FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Soffro di Artrite reumatoide da molti anni. Ho assunto tutti i farmaci possibili persino i biologici senza effetto anzi questi hanno aggravato la mia situazione provocandomi infezioni. Adesso ho smesso tutti i farmaci con il risultato di sviluppare, come patologia secondaria, la sindrome di Sjogren che è insopportabile. Ho pensato spesso all'ipnosi ma non so se in Italia esiste qualche centro veramente serio per praticarla. Leggo poi sempre degli effetti devastanti dei farmaci e consigli sull'alimentazione ma spesso le varie notizie sono disorientanti perchè in Italia non c'è un centro di cure naturali per questa maledetta Malattia? un centro dove possono curare anche la psiche?
Altre notizie riguardano le cellule staminali autologhe ma nel nostro paese le hanno proibite . Molti affetti da malattie immunitarie sono costretti ad andare all'estero con costi assurdi che non tutti possono permettersi. Perchè non dare la possibilità a chi soffre di provare? Perchè non esiste la libertà di cura? Perchè dobbiamo ingurgitare farmaci che alleviano il dolore ma presentano effetti collaterali disastrosi? Scusate ma sono piena di rabbia e sofferenza.

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
MI SPIACE TU NON SIA RIUSCITA A CURARTI CON NULLA, MA COME MAI? TI VA' DI RACCONTARCI LA TUA ESPERIENZA? HAI FORSE PROBLEMI DI ALLERGIE OD INTOLLERANZE AI FARMACI?
PURTROPPO LA COSIDDETTA "MEDICINA ALTERNATIVA" O NATURALE CHE DIR SI VOGLIA, NON ESSENDO RICONOSCIUTA NON PUO' ESSERE EROGATA DAL S.S.N.
TU HAI NOTIZIE DI PAESI DOVE INVECE CIO' AVVIENE? ANCHE QUESTA POTREBBE ESSERE UNA NOTIZIA INTERESSANTE DA SAPERE...NON SI SA MAI
C'è UN'APPOSITA SEZIONE NEL FORUM PER PARLARNE, SE VUOI.
PER QUANTO MI RIGUARDA, NUTRO PERSONALMENTE NOTEVOLI DIFFIDENZE VERSO PRATICHE DIVERSE DALLA MEDICINA UFFICIALE,FORSE PERCHE' DAVVERO NE HO PROVATE DI TUTTI I COLORI VISTO CHE MI SONO AMMALATA IN UN'EPOCA (1959) IN CUI ASSOLUTAMENTE NON C'ERA ALCUN TIPO DI FARMACO PER TENTARE UNA TERAPIA DI FONDO E SI ANDAVA AVANTI AD ANTINFIAMMATORI E CORTISONE E SI PROVAVA DI TUTTO UN PO'....ANCHE LE "MAGIE" (MAGIE PER MODO DI DIRE OVVIAMENTE)
IO HO TROVATO FINALMENTE DEI BENEFICI SOLO QUANDO HO FINALMENTE AVUTO LA DIAGNOSI CORRETTA E, QUANDO POI A FINE ANNI '80 E' STATO APPROVATO IL PRIMO IMMUNOSOPPRESSORE PER LA TERAPIA DI FONDO DELL'A.R. HO RICOMINCIATO A VIVERE ED A SPERARE DI POTER STARE MEGLIO ANCHE IO.
MI RENDO COMUNQUE CONTO CHE MOLTI PAZIENTI POSSANO AVERE RILUTTANZA AD ASSUMERE FARMACI IMPORTANTI COME QUELLI CHE SI UTILIZZANO IN A.R. (NON E' IL TUO CASO DA QUANTO HO CAPITO, TU HAI INVECE PROPRIO DEI PROBLEMI AD ASSUMERLI) MA LA MIA ESPERIENZA MI PORTA A DIFFIDARNE, PER CARITA'...MAGARI E' UN MIO LIMITE!
MI FAREBBE DAVVERO PIACERE LEGGERE LA TUA STORIA E COME MAI QUESTE DIFFICOLTA' CON TUTTI I DMARD'S APPROVATI
CARA FILOFRRA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTEMNZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDU SULLA SCRITTA CHE CAMPEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO

Carissima Rosaria grazie per aver risposto. La mia convivenza con L'A.R. risale ai primi anni del 1970. Subito trattata con cortisonici. In seguito mi sono curata con tutti i farmaci per l'artrite. Poi, alla loro comparsa, con i biologici, effetti positivi sul corpo ma devastanti sulla psiche. Mi sembrava di impazzire. Ho dovuto smetterli e tornare al cortisone. Ultimamente dietro consiglio del mio reumatologo li ho riprovati di nuovo ma con gli stessi risultati, anzi ho contratto un'infezione molto grave con febbri altissime e degenza in ospedale con massicce dosi di antibiotici. Risultato... sono ritornata a casa con circa 15 kg in meno, debolissima e con secchezza alla gola, agli occhi, al naso, e calore insopportabile in tutto il corpo unitamente ad una intolleranza verso tutti i farmaci. Praticamente con la sindrome di Sjogren. Per quanto riguarda le cellule staminali un amico che soffre di Sclerosi multipla mi ha consigliato il Dott. Slavin che si trova in Israele. Lui si sta curando lì con ottimi effetti sulla sua patologia. Io ho provato a contattarlo ma i costi sono altissimi.
A Grottammare nelle Marche durante un incontro sulle cellule staminali ho conosciuto un medico che sosteneva, che la metodologia del Dott. Slavin potrebbe essere tranquillamente eseguita in Italia senza nessuna spesa. Si tratta di trapianto di cellule staminali autologhe che non comportano problemi etici. Purtroppo in Italia non permettono questo trattamento innocuo e senza effetti collaterali. Ultimamente so che si stanno raccogliendo firme per avere questo tipo di intervento anche in Italia. Cara Rosaria vorrei sapere il tuo parere. Non sarebbe il caso di dare la possibilità a chi non ottiene effetti con la cure tradizionali di provare anche con le staminali.

Magari!!!!!
ma credo che qui in Italia non ci si arriverà mai....e continueranno a potersi curare e magari guarire o quasi solo le persone "ricche".
silvana

CIAO FILOFRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.

CIAO FILOFRA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIE....TI DO RAGIONE QUESTE MALATTIE SO PROPRIO NA' ROGNA

CIAO FILOFRA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO D'ACCORDO CON TE. DOVREMMO AVERE LA POSSIB ILITA' DI CURARCI CON OGNI TIPO DI TERAPIA.
QUANDO SI STA COSI' MALE SI E' DISPOSTI A PROVARE TUTTO. ALMENO IO LO SONO. QUANDO STAVO
TANTO MALE SAREI STATA DISPOSTA A QUALSIASI PROVA PUR DI AVERE UN ATTIMO DI TREGUA.
PENSO CHE AD OSTACOLARE CERTE TERAPIE INNOVATIVE SIANO GRANDI INTERESSI ECONOMICI E TANTE
MULTINAZIONALI.
SPERO TU POSSA RISOLVERE IL TUO PROBLEMA E TROVARE FINALMENTE UNA TERAPIA EFFICACE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

filofra ha scritto: Cara Rosaria vorrei sapere il tuo parere. Non sarebbe il caso di dare la possibilità a chi non ottiene effetti con la cure tradizionali di provare anche con le staminali.

CERTO CHE SONO FAVOREVOLE..E CHI NON LO SAREBBE E TRA L'ALTRO IO CREDO CHE IN UN FUTURO, PROBABILMENTE NEPPURE TANTO LONTANO, CI SI ARRIVERA'
GIA' CI SONO STUDI E SPERIMENTAZIONI IN ATTO:
http://salute.aduc.it/staminali/notizia ... 113644.php
PURTROPPO CERTE TERAPIE SONO ANCORA NELLE FASI SPERIMENTALI E QUINDI, PER ESSERE AUTORIZZATE, DEVONO AVERE ANCORA DELLE EVIDENZE, MA LA STRADA E' APERTA.
SCUSAMI SE MI PERMETTO DI CHIEDERTELO, MA IN CHE SENSO HAI AVUTO DELLE DIFFICOLTA' PSICOLOGICHE AD UTILIZZARE I BIO?
SE SI TRATTA DI UNA NON ACCETTAZIONE DELLA TERAPIA, E POSSO BENISSIMO CAPIRLO, CREDO CHE TU DEBBA ESSERE AIUTATA SU QUESTO FRONTE, E' DAVVERO UN PECCATO NON APPROFITTARE DI FARMACI ECCELLENTI COME I BIOLOGICI CHE HANNO VERAMENTE CAMBIATO LA VITA DEI PAZIENTI REUMATICI