FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti i presenti nel forum!
Dunque, io scrivo per conto di mia mamma Patty che dopo 2 anni di operazioni,visite costosissime,diagnosi scorrette e cure inefficaci è arrivata alla diagnosi definitiva di artite reumatoide. Tutto questo capita in un momento molto impegnativo della sua vita, sta affrontando un progetto lavorativo difficile, la malattia di mia nonna e le varie responsabilità annesse.
Come potrete immaginare la reazione alla diagnosi è stata quanto di più terribile nei primi giorni, successivamente ha sicuramente dimostrato la forza di accettare che è sempre meglio sapere cosa si ha piuttosto che continuare ad ascoltare pareri medici di specialisti che così specialisti non sono.
Da un anno mia mamma si cura con il methotrexate e fa una puntura alla settimana. Scusate se non sono precisa nei nomi dei farmaci. A distanza di un anno la cura si è rivelata abbastanza inefficace al contrario dell'inizio e la cosa più devastante per lei sono gli effetti fisici, ha perso moltissimi capelli ed è sempre stanca, senza contare che dalle analisi risulta che la ves sia di nuovo a 60 e l'anticitrullina sia cresciuta.
Il reumatologo vedendo questa situazione le ha fatto fare tutti gli esami (fortunatamente negativi) per la somministrazione dei farmaci biologici.
Io sto fremendo molto più di lei all'idea che magari con un altro tipo di farmaco potrò rivedere la mia bellissima mamma come prima .
La cosa che però mi preoccupa è che queste cure che sta facendo ora le fanno venire dei lividi e non so, forse seguire l'iter di questa artrite mi ha fatta diventare più apprensiva,ma penso che non sia normale anche se ho letto molte vostre storie simili. Altra cosa che mi rende immensamente felice è che con i biologici smetterà definitivamente di fumare quelle tre sigarette che il medico ancora le ha concesso!
Spero di non avervi annoiati e che qualcuno possa magari condividere con noi una storia simile.

Ciao Pattyeary,
benvenuta nel forum a te e alla tua mamma.
Sono anch'io dell'idea che è meglio sapere cosa si ha e cercare una cura efficace (perché ce n'è) piuttosto che continuare a brancolare nel buio, migrare di dott in dott, essere prese per pazze ed intanto la malattia progredisce ......io (come tanti altri) ci ho impiegato 4 anni di dolore per avere la diagnosi e quando è arrivata ero quasi sollevata......almeno sapevo cosa avevo ...........e non era un tumore osseo o qualcosa di più terribile.........perché c'è sempre qualcosa di peggio.....
per il metho, anch'io quando lo feci da solo ebbi scarsi risultati all'inizio ed andarono sempre più diminuendo con il tempo, io però facevo un dosaggio basso (7,5 alla settimana in compresse) perché credo che ai tempi (15 anni fa) lo davano in queste dosi e quindi quantomeno non avevo effetti collaterali come perdita di capelli o nausee ma solo afte e candida a go go.......
vedrai che con i bio starà meglio, è successo a quasi tutte, ma non ho capito se i lividi le vengono con la cura attuale (metho) e nel punto dell'iniezione, oppure se i lividi sono ovunque e se ha già iniziato i bio.......dicci di più.....e quanti anni ha la tua mamma?

CIAO PATTY, BENVENUTA IN FORUM E COMPLIMENTI A TE, SEI UNA CARA RAGAZZA A PREOCCUPARTI PER LA TUA MAMMA TANTO DA VOLER CERCARE INFORMAZIONI PER LEI
I BIOLOGICI SONO L'ULTIMO RITROVATO PER LA MCURA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, CE NE SONO ORMAI PARECCHI DA PROVARE PERCHE' OVVIAMENTE OGNUNO DI NOI RISPONDE PIU' O MENO BENE AI DIVERSI FARMACI, IO SPERO DI CUORE CHE LA TUA MAMMA TROVI PRESTISSIMO LA TERAPIA GIUSTA CHE FA PER LEI.
MAGARI PUOI DIRLE DI LEGGERCI E, SE LE VA', ANCHE DI PARTECIPARE IN PRIMA PERSONA, CONDIVIDERE CON CHI DEVE SUPERARE LE STESSE DIFFICOLTA', PUO' AIUTARLA NEL DIFFICILE PERCORSO CHE ANCORA DEVE FARE PER ARRIVARE AD UNA CONVIVENZA ACCETTABILE CON LA MALATTIA.
SE LE CAPITA SPESSO DI RITROVARSI DEI LIVIDI, E' PROBABILE CHE AL MOMENTO LA TUA MAMMA STIA ANCHE ASSOCIANDO DEL CORTISONE AL FARMACO DI BASE, CORTISONE CHE POTRA' POI SOSPENDERE APPENA LA NUOVA TERAPIA DI FONDO DARA' I SUOI BENEFICI
CARA PATTY, TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMENE QUA', IN QUESTO TOPIC, UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE.
CHIEDI ALLA TUA MAMMA SE EFFETTIVAMENTE ASSOCIA DEL CORTISONE, COME IO HO PENSATO, IN TAL CASO RASSICURALA, E' LUI LA CAUSA DEI LIVIDI E POTRA' CERTAMENTE SOSPENDERLO QUANDO AVRA' TROVATO LA GIUSTA TERAFIA DI FONDO.
VI ABBRACCIO ENTRAMBE

CIAO PATTY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
E' BELLO LEGGERE IL TUO AFFETTO NEI CONFRONTI DELLA TUA MAMMA.
MI ASSOCIO A ROSARIA: SE STA ASSUMENTO ANCHE CORTISONE E' QUASI CERTO CHE LA CAUSA DEI LIVIDI VADA RICERCATA IN QUELLO. SE INVECE NON LO ASSUME ALLORA PARLATENE COL MEDICO.
I FARMACI BIOTECNOLOGICI POSSONO RAPPRESENTARE UNA VERA SVOLTA NELLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE MA, NONOSTANTE TUTTO, MI SENTO DI RASSICURARTI: E' VERO CHE UNA MALATTIA REUMATICA PUO' ESSERE MOLTO DOLOROSA E INVALIDANTE MA E' PUR VERO CHE OGGI LA MEDICINA, IN QUESTO CAMPO, HA FATTO PASSI DA GIGANTE. DOVETE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE ANCHE LA TUA MAMMA TROVERA' LA CURA GIUSTA PER LEI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CARA PATTY BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA
QUANDO LEGGO DI UN FIGLIO/A CHE SI PREOCCUPA DI UN SUO GENITORE MI SI STRINGE IL CUORE

CIAO PATTYEARY
BENVENUTA NEL FORUM.
MI SI ALLARGA IL CUORE QUANDO VEDO I FIGLI CHE SI INTERESSANO A QUESTO LIVELLO DEI GENITORI.
E' MOLTO BELLO E NON CAPITA SPESSO. COMPLIMENTI A TE E A LEI.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E HO IMPIEGATO CIRCA 6 ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI...
LE CURE CI SONO CARA E VEDRAI CHE NON APPENA IL REUMATOLOGO AVRA' TROVATO IL GIUSTO MIX PER
LA TUA MAMMA ANDRA' TUTTO MEGLIO.
CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE UNA PAZIENZA INFINITA PERCHE' A PARITA' DI DIAGNOSI, I MEDICINALI
POSSONO ESSERE DIVERSI. OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
CREDO CHE CON IL TUO AIUTO E SOSTEGNO PRESTO LA MAMMA STARA' MEGLIO. E' IMPORTANTE SAI AVERE
VICINO QUALCUNO CHE CI CAPISCE E CI AMA. CORAGGIO DUNQUE.
IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO, SOPRATTUTTO AD ACCETTARE LA MALATTIA. E' UN LUOGO MAGICO!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN SALUTO ED UN ABBRACCIO ANCHE ALLA TUA MAMMA CHE TORNERA' IN FORMA E CONTINUERA' AD ESSERE
BELLISSIMA.

hey grazie a tutti per le risposte! Innanzitutto vi auguro il buongiorno,poi si vi confermo che mia mamma assume cortisone e leggere che probabilmente è quello a farle venire i lividi mi solleva, anche perchè ogni volta che gliene vedo uno non so mi viene subito il panico che si calma grazie al fatto che mamma fa regolarmente analisi del sangue complete con emocromo e formula.
Allora mia mamma ha 53 anni, è una persona molto emotiva e tende a somatizzare tanto che lo stesso reumatologo le ha detto che l'artrite reumatoide può peggiorare anche in vista di un "atteggiamento emotivo" sfavorevole. Poi sono arrabbiatissima perchè non riesce a smettere di fumare anche quelle due sigarette al giorno che come le ha detto il medico con la terapia vanno a fare a botte
La cosa che la sta buttando giù più di tutto è il non riuscire diciamo a gestire la vita frenetica che faceva prima, è comunque una cura abbastanza pesante con dosi di cortisone abbastanza alte,in più il fatto dei capelli..non ne parliamo.
Avete eventualmente qualche consiglio da darci,prodotti da integrare?! Il reumatologo le ha detto che può prendere qualsiasi integratore per capelli o alimentare anche naturale..ora io sto provando a darle cose naturali come il té verde per le difese immunitarie,le centrifughe per la vitamina c e a ed il ginseng per l'energia.
grazie mille della vostra gentilezza e disponibilità

Ciao Patty benvenuta a te e tua mamma tra noi!E' cosi' bello vedere che un figlio si preoccupi x i prorpi genitori brava!!!
mi dispiace x tua mamma capisco la situazione e convivere cn queste malattie nn sempre è facile...soprattutto come dici tu si è un pò piu' fragili e emotivi e si somatizza(una psicoterapeuta me lo ha detto pure a me).Io soffro di spondiloartrite sieronegativa e ho notato che quando sn piu' tesa ansiosa e qualcosa nn va va peggio del solito.Rimedi naturali x i capelli nn sarei che consigliarti cmq le cose naturali nn fanno male di certo anch'io mi aiuto cn queste.Prova a chiedere in farmacia,erboristeria o omeopatia:Un abbraccio

Ciao Patty,

mi chiamo Laura (la mia storia su Laura74)...intanto ti ammiro perché stai vicino alla tua mamma...é importante
l'affetto dei tuoi cari, che purtroppo in queste situazioni non é così scontato...ahimé
Volevo farti una domanda...che tipo di farmaco oltre al Metho fa la tua mamma??? perché a me ultimamente stanno uscendo lividi qua e là ...alla prox visita devo dirlo!!! Ifaccio faccio reumaflex (Metho 10 mg 1 a settimana) e Humira ( 1 ogni 15 gg.)
Ho letto sul bugiardino del metho che può provocare lividi

Se hai bisogno ...chiedi pure

Laura

grazie a Giulia e Laura delle risposte vado un po' a rilento nella lettura perchè sto preparando gli esami all'università
Dunque mia mamma prende methotrexate (credo si scriva così), Medrol e Folina. La prossima settimana dovrebbe fare la visita per i farmaci biologici visto che le analisi del mese scorso erano tutte nella norma e anche quelle per le infezioni..eh i capelli sono un problema grosso ne cadono e non pochi ogni vostro suggerimento è sempre ben accetto. Tantissimi baci e buona giornata a tutti