FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Arianna, vivo vicino Roma e ho 30 anni..
Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile a 19 anni dopo un anno di vari e forti dolori e tumefazioni a mani, ginocchia, piedi e gomiti che però nessuno riusciva a spiegare, era un incubo perchè non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto per fortuna un amico di famiglia specializzando in medicina ha notato il mio modo di camminare e ha ipotizzato la diagnosi..oltre che fisicamente è stato molto difficile anche psicologicamente per me, andavo ancora al liceo, praticavo atletica e quindi rifiutavo letteralmente la malattia, stare in quello stato era molto dura per me
Dopo un inizio con la ciclosporina che mi dava molti fastidi ho cominciato una cura con methotrexate e plaquenil che è durata diversi anni e ha dato subito i suoi frutti, i dolori e le tumefazioni sono migliorate dopo pochi mesi e circa 3/4 anni fa la mia dottoressa parlava di remissione (almeno temporanea) della malattia..se non fosse stato per le medicine avrei dimenticato di avere l'a.r. e un paio d'anni fa mi hanno tolto il methotrexate (che dopo tanto tempo aveva cominciato a darmi forti nausee) curandomi solo con plaquenil
E' andato tutto bene fino a qualche mese fa, passavo un periodo personale molto difficile e poi l'artrite si è riacutizzata con dolori e tumefazioni al punto tale che la mia dottoressa ha deciso di ricominciare con il reumaflex, ho cominciato la scorsa settimana e sinceramente questo mi ha molto scoraggiato..a parte il fatto che mi ero abituata ormai a stare bene ma la tristezza e la frustrazione dipendono più che altro dal fatto di aver fatto un passo indietro, di essere peggiorata..inoltre io e mio marito stavamo cominciando a pensare di fare un figlio e invece abbiamo dovuto accantonare questo nostro desiderio a causa del reumaflex..mi rendo conto che non dovrei lamentarmi più di tanto perchè in fondo sono stata una privilegiata per molto tempo ma questo fatto di tornare a stare così male mi ha un pò buttato giù senza contare che il reumaflex mi fa stare parecchio male con nausea fortissima per 2/3 giorni..
Ora il punto è cercare di ritrovare il coraggio, il sorriso e la forza come 11 anni fa..ho deciso di iscrivermi al forum perchè trovo che fare la conoscenza di più persone possibili che condividono problemi simili ai miei sia importantissimo, leggere le esperienze altrui, dare e farsi dare appoggio è molto bello, io l'ho sempre affrontata da sola questa patologia, quasi nascosta e leggere le parole di chi sa cosa significa (e anche tirare fuori le mie) mi dà conforto e rassicurazione
Un abbraccio a tutti!

Ciao Arianna e benvenuta in questa splendida reumfamiglia!Io son Giulia e la mia storia è su(PRESENTAZIONE DI GIULIA).Sai ti capisco nn è facile vivere cn queste patologie che ti limitano.Io è dal 2009 che ho iniziato il mio calvario:spondiloatropatia sieronegativa(cn polientesite)oltre a ernie protrusioni varie su colonna vertebrale,e tutt'ora dopo mthx e arava nulla di fatto.NN dobbiamo mai mollare xche' vedrai che prima o poi cn le cure giuste che si puo' stare meglio.Ho notato che avere alti e bassi è normale,e anch'io come te tutt'ora penso ad anni fa che nn avevo nulla,xò dobbiamo tirare fuori tutta la grinta che abbiamo x affrontare la situazione e viverla al meglio...FORZAAAAAA!!!!! Un abbraccio!

ciao e benvenuta!
anche io sono "reduce" da una diagnosi di artrite e dalla terapia con il methotrexate ed ora sono passata al plaquenil in vista di una possibile gravidanza!
La cosa positiva per te è che, avendo già vissuto tutto questo, sai che l'AR si può mandare in remissione! Purtroppo i farmaci talvolta ci danno effetti collaterali, bisogna solo valutare nel rapporto costi/benefici se valga la pena proseguire con una determinata terapia o cambiare farmaco.
Per esperienza personale posso dirti che una cosa che mi ha aiutato tantissimo per le nausee è l'acido folico.
All'inizio ne prendevo 10 mg solo il giorno successivo all'assunzione del mtx, ma le nausee e i conati erano così frequenti che il reumatologo me l'ha incrementato: oltre ai 10 mg il giorno seguente, ho aggiunto 5 mg al giorno tranne il giorno di assunzione del mtx...nel giro di qualche tempo le nausee sono svanite!
Parlane con il tuo medico e..auguri per tutto!

Grazie a tutte!!
Leggere le vostre storie e le vostre parole mi conforta molto e mi fa sentire meno sola..vi ringrazio per le parole e i consigli, è vero non dobbiamo arrenderci mai, io di solito non lo faccio ma questo peggioramento mi ha un pò buttato giù, ma mi rialzerò al più presto..devo solo un pò metabolizzare la cosa e poi sorriso sulle labbra e via!!
Giulia grazie per le parole, mi dispiace per quello che hai passato, ma i farmaci non ti hanno aiutato per niente? Cmq come dici tu facciamoci forza prima o poi troverai la giusta cura..ti restituisco l'abbraccio!
Alicia grazie per le parole e i consigli preziosi, visto che nausea e conati mi pesano moltissimo qualsiasi dritta o rimedio è ben accetto, anche io ho preso plaquenil è un valido aiuto e non dà particolari problemi..apprezzo molto il suggerimento sull'acido folico sicuramente ne parlerò con la mia reumatologa..in bocca al lupo per il tuo progetto futuro!!

CIAO ARIANNA E BENVENUTA TRA NOI
CAPISCO BNE COME TI PUOI ESSERE SENTITA QUANDO LA MALATTIA SI E' RIACUTIZZATA: FRUSTRATA, DELUSA, ARRABBIATA, AMAREGGIATA...INSOMMA NON CI SONO AGGETTIVI NEGATIVI CHE BASTINO A BEN RAPPRESENTARE QUELLO CHE SI PROVA.
PURTROPPO CARA ARIANNA LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO ANCORA OGGI CONSIDERATE MALATTIE CRONICHE PERCHE' NON ESISTE UNA TERAPIA IN GRADO DI SCONFIGGERLE DEFINITIVAMENTE.
IN QUANTO TALI, LE RIACUTIZZAZIONI SONO PURTROPPO SEMPRE DIETRO L'ANGOLO, NE DOBBIAMO PRENDERE ATTO ED ORGANIZZARCI PER FARE IN MODO CHE SIANO SEMPRE PIU' RARE E SEMPRE MENO PESANTI ED INVALIDANTI.
COME FARE? ABBIAMO OGGI PER FORTUNA UN ARSENALE DI ARMI NON INDIFFERENTI, TU HAI GIA' PROVATO I BENEFICI DEL METHOTREXATE E QUINDI SAI CHE SI PUO' RIUSCIRE A STARE VERAMENTE BENE SE LA PATOLOGIA E' BEN CONTROLLATA DAL FARMACO DI FONDO.
NON MI STUPISCE LEGGERE CHE L'IMPROVVISA RIACUTIZZAZIONE SIA INTERVENUTA DOPO UN MOMENTO UN PO' DIFFICILE PER TE, PURTROPPO ANCHE QUESTO QUA' IN FORUM LO ABBIAMO SPESSO RISCONTRATO TRA I NOSTRI ISCRITTI: LO STRESS PSICO FISICO PUO' FAR RIACUTIZZARE LA MALATTIA.
DAI CERCA DI VENIERNE FUORI PRESTISSIMO, HAI UN OBIETTIVO IMPORTANTE DA RAGGIUNGERE, QUELLO DI AVERE UN FIGLIO,
ARIANNA CARA TI INVITO E PRENDERE VISIONE DELLE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE DANDOMI QUà NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE

Ciao Arianna benvenuta
Io soffro di artrite reumatoide da quando avevo 3 anni e ora il reumatologo mi sta facendo diminuire la dose di cortisone perchè vuole provare a vedere come starò solo con il Plaquenil, anche se la mia paura è di poter avere una ricaduta!!!
Ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto

Ciao Arianna

un'altra amica in mezzo a noi (la mia storia su Mi presento Laura74)
abbiamo tutte le stesse paure e le stesse speranze....facciamolo sempre con il sorriso quando ci si riesce .....

Un abbraccio

CIAO ARIANNA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO DOPO LA RIACUTIZZAZIONE.
E' VERO CHE QUANDO I FARMACI FUNZIONANO A DOVERE QUASI CI SI DIMENTICA DI ESSERE
AMMALATI, MA, PURTROPPO, SI STA SEMPRE SUL CHI VA LA'.
VEDRAI CHE ANCHE QUESTA VOLTA RIUSCIRAI A RISOLVERE LA SITUAZIONE. ANCH'IO HO
USATO IL MTX MA HO DOVUTO SMETTERE PER VIA DELLE TANTE INFEZIONI CHE MI CREAVA.
DOPO UN ANNO DI FARMACO BIOLOGICO CHE MI HA FATTO RINASCERE, DA MOLTO TEMPO
TENGO SOTTO CONTROLLO L' A.R. CON IL PLAQUENIL, 2 CP. AL DI'.
TI HANNO DETTO VERO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL CI SI DEVE SOTTOPORRE A VISITA
OCULISTICA ALMENO 2 VOLE L'ANNO ?
NON I ABBATTERE ARIANNA, VEDRAI CHE TUTTO SI SISTEMERA' E CHE ANCHE TU CI DARAI
UN "REUMNIPOTINO".
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

CIAO ARIANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE E LE RIACUTIZZAZIONI SONO SEMPRE IN AGGUATO. HAI RAGIONE QUANDO DICI DI ESSERE STATA FORTUNATA PERCHE' IL METHO HA TENUTO A BADA LA MALATTIA PER MOLTO TEMPO; QUESTO, PERO', TI DEVE RASSICURARE PERCHE' SAI GIA' CHE HAI UNA TERAPIA DA ASSUMERE GIA' COLLAUDATA; LE TERAPIE PER NOI MALATI REUMATICI VANNO SEMPRE "AGGIUSTATE" IN BASE ALLA NOSTRA RISPOSTA QUINDI VEDRAI CHE RIUSCIRAI ANCHE QUESTA VOLTA A TENERE SOTTO CONTROLLO I SINTOMI E TORNARE AD AVERE UN PERIODO DI BENESSERE.
PER QUANTO RIGUARDA LA CICOGNA TI INVITO A VISITARE IL NOSTRO "NIDO" CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=21&t=313 COSI' POTRAI RENDERTI CONTO DI PERSONA DI QUANTO OGGI, UNA GRAVIDANZA, SIA UN OBIETTIVO ASSOLUTAMENTE RAGGIUNGIBILE ANCHE PER UN MALATO REUMATICO.
CERCA DI STARE SERENA, SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO E VEDRAI CHE OGNI COSA ANDRA' A POSTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Arianna,eccomi qui a darti anch'io il benvenuto!!! Anch'io come te ho A.R., e purtroppo io l'ho scoperta proprio mentre cercavo una gravidanza. La batosta è stata forte e posso assicurarti che la maggior parte delle lacrime all'inizio erano dirette alla rinuncia obbligata che ho dovuto fare, con la consapevolezza che chissà quando ci avrei potuto pensare. Ho iniziato subito la terapia con reumaflex e plaquenil e non è stata una passeggiata, ma noi siamo forti, l'ho capito in questi due anni, abbiamo la forza di ricominciare, di andare avanti, di subire alti e bassi e ritrovare sempre da qualche parte la motivazione giusta.
Anche per me leggere le storie altrui, le emozioni, i pensieri sono una parte della terapia, quella che aiuta lo spirito, che lo rincuora, che lo riscalda al bisogno. Non sempre le persone che ci stanno intorno capiscono quello che ci accade, ma qui vedrai troverai sempre un conforto...almeno per me è così.
Un abbraccio!
Elena

Anche io come te sono di Roma e anche io come te sono affetta da a.r.
Dopo 8 anni di dolore e tribolazioni ad aprile del 2012 eccoti il reumaflex. Che botta in testa io non volevo perchè come te vorrei avere un bimbo. Il mio compagno l'ha prese meglio perchè dice che l'importante è che io sto bene ma io all i'nizio l'avevo presa malissimo. Con il tempo mi sono fatta una ragione e oggi devo dire che a parte qualche volta in cui ho dolori atroci sto abbastanza bene. Faccio solo il reumaflex e la folina il giorno dopo. Non ho disturbi e ho ripreso dopo tanti anni ad andare in palestra e anche a camminare con i miei cani in mezzo ai prati senza stancarmi.

Non ho parole per ringraziarvi di tutti questi messaggi di risposta..ogni vostra frase mi è di grande aiuto..è incredibile quanto le parole di persone che vivono la tua stessa situazione, anche se non ci si conosce di persona, possano essere di grande sollievo..in qualche modo mi avete tutti fatto sorridere!!
Vi ringrazio davvero..spero pian piano di conoscervi "virtualmente" e di restituire a tutti un sorriso!!
Rosaria grazie per l'indicazione a prendere visione del regolamento sulla privacy, ora l'ho letto..spero di non aver infranto qualche regola..
Un abbraccio a tutti voi!!

TUTTO A POSTO CARISSIMA

CIAO ARIANNA, UN BENVENUTO PARTICOLARE A TE E VEDRAI CHE QUA IN FORUM NN SOLO CI SI SFOGA E CI SI CONSOLA MA SI POSSONO FARE DELLE BELLE E SINCERE AMICIZIE!

MICHELA ha scritto:CIAO ARIANNA, UN BENVENUTO PARTICOLARE A TE E VEDRAI CHE QUA IN FORUM NN SOLO CI SI SFOGA E CI SI CONSOLA MA SI POSSONO FARE DELLE BELLE E SINCERE AMICIZIE!

CARISSIMA ARIANNA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
MI ASSOCIO AL MIO SOCIO QUI SOPRA... NOTA L'AVATAR DI ENTRAMBE E CAPIRAI
MI SEI MOLTO SIMPATICA ...BEH IL NICK CHE TI SEI DATA...è DI MIO GRADIMENTO
UN ABBRACCIO