FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti sono Demetrio da Padova e mi sono iscritto al forum in seguito alla diagnosi di artrite idiopatica giovanile fatta a mia figlia Ludovica di sei anni.
Malattia ad oggi a me sconosciuta ma che sto' cercando di conoscere e che con la quale in qualche modo cercheremo di conviverci.
Il tutto ha inizio circa 15 giorni fa' dopo il gonfiore del ginocchio dx della bimba e successivo gonfiore anche di un dito della mano con conseguente ricovero all'ospedale di Padova conferma della diagnosi e in data 30.04 gli sono state fatte delle infiltrazioni di cortisone al ginocchio e al dito.
Oggi la bambina non ha nessun tipo di dolore e piega completamente il ginocchio ma a fine mese in regime di proseguimento di ricovero faremo un ulteriore controllo clinico.
Contro ogni mia aspettativa devo confessare che Ludovica sta' reagendo alla malattia molto meglio di come la sto' vivendo io...

CIAO DEMETRIO, TI DO' IL BENVENUTO ANCHE QUA'
IN MERITO ALLA PATOLOGIA DELLA TUA BAMBINA, TI HO RISPOSTO NELLA SEZIONE DEDICATA PROPRIO AI NOSTRI PICCOLI AMICI ED AI LORO GENITORI
QUESTO INVECE SARA' IL TUO DIARIO, TUO E DI TUA FIGLIA OVVIAMENTE, POTREMO MPARLARE INSIEME DI LEI E DELLA TUA FAMIGLIA SE TI VA E CONDIVIDERE MOMENTI BELLI E QUELLI MENO BELLI PER I QUALI, TI ASSICURO, QUA' TROVERAI SEMPRE UNA SPALLA CHE TI SARA' DI APPOGGIO, SIA PURE SOLO VIRTUALMENTE, SARA' SEMPRE UN AIUTO DISINTERESSATO E COMPRENSIVO DI CHI VIVE LE STESSE PROBLEMATICHE E PUO' QUINDI CAPIRE FINO IN FONDO
SE TI VA' PARLACI UN POCHINO DI LUDOVICA, VA A SCUOLA IMMAGINO...LEGGO PERO' CHE PARE STIA BEN SUPERANDO IL MOMENTO DELL'ESORDIO DELLA MALATTIA, SPERO VADA SEMPRE MEGLIO FINO AD UNA COMPLETA REMISSIONE.
TIENICI SEMPRE INFORMATI ED UTILIZZA IL FORUM PER QUALUNQUE TIPO DI DUBBIO TU ABBIA, SIAMO SOLO DEI PZIENTI MA TI ASSICURO...PAZIENTI PURTROPPO MOLTO ESPERTI
UN BACETTO AFFETTUOSO A LUDOVICA

Ciao Demetrio e benvenuto in questa reumfamiglia.Mi dispiace che cosi' giovane la tua piccola bimba abbia questi problemi ma vedrai che cn le cure adatte andra' bene...fidati!!! .Un abbraccio!

CIAO DEMETRIO ANCHE IO TI DO DI NUOVO IL BENVENUTO ANCHE QUI. SPERO DI LEGGERE IN QUESTE PAGINE LA STORIA DI LUDOVICA BAMBINA CON I SUOI PICCOLI PROBLEMINI QUOTIDIANI E LE TANTE GIOIE CHE SICURAMENTE VI DA. COSA FA LUDOVICA? VA GIA' A SCUOLA O ANCORA ALL'ASILO? COM'E'? BIONDA O BRUNA? VIVACE O TRANQUILLA?
SE HAI VOGLIA PUOI CONDIVIDERE CON NOI QUELLO CHE TI FA PIACERE RACCONTARCI.
UN BACINO A LUDOVICA.

Ciao Demetrio

qui ci sono tanti amici con cui confidarsi e ricordati che i bimbi hanno sempre una marcia in più!!!!
ci sarà un pò di salita ma arriva anche la discesa

tienici informati

Ciao Demetrio, a me è stata diagnosticata l'artrite giovanile quando avevo 3 anni!! Lo so che è dura ma i bambini sono sempre i più forti
In bocca al lupo per tutto!!!

Ciao Demetrio benvenuto. Mi spiace sentire che l'ammalata è la tua bimba di 6 anni.... spero che la malattia non sia troppo aggressiva e che possa rispondere bene alle terapie.
Un bacio alla piccola.

Grazie a tutti per le parole di conforto e per le vostre esperienze che portate a conoscenza del forum...Ludovica ora stà bene è tornata oggi a scuola (frequenta la prima) e il gonfiore al ginocchio è praticamente quasi sparito.E' una bambina con un carattere mite e amante dei disegni e della musica,da un paio di mesi frequenta un corso per imparare a suonare il violino (non vi dico delle stonate...)
Chiaramente io e mia moglie non abbassiamo la guardia e continuiamo a monitorarla ma la cosa che mi gratifica è che per adesso alle cure ha ben reagito.
Ringrazio nuovamente tutti e a tutti auguro un in bocca al lupo!!!!
Demetrio

SUONARE UNO STRUMENTO E' BELLISSIMO! ORA, MAGARI, CI SONO LE STONATURE MA QUANDO SUONERA' UN PEZZO TUTTO DA SOLA SARA' MERAVIGLIOSO! COMPLIMENTI PER LA SCELTA E BACINI PER LUDOVICA.

Aggiornamento...i giorni successivi alle infiltrazioni Ludovica stava bene ma dopo due settimane ha iniziato ad avere dolori alle caviglie e alla mandibola.
Ho chiamato all'ospedale i quali mi hanno detto di dargli lo sciroppo FROBEN 5mg che ha attenuato il dolore ma senza grandi risultati,a questo punto ho richiamato l'ospedale i quali mi hanno detto di contiuare con lo sciroppo fino al giorno della visita fissato per il 29 maggio.
Nel frattempo ho parlato con un nostro amico ortopedico il quale ci ha consigliato di "accennare candidamente" ai Dottori una cura a base di farmaci biologici (TNF - Enbrel) che dovrebbero essere una sorta di anticorpi esterni e quindi prescritti solo dall'ospedale.
Quello che più mi risulta strano è che la diagnosi è stata fatta subito e non capisco perchè non ci abbiano ancora suggerito nessun approccio terapeutico mirato...
A questo punto con mia moglie abbiamo deciso di fare questa visita all'ospedale di Padova e se nessuno decide di farci fare una terapia mirata ci rivolgeremo al Gaslini di Genova.
Si accettano chiaramente sempre consigli...grazie
Demetrio

CIAO DEMETRIO, L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA DI LUDOVICA SEMBRA ESSERE TIPICO...........CREDO VALGA LA PENA SENTIRE QUALCUN ALTRO. NON SO MOLTO SULLE TERAPIA BIOTECNOLOGICA IN PEDIATRIA MA, CERTO, ESISTONO E L'ORTOPEDICO TI HA DATO UN BUON CONSIGLIO. E' PROBABILE CHE, TRATTANDOSI DI UNA BAMBINA PICCOLA, I MEDICI VOGLIONO ANDARE CAUTI PRIMA DI RICORRERE AI BIO PERO' UN SECONDO PARERE MALE NON FA.... BACINI A LUDOVICA

ORMAI I BIO SI DANNO TRANQUILLAMENTE ANCHE IN ETA' PEDIATRICA E VISTO CHE LE FORME INFANTILI E GIOVANILI SONO QUELLE CHE, PRESE IN TEMPO, HANNO MOLTE PIU' POSSIBILITA' DI ANDARE IN REMISSIONE, SINCERAMENTE ANCHE IO NON CAPISCO PERCHE' NON ABBIANO SUBITO INIZIATO CON UNA TERAPIA DI FONDO...NON DICO SUBITO I BIO...MA ALMENO DMARD's TRADIZIONALI
TI INVITO A LEGGERE QUESTA PAGINA MOLTO ESAUSTIVA IN MERITO ALLA PATOLOGIA CHE HA COLPITO LUDOVICA, TRATTA DAL SITO "PRINTO" IL MAGGIORE SITO DI REUMATOLOGIA PEDIATRIVA, TRADOTTO ANCHE IN DIVERSE LINGUE, TI SEGNALO LA PAGINA IN ITALIANO:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm
NEL SITO TROVI ANCHE UN MOTORE DI RICERCA CHE TI PERMETTERA' DI TROVARE I DIVERSI CENTRI DI REUMATOLOGIA PEDIATRICA IN ITALIA, QUESTO QUALORA TU INTENDESSI SENTIRE UN ALTRO PARERE

CIAO DEMETRIO BENVENUTO TRA NOI...MI DISPIACE UN MONDO PER LA CUCCIOLA MA QUI CI SONO UN SACCO DI AMICI CHE TI POSSONO DARE OTTIMI CONSIGLI

Ciao Demetrio, mi spiace molto per quello che vi sta capitando...io ho una collega che ha una figlia di 13 anni che è in cura al Gaslini di Genova da quando la piccola aveva 15 mesi perchè è affetta da artrite e si trova molto bene, è seguita e curata in tutto...Quindi ti consiglio di fare un consulto per avere un altro parere che non fa mai male.
In bocca al lupo per tutto.
Un bacio alla piccola

Come sempre siete stati tutti gentilissimi e disponibili...in settimana vi aggiorno sull'esito della visita.
Grazie di cuore...
Demetrio

Visita fatta...diagnosi confermata in AIG oligoarticolare estesa in quanto ora comprende anche caviglia e piede dx, polsi e un dito della mano dx.
Da domani si inizia una nuova terapia: sciroppo Froben x3 volte al giorno, Deltacortene 5mg x1 volta al giorno, Methotrexate 10mg una iniezione a settimana e dopo 48 da quest'ultima Lederfolin.
Prossimo controllo il 17 luglio e speriamo che la terapia possa funzionare....
Demetrio sempre positivi

BENE DEMETRIO, INIZIA UNA BUONA TERAPIA DI FONDO (METHOTREXATE) CON I SINTOMATICI (FROBEN E CORTISONE) CHE L'AIUTERANNO A SMORZARE LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA IN QUESTA FASE ACUTA.
IL METHOTREXATE IMPIEGHERA' ALMENO 6/8 SETTIMANE PRIMA DI DARE DEI BENEFICI, LE E' STATA PRESCRITTA LA FOLINA O ACIDO FOLICO DOPO L'ASSUNZIONE DI METHOTREXATE?
SPERO POSSA AVERE PRESTO GLI SPERATI BENEFICI E CHE TU POSSA SCRIVERCI DELLE OTTIME NOTIZIE

Ciao Rosaria, confermo ci hanno prescritto solo il Lenderfolin 7.5mg 1/2 48 ore dopo il Reumaflex (Methotrexate) a quanto pare per equilibrare gli effetti di quest'ultimo...

Il metho è un ottimo farmaco di fondo. L'acido folico è un' indispensabile vitamina per chi assume il metho. (ho usato entrambi i farmaci).
In bocca al lupo per la tua piccola Ludovica

Grazie Tiffany già oggi Ludovica mi sembra rinata e crepi il lupo...sempre!!!