FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti..
Volevo parlarvi di una preoccupazione che ogni giorno aumenta sempre di più .. Il mio ragazzo e affetto dall artrite reumatoide , prende il cortisone e altri farmaci come metroxate e salozopyrina .. Un po' di tempo fa era un ragazzo abbastanza tranquillo nn ne risentiva nn li pesava tanto questo problema lo viveva abbastanza bene .. Però ultimamente a degli scatti di ira molto forti molte volte mi è difficile calmarlo a degli sbalzi di umore assurdi e x quanto mi possa impegnare e difficile x me.. Ho pensato che forse sarà sotto stress forse le medicine ? La malattia ? Che dite possono provocare queste reazioni ?

ciao piccolina93 e benvenuta fra di noi,
mi spiace molto per il tuo ragazzo e per il suoi problemi....
Per quanto riguarda il nervosismo ti posso dire che io sono malata da molti anni e tutti i farmaci di cui parli li ho già fatti ma non ricordo mi provocassero scatti d'ira.....
certo nei periodi in cui non si sta bene e si è doloranti ovunque capita di essere un po' più nervosi, ma a me non è mai successo ai livelli che riferisci tu.....
il cortisone può dare anche un po' di problemi a dormire e forse se non si riposa bene si è più nervosi, ma nulla secondo me giustifica il prendersela con altri che nulla possono.......
ma in questo periodo sta particolarmente male? ha dolori più forti del solito? perché in tal caso più che irritarsi sarebbe utile che riferisca al suo medico e magari si faccia cambiare la cura o aggiungere altri farmaci.....
o forse sta passando un periodo difficile sul lavoro/scuola/famiglia o altro e non ha nulla a che fare con malattia e farmaci??.......

Grazie amica68 ... Lui dice che i farmaci che prende nn li fanno alcun effetto .. Dice che sta sempre male .. Ma mi domando come può essere se prende tutti questi farmaci .. Poi riguardo al lavoro da si è aperto una attività e spera sempre di farcela ogni giorno .. È un po' giù di morale xk dice che molte persone hanno la sua stessa malattia ma nn stanno male come lui .. Nn so davvero che pensare forse le medicine che prende nn hanno alcun effetto su di lui ?:( ...

guarda che può proprio essere così....ci sono dei periodi in cui queste malattie che sono molto altalenanti sono in fase molto attiva e anche riempiendosi di farmaci sembra non esserci beneficio, se è così deve assolutamente andare dal suo reumatologo e farsi cambiare la terapia, a volte con una terapia si sta benino per un periodo e poi sembra non fare più effetto.........e lui ha ragione a dire che altri non stanno così male, io ne sono un esempio, si può e si deve cercare di stare un po' meglio,ma solo i medici e le cure possono aiutarci, quindi se ha molto dolore non deve sopportare ma andare dal suo medico........
se poi ha anche un lavoro precario o un'attività in proprio..........guarda nessuno lo capisce meglio di me che sono anch'io libera professionista e non ti dico i nervi quando sto male e non riesco a lavorare, perché nessuno ci paga o ci scusa.........niente lavoro, niente soldi...........ma non deve farsi prendere dallo sconforto, quanto meno per la malattia deve sforzarsi di stare meglio, poi si vede tutto con altri occhi, anche il lavoro...........
quindi quello che puoi fare per lui oltre a stargli vicino è spingerlo a curarsi........se il suo medico o reumatologo non gli trova una situazione accettabile, deve cambiare medico......si fa così sai, non esiste stare male e sopportare...........non so di che zona siete ma se ti serve indicazioni per medici o centri reumatologici qui troverai tante persone pronte a consigliarti.......

CIAO PICCOLINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM INSIEME AL TUO RAGAZZO.
PER QUANTO RIGUARDA IL NERVOSISMO DEL TUO RAGAZZO C'E' DA TENERE CONTO CHE IL CORTISONE E' UN ECCITANTE E COME TALE PUO' CREARE QUALCHE PROBLEMA MA, ONESTAMENTE, RICERCHEREI LE MOTIVAZIONI ANCHE IN ALTRE DIREZIONI. DICI CHE LE CURE NON SORTISCONO EFFETTO E GIA' QUESTO DI PER SE GIUSTIFICHEREBBE IL NERVOSISMO, TE LO DICE UNA CHE HA COMBATTUTO COL DOLORE PER OLTRE 30 ANNI SENZA TROVARE UNA CURA ADEGUATA PERCIO' CAPIREI BENISSIMO IL TUO RAGAZZO SE FOSSE PIU' CHE ARRABBIATO.
FORSE CI VUOLE UN PO DI PAZIENZA SIA DA PARTE SUA CHE DA PARTE DEL MEDICO PER TROVARE PROVARE UN ALTRO MIX DI FARMACI, UN DIVERSO DOSAGGIO.......NON SEMPRE SI RIESCE A TROVARE LA CURA GIUSTA IN TEMPI RAPIDI E SE, NEL SUO CASO, NON FUNZIONA E' NECESSARIO CAMBIARE. CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI TERAPIA BISOGNA SOLO PROVARE, PROVARE, PROVARE.
SE IL MEDICO NON E' DISPONIBILE IN QUESTO SENSO ALLORA VI SUGGERIREI DI SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE.
IL TUO RAGAZZO HA RAGIONE NEL DIRE CHE CI SONO PERSONE CHE STANNO BENE, E' VERO, MOLTE PERSONE CON PATOLOGIE COME LA SUA HANNO TROVATO LA CURA GIUSTA E RIESCONO A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA; VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA ANCHE LUI CI RIUSCIRA'. CONVINCILO A NON MOLLARE E SE VUOLE PUO' ISCRIVERSI ANCHE LUI AL FORUM COSI' POTRA' CONFRONTARSI CON TANTE PERSONE CHE COMBATTONO LA STESSA BATTAGLIA.
CARA PICCOLINA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO.

CIAO PICCOLINA E BENVENUTA TRA NOI
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' SUGGERITO LOREDANA
Eì PROBABILE CHE LA TERAPIA DEBBA ESSERE RIVISTA, QUANDO NON VA' PIU' BENE BISOGNA INFORMARE IL MEDICO CHE CI SEGUE PERCHE' PER FORTUNA OGGI CI SONO MILTI FARMACI DA PROVARE, DA ASSOCIARE TRA DI LORO A DIVERSI DOSAGGI
TUTTO VA' PROVATO DAL PAZIENTE PERCHE' LA RISPOSTA E' SEMPRE MOLTO PERSONALE
MA E' IMPORTANTE FARLO PERCHE' LA MALATTIA DEVE ESSERE TENUTA BEN SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE POSSA FARE DANNI ALLE ARTICOLAZIONI E POI SOPRATTUTTO PERCHE' NON BISOGNA SOFFRIRE INUTILMENTE SE CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA DA TENTARE
PARLANE CON IL TUO RAGAZZO, DIGLI DI NON ABBDANDONARE ASSOLUTAMENTE LA SPERANZA MA SOLO DI AVERE TANTA TANTA PAZIENZA A PROVARE E RIPROVARE FINO A TROVA LA GIUSTA ASSOCIAZIONE DI FARMACI CHE GLI FA' EFFETTO

Cara Piccolina...oltre a essere d'accordo con chi mi ha preceduta, vorrei però aggiungere che il methotrexate può dare sbalzi di umore, depressione.
ma certo non una cosa così esagerata...dipende anche dal carattere che uno ha di fondo....
cercando di capirlo, cerco però anche di capire te!
se lo ami stagli vicino, certo, cerca di consigliarlo di provare a sentire un altro reum se quello che ha non lo soddisfa, ....ma poi vorrei anche dirti di non accettare tutto e comunque da lui....d'accordo la malattia, ma se lui tiene a te deve cercare anche di rispettarti (mi raccomando!!) e di trattarti bene, deve trovare in te motivo di rilassatezza e di benessere, non di nervosismo o di attacchi d'ira che tu non riesci a contenere! QUESTO NON VA BENE!
la sua malattia non deve essere un alibi per trattarti male!
mi sembra dal tuo nick che tu sia molto giovane, e non dev'essere facile per te...piuttosto consiglialo di consultare uno psicologo per accettare la malattia, se volesse potreste anche andarci insieme, ma immagino già che non vorrà...anzi magari sarà un motivo di litigio!
cerca di capire se questi attacchi d'ira li ha anche con gli amici, con la sua famiglia...e poi prova a chiarire le cose con lui, chiedi consiglio ai tuoi genitori se puoi....insomma cara, non accettare tutto e comunque!
la malattia non deve trasformarlo in un mostro nei tuoi confronti tanto da renderti la vita un inferno!
facci sapere Piccola amica...mi raccomando!

silvana

Cara piccolina,
come ti hanno già detto penso anch'io che il tuo ragazzo debba consultare il reumatologo ed aggiustare i medicinali, purtroppo queste patologie sono un po'... diciamo.. bizzarre... con alti e bassi imprevedibili.
Per quanto riguarda il tuo nervosismo e il vostro rapporto ti consigliarei di dargli un po' di spazio... forse non sempre si ha voglia di parlare della propria malattia e la propria condizione e più le persone tendono a "starci addosso" più ci sentiamo soffocare e ci innervosiamo... almeno ti parlo per mia esperienza... fargli solo capire che ci sei, che comprendi i suoi problemi, che pensi a lui ma fai comunque in modo che sia lui a cercare il tuo aiuto.
In un libro che ho letto "gli uomini vengono da marte le donne da venere" ricordo che si diceva che quando c'è qualche problema gli uomini si chiudono nella caverna e se li si disturba si ha l'effetto contrario quindi è meglio lasciarli un attimo nella loro caverna e quando vorranno usciranno da soli...
Non so se sia proprio così, ma vale la pena provare e vedere che succede, no?!
Di certo non è corretto che ti tratti male, credo si tratti solo di trovare il modo giusto di comunicargli la tua presenza.
Forza, forza... che lui supererà questo momento e vedrai che anche le cose tra di voi miglioreranno!
Ti abbraccio, a presto.
Ilaria

Grazie a tutti:)... X questi consigli ... Spero che tutti si sistemi la settimana prossima andremo a Roma x un visita spero che riusciremo a trovare una cura affinché questa malattia vada in remissione una volta x sempre .. Xk e davvero triste questa situazione ...

Ciao Piccolina93.Benvenuta a te e al tuo ragazzo!Mi associo cn quello che ti hanno detto le altre amiche.Sai cn queste malattie nn sempre è facile conviverci e spesso siamo soggetti ad alti e bassi d'umore e nervosismo sopprattutto quando siamo piu' doloranti e stanchi.Ti posso consigliare di stargli vicino anche se è difficile ma lui ora anche se magari e' irritante e nn te lo dimostra ha bisogno di te!Te lo dico xche' anche a me capita di aver sbalzi d'umore irratibilita' fastidiosa ecc...e l'ho notato da quando sto male,soprattutto in questi ultimo anno e mezzo che sn molto limitata causa malattia...e il mio ragazzo è un santo e Dio solo sa quanto è paziente e mi capisce(a parte x quanto riguarda faccende domestiche che devo pregarlo quando sto davvero male),e di questo ne sono stra felice.Certo anche Lui ha i suoi momenti e a volte sembra stanco delle mie magagne,ma piu' che stanco è dispiaciuto x me!
Facci sapere com'è andata la visita .Un abbraccio!

Ciao Piccolina anch'io quando sono stanca e dolorante mi innervosisco tantissimo !!
Forse a volte lo faccio anche per mettere alla prova chi mi sta vicino, certe volte arrivo prorio al limite del sopportabile per vedere se quella persona riesce a capirmi davvero, ad entrare nel mio profondo e capire cosa sto provando in quel momento, per vedere chi veramente mi vuole bene!!
Forse il tuo ragazzo sta passando un momento difficile e vuole capire chi veramente è in grado di stargli vicino, su chi può contare, su chi può sfogarsi nei momenti brutti! Devi avere un pò di pazienza e tanta tanta comprensione!
Ti mando un in bocca al lupo e un virtual-abbraccio, spero che il nuovo reum vi possa aiutare!!

Ciao piccolina

mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74)...purtroppo io in questo periodo (reumaflex + cura biologica)
ho degli scatti di rabbia che non riesco a controllare ...tristezza ed il giorno dopo allegria
I medici mi hanno detto che i farmaci possono causare una sorta di stato depressivo

Purtroppo, almeno per quel mi riguarda, questi momenti non sono dettati da noi stessi, non sono controllabili
sembriamo un'altra persona. Io sto male perché SO CHE NON DIPENDE DA ME ....ho la fortuna di avere un fidanzato che mi capisce (anch'io in alcune occasioni l'ho trattato male) ...cerca di stargli vicino, se puoi, perché credi che lui stà male quanto o forse più dite

Un abbraccio

Ciao Piccolina e benvenuta anche da me.
Anche io "grazie" ai farmaci, soprattutto il cortisone, sclero! Vedrai che con il mix giusto di farmaci presto il tuo ragazzo starà meglio. Posso solo consigliarti di essere paziente e di stargli vicino.. più che puoi. L'Amore fa miracoli..

Ciao a tutte ... Abbiamo finito oggi le visite ... Nn hanno cambiato la cura ... Le ultime analisi fatte indicavano il valore CCP alterato ... Gli hanno detto che semplicemente deve perdere peso ...vallesini e stato molto chiaro su questo fatto .. Ma mi chiedo sarà solo questo il motivo che i farmaci nn hanno alcun effetto ???... Poi l omeopata ha detto lo stesso fatto .. Gli ho chiesto quando potrà andare in remissione se mai succederà un giorno mi ha detto che nella fase iniziale e molto aggressiva .. Sono molto triste ... Nn erano risposte che volevo .... L anno prossimo ci sposeremo spero che cambierà qualcosa ... O almeno starà meglio ...

Cara piccolina... la reimissione può arrivare ma dovete aver pazienza, bisogna trovare il giusto equilibrio di farmaci... Se il tuo ragazzo è effettivamente sovrappeso penso che dimagrire possa solo giovare alla sua salute, indipendentemente dall'artrite.
Da quanto tempo soffre di AR e si cura? Sai ci vuole un po' tempo prima che i farmaci facciano effetto e indipendentemente dai farmaci ci posso essere picchi di infiammazzione... Ci vuole tanta tanta pazienza...E magari qualche altro consulto

Maaaaccccommmme l'anno prossssimmmooo vi sposate??? raccontaci Dal tuo nick sembri giovanissima!!
Allora congratulazioni!!! Concentratevi sulle cose belle, l'organizzazione, gli inviti, l'abito etc etc... e siate positivi e vedrai che non potra che fargli bene!!

gnoma82 ha scritto: Allora congratulazioni!!! Concentratevi sulle cose belle, l'organizzazione, gli inviti, l'abito etc etc... e siate positivi e vedrai che non potra che fargli bene!!

ECCO PICCOLINA....ILARIA SI CHE SE NE INTENDE
LA DISTRAZIONE PER PENSARE A COSE POSITIVE COME IL MATRIMONIO, NON FOCALIZZARE IL PENSIERO SULLA MALATTIA MA PIUTTOSTO SU COSE BELLE E LA TERAPIA DI FONDO FARANNO MIRACOLI VEDRAI

Ciao Piccolina e congratulazioni x il futuro matrimonio .Dai nn ti abbattere e vedrai che stara' meglio...purtroppo a volte ti senti dire cose che nn vorresti e ti mandano da una parte all'altra ma trovera' le cure giuste e stara' meglio

Piccolina93 ha scritto:Ciao a tutte ... Abbiamo finito oggi le visite ... Nn hanno cambiato la cura ... Le ultime analisi fatte indicavano il valore CCP alterato ... Gli hanno detto che semplicemente deve perdere peso ...vallesini e stato molto chiaro su questo fatto .. Ma mi chiedo sarà solo questo il motivo che i farmaci nn hanno alcun effetto ???... Poi l omeopata ha detto lo stesso fatto .. Gli ho chiesto quando potrà andare in remissione se mai succederà un giorno mi ha detto che nella fase iniziale e molto aggressiva .. Sono molto triste ... Nn erano risposte che volevo .... L anno prossimo ci sposeremo spero che cambierà qualcosa ... O almeno starà meglio ...

CIAO PICCOLINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IL TUO RAGAZZO DEVE ESSERE ORGOGLIOSO DI TE. SEI UNA GRANDE E LO DIMOSTRA L'INTERESSE CHE HAI PER LUI. CERCHI NOTIZIE, TI PREOCCUPI E ASCOLTI MOLTO BENE QUELLO CHE DICONO I MEDICI. BRAVA PICCOLA. TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
CON LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA, ANCHE SE QUANDO STAI MALE, SPESSO LA PERDI E TI ARRABBI CON IL MONDO.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E I PRIMI TEMPI SONO STATI DAVVERO DIFFICILI. DOLORE CONTINUO E INTENSO. I FARMACI CHE NON FUNZIONAVANO POI, A FORZA DI PROVARE LA MIA REUM HA TROVATO IL MIX ADATTO E LA MALATTIA E' ANDATA IN REMISSIONE. ORA SI STA RIAFFACCIANDO MA SPERO DI RIUSCIRE A CONTROLLARLA ANCORA.
SAI PICCOLINA A ME HA AIUTATO TANTO IL FORUM AD ACCETTARE LA MALATTIA. MI SONO RESA CONTO CHE NON ERO SOLA, TANTE ALTRE PERSONE AVEVANO I MIEI STESSI PROBLEMI E LEGGENDO LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI REUMAMICI, MI SONO SENTITA MEGLIO.
DICI CHE I MEDICI GLI HANNO DETTO CHE DEVE DIMAGRIRE E CREDI, QUESTO E' MOLTO IMPORTANTE, NON PER I FARMACI MA PER NON GRAVARE ULTERIORMENTE SULLE ARTICOLAZIONI.
PER ME FUNZIONA MOLTO BENE IL NUOTO. VADO IN PISCINA 2 O 3 VOLTE LA SETTIMANA, MI ALLENO CON I FONDISTI, CIOE' BRACCIATE LENTE E COSTANTI. NESSUNA VELLEITA' DI AGONISMO NATURALMENTE.
POTREBBE ESSERE UNA BUONA IDEA CHE NE DICI ?
PICCOLA SPERO DI SENTIRE PRESTO BUONE NOTIZIE E....PENSATE ALL'ORGANIZZAZIONE DEL VOSTRO MATRIMONIO. GLI EVENTI BELLI SONO POSITIVI E AIUTANO IL MORALE.
UN ABBRACCIO, PICCOLA GRANDE DONNA!