FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! E' da qualche mese che vi leggo, e finalmente mi sono decisa a iscrivermi al vostro (nostro!) forum.
Nonostante il mio nick sono una donna di 47 anni, alle prese con dei problemi fisici che dopo tre anni dall'esordio il medico aziendale ha sospettato di origine reumatica, e quindi mi ha ridotto l'idoneità alla mansione per sei mesi fino a compimento accertamenti (lavoro da 15 anni in un supermercato, in reparto, dove l'80% del mio lavoro è di tipo fisico pesante).
Tutto è cominciato tre anni fa dalle mani. Dolori tendinei alle prime due dita, alla base del pollice, ai polsi, tanti cerotti medicati e tanto oki.
Poi hanno cominciato le spalle. Idem come sopra. Ogni tanto un dolore pazzesco alla pianta del piede (?), in zona lombo sacrale, torcicollo da urlo (qui tanto diclofenac).
Fino all'estate scorsa li ho sempre considerati dolori dovuti al mio lavoro.
Poi cominciarono i formicolii alle braccia, che mi svegliavano di notte, fino a che verso Natale le mie spalle, gomiti e mani hanno deciso di fermarsi.
Non riuscivo nemmeno ad abbottonarmi la camicia, pettinarmi, cucirmi un bottone, sollevare la bottiglia dell'acqua...
Non avevo sensibilità alle dita, mi cadeva la roba dalle mani, e ogni sforzo mi dava dolore.
Primi accertamenti dall'ortopedico:
Tunnel carpale primo livello solo a destra.
Rizoartosi negativa (rx)
Dall'ecografia è risultata una lieve tendinite e borsite alle spalle, niente ai gomiti (che ancora sono invece la zona che mi duole di più, uno è nettamente gonfio).
Ves a posto. PCR a posto, reumatest negativo.
Ho quindi fatto un mese con mobic e due cicli di fisioterapia (laser e tens), ma oltre essermi vuotata il portafogli e preso una gastrite micidiale sono ancora dolorante.
Ultimamente mi sveglio con un ginocchio rigido, che si sblocca solo col movimento, e la mia lombalgia va e viene a prescindere dagli sforzi fisici.
In queste condizioni non riesco più a fare il mio lavoro, e per farmi mettere in cassa (dove sono ormai di fatto da due mesi) ho dovuto chiedere una visita al medico aziendale, il quale richiede visita reumatologica (mi ha prescritto nel frattempo arcoxia e cortisone, ma non vorrei prendere nulla prima che mi veda un reumatologo)
Mi sento molto abbattuta. Pensavo che col reuma test negativo si potesse escludere una malattia reumatica, ma ora mi ritrovo a doverla prendere in considerazione.
Voi cosa ne pensate? Mi potete dire qualcosa che mi possa essere utile?
Qui in Toscana prima di avere un appuntamento col reuma ci vorrà almeno un mese, se non più, per questo, davvero perdonatemi, ho bisogno del vostro sostegno. Vi abbraccio forte!

ciao
immagino come ti senti...e mi dispiace che tu sia assalita da questa sintomatologia .
per ora ti mando un abbraccio forte cosi come lo hai mandato tu a tutti quanti...e per ora se non riesci a sentirti capita da nessuno come spesso capita pensa che ognuno di noi ti stringe forte anche solo con il pensiero ogni volta che accusi dolore.
pensa che non sei sola e che a tutto c'è rimedio...
speriamo che si possa sistemare tutto...
vai da un reum anche a pagamento...non attendere pero'...non mi sembra il caso.
ti coonsiglio di fare subito una cernita e scegliere il piu' bravo e competente evitandoti la trafila che la maggior parte di noi si deve sorbire per mesi...anni...
tu taglia la testa al toro e fatti rivoltare subito dentro e fuori come un calzino...magari in un centro che ti ispira fidicia..vedi te..
occhio pero'...devi andare da gente brava!!
i dubbi del paziente ....non possono essere anche del dottore..lui li deve scioglere ricordati!
qualunque cosa avra' un inizio ed un prosieguo con miglioria...e mi auguro per te anche una fine!
forza e coraggio

Grazie Charlie, sei stato tenero e incoraggiante!
Anche io pensavo di fare una visita velocemente, anche se a pagamento, primo perchè stò male, secondo perchè se davvero c'è qualcosa prima l'affronto e la curo e meglio è.
E poi mi manca tanto il mio lavoro...In cassa mi sento come un canino alla catena (per giunta zoppicante!) vado di nascosto in magazzino e cerco di movimentare carichi senza che nessuno mi veda, e mi accorgo che sono una frana!
Frasi cattive dai colleghi, perchè sono sempre stata un po' stakanovista, mi guardano come dire "te la sei cercata Wonder Woman", ieri una collega mi ha detto "perchè non ti metti in malattia, così fai fare straordinari a noi cassiere?".
Ma questo in fondo è il meno, la stupidità e la cattiveria fanno parte della vita quotidiana lavorativa.
Domani vado da una amica in cura per Les e telefoniamo al suo reumatologo (è seguita in un rinomato centro fiorentino) e vediamo se riesco a farmi ricevere privatamente a pagamento, non so come funziona...è un centro universitario.
Qualcuno di voi conosce un bravo reumatologo su Firenze?
Un altro abbraccio, che cura anima e corpo!

Ciao e benvenuta.
A Firenze c'è una buona reumatologia a Careggi a Monna Tessa. Il primario è Mastucci Cerinic e dicono sia molto bravo. Lui è il numero uno per la sclerodermia (ma non mi sembra il tuo problema) ma è comunque un bravo reumatologo. E' brava anche la dottoressa Guiducci, ma non so se lavora in libera professione. Di altri non ti so dire.
Ti auguro comuqnue di arrivare presto ad una diagnosi e quindi ad una terapia per riprendere la tua vita.

Si si!!! E' al centro Monna Tessa che va la mia amica col Les! Spero tanto di riuscire ad avere una visita!

CIAO GANDOR,
BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO CREDO CHE UNA VISITA IN TEMPI BREVI POSSA AIUTARTI A RISOLVERE IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSI, CHE NON E' MAI FACILE, PURTROPPO.
SECONDO ME PUOI FARE UNA VISITA A PAGAMENTO IN UN BUON CENTRO E POI CONTINUARE CON LE VISITE PERIODICHE E GLI ESAMI DI ROUTINE TRAMITE
IL SSN.
NON TI CURARE DELLLE CATTIVERIE GRATUITE. CERTA GENTE DOVREBBE SOLO PROVARE PER QUALCHE GIORNO, FORSE SAREBBERO UN PO' PIU' COMPRENSIVI.
A VOLE ANCHE CHI TI STA VICINO NON RIESCE A COMPRENDERE APPIENO QUANTO GRANDE E' LA SOFFERENZA.
VEDRAI PERO' CARA AMICA CHE UNA VOLTA AVUTA LA DIAGNOSI, E CON UN PO' DI PAZIENZA TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI, TUTTO ANDRA' MEGLIO E
IMPARERAI A CONVIVERE CON QUESTA "MOLESTA INQUILINA".
CORAGGIO DUNQUE E FACCI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO.

ciao anche io sono toscana!
da matucci ci sono stata privatamente e guarda ho speso 300 euro per 5 minuti di visita, e voleva gli esami al suo ospedale xche al mio non gli andavano bene! (cosa avrà il mio ospedale che non andrà bene poi non si sa!!!) dicono che è bravo, ma a me ha fatto la stessa diagnosi di tutti gli altri ( ci sono andata perchè volevo solo una conferma prima di passare all'artiglieria pesante) con la piccola differenza che mi ha dato il mobic (che è un antidolorifico abbastanza blando) mentre la mia reum era già arrivata all'idea di voler passare agli immunosoppressori....insomma, non mi sono trovata molto bene.... per questo ho cambiato...
io invece mi sono trovata molto bene a pisa, al santa chiara. non so di dove sei tu, se di firenze o no....io vado dalla dottoressa bazzichi.
è un po' scorbutichella di carattere, ma sa il fatto suo!

morgana ha scritto:ciao anche io sono toscana!
da matucci ci sono stata privatamente e guarda ho speso 300 euro per 5 minuti di visita, e voleva gli esami al suo ospedale xche al mio non gli andavano bene! (cosa avrà il mio ospedale che non andrà bene poi non si sa!!!) dicono che è bravo, ma a me ha fatto la stessa diagnosi di tutti gli altri ( ci sono andata perchè volevo solo una conferma prima di passare all'artiglieria pesante) con la piccola differenza che mi ha dato il mobic (che è un antidolorifico abbastanza blando) mentre la mia reum era già arrivata all'idea di voler passare agli immunosoppressori....insomma, non mi sono trovata molto bene.... per questo ho cambiato...
io invece mi sono trovata molto bene a pisa, al santa chiara. non so di dove sei tu, se di firenze o no....io vado dalla dottoressa bazzichi.
è un po' scorbutichella di carattere, ma sa il fatto suo!

Ciao Morgana, io sono di Firenze!La dottoressa Bazzichi è di Firenze o di Pisa? Se è di Firenze mi scriveresti in messaggio privato come prenotare una visita e quanti soldini si spendono?

CIAO GANDOR, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN TOSCANA CI SONO VARI OTTIMI CENTRI PER LA REUMATOLOGIA: PISA E SIENA. HO SENTITO PARLARE SPESSO DEL PROF. MATUCCI MA NON HO INFORMAZIONI DIRETTE.
CARA GANDOR TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Gandor, benvenuta nel forum.

Condivido con te molti sintomi come torcicollo (anche se io lì ho subito un trauma 6 anni fa), bruciore/pizzichio alle piante dei piedi e in passato avevo dolori in zona lombo-sacrale.
Pure io ho VES e PCR a posto, reumatest negativo, ma ho una diagnosi. Penso che una visita reumatologica ti porterà a qualcosa di concreto, ma nel frattempo non disperare. Ti siamo vicini.

Grazie ragazzi!
Innanzi tutto, per la parte "burocratica", dichiaro di aver preso visione del regolamento sulla privacy relativa al forum (spero basti questa dichiarazione, se è insufficiente fatemi sapere cosa devo fare).
Poi le news.
Tramite l'assicurazione sanitaria fornita dall'azienda dove lavoro, ho ottenuto una visita rematologica per lunedì prossimo, con la Dottoressa Jelena Bagojevic.
Qualcuno di voi l'ha conosciuta professionalmente? Mi sapete dire qualcosa di lei?
E poi avrei bisogno di un consiglio.
Nell'anamnesi che (spero!!!) mi chiederà di farle, devo parlare solo del fatto acuto avuto a dicembre (blocco degli arti superiori) che mi ha portato a indagini ortopediche e fisiatriche (e mostrargli tutti i referti avuti) o devo partire da più lontano, dai sintomi che io ho sempre attribuito al mio lavoro pesante (tipo torcicolli ricorrenti da anni, lombalgie acute da quando ero ragazzina, formicoliii bizzarri sulla cute, come se bruciasse al tocco, febbricola serale praticamente da sempre, liquidata a suo tempo come "febbricola idiopatica in soggetto ansioso").
Per spiegarmi meglio, fin'ora i miei acciacchi sono sempre stati trattati separatamente, mai come un tutt'uno, mentre leggendo le vostre esperienze mi rendo conto che anche la labirintite (da cui soffro da una decina d'anni), la diarrea ricorrente (scusatemi!), le infinite allergie, possono far parte dei sintomi di alcune patologie reumatiche.
Sono una donna di aspetto molto sano (anche se negli ultimi 4 mesi ho perso 5 chili), ho sempre fatto sport e poi un lavoro da "maschiaccio", e questo mi ha sempre fatto liquidare velocemente dai dottori, non ultimo dal mio medico di base, che mi danno una bella pacca sulle spalle, degli antidolorifici e degli antidepressivi e mi mandano a lavorare.
L'unico medico che fin'ora ha pensato a una patologia reumatica è stato il medico aziendale, e vi assicuro che non gli ho parlato di tutto il corteo di acciacchi con cui convivo, ma solo delle mie braccia.
Sono un po' confusa, un po' spaventata e infinitamente stanca. Mi sembra di non avere alcuna energia.
Vi abbraccio forte uno ad uno!

CIAO GANDOR E BENVENUTA ANCHE DA ME.
MI RISPECCHIO IN TE... ASPETTO DI UNA PERSONA IN PERFETTA SALUTE ANCHE SE... (LEGGI LA MIA STORIA SOTTO LA FIRMA).
L'ANAMNESI E' IMPORTANTISSIMA! SPESSO GLI ESAMI SONO NEGATIVI, ANCHE SE I SINTOMI SONO SPECIFICI DI UNA "TALE" MALATTIA. IL MEDICO FARA' DELLE DOMANDE, MA TU NON DEVI DIMENTICARE NULLA, ANCHE SE TI SEMBRA UNA SCIOCCHEZZA. IL PROF. CHE MI SEGUE, SENZA NEMMENO VISIONARE GLI ESAMI CHE UN REUM AVEVA RICHIESTO, FORMULO' LA DIAGNOSI. POI FECI UN RICOVERO E APPROFONDI' LA COSA CON SVARIATI ESAMI CONFERMANDO LA DIAGNOSI DEL PRIMO REUMATOLOGO.
NON CONOSCO LA DOTTORESSA CHE CITI PERCHE' SONO DELLA CAMPANIA.
IN BOCCA AL LUPO

CIAO GANDOR, PER LA PARTE BUROCRATICA VA BENE COSI, SIAMO NOI CHE RACCOGLIAMO TUTTE LE CONFERME IN UN FILE.
PER LA TUA DOMANDA CREDO SIA ASSOLUTAMENTE NECESSARIO RIFERIRE TUTTO PARTENDO DA LONTANO ANCHE PERCHE' I SINTOMI CHE HAI DESCRITTO POSSONO TUTTI ESSERE INDICATIVI DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE (PERSINO I PROBLEMI INTESTINALI!) QUINDI FAI UNA BELLA LISTA SU UN FOGLIETTO COSI' NON DIMENTICHI NULLA E SEGNATI ANCHE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI FARE, NON FARTI SCRUPOLI E SAPPI CHE PIU' INFORMAZIONI DAI AL MEDICO PIU' LO AIUTERAI. L'ERRORE DI PRENDERE OGNI SINGOLO SINTOMO COME A SE STANTE E' FREQUENTE ED E' RARO TROVARE QUALCUNO CHE RIESCE A METTERE INSIEME IL PUZZLE...
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI APPENA HAI NOTIZIE!

CIAO GANDOR, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
ANCH IO TI CONSIGLIO DI RACCONTARE TUTTO ALLA REUM, ANCHE EVENTUALI EPISODI LONTANI O PICCOLI FASTIDI AI QUALI NON AVEVI DATO PESO, TUTTO PUO' CONTRIBUIRE A FARTI PORRE UNA DIAGNOSI CORRETTA.
STAI TRANQUILLA, PARLALE CON TANTA SERENITA' EVENTUALMENTE, IN QUESTI GIORNI CHE ANCORA MANCANO ALLA VISITA, PRENDI DEGLI APPUNTI, CAPITA SOVENTE CHE QUANDO SI E' DAVANTI AL MEDICO SI DIMENTICA TUTTO CIO' CHE VOLEVAMO DIRE SALVO POI RICORDARCELO APPENA USCITI DALLO STUDIO
PRENDERE QUINDI DEGLI APPUNTI CHE CI AIUTINO A RICORDARE TUTTE LE COSE CHE VOGLIAMO DIRE E' UN'OTTIMA ABITUDINE
HO TROVATO NEO FORUM CHE UN ALTRO ISCRITTO E' SEGUITO DALLA DR.SSA CHE HAI CITATO, TROVI QUA' LA SUA STORIA:
viewtopic.php?f=27&t=4947
(VEDI IL MESSAGGIO DI VITTORIO56 DEL 15/2 ALLE ORE 21.57)
SPERO CHE VADA TUTTO PER IL MEGLIO E TU POSSA AVERE PRESTO DELLE INDICAZIONI PER CURARE I TUOI PROBLEMI
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA E SAPERE COME E' ANDATA....NEL FRATTEMPO...INCROCIO MAGICO PER TE

Mi stanno venendo in mente tanti di quegli acciacchi avuti, con o senza diagnosi, che mi sento un po' ridicola...(sono stata liquidata talmente tante volte dai medici che alla fine ho imparato a convivere con le mie "turbe" con una specie di senso di colpa...)
Faccio un esempio: dove ci sono agenti virali, anche i più bizzarri , io mi mi ammalo!
Ho beccato da ragazzina la febbre bottonosa (quella trasmessa dalle zecche dei cani, ma io non avevo cani!), poi una meningite virale tramessa da una clamidya portata da pappagalli e piccioni (!), e ogni raffreddore di passaggio in me si trasforma in bronchite micidiale, ma se faccio il vaccino antiinfluenzale stò a casa una settimana perchè prendo l'influenza anche dal vaccino! (ho smesso di farlo tre anni fa, anche se essendo asmatica il medico me lo consiglia, ma che devo fare?). :
Devo segnare nella mia lista anche queste cose o sono paranoica?
Un bacio!

P.S. ho fatto il test HIV due volte, sono negativa!

gandor ha scritto:

morgana ha scritto:ciao anche io sono toscana!
da matucci ci sono stata privatamente e guarda ho speso 300 euro per 5 minuti di visita, e voleva gli esami al suo ospedale xche al mio non gli andavano bene! (cosa avrà il mio ospedale che non andrà bene poi non si sa!!!) dicono che è bravo, ma a me ha fatto la stessa diagnosi di tutti gli altri ( ci sono andata perchè volevo solo una conferma prima di passare all'artiglieria pesante) con la piccola differenza che mi ha dato il mobic (che è un antidolorifico abbastanza blando) mentre la mia reum era già arrivata all'idea di voler passare agli immunosoppressori....insomma, non mi sono trovata molto bene.... per questo ho cambiato...
io invece mi sono trovata molto bene a pisa, al santa chiara. non so di dove sei tu, se di firenze o no....io vado dalla dottoressa bazzichi.
è un po' scorbutichella di carattere, ma sa il fatto suo!

Ciao Morgana, io sono di Firenze!La dottoressa Bazzichi è di Firenze o di Pisa? Se è di Firenze mi scriveresti in messaggio privato come prenotare una visita e quanti soldini si spendono?

no è di pisa, se vuoi ti scrivo lo stesso, se sei disposto a muoverti. so che è un bel viaggetto. è anche per questo che ho rinunciato a fare su e giù da firenze a curarmi, mettici che oltre a dorver andare alle visite dovevo pure farmi gli esami a careggi, era una cosa troppo estrema, in pratica avrei dovuto trasferirmi lì!