FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutte,
sono nuova del forum.
Mi chiamo Serena, ho 30 anni e da 2 anni mi è stata diagnosticata una Connettivite Indifferenziata, APS, ipertensione arteriosa, iperaldosteronismo, vasculite, fibromialgia e già affetta da 15 anni di Cefalea a Grappolo cronica, Emicrania con e senz'aura e cefalea post traumatica.
Sono stata seguita inizialmente dalla reumatologia di Padova mentre ora il reum di fiducia è il prof.Bruno Laganà di Roma.
Ad oggi, oltre al reum, sono seguita da, un cardiologo, un nefrologo, un endocrinologo, un internista ma si sta cercando di capire il perché dell'iperaldosteronismo....tantissimi esami senza riuscire ad inquadrare bene tutto.
Mi sono iscritta perché spesso sento il bisogno di confrontarmi con qualcuno che possa capire la situazione.
Per esempio sono mesi che ho un prurito esasperante su tutto il corpo e malgrado l'assunzione dell'antistaminico Pafinur e crema Cortidro e Flubason il risultato non cambia.
Avete qualche esperienza a riguardo? Io sto impazzendo.
Spero di riuscire a trovare un po' di conforto ....

anche io soffro tantissimo di prurito.
il prurito è un po' in mistero in medicina, può avere mille cause, ma ho letto da una parte che può essere il precursore del dolore, cosa che ho trovato molto interessante. essendo i recettori del dolore e del prurito gli stessi, in pratica prima che i recettori scatenino il dolore possono scatenare il prurito.
non so se è il tuo caso, ma forse è il mio (cmq soffriamo di patologie diverse, io ho spondiloartrite psoriasica), ma non è un caso che a me ad es pruda tantissimo e sempre la schiena, soprattutto quando mi straio la notte. è come se mi sdraiassi su un nugolo di rovi, prude, gratta, pizzica, brucia....mi scorticherei. a volte faccio come l'orso yoghi e cerco di grattarmi contro il materasso muovendomi su e giù (gli orsi se non sbaglio si grattano contro gli alberi), ma non serve a niente. a volte prude cosi tanto che poi diventa bruciore e mi sembra che mi c'abbiano tirato l'acido!
poi un altro punto veramente assalito dal prurito è la coscia destra, anche lì non è un caso, xche soffro di meralgia parestetita al nervo femorale. in pratica il nervo si intrappola tra femore e anca e si addormenta. ecco quando non si addormenta prude, sto spesso lì a grattarmici, mi meraviglio che non mi sia ancora portata via la pelle! è un prurito assurdo, talmente profondo che anche se lo gratti non passa, vorresti aprirti la coscia dall'anca al ginocchio e potertici grattare dentro! arrivi a farti male perchè pigi un sacco grattando, non è un prurito superficiale che una grattatina e via con le unghie passa.

CIAO SERENA BENVENUTA IN FORUM
HO PROVVEDUTO A SPOSTARE QUESTO TUO TOPIC NELLA SEZIONE "LIBRO DEGLI OSPITI"
QUA' SARAI PIU' IN VISTA PERCHE' E' LA SEZIONE DOVE TUTTI I NUOVI ISCRITTI CI PARLANO DI LORO, COSI' QUESTO TOPIC DIVENTERA' IL TUO DIARIO IN "CORSO DI FORUM" TI VERRANNO QUA' A SALUTA ED A CONOSCERTI
HO LETTO TUTTE LE TUE PROBLEMATICHE...MAMMA MIA DAVVERO UN BEL CASINO!!!
IL PRURITO...LA BUTTOT LI'...NON POTREBBE ESSERE UNA CONSERGUENZA DELLA VASCULITE?
E L' IPERALDOSERONISMO DIPENDERE DIRETTAMENTE DALLA CONNETTIVITE?
BELLE DOMANDE, LO SO...SPERO TU POSSA AVERE PRESTO DELLE RISPOSTE
IL TUO E' UN CASO DAVVERO COMPLESSO, L'IDEALE SAREBBE CHE TUTTI GLI SPECIALISTI CHE TI SEGUONO POTESSERO CONFRONTARSI TRA LORO
LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO SITEMICHE, POSSONO CIOE' COINVOLGERE DIVERSI ORGANI ED APPARATI...CI VORREBBE UN BRAVO "DIRETTORE D'ORCHESTRA" IN GRADO DI ACCORDARE TUTTI GLI STRUMENTI.
SE TI VA, RACCONTACI ANCORA DI TE, SERVIRA' A FARTI CONOSCERE MEGLIO ED A CONDIVIDERE LE NOSTRE RECIPROCHE ESPERIENZE.
POSSO CHIEDERTI PRESSO QUALE CENTRO DI REUMATOLOGIA SEI SEGUITA?
SERENA CARA DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZA SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA CHE CAMPEGGIA AL CNTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMENE QUA' IN QUESTO TOPIC, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO

CIAO SERENA E BENVENUTA.
ANCHE IO HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E COME TE HO PRURITO. MI GRATTO COSI' TANTO CHE MI VENGONO FUORI VESCICHE ORRIBILI I PUNTI DOLENTI SONO LE BRACCIA, LE MANI, LE DITA, E LE GAMBE. NON LE COSCE. SONO STATA DAL DERMATOLOGO UN ANNO FA E LA SUA DIAGNOSI FU DI ECZEMA NUMMULARE DOVUTA PROBABILMENTE ALLA CONNETTIVITE E CON UN SOSPETTO DI INTOSSICAZIONE DA FARMACI. CONSIGLIO' FLEBO... HO SEGUITO LA SUA TERAPIA (NON LE FLEBO) A BASE DI ANTISTAMINICI, DISINTOSSICANTE, POMATE, DETERGENTE... MA IL PROBLEMA SI RIPRESENTA SOPRATTUTTO NON APPENA INIZIA A FARE CALDO, INFATTI ADESSO NE HO GIA' UN PO' DI VESCICHE. ALTRO NON TI SAPREI DIRE...
IN BOCCA AL LUPO!

Ciao,
Ero seguita dal centro di Padova, dove sono stata ricoverata per 15gg ma dopo il ricovero non mi sono sentita seguita completamente bene. Sono stati tralasciate degli aspetti che hanno fatto peggiorare la situazione.
A Padova ho trovato un bravissimo Cardiologo che ancora oggi mi segue.
Ora sono seguita da medici dislocati in diverse città ,Roma, Venezia e Padova.
Quindi ancora più complicato.
Ho provato ad interpellare un Internista ma senza buoni risultati....sinceramente non so più cosa fare.
In più questo prurito mi fa impazzire.
Qualcuno mi può consigliare il centro migliore?
E se qualcuna è stata seguita a Padova con ottimi risultati?

Grazie mille
Serena

ciao serena benvenuta

CIAO SERENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE IL TUO QUADRO SIA ABBASTANZA COMPLICATO.......... FORSE DOVRESTI CERCARE UN CENTRO POLIVALENTE DOVE I VARI MEDICI SINO A CONTATTO E NON IN CITTA' DIVERSE.........MI RENDO CONTO CHE NON E' FACILE MA CREDO SAREBBE DI GRANDE AIUTO.
PER IL PRURITO NON TI SO AIUTARE, HAI PROVATO A CAMBIARE I PRODOTTI PER L'IGIENE? MAGARI STAI IMPAZZENDO A CERCARE LA CAUSA E, BANALMENTE, POTREBBE ESSERE IL BAGNO SCHIUMA O IL SAPONE..........OPPURE SEI GIA' SICURA CHE SIA UN PRURITO CHE "VIENE DALL'INTERNO"?
TIENICI AGGIORNATI SU COSA TI DIRANNO I MEDICI....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Ragazze,
Non avete nessun consiglio per me??

Ciao Serena

Ciao Serena,
ti hanno mai prescritto per il prurito le compresse Fenistil? Solo con questo che è un antistaminico attenuo il disturbo.
Per i medici non posso consigliarti. Sono di un'altra regione.
In bocca al lupo

Ciao,
Io assumo l'antistaminico Pafinur .... Ma l'effetto è quasi inesistente!
Possibile che poche persone hanno questo problema?
Fatemi saper

Serena

Tiffany ha scritto:Ciao Serena,
ti hanno mai prescritto per il prurito le compresse Fenistil? Solo con questo che è un antistaminico attenuo il disturbo.
Per i medici non posso consigliarti. Sono di un'altra regione.
In bocca al lupo

CARA SERENA...BENARRIVATA NELLA REUMFAMIGLIA

Ciao Ragazze,
Avete esperienze sull'assunzione azatiopina??

Grazie mille
Serena