FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Daniela, sono nuova anche io...da circa 1 anno e mezzo ho periodicamente attacchi di febbre, dolori addominali fortissimi di tipo colico e dolori articolari...sono stata ricoverata diverse volte, ho fatto una miriade di esami, ma i dottori non riuscivano a capire cosa avessi, per lungo tempo si sono limitati a cercare virus e batteri, fino a quando durante l'ultimo ricovero di novembre 2012, un dottore per la prima volta mi ha detto che poteva trattarsi di febbre mediterranea familiare, una malattia rara genetica che presenta i sintomi di cui soffro io;successivamente al Centro di malattie rare, dal quale adesso sono seguita, ho eseguito a gennaio il test del dna, del quale sono ancora in attesa dell'esito, per individuare la mutazione genetica della febbre mediterranea, test che nel 90% dei casi è negativo visto la miriade di mutazioni presenti; nel frattempo, visto i dolori articolari ormai sempre presenti, ho eseguito altri esami tra cui una risonanza bacino colonna anche, rx bacino e hlab27 del quale sono in attesa dell'esito... il reumatologo mi ha detto che si tratta di una sacroileite pubica, adesso è da capire se è una complicazione della febbre mediterranea familiare o se da sola mi provoca i disturbi che ho...tornerebbero tutti i sintomi tranne i dolori addominali fortissimi di tipo colico, che invece sono tipici della febbre mediterranea; da 2 settimane prendo 1 compressa al giorno di arcoxia, prima di prendere la pastiglia stavo malissimo e la situazione stava degenerando nel giro di poco tempo dolori al pube, lungo i fianchi, alla spalla, alla schiena, ai talloni...adesso ci sono dei giorni in cui mi sveglio bene e sto bene quasi tutto il giorno e dei giorni come oggi in cui invece ho i soliti dolori, vorrei sapere da chi è già esperto se questo accade perchè è ancora poco tempo che prendo l'arcoxia-etoricoxib o se succede perchè non è il farmaco giusto per me?poi sempre da chi è ormai esperto quale è l'andamento di questa malattia?o capito che non si guarisce, ma come si vive?e dopo etoricoxib qual è il passaggio successivo?adesso devo rifare ves fibrinogeno pcr, se questi valori sono ancora alti vuol dire che l'antinfiammatorio non funziona?qualcuno tra di voi sa di sacroileiti associate a febbre mediterranea familiare?anche il dolore intercostale alle ultime costole del torace è tipico della sacroileite?grazie un saluto a tutti, Daniela.

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONA LA DOMANDA MA HAI FATTO UNA INDAGINE PER VEDERE SE QUESTI PROBLEMI INTESTINALI NON DIPENDONO DA UNA INFIAMMAZIONE DELL'INTESTINO TIPO MORBO DI CROHN O RCU? TE LO CHIEDO PERCHE' I DISTURBI INTESTINALI SI SPOSANO (PURTROPPO) BENISSIMO CON LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COME LA SACROILEITE CHE E' UN SINTOMO SPECIFICO DI UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA. LEGGO CHE SEI IN ATTESA DEGLI ESAMI DOVE E' STATA INCLUSA ANCHE LA RICERCA PER L'ANTIGENE HLAB27.....
TIENICI INFORMATI, MI INCURIOSISCE QUESTA COSA DELLA FEBBRE MEDITERRANEA CHE, DA MALATA DI VECCHIA DATA, E' LA PRIMA VOLTA CHE SENTO. SUI FARMACI DIREI CHE DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA PERCHE' DI SOLITO IMPIEGANO ALCUNI MESI PER FUNZIONARE MA SE L'ARCOXIA NON DOVESSE DARE RISULTATI CE NE SONO ALTRI CHE PUOI PROVARE; INTANTO INSIEME ALL'ARCOXIA TI HANNO DATO ANCHE ALTRO? ANTINFIAMMATORI? CORTISONE? IL DOLORE AL COSTATO CREDO, PRENDI CON BENEFICIO DI INVENTARIO QUELLO CHE DICO, CHE SI SPOSI BENE CON UNA SPONDILOARTRITE PIU' CHE CON LA SACROILEITE CHE E' UN SINTOMO PIU' CHE UNA MALATTIA PRIMARIA ANCHE SE, COME NEL MIO CASO, E' STATA L'UNICA MALATTIA DELLA QUALE HO SOFFERTO PER PIU' DI 30 ANNI PRIMA CHE AVVENISSE QUALCHE MODIFICA.
TUTTO QUELLO CHE HO DETTO VALE NEL CASO FOSSE CONFERMATA LA SOLA SACROILEITE PERCHE' SULLA FEBBRE MEDITERRANEA NON HO INFORMAZIONE E FINCHE' NON AVRAI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA I SUGGERIMENTI E LE NOSTRE ESPERIENZE POTREBBERO NON ESSERE INDICATIVI....
CARA DANIELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao e grazie della risposta, non sono molto pratica di forum e chat, spero di non fare pasticci, ho letto informativa sulla privacy...
Per ora il reumatologo mi ha prescritto solo arcoxia e un gastroprotettore per la sacroileite, per la febbre mediterannea invece dovrei prendere la colchicina, ma finchè non ho esito test dna è sospesa e la prendo solo dovessi avere uno dei miei attacchi di febbre dolori addominali e articolari, l'ultimo risale a 2 mesi fa...sì ho fatto colonscopia e eco per coliti microscopiche entrambi gli esami sono negativi.
Si sono in attesa dell'hlab27 tra qualche gg arriverà...
ciao buona serata
daniela

CARA DANIELA BENVENUTA TRA NOI
IO HO LA SACROILEITE MA NON ASSOCIATA A QUELLO CHE HAI TU E COSì NON POSSO AIUTARTI..COMUNQUE SE VUOI FARE DUE CHIACCHIERE MI TROVI IN GIRO DA QUESTE PARTI,A PRESTO

CIAO DANIELA SONO JESSICA ANCHE A ME A GENNAIO HANNO DIAGNOSTICATO UNA SACROILEITE BILATERALE CLINICA NEL SENSO CHE LA RM DEL BACINO È NEGATIVA I MIEI SINTOMI SE TI PUÒ ESSERE UTILE POI OVVIAMENTE OGNI CASO È A SE DA 2 ANNI HO MALE ALLE LOMBARI E AL SACRO POI OGNI TANTO PRENDO MALE ALLA SCIATICA POI DA GENNAIO È PEGGIORATO SI SONO AGGIUNTI MALE AI POLSI MALE ALLUCINANTE ALLE CERVICALI DOLORE AL PIEDE E OGNI TANTO ANCHE NEL COSTATO.ORA SONO IN CURA CON UN IMMUNOSOPPRESSORE E CORTISONE POI OGNI TANTO CASO È A SE POI OLTRETUTTO VEDO CHE HAI ANCHE PROBLEMI DI FEBBRE MEDITERRANEA QUINDI NON SAPREI...

CIAO DANIELA E BENVENUTA IN FORUM
CREDO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE SIA ASPETTARE CON SERENITA' GLI ESITI DEGLI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI
AZZARDARE IPOTESI E' FANTASCIENTIFICO
PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO SPESSO DI DIFFICILE DIAGNOSI E TALVOLTA PASSA ANCHE PARECCHIO TEMPO E SI CAMBIANO PARECCHI MEDICI PRIMA DI RIUSCIRE A VENIRNE A CAPO.
I TUOI SINTOMI SI SPOSEREBBERO INFATTI BENISSIMO ANCHE CON UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, COME FORSE HA IPOTIZZATO IL TUO REUM, PROPRIO PERCHE' QUESTE ULTIME SONO SPESSO ASSOCIATE A DISTURBI INTESTINALI, PERO' SINCERAMENTE NON CONOSCO LA FEBBRE MEDITERRANEA PER SAPERE SE INVECE QUEST'ALTRA PATOLOGIA POTREBBE UGUALMENTE COMPORTARE PROPRIO I TUOI FASTIDI
POSSO CHIEDERTI SE HAI SOLO FEBBRICOLA OPPURE PROPRIO FEBBRE MOLTO ALTA?
LA FEBBRICOLA PERSISTENTE E' GENERALMENTE PIU' ASSOCIABILE ALLO STATO DI INFIAMMAZIONE PRODOTTO DA UNA FORMA DI ARTRITE
ASPETTERO' INSIEME A TE L'ESITO DEGLI ACCERTAMENTI E DELLA FUTURA VISITA AUGURANDOTI DI AVERE FINALMENTE UNA DIAGNOSI CERTA PER POTER COSI' COMINCIARE ANCHE UNA EFFICACE TERAPIA
ASPETTO QUINDI DI LEGGERTI ANCORA

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON POSSO AIUTARTI PERCHE' NON CONOSCO LA FEBBRE MEDITERRANEA, CONFESSO CHE E' LA PRIMA VOLTA CHE SENTO QUESTO TERMINE.
COME TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO VERAMENTE DIFFICOLTOSE DA DIAGNOSTICARE E IN EFFETTI IO
HO IMPIEGATO 6 ANNI PRIMA DI ARRIVARE AL MEDICO GIUSTO E ALLA GIUSTA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE.
ANCHE CON I FARMACI CI VUOLE TANTA PAZIENZA, SI VA PER TENTATIVI FINO A TROVARE IL MIX GIUSTO.
A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE' E REAGISCE DIFFERENTEMENTE AI FARMACI.
QUI NEL FORUM TROVERAI TUTTO IL SUPPORTO E LA SOLIDARIETA' DI CHI COMPRENDE PERFETTAMENTE LA SITUAZIONE PER AVERLA PROVATA
SULLA PROPRIA PELLE.
ASPETTIAMO QUINDI CON TE L'ESITO DEGLI ESAMI E SPERIAMO IN UNA DIAGNOSI CERTA E DEFINITIVA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO CON BUONE NOTIZIE !

Ciao Daniela, mi dispiace non poterti aiutare, ma ti do lo stesso il benvenuto!!
Ti auguro di arrivare al più presto ad avere il quadro chiaro della tua situazione in modo da poterti curare per bene!
Un abbraccio da Mela

Ciao Daniela benvenuta.
la tua storia mi ha colpito particolarmente, perché circa 15 anni fa, per tre anni fa, ho avuto febbricola e coliche addominali.... Mi hanno fatto esami di ogni tipo, per indagare intestino, ovaie, tube etc. etc. Hanno pensato a malattie di ogni tipo, tra cui la febbre mediterranea familiare e la turbecolosi extrapolmonare.... Ad un certo punto ho cominciato a soffrire di infezioni delle vie urinarie ricorrenti.... eppoi è sparita la febbre (dopo tre anni), sono sparite le coliche, sono sparite le infezioni urinarie.... Da notare che in tre anni di febbre e di infezioni la VES è sempre stata normale!
Negli anni mi si sono aggiunti altri problemi e altri sintomi, ma ancora non ho una diagnosi....
Spero che tu possa avere una diagnosi certa (so bene come ci si sente a brancolare nel buio.... a volte è peggio della malattia) e magari che tu possa star bene presto.

Grazie a tutti/e per le risposte!
Oggi ho ritirato l'hla b27 ed è negativo, cosa vuol dire?il reumatologo mi ha già diagnosticato con la risonanza e rx una sacroileite pubica, cosa cambia adesso con l'esito negativo dell'hla b27?
Per chi tra di voi mi chiedeva come era la mia febbre...era sempre tra i 38,5 e 40°...e dagli esami del sangue risultavano sempre ves e pcr alti a volte altissimi...
Grazie ancora a tutti, un abbraccio Daniela.

Ciao anche io ho l antigene negativo a me hanno dato x spiegazione che essendo negativo si potrebbe parlare di spondilartrite sieronegativo così mi hanno detto xró non saprei... Di solito lo fanno fare perché nel 90% dei casi chi ce l ha è più predisposto per la SPONDILITE ACHILOSANTE anche se poi ci sono casi negativi che ce lhanno lo stesso e gente positiva che non manifesterà niente

ciao jessica effettivamente è difficile avere un'idea chiara di tutte le tipologie delle malattie reumatiche, io ho capito che essendo l'hla b27 negativo vuol dire che la mia sacroileite innanzitutto non è genetica e quindi non l'ho ereditata da nessuno, la causa è altrove, dove però non si sa, e soprattutto non la potrò trasmettere a mio figlio...ho letto che sei di cuneo, io sono di torino e ho letto che anche tu hai iniziato ad avere problemi nel 2011, io a novembre 2011 ma è da pochissimo (1 mese) che sono stata diagnosticata, prima i dottori erano in alto mare e adesso rimane da capire se la sacroileite è associata alla febbre mediterranea familiare e per questo sto attendendo un altro esame genetico...tu che cosa stai prendendo adesso?io per adesso solo etoricoxib, a metà maggio ho di nuovo la visita dal reumatologo che aspettava che ritirassi l'esame dell'hla b 27...forse cambierà pastiglia, perchè l'etoricoxib è solo sintomatico, non credo costituisca la terapia....ho una grande confusione e i dottori tedono a spiegarti sempre poco...
ciao e ciao a tutti, Daniela.

Ciao Daniela e benvenuta tra noi.anch'io soffro di sacroileite e hlab27 negativo anche ves e pcr.Mi è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa l'altr'anno ma ho iniziato nel 2009 ad avere i primi sintomi.Ora sto aspettando x un ricovero che ho fatto una nuova visita reumatologica.X quanto riguarda i problemi intestinali porebbero essere associati a queste malattie,cosi' almeno mi ha detto il reumatologo.Io soffro anche di gastrite cronica ernia iatale sindrome da reflusso gastroesofageo e colon irritabile.Che dire appena fai la visita parla di tutti i tuoi problemi.Ti auguro presto di risolvere un abbraccio!

SI È VERO I DOTTORI NON SONO MAI MOLTO CHIARI.IO STO PRENDENDO L IMMUNOSOPPRESSORE LA SALAZOPIRIN CON ANCORA NESSUN RISULTATO MA SINCERAMENTE VORREI PROVARE INTRAPRENDERE OLTRE A QUESTA ANCHE UN ALTRA STRADA MI HANNO DETTO CHE TUTTO CIÒ PUÒ DERIVARE DAL FATTO CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO È ANDATO IN TILT E PENSO DI SAPERE IL MOTIVO SONO SEMPRE STATA MOLTO ANSIOSA E EMOTIVA E POI A GIUGNO 2011 HO AVUTO UNO SHOK NON DA POCO E GUARDA CASO POI È PARTITO TUTTO QUINDI ORA VOGLIO LAVORARE MOLTO SU ME STESSA SUL MIO IO SULLA MIA VITA E ME LO SENTO CHE QUALCOSA CAMBIERÀ IN FAMIGLIA NESSUNO HA MAI AVUTO PROBLEMI DI ARTRITE DI NESSUN GENERE MA HO AVUTO 2 ZII CON UN TERRIBILE ESAURIMENTO NERVOSO.POI MAGARI NON CENTRA NULLA MA IO CI PROVO!

Ciao a tutti vi aggiorno sulla mia situazione...
finalmente è arrivato esito test dna per febbre familiare mediterranea ed è negativo, per adesso è una mezza buona notizia, perchè questo test è negativo nel 90 % dei casi quindi spesso viene effettuata una diagnosi clinica e non genetica...quindi se il prox inverno non tornano episodi febbrili e dolori addominali vuol dire che stiamo percorrendo la strada giusta...nel frattempo sono passata dall'arcoxia che non dava buoni risultati alla salazopirina a scalare e da 3 settimane 3 pastiglie al giorno...per adesso va meglio i dolori alle mani e ai polsi sembrano spariti, permangono dolori pube, anche, zona lombare, caviglie, spalle soprattutto al mattino, classica rigidità sembro un manico di scopa e alla sera...quindi devo avere pazienza e aspettare che inizi a fare maggior effetto la terapia,faccio controlli periodici del sangue e si è abbassato il valore della proteina c che era sempre molto al di sopra della soglia massima e gli altri valori sono ok, quindi per adesso sembra che io tolleri questo farmaco, ho ripetuto eco anse intestinali e mi è stato consigliato di farla 1 volta all'anno per adesso è tutto nei limiti...mi auguro continui così e col tempo di stare sempre meglio...voglio avere un altro figlio, quindi lo spero con tutto il cuore...un saluto a tutti e per chi parte buone vacanze!!!!