FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ora salta fuori che c'ho anche un occhio bao (come si dice in toscana!), cioè mezzo malandato!
sono circa due mesi che mi sveglio con l'occhio sinistro semichiuso. è come se la palpebra superiore calasse e quindi mi chiudesse l'occhio, è molto visibile, e poi nell'arco della giornata l'occhio riprende tono e il fenomeno si attenua.
mi sono fatta una foto e l'ho fatta vedere alla reum. salta fuori che potrebbe essere miastenia, quindi devo fare visita oculistica per miastenia e alcuni esami del sangue specifici, tipo l'anti-musk e altri che non ricordo.
qualcuno sa dirmi qualcosa di + preciso?

nessuno soffre di ptosi eh?
xche il dottore di famiglia mi ha detto che è strano che si manifesti alla mattina, si dovrebbe manifestare alla sera quando si è più stanchi...uff...non ci capisco + nulla!!!
non riesco a trovare un oculista specializzato in questa roba...peggio che trovare un ago in un pagliaio!

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Ma forse dovresti sentire un neurologo più che un oculista, se si tratta di miastenia dovresti cercare reparti specializzati dentro le unità neurologiche. Potresti averla solo legata ai muscoli oculari e facciali o anche essere più diffusa. Ma dovresti avere sintomi come braccia che non riescono a star su quando ti pettini, stanchezza muscolare e cali di forza evidenti. Oltre agli esami che hai citato si fanno anche particolari elettromiografie a stimoli ripetuti che indagano la risposta muscolare in particolari distretti. Alla faccia è piuttosto dolorosa ma veloce e si sopravvive. Generalmente si abbinano sempre esami del sangue e strumentali ovviamente uniti alla valutazione clinica. Io sentirei un neurologo specializzato in questa patologia. Centri come il Besta hanno il settore specifico. Si cura piuttosto bene e in ogni caso ti auguro non sia così. Maria Cristina

MaCris ha scritto:Ma forse dovresti sentire un neurologo più che un oculista, se si tratta di miastenia dovresti cercare reparti specializzati dentro le unità neurologiche. Potresti averla solo legata ai muscoli oculari e facciali o anche essere più diffusa. Ma dovresti avere sintomi come braccia che non riescono a star su quando ti pettini, stanchezza muscolare e cali di forza evidenti. Oltre agli esami che hai citato si fanno anche particolari elettromiografie a stimoli ripetuti che indagano la risposta muscolare in particolari distretti. Alla faccia è piuttosto dolorosa ma veloce e si sopravvive. Generalmente si abbinano sempre esami del sangue e strumentali ovviamente uniti alla valutazione clinica. Io sentirei un neurologo specializzato in questa patologia. Centri come il Besta hanno il settore specifico. Si cura piuttosto bene e in ogni caso ti auguro non sia così. Maria Cristina

cali di forza ce l'ho...sono anni che ce l'ho. quando mi trucco dopo un po' che ho le braccia su mi fanno male e ogni tot le devo abbassare, mi tremano proprio e le sento esauste. per servirmi l'acqua, bottiglia da 2 litri, devo farlo usando tutte e due le braccia perchè con una non ce la faccio è troppo pesante, cose del genere.
sai quanti ne ho visti di neurologi in questi anni? andava sempre tutto bene secondo loro!!!! quindi non so...questo fenomeno di ptosi è recente...solo da due mesi. per questo la reum mi ha consigliato visita oculistica per indagare sulla miastenia (forse vuole vedere se è la forma oculare?) e le analisi del sangue...
tanto prossima settimana le vado a fare, che mi scadono anche quelle ogni 2 mesi del bio, cosi faccio tutto in una volta sola!

Ciao Morgana..penso di poterti spiegare alcune cose, essendo fresca di diagnosi, anche se sono sicura che la malattia ce l'ho da circa una ventina d'anni...
Dall'oculista ci devi andare per capire se il problema è appunto di tipo oculistico o neurologico...ci sono andata anche io per la diplopia perchè vedevo doppio e dalla visita è risultato che non c'erano problematiche dell'occhio e quindi si trattava probabilmente di miastenia, come poi confermato dalla neurologa...Purtroppo non è un malattia facile da diagnosticare, anche dai neurologi stessi...Gli esami del sangue che danno sicurezza sulla malattia sono quelli degli anti-corpi anti recettori dell'acetilcolina...in pratica se sono positivi e in presenza di sintomatologia congrua la diagnosi è sicura....mentre la negatività non esclude la malattia...pensa che io pur avendo quegli anticorpi positivi, mi sono sentita negare la diagnosi da una famosissima neurologa di Roma
In bocca al lupo e chiedimi quello che vuoi...
Un abbraccio,
Elisa

Fatinascalza ha scritto:Ciao Morgana..penso di poterti spiegare alcune cose, essendo fresca di diagnosi, anche se sono sicura che la malattia ce l'ho da circa una ventina d'anni...
Dall'oculista ci devi andare per capire se il problema è appunto di tipo oculistico o neurologico...ci sono andata anche io per la diplopia perchè vedevo doppio e dalla visita è risultato che non c'erano problematiche dell'occhio e quindi si trattava probabilmente di miastenia, come poi confermato dalla neurologa...Purtroppo non è un malattia facile da diagnosticare, anche dai neurologi stessi...Gli esami del sangue che danno sicurezza sulla malattia sono quelli degli anti-corpi anti recettori dell'acetilcolina...in pratica se sono positivi e in presenza di sintomatologia congrua la diagnosi è sicura....mentre la negatività non esclude la malattia...pensa che io pur avendo quegli anticorpi positivi, mi sono sentita negare la diagnosi da una famosissima neurologa di Roma
In bocca al lupo e chiedimi quello che vuoi...
Un abbraccio,
Elisa

ciao e grazie per le spiegazioni!!!
come ho detto non ho ancora fatto gli esami, appena riesco ti farò sapere come è andata, spero bene xche non mi ci vorrebbe anche questa!
quello che mi fa strano è che la ptosi è fluttuante, cioè compare alla mattina e poi se ne va, tu ne hai mai sofferto? ed era continua o come la mia?
ho anche una sorta di diplopia, ma è strana (eh xche io quando ho un sintomo ce l'ho sempre strano, mai normale!! eheheh) cioe se vedo le cose ferme non sono sdoppiate, ma se sono in movimento (loro o io) invece sì, tipo l'altro giorno sono entrata in bagno e ho visto due lavandini!!! nel momento in cui mi sono fermata è tornato ad essere uno solo! ma mentre entravo e camminavo erano 2! è come se stando ferma riuscissi ancora a unire per bene le immagini, mentre se mi muovo mi si separano...
poi ti volevo chiedere se avevi debolezza ai muscoli del collo...io ho anche l'artrite e soffro di dolori al collo...ma ho sempre questa strana sensazione di tremolio, come se non riuscissi a tener su la testa (hai presente se volessi sollevare con un braccio un peso troppo pesante e i muscoli vibrassero tutti per lo sforzo? ecco cosi!!). la reum mi ha sempre detto che era eccessiva rigidità, ma la sensazione che ho sempre percepito io era quella di estrema debolezza, infatti se mi sdraio e appoggio il collo sul cuscino anche solo per mezz'ora, poi quando mi rialzo sto meglio, xche i muscoli hanno riposato e la testa non ha gravato con il suo peso sul collo, ti succede mai a te?
lo so, scusa, sono un sacco di domande...

No, no tranquilla, fai pure tutte le domande che vuoi! In quanto a stranezze, da quanto ricordo, siamo sempre andate d'accordo comunque!
I sintomi della miastenia sono molto fluttuanti e si aggravano con la fatica mentre migliorano con il riposo. La tua diplopia POTREBBE (ovviamente col condizionale perchè non sono un medico) essere della miastenia...nel mio caso ad esempio vedo doppie le macchine e la striscia bianca in mezzo alla strada quando l'auto è in movimento...Per quanto riguarda la ptosi ce l'avevo già dalla mattina ed era abbastanza continua ma non evidentissima, ora con i farmaci sembra sparita...
Per quanto riguarda il collo ho un deficit di forza riscontrato dalla neurologa durante la visita e, per lo meno un tipo di dolore (sempre al collo) che era abbastanza strano tipo indolenzimento e che era diventato, continuo con la cura è quasi sparito o per lo meno si è molto diradato...
Una cosa molto importante che ti vorrei far presente è questa: hai mai preso integratori di magnesio e se sì che effetto hai avuto? Te lo chiedo perchè il magnesio è assolutamente VIETATO per i miastenici....io infatti, prima della diagnosi lo ho preso per la sindrome premestruale e per i crampi muscolari e non mi spiegavo come mai ogni volta mi buttasse tanto giù...Ora lo so il perchè! Il magnesio accentua i sintomi della malattia, tutt'al più va preso il potassio...

Fatinascalza ha scritto:No, no tranquilla, fai pure tutte le domande che vuoi! In quanto a stranezze, da quanto ricordo, siamo sempre andate d'accordo comunque!
I sintomi della miastenia sono molto fluttuanti e si aggravano con la fatica mentre migliorano con il riposo. La tua diplopia POTREBBE (ovviamente col condizionale perchè non sono un medico) essere della miastenia...nel mio caso ad esempio vedo doppie le macchine e la striscia bianca in mezzo alla strada quando l'auto è in movimento...Per quanto riguarda la ptosi ce l'avevo già dalla mattina ed era abbastanza continua ma non evidentissima, ora con i farmaci sembra sparita...
Per quanto riguarda il collo ho un deficit di forza riscontrato dalla neurologa durante la visita e, per lo meno un tipo di dolore (sempre al collo) che era abbastanza strano tipo indolenzimento e che era diventato, continuo con la cura è quasi sparito o per lo meno si è molto diradato...
Una cosa molto importante che ti vorrei far presente è questa: hai mai preso integratori di magnesio e se sì che effetto hai avuto? Te lo chiedo perchè il magnesio è assolutamente VIETATO per i miastenici....io infatti, prima della diagnosi lo ho preso per la sindrome premestruale e per i crampi muscolari e non mi spiegavo come mai ogni volta mi buttasse tanto giù...Ora lo so il perchè! Il magnesio accentua i sintomi della malattia, tutt'al più va preso il potassio...

senti sinceramente integratori di magnesio li presi pochissimo anni fa, ma tipo per qualche settimana, me li dettero per la fibro, ma non vedendo risultati li smisi.... non ero molto fiduciosa nella cosa, e non vedendo subito i risultati mi sembrava di buttar soldi e ingurgitare schifezze!

per quanto riguarda il collo io ho dolore fisso, che non mi va via neppure con le cure per l'artrite. è fisso, sordo, è un incrocio tra debolezza, indolensimento come dici tu, rigidità a volte, dolore muscolare, pizzicore e formicolio altre....è strano da descrivere. so solo che c'è sempre. e + metto alla prova il mio collo in posizioni in cui sta in tensione, tipo al pc, se mi metto a cucinare quindi con la testa china, se leggo, più il dolore aumenta, aumenta, finche non devo smettere quello che sto facendo perchè non riesco + a tenerlo su....allora mi metto un po' sul divano, con il collo appoggiato sullo schienale e dopo una mezzoretta passa. questo accade un sacco di volte nell'arco della giornata...è una bella noia xche non posso svolgere le normali attività tutte di filato...mi stanco subitissimo, non posso passare da una cosa all'altra e cosi via...ho breve autonomia...che noia assurda!

morgana ha scritto:nessuno soffre di ptosi eh?
xche il dottore di famiglia mi ha detto che è strano che si manifesti alla mattina, si dovrebbe manifestare alla sera quando si è più stanchi...uff...non ci capisco + nulla!!!
non riesco a trovare un oculista specializzato in questa roba...peggio che trovare un ago in un pagliaio!

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ho ricevuto le analisi della miastenia e sono negativa....alehohoooooooo
animusk a 0.2 e i valori normali sono tra 0 e 0.5
e antirecettore acetilcolina 0.0 ed è negativo se inferiore a 0.25

ora resta da fare la visita dall'oculista che ho fissata per il 12 luglio per capire il perchè di questa ptosi alla palpebra.

MENO MALE!!! BELLA NOTIZIA