FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti!
sono appena arrivata...spero di scrivere nel posto giusto...se avete consigli da darmi sono bene accetti!
...come tanti, sono anch'io alla ricerca di una diagnosi!
...la mia storia comincia nel '99 con una forma di diabete autoimmune...nel 2012 ho avuto una tiroide autoimmune e dallo scorso anno sono alle prese con fibromialgia/artrite reumatoide! tra i tanti medici consultati per le varie patologie, ho capito di essere un soggetto predisposto alle malattie autoimmuni...la mia paura è che la prossima sia la celiachia!
...se per il diabete e l'ipotiroidismo 'regalatomi' dalla tiroidite, ho trovato una cura, per la fibromialgia non sono ancora riuscita a capire cosa fare! il primo medico mi ha dato samyr 400 e navizane, poi mi ha detto di alternare samyr con degli integratori a base di carnitina, ma non avendo alcun riscontro ho consultato un altro reumatologo che mi ha dato lyrica ed un altro antidepressivo che non ho neanche preso perchè già una compressa di lyrica al giorno mi stordiva facendomi sentire uno zombi! poi a controllo mi ha detto che ho un lievissimo inizio di artrite reumatoide: gli esami del sangue sono negativi, dalla radiografia alle mani, polsi e piedi mi ha detto che si vede qualcosa, allora mi ha prescritto plaquenil, ma quando mi ha detto che si trattava di un immunosoppresore ho avuto un po' di paura e leggendo le controindicazioni non mi sembra faccia tanto bene! non sono molto convinta e ho deciso di sentire un altro parere medico: il primo che ho consultato ha minimizzato, mentre il secondo mi ha terrorizzata...possibile che gli stessi sintomi diano due diagnosi così diverse????
...qualcuno ha una parola di conforto per me?
...qualcuno sa consigliarmi un medico o centro a cui rivolgermi? io abito a Napoli...
...scusate le chiacchiere e grazie a tutti per avermi letto!
un abbraccio...virtuale!

CIAO CRINELLA E BENVENUTA IN FORUM
HO STACCATO QUESTO TUO MESSAGGIO DALLA PRESENTAZIONE DI PAPERAROSA DOVE L'AVEVI INSERITO COSI' CHE ANCHE TU, COME TUTTI I NOSTRI ISCRITTI, HAI ADESSO LA TUA PRESENTAZIONE NELLA QUALE POTRAI PARLACI DI TE, DEL TUO PERCORSO, DI QUELLO CHE VUOI PER FARTI CONOSCERE DA TUTTI NOI E PER CONOSCERE TUTTI I NOSTRI REUMAMICI CHE VERRANNO PROPRIO QUA' A DARTI IL BENVENUTO.
PURTROPPO NEI CASI BORDER LINE, QUANDO CIOE' LA PATOLOGIA NON SI E' ANCORA MANIFESTATA CON QUALCHE SINTOMI SPECIFICO E CON QUALCHE VALORE DEL SANGUE FUORI NORMA, E' DIFFICILE PORRE UNA DIAGNOSI E CI POSSONO QUINDI ESSERE PARERI DISCORDANTI
MA IN EFFETTI UNA BELLA PROVA PUOI FARLA PROPRIO TU, SE IL DOLORE MIGLIORA CON GLI ANTIDEPRESSIVI E DEI MIORILASSANTI, SE MIGLIORA CON IL CALDO E CON IL RILASSAMENTO MUSCOLARE, E' PIU' PROBABILE CHE SI TRATI DI FIBROMIALGIA
SE INVECE IL DOLORE TI MIGLIORA CON ANTINFIAMMATORI E CON IL PLAQUENIL CHE TI E' STATO PRESCRITTO, TEMPO QUALCHE MESE PERCHE' AGISCE LENTAMENTE PER ACCUMULO, VEDRAI DEI RISULTATI, ALLORA SI TRATTA DAVVERO DI UNA FORMA DI ARTRITE PROBABILMENTE SIERONEGATIVA SE IL REUMA TEST E LE ANTI CCP SONO NEGATIVI
QUINDI, VISTO CHE HAI GIA' PROVATO QUESTE DUE DIVERSE TERAPIE, POTRESTI GIA' AVERE UN TUO PARERE AL RIGUARDO
A NAPOLI CI SONO DIVERSI OTTIMI CENTRI:
PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO DI VIA PANSINI C'è LA REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) REPARTO DIRETTO DAL PROF GABIELE VALENTINI CON OTTIMI REUMATOLOGI (DR. TIRRI, DR.SSA CUOMO E LO STESSO VALENTINI)
PRESSO L'EDIFICIO 1 DELLO STESSO POLICLINICO C'è LA REUMATOLOGIA DELLA FEDERICO II DIRETTA DAL PROF. SCARPA, CON IL DR. OREFICE ED ALTRI DI CUI PERO' NON RAMMENTO I NOMI.
OTTIMO REUMATOLOGO A NAPOLI IL DR. TITO D'ERRICO PRESSO L'OSPEDALE DI SANTA MARIA DEGLI INCURABILI
BUON REPARTO ANCHE QUELLO DELL'OSPEDALE SAN GIOVANNI BOSCO DIRETTO DAL DR. SANTI CORSARO E CON IL DR. ENRICO TIRRI
I RECAPITI DI QUESTI REPARTI PER PRENOTARE UNA VISITA PRESSO QUESTI REPARTI OSPEDALIERI ED UNIVERSITARI LI TROVI NELLA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" REPARTI DI REUMATOLOGIA OSPEDALIERI E REPARTI DI REUMATOLOGIA UNIVERSITARI
POSSO CHEIDERTI SE HAI NOTATO SE IL DOLORE TI DIMINUISCE CON IL CALDO OPPURE SI ACUTIZZA?
E' UNA PICCOLISSIMA E SEMPLICE PROVA CHE DARA' UN ULTERIORE INDIZIO AL MEDICO
FAMMI SAPERE SE DECIDERAI DI ANDARE DA UN ALTRO MEDICO E CHE COSA TI DIRANNO
TI INVITO, PER CORTESIA, A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA HOME PAGE, E DI DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE
CRINELLA CARA, HO VISTO CHE HAI INSERITO LA STESSA DOMANDA NELLA SEZIONE IN CUI RISPONDE IL DR. ROBERTO GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, TI RAMMENTO PERO', COME CHIARAMENTE INDICATO NELLA DESCRIZIONE DELLA SEZIONE, CHE NON SI FANNO DIAGNOSI ON LINE, SAREBBE STUPENDO POTERLO FARE MA NON E' POSSIBILE E NULLA PUO' SOSTITUIRE LA VISITA DELLO SPECIALISTA.

Benvenuta Crinella e in bocca al lupo per i chiarimenti diagnostici, ciao

ciao Rosaria,
grazie per il benvenuto e le info, per quanto riguarda i tuoi consigli sul capire quale sia la mia diagnosi, posso dirti che fino ad ora ho solo avvertito tutte le controindicazioni dei medicinali che ho assunto senza notare nessun miglioramento della sintomatologia, la prova del caldo non l'ho ancora fatta perchè i sintomi si sono scatenati poco prima dell'inverno, questa sarebbe la mia prima estate...
...comunque sono stata dalla dott.ssa Cuomo, è proprio lei che mi ha fatto la diagnosi di artrite reumatoide, mentre l'altro reumatologo dell'asl napoli 1 dott Pucino, (mi avevano detto che era molto bravo) mi aveva dato degli integratori imputando tutta la sintomatologia ad un problema più legato all'emotività...converrai con me che c'è una bella differenza tra essere 'malato' e 'malato immaginario'! credo che cercherò un altro consulto tra quelli che mi hai indicato...
molte grazie!

Ciao Crinella benvenuta. Spero che a te vada meglio di come è andata a me!

CIAO CRINELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CREDO CHE ENTRAMBE LE DIAGNOSI POSSANO ESSERE GIUSTE.
ANCH'IO HO ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA.
MENTRE L' A.R. HA SINTOMI BEN PRECISI, CON LA FIBRO E' PIU' DIFFICILE ORIENTARSI.
ANCH'IO PER LA FIBRO HO USATO MIORILASSANTI, ANTIEPILETTICI E ANTIDEPRESSIVI, ALCUNI DEI QUALI MENZIONATI DA TE.
NON HO AVUTO RISULTATI, ANZI MOLTI EFFETTI COLLATERALI. BENEFICIO L'HO AVUTO CON IL LAROXIL, FARMACO DI VECCHIA
DATA. POI MI AIUTA TANTO IL NUOTO.
PER L'A.R. ORA DA DIVERSI ANNI USO IL PLAQUENIL PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. PER IL PLAQUENIL TI HANNO
DETTO CHE DEVI SOTTOPORTI A VISITA OCULISTICA ALMENO 2 VOLTE L'ANNO ?

SAI CRINELLA, TUTTI I FARMACI CHE USIAMO POSSONO AVERE EFFETTI COLLATERALI SIGNIFICATIVI. SI DEVE TROVARE IL GIUSTO
MIX ADATTO A NOI E CI VUOLE PAZIENZA.
VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI LA STRADA GIUSTA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

CIAO CRINELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A QUANTO TI HANNO GIA' DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, NON E' FACILE DISTRICARSI FRA I VARI SINTOMI CHE POSSONO DIPENDERE DA PATOLOGIE DIVERSE, DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA E FARE DEI TENTATIVI ANCHE CON I FARMACI. SE FOSSE UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, COME L'INIZIO DI AR CHE TI HANNO PROSPETTATO, GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO I FARMACI GIUSTI DA PRENDERE; CAPISCO CHE LEGGERE IL BUGIARDINO PUO' SCORAGGIARTI MA, CREDIMI, SONO FARMACI COLLAUDATI E QUANDO SI ASSUMONO SI E' MONITORATI REGOLARMENTE ......MOLTO MEGLIO PRENDERE UN FARMACO E TENERE SOTTO CONTROLLO GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI CHE LASCIARE CHE UNA MALATTIA REUMATICA TI RENDA LA VITA UN INFERNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Crinella e benvenuta in questa splendida famiglia!
Come ti hanno detto ci vuole tanta pazienza,Io soffro di spondiloartropatia,fibromialgia,polientesiti e protrusioni ernie sparse.Per la fibro come te anch'io ho provato il lyrica ma ero uno zombie dopo una cp,senza forze,e mancanza di concentrazione.Ora prendi il laroxil è un'antidepressivo mi aiuta a dormire la notte e anche per rilassamento e cafalee croniche.Ti augro di trovare presto la strada giusta e di stare meglio.

Benvenuta!! Purtroppo (ma anche per fortuna) anch'io ho sentito diversi medici e diversi pareri, alcuni mi hanno buttata giù mentre altri mi hanno fatto sentire bene!! Io però sto ancora cercando il reumatologo adatto a me..ti mando un abbraccio

BENVENUTA CRINELLA TI FACCIO GLI AUGURI CHE ARRIVI PRESTO UNA DIAGNOSI

...non ho ben capito come si risponde, ho premuto su quota, spero di aver fatto bene...
comunque volevo confermarti che ho preso visione delle AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI.
un saluto

...grazie di cuore a tutti Voi che mi avete accolta nel forum condividendo le mie ansie e preoccupazioni! leggere le Vostre mail mi ha fatto sentire un po' meno sola e impaurita...una nuova diagnosi spaventa tutti, accettare qualcosa di nuovo che non è esattamente una bella cosa credo sia un'esperienza difficile...e chi più di Voi mi può capire...
...grazie...

CIAO CRINELLA E BENVENUTA ANCHE DA ME.
HO IMPARATO QUI CHE LE DIAGNOSI PER QUESTIONI REUMATICHE CON RELATIVE TERAPIE SONO... BE', SONO QUALCOSA DI ESTREMAMENTE COMPLICATO!
SONO LA PROVA VIVENTE DI "LITIGI" TRA I VARI MEDICI PERCHE' OGNUNO DICE LA SUA E IO MI SENTO UNA SORTA DI PALLINA DA PING PONG...
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO