FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Scusate, mi sono da pochissimo iscritta a questo forum.
Mi chiamo Tiziana e ho 47 anni. Da qualche anno soffro anche io di atrite reumatoide. Sono stata in cura e sembrava che le cose andavano decisamente meglio.
Di mia iniziativa ho sospeso la cura, e adesso a distanza di quasi un anno sono ritornata al punto di partenza.
Sono stanca di prendere sempre farmaci, mi hanno parlato di una terapia biologica.
Potete aiutarmi a capire in cosa consiste?
Grazie di cuore

Ciao Tiziana e benvenuta tra noi!
Dovresti secondo me andare da un reumatologo che ti visiti x una cura giusta x te.Purtroppo so che vivere di farmci nn è piacevole ma se ci aiutano a stare meglio sai che ti dico?!Che faccio il sacrificio(effetti collaterali compresi)e li prendo.Un abbraccio e un augurio che stia bene!

Ciao Tiziana benvenuta!! Anch'io sono stufa di prendere farmaci ma ho visto che se salto anche solo un giorno, il giorno dopo sono a pezzi!!
Ti auguro di trovare un buon reumatologo!!

CIAO TIZIANA BENVENUTA TRA NOI
PURTROPPO QUESTE MALATTIE SONO NA' ROGNA E SOSPENDERE COSI' LE CURE NON CREDO CHE SIA STATA UNA BUONA IDEA,MA SI PUO' SEMPRE RIMEDIARE FORZA E CORAGGIO E VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE STARAI PRESTO MEGLIO
UN ABBRACCIO

CIAO TIZIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E............CRONICHE DEVONO ESSERE ANCHE LE CURE (ALMENO FINO AD OGGI). NON SI POSSONO SOSPENDERE IN MANIERA INDISCRIMINATA; LO SI PUO' FARE SE SI HA LA FORTUNA DI UNA REMISSIONE E COMUNQUE SEMPRE IN ACCORDO COL MEDICO. TRA L'ALTRO L'ARTRITE REUMATOIDE E' FRA QUELLE CHE POSSONO ESSERE PARTICOLARMENTE ROGNOSE. NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE METTERTI ANSIA MA, DA MALATA DI VECCHIA DATA, SO QUANTO E' DIFFICILE RIDURRE O ELIMINARE I FARMACI E QUANTO, FARLO DI PROPRIA INIZIATIVA, PUO' ESSERE IMPRUDENTE. HAI GIA' PRESO APPUNTAMENTO CON UN REUMATOLOGO? AGGIORNACI E FACCI SAPERE COSA TI DIRA'.
CARA TIZIANA, PER L'ASPETTO BUROCRATICO, DEVO INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ciao Tiziana, mi accodo nel benvenuto e con quanto ti hanno scritto sopra, so che prendere continuamente farmaci non è il massimo, ma se ti danno una buona qualità di vita ne vale la pena, e te lo dice una che ne prende da 35 anni.....
per quanto riguarda i farmaci biologici di cui chiedi, se pensavi a qualcosa di naturale tipo cura omeopatica devo deluderti, si chiamano bio ma sono biotecnologici e comunque per nulla naturali, a loro vantaggio hanno che tantissime persone (e io fra quelle) hanno avuto grande beneficio dal loro uso e fin qui pochissimi fastidi...........cmq senti un bravo reumatologo e fatti seguire e consigliare,
buona giornata

CIAO TIZIANA E BENVENUTA ANCHE DA ME.
IO SONO UNA DELLE POCHE CHE HA AVUTO IL "FEGATO" DI SOSPENDERE LE CURE PER UN BEL PO'. LE COSE SONO ANDATE ESATTAMENTE ALLO STESSO MODO DI QUANDO ERO IN TERAPIA. LE ANALISI UGUALI, FORSE QUALCUNA MIGLIORATA. CON QUESTO PERO' NON VORREI ESSERE UN ESEMPIO DA SEGUIRE. SONO FACCENDE MOLTO DELICATE E NESSUNO PUO' ESPRIMERE GIUDIZIO ALCUNO.
ADESSO DIETRO CONSIGLIO DELLA FISIATRA HO SOSPESO I BIFOSFONATI (PER DUE MESI, POI SI VEDRA'). AL POSTO DEL DELTACORTENE ASSUMO IL LODROTA E CONTINUO CON L'IMMUNOSOPPRESSORE.
UN CARO SALUTO

benvenuta, anch'io penso che prendere troppi farmaci non sia una buona cosa, ma il mio reumatologo già dalla prima volta che mi ha prescritto al cura mi ha avvisato che dovrò portarmela a vita, magari diminuendo le dosi e/o aumentando il tempo di somministrazione ma MAI smettendo la cura. penso anche che questo tipo di farmaci che hanno un costo elevato, se per primo è il medico che ti dice che devi portarteli avanti per sempre, non ci sono vie d'uscita. consiglio di trovarti al più presto un buon reumatologo che ti segua, ma tu ti devi affidare!!! penso sinceramente che la qualità di vita che ho adesso non è paragonabile a quella che avevo un paio di anni . ed il merito è della terapia...(humira fiale da 40 mg ogni 15 gg, celebrex 1 cp alla sera per riposare, folina 1 cp al di, lasix 1 cp al di per edemi, natecal 1cp al di , alendronato 1 cp alla settimana.) ciao a presto lella

a proposito di cura biologica... certe persone confondono le cure BIOLOGICHE che vengono prescritte per le varie forme di malattie artritiche con delle cure biologiche che credono possano essere prescritte da "erboristi ecc..." non sono questi i farmaci biologici che di solito si parla in caso di artriti!!! si chiamano farmaci biologici anche dei nuovi (già in uso da una decina di anni ) anti infiammatori che costituiscono il principio attivo di questo tipo di farmaci. per poterli usare te li deve prescrivere solo il reumatologo dopo averti chiesto degli esami ematochimici particolari, una scintigrafia con contrasto per essere sicuro della diagnosi e compilandoti un piano terapeutico che tu poterai dal tuo medico curante per informarlo, ma andrai in farmacia dell'ospedale civile per rifornirti del farmaco prescritto.... dunque comprendi anche tu che non si può parlare di bio-logico in termini di erboristerie, o altro.... ciao lella

Ciao, sono cosi felice di essere tra voi...solo Voi potete capire esattamente come si vive con questo dannato problema.
Sono commossa e emozionata dalle vostre risposte, dovevo iscrivermi prima!
Nel 2010 ero in cura con un professore di Bologna (io vivo ad Altamura in prov. Bari), andavo li ogni tre mesi.
Purtroppo a causa del lavoro e dei costi che sostenevo non me lo sono potuto piu permettere.
Adesso sono in cura con un medico (dicono) molto bravo primario del reparto di reumatologia di un grande ospedale.
Ho gia fatto la prima visita e mi ha dato una serie di esami da fare. Il controllo il 21 di maggio.
Sempre di mia iniziativa, per stare un po meglio, sto assumendo nuovamente il methotrexate 1 volta a settimana (24 ore dopo Folina per 4 gg) e tutti i giorni prendo 2 compresse di Salazoperina.
Cura prescritta un po di tempo fa dal professore di Bologna e che io avevo sospeso.
Spero mi faccia stare meglio almeno fino a quando non vada alla visita.
Adesso vi lascio con un grande abbraccio, lavoro un po visto che sono in ufficio!
Colgo l'occassione per augurare a tutti una SANTA PASQUA...

CIAO TIZIANA
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME TI HA GIA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, SOSPENDERE LE CURE DI PROPRIA INIZIATIVA E' VERAMENTE UN AZZARDO.
SPERO CHE IL TUO NUOVO REUMATOLOGO POSSA TROVARE PER TE QUEL MIX DI FARMACI CHE TI TOLGA IL DOLORE E POSSA
FERMARE LA MALATTIA.
I FARMACI BIOTECNOLOGICI NON VENGONO PRESCRITTI COSI', SEMPRE. C'E' UN ITER ED UN PROTOCOLLO DA SEGUIRE E VENGONO
SOMMINISTRATI SOLO SE NON SI E' RISPOSTO AD ALMENO 2 FARMACI DI FONDO.
ANCHE A ME ANNI FA E' STATO PRESCRITTO UN FARMACO DI QUESTI, IL REMICADE, CHE MI HA GIOVATO TANTO. PURTROPPO PERO'
ORA, ANCHE IN CASO DI RIACUTIZZAZIONE DELL' A.R. NON POSSO PIU' FARLO.
AFFIDATI CON FIDUCIA AL TUO REUM E SEGUI LE SUE DIRETTIVE, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
SONO DANIELA E I MIAI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

A PRESTO E BUONA PASQUA !!

"Sempre di mia iniziativa, per stare un po meglio, sto assumendo nuovamente il methotrexate 1 volta a settimana (24 ore dopo Folina per 4 gg) e tutti i giorni prendo 2 compresse di Salazoperina."

scusa se mi permetto Tiziana, ma sei sicura di fare bene ad assumere dei farmaci del genere di tua iniziativa??
sai non è esattamente come prendere un antinfiammatorio al bisogno........e poi io ad essere sincera è la prima volta che sento abbinare il methotrexate alla salazopirina........molto probabilmente mi sbaglio, anche perché se te li aveva già prescritti così l'altro medico........però sai son passati anni e se non hai esami recenti io non mi butterei così.........ovviamente è solo un mio pensiero e una preoccupazione per la tua salute.......personalmente prenderei più un antidolorifico nell'attesa degli esami e di altra visita.........

Ciao Tiziana,
io ho preso per un breve periodo methotrexate e salazopirina....mentre stavo scalando il methotrexate ho iniziato la terapia di fondo con salazopirina.... e non è stata una passeggiata....la somma dei due mi ha fatto stare male come non lo ero mai stata, infatti ho sospeso subito il methotrexate. Inoltre all'inizio della terapia con salazopirina ho dovuto fare ogni due settimane degli esami del sangue quindi chiedi al tuo medico perchè serve un monitoraggio per il fegato.
Non voglio spaventarti ma solo metterti in guardia dal fai da te.
Spero tu possa stare meglio al più presto.
Elena