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in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 20:40
da charlie
Salve , questa è la mia storia:
circa un anno e mezzo fa (periodo in qui frequentavo la palestra gia da 1 anno e lavoravo come impiegato in un brutto posto dove subivo mobbing sfrenato) è cominciato un dolore strano al ginochcio dx...inserzione vasto mediale oblq e zampa d'oca... solo in movimento cioe' camminando , facendo scale ecc... Ho creduto fosse una cosa di carattere ortopedico e mi sono rivolto ad un medico valido che non trovava nulla di che e mi faceva fare molta isometria e strecching....zero risultati.....ovviamente in palestra interrompo subito l'allenamento arti inferiori....e nel frattempo continuo ad avere problemi nel camminare! dopo alcuni giorni in cui tutto sembrava scomparso mi azzardo a fare 20 minuti di corsa e mi ritrovo dopo con entrambe le ginocchia dolenti. Il dx è quello che non passa mai..la sensazione e di rigidita' durante la camminata nella zona che vi ho spiegato e dolore nei movimenti di affondo....dopo vari ortopedici ai quali mi sono rivolto...uno dei quali mi ha somministrato acido ialuronico nel ginocchio e tutto sembrava passato. la sfortuna vuole che inciampo e mi prendo una storta alla caviglia sx... quindi camminare facendo perno sulla gamba dx mi ha fatto tornare tutto come prima.... da allora è precipitato tutto!!!! altre iniezioni di acido non hanno risolto...
Continuo a fare strecching ma un giorno cominciano dolori ai glutei , il sx di piu' e una sciatica strana...credo si dica mozza!
Tutto va via a riposo....
cominciano anche dolori ai gomiti durante allenamento in palestra... ai polzi pure!
tutto pero' sempre come conseguenza di un movimento di contrazione o allungamento... anche il contatto con una superfice mi provoca dolore alle volte.. ma da fermo non avverto nulla..solo se muovo l'arto interessato...
Alcuni giorni ho anche rigidita' al volto e dolori sotto gli zigomi e alla mascella.
di recente dopo aver preso parte ad una processione con statue sulle spalle(la devozione era troppo forte per non farlo) ho sviluppato dolori sotto i piedi!!! se sto molto in piedi mi fanno male dal tallone ad altri punti , idem se cammino.
attualmente ho solo dolori agli arti inferiori e solo se li uso ovviamente! di notte e a riposo nulla per forntuna.
un reum mi ha diagnosticato polientesite...cura con aintiinfiammatori dicloreum 100 per 3 mesi ma senza risultato perche il ginocchio dx non sembra guarire mai...poi mi ha aggiunto 3 iniezioni di cortisone... acqua fresca!!ora sono in attesa di ricovero in un buon ospedale dove il primario mi ha gia' detto che un spetto fibromialgico è sicuramente presente ma non crede si tratti di una sieronegativa perchè non trova flogosi e artrite. gli esami che ho fatto nel frattempo sono tutti buoni....tranne un b51 che sembra essere l'unica cosa preoccupante...ma non semra essere il mio caso clinico comuncque.gli rx alle sacro iliache stanno bene...ana ed ena assenti...ves pcr regolari... mi date un parere cortesemente
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 20:47
da Alice41svegliati
CIAO CHARLIE BENVENUTO IN QUESTA IPER SUPER REUMFAMIGLIA
IO NON SONO UN MEDICO E NON VORREI DIRE STUPIDAGGINI...QUINDI MI ASTENGO ANCHE SE ALL'INIZIO DELLA TUA PRESENTAZIONE PENSAVO POTESSI SOFFRIRE IN EFFETTI DI UNA SERIONEGATIVA.
IN BOCCA AL LUPO

Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 20:53
da charlie
grazie per il benvenuto.
vorrei capire se una siero negativa comporta dolora anche da fermo e a riposo oppure puo' insorgere solo con dolori meccanici ai tendini che durano da un anno e mezzo?
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:00
da Alice41svegliati
charlie ha scritto:grazie per il benvenuto.
vorrei capire se una siero negativa comporta dolora anche da fermo e a riposo oppure puo' insorgere solo con dolori meccanici ai tendini che durano da un anno e mezzo?
CERTO CHE SI'...DA FERMO ALLA GRANDE PROPRIO...CON IL MOVIMENTO VA MEGLIO

MA NON TROPPO ALTRIMENTI PEGGIORA

COME LEGGI UN BEL CASINO
SALUTI
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:07
da charlie
mi viene da piangere...
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:12
da Alice41svegliati
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:18
da charlie
ei giovanotta.... non me la prendo se sdrammatizzi figurati!!
grazie anzi che mi stai rispondendo...sei l'unica in effetti!
è solo che mi sembra di non finire mai co sta storia... sino ad ora l'unica cosa che mi ha fatto piu' effetto è stato il lyrica...quasi quasi torno a prenderlo..
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:27
da MaCris
Ciao, benvenuto!
Inizia a cercare di star meglio e se ti fa Lyrica vai con Lyrica.. Però cercherei di sentire magari anche un altro parere, quando le situazioni non sono chiaramente diagnosticabili è sempre meglio sentire più di un parere anche se poi magari si rimane delusi. Armati di pazienza Charlie e non deprimerti, anche fosse una sieronegativa, come la chiami tu si continua a vivere e non è detto che tu non possa guarire.
Sei giovane hai davanti tutta la vita per stare bene e fare tante cose. Io nei tuoi panni cercherei dapprima di abbassare il dolore e se già hai trovato un farmaco che funziona usalo. I cattivi pensieri e la tristezza per lo star male fan molto peggio degli effetti collaterali dei farmaci. Stai sereno, un abbraccio
Maria Cristina
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:38
da charlie
grazie anche a te per evermi dato retta

come dici te sto in attesa di essere ricoverato in un buon centro... a quanto pare il migliore... in provincia di ancona.
spero di uscire da sta storia anche perchè mia sorella ha avuto qualcosa di simile anni fa ' (fibromialgia e polientesite) e ne è venuta fuori dopo alcuni mesi.
Io ho uno zio da parte di papa' con la gotta e una zia da parte di mamma con artrite reumatoide...quindi di certo esiste una familiarieta'.
sino ad ora mi hanno parlato di polientesiti comunque...vorrei capire se una spondilite anch. o altre simili possono cominciare cosi ... anche se un anno e mezzo mi smbra un po lungo come esordio....
tu sei molto cara cmq

Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:45
da GIULIA76
Ciao Charlie e benvenuto in questo splendido forum!Sai i sintomi che hai effettivamente fanno sospettare una spondiloartrite sieronegativa io ne soffro e ho sintomi molto simili ai tuoi oltre fibromialgia.E come te esami sangue negativi e hlab51 positivo.Xò io dai raggi al bacino si e rilevata una sacroileite.Ma hai fatto una visita reumatologica?!Anch'io ho provato il lyrica ma nn l'ho tollerato sembravo uno zombie e nn connettevo proprio e cn la dose bassa...xò i dolori un pò si abbassavano ma nn tutti.Se effettivamente vedi che cn il lyrica stai meglio continua magari la dose piu' bassa poi vedi tu cn il medico.
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 21:51
da MaCris
Purtroppo non so risponderti.. Io ho una storia lunga ma che sembrava essere di campo neurologico e solo ultimamente si è rispostata nella sfera autoimmune e non ci capisco molto . Ma molte persone ne sanno parecchio e vedrai che ti rispondono. La familiarità sicuramente è un segno d'allarme ma non fasciarti la testa, ana assenti sono un ottimo segno. Mi spiace non saperti dire cose più utili ma ti risponderanno presto. Ciao Charlie, notte
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 24/04/2013, 22:29
da charlie
si sono stato visitato da 3 reum. la diagnosi di 2 di loro e di polientesite.
il terzo invece parla di fibromialgia ma lo stesso intende ricoverarmi tra 10 giorni per accertamenti.
ma a te è cominciata subito con artrite o con polientesite e dopo anche artrite?
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 8:54
da lorichi
CIAO CHARLIE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA HO RITROVATO MOLTI DEI MIEI SINTOMI, UNO IN PARTICOLARE CHE MI HA ACCOMPAGNATA PER OLTRE 30 ANNI, E' LA SCIATALGIA MOZZA CHE E' UN SINTOMO MOLTO PRECISO DELLA SACROILEITE.
NATURALMENTE NON SONO UN MEDICO QUINDI IL CONSIGLIO DI RICOVERARTI PER FARE ACCERTAMENTI MI SEMBRA LA STRADA MIGLIORE DA PERCORRERE.
QUELLO CHE VORREI RACCONTARTI E' UN PO LA STORIA DI NOI MALATI REUMATICI CHE CI SCONTRIAMO CONTINUAMENTE CON MEDICI CHE, PRIMA DI FARE UNA DIAGNOSI, ASPETTANO REFERTI RADIOLOGICI E CHIMICI CHE ..............PER CHI HA UN'ARTRITE SIERONEGATIVA POSSONO ESSERE REFERTI CHE NON SI VEDONO PER ANNI.
LA DIAGNOSI DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE SI BASA NECESSARIAMENTE SU UNA VISITA ED UNA ANAMNESI ACCURATISSIME E, SOPRATTUTO, SULL'ESPERIENZA DEL BRAVO REUMATOLOGO. SE NELLA TUA FAMIGLIA C'E' QUALCUNO CON ARTRITE REUMATOIDE QUESTO DOVREBBE GIA' ESSERE UN CAMPANELLO D'ALLARME.
LE ENTESITI SONO UN'ALTRO SINTOMO CHE ACCOMPAGNA LE ARTRITI SIERONEGATIVE ED I DOLORI CHE TU ACCUSI SEMBRANO SPOSARE QUESTA IPOTESI. C'E' PERO' DA DIRE CHE TU RISPONDI BENE AL LIRICA E QUINDI VIENE DA PENSARE CHE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA CI SIA............E GUARDA CASO LA FIBROMIALGIA SI ACCOMPAGNA SPESSO ALLE NOSTRE FORME DI ARTRITE.
E' POSSIBILE CHE TU ABBIA LE ENTESITI, ESITO DI UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA, E UN PO DI FIBROMIALGIA.
IL MIO CONSIGLIO E' DI ASPETTARE SERENAMENTE IL RICOVERO E L'ESITO DI TUTTE LE INDAGINI; QUESTO SERVIRA' AL MEDICO PER FARE UNA DIAGNOSI IL PIU' ACCURATA POSSIBILE.
PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA, COME TI HA GIA' DETTO IRENE, IL MOVIMENTO AIUTA A MIGLIORARE UN PO IL DOLORE, MENTRE E' UN CLASSICO SVEGLIARSI BLOCCATI COME SE LO STARE A RIPOSO "ARRUGGINISSE" LE ARTICOLAZIONI. FINCHE' NON AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA TI CONSIGLIO DI LIMITARE L'ATTIVITA' SPORTIVA MAGARI SCEGLIENDO IL NUOTO ANZICHE' LA PALESTRA PER NON STRESSARE LE ARTICOLAZIONI ED I TENDINI.
CARO CHARLIE TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 10:01
da charlie
GRAZIE PER L'INTERESSAMENTO LOREDANA.
LA SCIATICA MOZZA MI è VENUTA FACENDO TRE VOLTE AL GIORNO PER 15 MINUTI STRECCHING DEGLI ISCHIOCRURALI....COSI ANCHE L'INFIAMMAZIONE AL BACINO IN GENERE... MA POI A RIPOSO VANNO VIA DOPO POCHI GIORNI E SE NON RIPETO LO STESSO MOVIMENTO NON SENTO NULLA ...PER ESEMPIO QUELLA NON LA SENTO DA MESI...SENTO INVECE DOLORE AI GLUTEI SE SI SURRISCALDANO CON UNA SUPERFICE CALDA E DI SPUGNA COME LA SEDIA D'UFFICIO DOPO MOLTE ORE SEDUTO....
PER IL RESTO LE ENTESITI RESTANO SOLO ALLE GAMBE...IN PARTICOLARE AL GINOCCHIO DX...LA MIA GIORNATA TIPO è QUELLA... PER IL RESTO EFFETTIVAMENTE CREDO DI AVER STUDIATO TANTA E TANTA REUMATOLOGIA IN QUESTO PERIODOE E SPERO MI SERVA A QUALCOSA...
GRAZIETANTE CMQ
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 19:47
da anna maria
ciao benvenuto io ho lo stesso tuo problema al ginocchio quando cammino resta rigido e è molto dolente io ho un artrite psoriasica siero negativa mi sto curando con il biologico ma spesso devo togliere liquido dal ginocchio con relativa infiltrazione di cortisone e bene ho male vado avanti l importante è che trovi un bravo medico e vedrai che starai meglio
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 19:54
da charlie
ciao anche a te. vorrei farti delle domande. ti è stata diagnosticata artrite al ginocchio?prima di avere la tua diagnosi definitiva di artrite p o era definita entesite e dopo artrite.... a me non è stata trovata artrite da nessuna parte...ma diversi tender piont della fimbomialgia positivi alla visita.... il mio ginocchio non è dolente comunque ...sembra che manca di fluidita' dopo un po' che lo uso..da fermo non mi da nessun problema . anche a te è iniziata cosi?
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 20:09
da anna maria
ciao no ha me hanno fatto diagnosi di artrite è incominciata dalle piccole articolazioni delle mani x poi passare ai gomiti e alle caviglie poi pia piano è passata ai ginocchi ma in particolare al dx e quindi anche alla colonna il tutto avevo solo una piccolissima macchietta al gomito sn di psoriasi ora il ginocchio che anche il mio è il dx a riposo non mi fa male è quando cammino che ho dolore ho fatto una tac e hanno riscontrato diversi acciacchi ma dovuti alla malattia ora sono in attesa di tornare dal mio reumatologo x togliere di nuovo il liquido e fare l infiltrazione e sarà cosi perche mi ha spiegato che è inutile fare altre cose fin quando non ha tolto tutta l infiammazione io prendo il brufen il farmaco che prendi tu non l ho sopportato ma se hai dolore prendilo scusami non mi sono presentata mi chiamo Anna Maria
Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 20:21
da charlie
ciao anna maria molto piacere.
credo pero' che la nostra storia sia differente...se avessi avuto artrite non mi porrei domande....ma capisco l'intento di aiuto quindi ti ringrazio e ti abbraccio facendoti un grande in bocca al lupo

Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 25/04/2013, 21:35
da GIULIA76
Ciao charlie,condivido tutto ciò che dice Loredana.Cmq personalmente a me le polientesite sono comparse dopo la sacroileite che si è verificata un paio di anni fa dopo una lombosciatalgia bilaterale.Precisamente ho iniziato nel 2009 con dolori lombari e cervicali inizialmente x un paio d'anni visto che avevo prortusioni ernie sia lombari che cervicali curate come tale,ma senza successo e inizialmente il lato dx del corpo era piu' interessato...ma x poi arrivare ad avere sempre piu' dolori piu' sparsi anche lato sn cn appunto lombosciatalgia bilaterale dorsali scapola cervicali polsi braccia piedi ecc...finche poco meno di un'annno fa finalmente la diagnosi ma dopo aver fatto alcune cure cn i classici farmaci(salazporyn.mthx,arava)senza successo ho cambiato reumatologo e ora come te aspetto la chiamata dall'ospedale x un ricovero visto nn va bene e sn limitata parecchio.Sai anch'io fino a 4-5 anni fa ero super attiva lavoravo 8-10 ore al giorno uscivo e facevo palestra.andavo in scooter...e ora nn riesco a far nulla di tutto ciò.Eh pensa che poco tempo fa incontro una mia amica ex collega parliamo del più e del meno e lei mi dice:"eh pensa com'eri anni fa che spaccavi il mondo"...io ridendo e prendendola sul scherzo"eh lo so grazie mille che me lo hai ricordato eheh

",ci ho sdrammatizzato anche se sinceramente nn è cosi' semplice e si vive di alti e bassi. Ma nn preoccuparti xche' basta trovare la cura giusta che poi andra' meglio fidati

Re: in attesa di una diagnosi definitiva
Inviato: 26/04/2013, 13:33
da charlie
grazie anche a te per il messaggio ma la questione è un' altra. io non so se ho delle entesiti o dolori di altra natura. di certo non ho artrite. mi sveglio senza problemi e senza dolori.il bacino non è blocco al mattino.i dolori che accusò sono stimolati dal movimento ,allungamento muscolare e contatto con qualcosa. . ho spesso spasmi nelle zone interessate.contrattare .
non ho sacroileite. dai raggi non si evince nulla al bacino e nemmeno dalla visita.
uno dei tre reum ha dato la diagnosi di polientesite. . ma non sapeva che dire sinceramente. .anzi nemmeno mi ascoltava. un professore del centro dove sto per andare non mi ha dato nemmeno medicine perché non trova elementi utili per tale diagnosi.per questo mi ricoverare. ha anche parlato di intolleranza alimentare probabile. vedremo
ad ogni modo non è semplice fare diagnosi.quindi vi ringrazio per l attenzione ma credo che minimum in base alla propria esperienza crede di vedere somiglianze ma non é così e non é così semplice.speravo che di parlare con qualche fibromialgico magari.fa niente grazie a tutti comunque ma non arredo di poter trarre utilità dà esperienze così differenti.