FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI MI CHIAMO JESSICA HO 27 ANNI DOPO 2 ANNI DI DOLORE ASSURDO MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA SACROILEITE BILATERALE HO FATTO RM BACINO E LOMBO SACRALE OK HLAB27 NEGATIVO ANALISI VES PCR ECC... TUTTO OK ORA SONO IN CURA CON SALAZOPIRIN 3 AL GIORNO E MEDROL SONO 2 MESI E MEZZO CHE FACCIO LA CURA MA ZERO RISULTATI! OLTRE AL MALE LOMBARE E SACRALE SI SONO AGGIUNTI I POLSI LE CERVICALI E LE CAVIGLIE E PIANTE INTERNE DEL PIEDE! CHE DOLORE! CI SONO GIORNI CHE VORREI MORIRE DAL MALE! QUALCUNO DI VOI HA IL MIO STESSO PROBLEMA? L UNICO POSTO DOVE STO DA DIO E NEL LETTO SDRAIATA CI STAREI TUTTO IL GIORNO MA NON E FATTIBILE E OLTRETUTTO HO UN ATTIVITA DOVE STO TUTTO IL GIORNO IN PIEDI! SONO DISPERATA! PUO LA VITA DIVENTARE COSI INFERNALE? SCUSATE LO SFOGO!

CIAO A TUTTI SONO JESSICA HO 27 ANNI E SONO DI CUNEO SONO UNA RAGAZZA CHE PER FORTUNA E SEMPRE STATA BENE FINO A 2 ANNI FA. PER 2 ANNI MI HANNO CURATA PER UNA PROTRUSIONE DISCALE CON NESSUN RISULTATO E A GENNAIO DI QUEST ANNO LA REUMATOLOGA MI HA FATTO LA DIAGNOSI DI SACROILEITE BILATERALE! I MIEI DOLORI OLTRE A ESSERE NELLA LOMBARE E NEL SACRO SI SONO IRRADIATI AI POLSI(MOLTO LEGGERI) ALLA CERVICALE E AI PIEDI NON VI DICO IL MALE! SONO IN CURA CON SALAZOPIRIN E MEDROL. NELLA MIA FAMIGLIA NON 1 CHE ABBIA I MIEI PROBLEMI NEMMENO ZII CUGINI NONNI EGOISTICAMENTE MI CHIEDO PERCHE PROPRIO A ME? LA MIA VITA E UN INFERNO HO SEMPRE MALE MAI UN GIORNO DI PACE MAI UN GIORNO DA DIRE OGGI VA MEGLIO! OLTRETUTTO SONO 3 ANNI CHE SONO SPOSATA E CI PIACEREBBE TANTO AVERE UN BIMBO MA COME SI FA? CI SONO DEI GIORNI CHE CHIEDO A DIO DI PORTARMI CON LUI ALMENO SMETTEREI DI STARE MALE E LIMITARE LA VITA DI CHI MI E ACCANTO

ciao jessica, benvenuta tra noi! (anche se è un benvenuto che si da sempre malvolentieri...insomma, non è che siamo un circolo di bridge )
anche io soffro di sacroileite e so che può essere una brutta bestia. che diagnosi hai per ora?
io spondiloartrite psoriasica. hai fatto l'antigene b27?
è normale se c'è dell'artrite che i dolori migrino ai polsi, alle caviglie, ai piedi, ai ginocchi...so che è una rottura! ma è così. la caratteristica è proprio la migranza. io ad es mi sono svegliata con un dolore al palmo della mano che non so da dove mi è uscito, mi fa male se muovo il pollice, se piego il polso, ora che scrivo, è come se mi facessero male tutti gli ossicini che poi portano alle dita, quelli lunghi, non ti dico le parolacce che ho tirato in macchina a guidare xche è la destra e ogni volta che inserivo la marcia delle fitte assurde!

si si ho fatto l antigene ed è negativo anche la ves la pcr e ecc tutto ok, al momento la reumatologa mi ha detto che ho una sascroileite bilaterale e che quindi fa parte delle spondilartriti e quando le ho chiesto per quale motivo mi è venuta mi ha risposto che doveva venirmi e bon.bella risposta! la prossima settimana vado a sentire un altro parere. oltretutto avendo la rm negativa non posso accedere ai biologici tu morgana fai fisioterapia o cmq qualche attivita? te lo chiedo perchè sono stufa di fare fisioterapia senza nessun beneficio e quindi mi sono orientata sullo yoga però solo 1 volta alla settimana e quando posso faccio delle camminate. anche tu se sei nel letto stai bene? io nel letto è come se mi dimenticassi per qualche ora di avere male! scusa se ti bombardo di domande!

jessica85 ha scritto:si si ho fatto l antigene ed è negativo anche la ves la pcr e ecc tutto ok, al momento la reumatologa mi ha detto che ho una sascroileite bilaterale e che quindi fa parte delle spondilartriti e quando le ho chiesto per quale motivo mi è venuta mi ha risposto che doveva venirmi e bon.bella risposta! la prossima settimana vado a sentire un altro parere. oltretutto avendo la rm negativa non posso accedere ai biologici tu morgana fai fisioterapia o cmq qualche attivita? te lo chiedo perchè sono stufa di fare fisioterapia senza nessun beneficio e quindi mi sono orientata sullo yoga però solo 1 volta alla settimana e quando posso faccio delle camminate. anche tu se sei nel letto stai bene? io nel letto è come se mi dimenticassi per qualche ora di avere male! scusa se ti bombardo di domande!

no tranquilla!!! non ti preoccupare!
allora fisio non ne faccio, ho provato ma sono stata peggio. stessa cosa per ginnastica, yoga o qualsivoglia attività fisica. purtroppo sono messa maluccio, e poi sono una fifona, quindi quando provo a fare qualcosa, mi sento male, poi smetto! ahaahha ho provato posturale, palestra riabilitativa, shiatzu...e tutte le volte sono stata peggio.
mi hanno consigliato pilates e yoga ma non ho il coraggio!
a letto dipende. a volte sto bene a volte sto male. a volte vado tutta dolorante la sera e la mattina mi sveglio rinata (soprattuto quando ho dolori al collo), a volte invece mi sveglio la notte e mi devo alzare dal dolore che ho alla schiena, non c'è uno schema fisso.

MAMMAMIA! SONO IN QUELLA FASE CHE NON RIESCO A ACCETTARE QUESTA MIA SITUAZIONE! ANCHE PERCHE CHI MI E VICINO NON CAPISCE! PASSO SEMPRE PER QUELLA CHE HA SEMPRE QUALCOSA CHE NON VA MA SECONDO TE LA SACROILEITE PUO VENIRE DA SOLA O C E SEMPRE UNA CAUSA? LEGGENDO SU INTERNET MI HANNO MESSO PAURA PERCHE LA DANNO UGUALE ALLA SPONDILITE

Ciao cara Jessica benvenuta nel club e in questa splendida reumfamiglia.Sai anc'hio soffro di sacroileite e come te ho dolori cervicali lomboscialtalgia polientesiti polsi braccia talloni lungo la colonna vertebrale intercostali ecc...è dal 2009 che vado avanti e appena l'altr'anno a fine estate dopo esami risonanze raggi e varie mi è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa(cn polientesite),proprio xche' come te esami negativi(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA).Ituoi dolori sn simili ai miei,e credimi che ti capisco benissimo.Anch'io ho iniziato cn salazopryn ma niente poi ci sono altri farmaci immunosoppressori che forse ti daranno se questa cura nn va bene.Io ora sto aspettando la nuova visita da reumatologo xche' nn va bene e vedremo che mi dira'.Sai cn queste patologie ci dobbiamo convivere ci saranno momenti buoni a altri un pò meno ma vedrai che appena trovi la cura giusta x te starai meglio,te lo auguro un abbraccio!

Ciao cara Jessica benvenuta nel club e in questa splendida reumfamiglia.Sai anc'hio soffro di sacroileite e come te ho dolori cervicali lomboscialtalgia polientesiti polsi braccia talloni lungo la colonna vertebrale intercostali ecc...è dal 2009 che vado avanti e appena l'altr'anno a fine estate dopo esami risonanze raggi e varie mi è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa(cn polientesite),proprio xche' come te esami negativi(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA).Ituoi dolori sn simili ai miei,e credimi che ti capisco benissimo.Pure io sto meglio a letto ma nn sempre la maggior parte delle volte si xò.Anch'io ho iniziato cn salazopryn ma niente poi ci sono altri farmaci immunosoppressori che forse ti daranno se questa cura nn va bene.Io ora sto aspettando la nuova visita da reumatologo xche' nn va bene e vedremo che mi dira'.Sai cn queste patologie ci dobbiamo convivere ci saranno momenti buoni a altri un pò meno ma vedrai che appena trovi la cura giusta x te starai meglio,te lo auguro un abbraccio!

GRAZIE GIULIA! GIA NON E FACILE ANZI DIREI PER NIENTE!PURTROPPO FACCIO UN LAVORO CHE MI PORTA A TANTE ORE IN PIEDI E QUINDI MI PEGGIORA IL TUTTO! CERTO LO SO CHE NON POSSO PRETENDERE A 27 ANNI DI PASSARE LE MIE GIORNATE NEL LETTO PERCHE ALMENO LI STO BENE PERO SI FATICA E ANCHE TANTO. VORREI SOLO TROVARE LA STRADA GIUSTA PER STARE DISCRETAMENTE BENE ORAMAI HO IMPARATO A VIVERE ALLA GIORNATA E NON FARE PIU PROGETTI PERCHE NON SO COME STARO DOMANI O FRA 2 ORE, MI CREDEVO FORTE MA NON LO SONO LO SCONFORTO MI PRENDE E CI SONO DEI GIORNI CHE VORREI SOLO MORIRE! BRUTTO DA DIRE MA E COSI!L ACCETTAZIONE NON E PER NIENTE FACILE!

CIAO JESSICA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO NON HO LA STESSA TUA DIAGNOSI MA LE NOSTRE PATOLOGIE, PIU' O MENO PRESENTANO GLI STESSI SINTOMI.
SOLO DOPO CHE MI SONO ISCRITTA AL FORUM SONO RIUSCITA AD ACCETTARE LA MALATTIA. QUI NON SONO SOLA.
QUESTO NON SIGNIFICA CHE MAL COMUNE MEZZO GAUDIO, VUOL DIRE ESSERE COMPRESI E, ALMENO PER ME E' MOLTO
IMPORTANTE.
E' DIFFICILE VIVERE OGNI GIORNO CON IL MALE. UN DOLORE CHE NON TI DA' TREGUA MA CI VUOLE TANTA PAZIENZA.
VEDRAI CHE NON APPENA TROVERAI IL GIUSTO MIX DI FARMACI, STARAI SICURAMENTE MEGLIO.
IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E PER ME, STARE A LETTO NON GIOVA AFFATTO, ANZI, STO PROPRIO PEGGIO.
IO MI AIUTO TANTO CON IL NUOTO, VADO PIU' VOLTE LA SETTIMANA IN PISCINA . IL CONTATTO CON L'ACQUA MI
RILASSA E MI MUOVO CON FACILITA'.
FORZA JESSICA, VEDRAI CHE CE LA FARAI, ANCHE PER QUANTO RIGUARDA IL BAMBINO CHE DESIDERI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Hai ragione Daniela qui nel forum non ci sentiamo soli e sopratutto ci capiamo grazie dicuore per l appoggio!

CIAO JESSICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
POSSO DIRE DI AVERE UNA CERTA ESPERIENZA DI SACROILEITE, NE HO SOFFERTO, ININTERROTTAMENTE PER 32 ANNI. PER FORTUNA DAL 2007 HO INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI E LA MIA VITA E' DECISAMENTE CAMBIATA.
IN GENERE E' IL RISULTATO DI UN DISORDINE DEL SISTEMA IMMUNITARIO CHE, ANDATO IN TILT, ATTACCA PARTI DELL'ORGANISMO AL QUALE APPARTIENE.
LEGGO CHE STAI PROVANDO UN IMMUNOSOPPRESSORE DA UN PAIO DI MESI SENZA RISULTATO.........E' NORMALE. SONO FARMACI CHE FUNZIONANO PER ACCUMULO E POSSONO PASSARE ANCHE DIVERSI MESI PRIMA DI VEDERE QUALCHE BENEFICIO. LEGGO CHE PRENDI ANCHE IL MEDROL, CHE DOSAGGIO? FORSE IL REUMATOLOGO PUO' AUMENTARE IL DOSAGGIO PER UN PERIODO, IN ATTESA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE FACCIA IL SUO LAVORO.....
PER ESPERIENZA POSSO DIRTI CHE A VOLTA BISOGNA PROVARE PIU' DI UN MIX DI FARMACI PRIMA DI TROVARE QUELLO ADATTO A NOI PERCHE', SPESSO, SUCCEDE CHE A PARITA' DI DIAGNOSI, LE TERAPIE DIVENTINO ADDIRITTURA PERSONALIZZATE; PERCIO' NON TI SCORAGGIARE ED INSISTI FIN QUANDO NON TROVI QUEI FARMACI CHE VANNO BENE PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Il medrol all inizio era 16mg al di poi 8 e ora 4. Grazie lo per l incoraggiamento grazie davvero!

Ciao! Piacere sono Francesca,io sono una "simpatizzante"così mi hanno definito ,sono entrata nel forum per via di mia sorella.
Volevo un po' capire,conoscere,sapere a cosa andava incontro e cosa potevo fare io per lei....posso dirti che è vero quanto dici che nessuno in casa può capirti....perché gli altri nn vivono quello che vivi.
Credimi e difficile capire per chi sta aldilà del vostro dolore...e ci dispiace,ci si sente così inutili anche se nel nostro cerchiamo di fare il meglio che si può.....sono certa che hai persone accanto che ti vogliono bene e che ti staranno vicine....permetti a loro di farti aiutare ...nn sentirti un peso o una limitazione.
Anche mia sorella si sente così per il suo compagno, per i suoi famigliari e per i suoi colleghi di lavoro....ma nn lo è!
Preferisco cento volte sentirla lamentarsi che vederla fare delle piccole cose che nn riesce o che nn ha voglia di fare....
Nn siete delle limitazioni,siete la figlia ,la sorella ,la cugina ,la madre o la nonna con le quali da sempre abbiamo convissuto e imparato ad amare e a "odiare" in certi momenti.
Nn e' facile per voi che comunque soffrite e nn e' facile per noi vedervi star male....siamo un po' come un cane che si morde la coda.
Quindi niente sensi di colpa ecc....ma ottimismo e grinta!

GRAZIE! GIÀ È PROPRIO COSÌ NOI STIAMO MALE E VOI PURE A VEDERCI SOFFRIRE! GRAZIE MI HAI FATTO CAPIRE LE COSE ANCHE DAL VOSTRO PUNTO DI VISTA GRAZIE! IO VEDO MIO MARITO CHE CI STA MALE PER ME MI DICE SEMPRE SAPESSI COSA FARE PER FARTI STARE BENE LO FAREI CAPISCO NON È SEMPLICE ARRIVARE A CASA E VEDERE TUA MOGLIE STARE MALE E PIANGERE LO SO.

Ciao Jessica, benvenuta tra noi. Sono più giovane di te e fortunatamente non sono ancora nel tuo stato, ma temo che prima o poi toccherà pure a me. Anche io ho avuto un periodo critico con sacroileite bilaterale quasi 3 anni fa ormai per cui so benissimo di cosa parli. Purtroppo non è detto che tutti i farmaci agiscano alla perfezione su di noi e potrebbe essere necessario provarne più di uno fino ad arrivare a quello giusto. La cosa importante è non vivere in attesa del miglioramento, in attesa della dose del farmaco, perché il tempo trascorre inesorabile. Bisogna cercare di fare qualcosa durante perché ci distrae e allo stesso tempo si fa qualcosa che ci piace.Tu pensa che io sono un amante dello sport agonistico e mi sono sentito dire che non dovrei praticarlo come ho sempre fatto, cioè non solo ti senti limitato, ma ti dicono pure che la tua passione va a farsi benedire. Quindi, cosa fondamentale per tutti noi è di avere numerosi hobby ognuno compatibile con il nostro stato di salute. Per esempio quando stai bene di gambe puoi tranquillamente correre, camminare, pedalare così come quando le mani non sono acciaccate si può suonare uno strumento o fare qualsiasi lavoretto manuale. Mai lasciarsi fermare dalla malattia e deprimersi che la percezione dei dolori aumenterà. Da come la vedo io, noi nel secondo decennio di vita siamo la nuova generazione di reumatici e possiamo sperare più di qualunque altro. La medicina accoppiata alla tecnologia fa passi da gigante, mai disperare, anzi possiamo sperare che qualcosa di buono capiterà pure a noi.

4MG DI MEDROL E' PRATICAMENE NIENTE.......GIUSTO IL MANTENIMENTO. SE STAI MALE CHIEDI AL MEDICO DI POTER AUMENTARE DI NUOVO IL CORTISONE ALMENO FINO A QUANDO L'IMMUNOSOPPRESSORE NON INIZIA A FUNZIONARE. DI SOLITO SI FA COSI: SI DIMINUISCE LENTAMENTE IN MODO CHE C'E' SEMPRE UNA COPERTURA DEL CORTISONE.................

jessica85 ha scritto:Il medrol all inizio era 16mg al di poi 8 e ora 4. Grazie lo per l incoraggiamento grazie davvero!

GRAZIE LUIGI! GIA SEI DECISAMENTE PIU GIOVANE DI ME! HAI RAGIONE MAI LASCIARE CHE LA MALATTIA CI ABBATTI PERO A VOLTE NON E FACILE! IO ERO UN VULCANO AVEVO UN ENERGIA DA VENDERE FACEVO DI TUTTO ANCORA UN PO NESSUNO MI FERMAVA E INVECE ORA QUALCOSA C E CHE MI FERMA PURTROPPO! DI ENERGIA NE AVREI ANORA TANTA TANTA MA IL CORPO NON MI ACCOMPAGNA! POI LA COSA CHE PIU MI DEVASTA OLTRE AL MALE FISICO E L INCOMPRESIONE DI CHI MI E VICINO E NON PARLO DI AMICI MA DI PARENTI STRETTI MIO FRATELLO E MIA SORELLA PRATICAMENTE NON SI RICORDANO NEMMENO CHE IO HO UN PROBLEMA MAI CHE MI CHIEDONO COME STO O COSA MI HA DETTO LA REUMATOLOGA PRATICAMENTE NON SANNO NEMMENO QUELLO CHE HO PERCHE NON SI SONO MAI INTERESSATI ESITONO SOLO LORO. I MIEI SONO STRESSANTI E NON CAPISCONO CHE SE IL MIO UMORE E A TERRA E PERCHE NON STO BENE NON PERCHE NON REAGISCO LA SUOCERA E RIUSCITA A CHIEDERMI SE IL MIO MALE NON ARRIVAVA DALLA MIA TESTA CHE MI ERO FISSATA CHE AVEVO DOLORE L AVREI FATTA A PEZZI RINGRAZIO TANTO MA TANTO DI AVERE UN MARITO SUPER PER FORTUNA CHE CE LUI! CERTO QUANDO STO BENE VADO A CAMMINARE IN BICI PERO SONO POCHE LE VOLTE CHE CI RIESCO ANCHE PER VIA DEGLI IMPEGNI LAVORATIVI. COME MI HA DETTO LA REUMATOLOGA LA SCIENZA FA PASSI DA GIGANTI E CHISSA MAGARI SI TROVERA UNA CURA RISOLUTIVA SPERIAMO!GRAZIE LUIGI DAVVERO LA COMPRENSIONE A VOLTA FA PIU EFFETTO DI MILLE CURE GRAZIE!

PER LORICHI ANCHE SECONDO ME IL CORTISONE E TROPPO BASSO. IL PROSSIMO GIOVEDI VADO A SENTIRE UN ALTRO REUMATOLOGO PER SENTIRE UN PARERE IN PIU E PER VEDERE COSA DICE DELLA MIA CURA. AL MOMENTO HO SOLO SENTITO UN PARERE E CREDO CHE SENTIRE UN ALTRO PARERE PUO AIUTARE NON SI SA MAI! ANCHE PERCHE LA MIA FORMA DI ARTRITE E STRANA NEL SENSO NON MI CREA RIGIDITA, NEL LETTO O CMQ SDRAIATA STO DA DIO RIESCO A DORMIRE QUASI TUTTA LA NOTTE SENZA PROBLEMI SE MI SVEGLIO E SOLO PERCHE HO SEMPRE AVUTO IL SONNO LEGGERO NON HO PROBLEMI NEI MOVIMENTI ANZI I DOTTORI SI STUPISCONO DI COME SONO SCIOLTA DICONO CHE NEMMENO I BIMBI SI RIESCONO A MUOVERE COSI E PER FORTUNA CHE MI MUOVO BENE! PERO IL MALE C E E QUELLA SENSAZIONE DI BRUCIORE NON ME LA TOGLIE NESSUNO QUINDI VOGLIO VEDERE SE I PARERI CONCORDAONO O MENO.

NEANCHE IO AVEVO RIGIDITA'. DOLORE SI, TANTISSIMO E INSOPPORTABILE MA ANCHE IO, COME TE ERO MOLTO SCIOLTA TANTO E' CHE I MEDICI, CHE PER PRIMA COSA MI CHIEDEVANO DI TOCCARE TERRA CON LE MANI, SI MERAVIGLIAVANO SEMPRE MA IO CI RIESCO ANCHE OGGI CHE HO 63 ANNI................. CONTINUO A STUPIRTI DI QUANTA "CHIUSURA" CI SIA DA PARTE DI CERTI MEDICI CHE SI OSTINANO A CERCARE GLI STESSI SINTOMI E QUANDO NON LI TROVANO SI FOCALIZZANO SU DIAGNOSI CHE SPESSO NON SONO GIUSTE. E' VERO CHE UN MALATO DI SPONDILOARTRITE, SPONDILITE O ANCHE SOLO SACROILEITE NON DOVREBBE RIUSCIRE A PIEGARE LA SCHIENA MA SONO MOLTI QUELLI CHE CI RIESCONO MAGARI CON DOLORE MA CI RIESCONO.......QUESTO NON DOVREBBE VINCOLARE LE DIAGNOSI........................
IN BOCCA AL LUPO PER IL CONSULTO, FACCI POI SAPERE COSA TI DICONO