FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti,mi chiamo Elena,mi premeva avere qualche informazione in merito alla spondiloentesiartrite,poichè è da circa venti giorni che mi è stata diagnosticata.(dopo un anno di diagnosi sbagliate e terapie sbagliate, finalmente,e per sfortuna,mi hanno diagnosticato tale patologia.) In particolare, volevo sapere se oltre alla fascite plantare;alla tendinite del tendine d'Achille, alla sacroileite, ai dolori alla colonna vertebrale,il dolore può interessare anche il centro del torace,infatti è da ieri che ho dolore anche a livello sternale.Per ora non ho avuto ancora modo di incontrare il reumatologo che mi sta seguendo,perchè aspetto ancora i risultati dei prelievi ematici(anti cc-p;ecc)così non seguo al momento alcuna terapia... e muoio dal dolore! Ringrazio anticipatamente chiunque abbia un po' di tempo per rispondere al mio quesito.Grazie infinite e buon pomeriggio.

CIAO ELENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL DOLORE AL TORACE E' UNO DEI SINTOMI DELLA SPONDILOARTRITE, NON TUTTI I MALATI HANNO ANCHE QUESTO PROBLEMA MA E' UNA COSA CHE CAPITA; IO NE HO SOFFERTO PER ANNI POI E' SCOMPARSO DA SOLO (LASCIANDOMI TUTTI IL RESTO.....).
FALLO PRESENTE AL MEDICO QUANDO ANDRAI IN VISITA E, SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO, SEGNA SU UN FOGLIETTO TUTTI I SINTOMI E TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI FARE AL MEDICO VEDRAI CHE E' UN VALIDO AIUTO.
CARA ELENA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Elena,

io sono Laura74 ...mi sembra di capire che siamo dello stesso anno
Io soffro di spondilartrite psorisiaca e sono in cura da tre anni. Il dolore purtroppo é brutto, speriamo che possano trovarti presto una cura per farti sentire meglio
Se vuoi condividere con noi qualcosa di più di te...sei nel posto giusto. Qui ci sono tanti amici che ti possono capire ed aiutare.La condivisione è importante...non tenerti tutto dentro...raccontaci qualcosa di te (se vuoi naturalmente)

Benvenuta
Laura

Qui ti troverai bene
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

Salve carissime Loredana,Laura e Tiffany,in primis vi ringrazio per avermi accolta a braccia aperte nel vostro forum...è bello sapere che altre persone possano capirti,e possano darti dei consigli.Purtroppo nemmeno le persone più care possono capire il dolore che si prova; non mi riferisco esclusivamente al dolore fisico e all'impotenza funzionale (che peraltro hanno fatto sì che io rinunciassi ad un incarico di lavoro in qualità di O.S.S.)ma anche al dolore psicologico.... penso che voi sappiate più di me (perchè ci siete purtroppo già passate)quale grave impatto socio-relazionale possano avere queste brutte malattie che ti impediscono non solo di fare attività fisica(ho praticato sport agonistico dall'età di 8 anni e in passato ero un' insegnante di Ed. Fisica non di ruolo)ma anche di lavorare!...stento a credere che tutto cio' sia vero! mi chiedo come sia potuto capitare..... Credevo di essere sana "come un pesce"invece scopro a 39 anni di essere stata tradita dal mio unico punto di forza:"la mia salute"!Prego il Signore e cerco ogni giorno di farmi coraggio ma credetemi è deleterio aver dovuto rinunciare ad un lavoro tanto atteso(dopo anni di precariato in qualità di docente)finalmente ero riuscita con impegno e dedizione a riprendere in mano la mia vita professionale e umana(ho divorziato da circa un anno).Spero di non dover rinunciare ad altre chiamate di ruolo ma soprattutto di ricominciare a vivere dignitosamente....Scusatemi per lo sfogo ma sono mesi che mi tengo tutto dentro...Vi auguro una buona serata.A presto.
P.S.: Loredana,volevo dirti che ho letto il regolamento e mi sembra di aver gia' aderito cliccando su "accetto" ....se ci sono problemi fammi sapere...in effetti sono un pò imbranata nell'utilizzo del pc..Grazie di nuovo.Elena

ciao e benvenuta!!!
se posso consolarti anche io ho sofferto moltissimo di dolore sternale (soffro di spondiloartrite psoriasica) negli anni precedenti. soprattutto un anno di filato, ho passato un brutto periodaccio, qualsiasi movimento facessi mi scatenava il dolore, prendevo un piatto dallo scaffale, e tac dolore, guidavo la macchina girando il volante (e quindi chiudendo lo sterno) e tac dolore, diciamo che il dolore era innescato piu che altro dai movimenti della braccia e cassa toracica. sentivo una specie di schiocco, come se qualcosa mi si accavallasse e mi si infiammavano tutte le cartilagini sternali e i muscoli (all'epoca non avevo ancora la diagnosi e mi parlarono di costocondrite)...anche al tatto mi faceva malissimo, non mi potevo sfiorare la parte che saltavo,avevo anche come dei bozzetti in rilievo, si sentivano alla palpazione.
però con il tempo (e le cure) la cosa è migliorata. ogni tanto devo ammettere il dolore si presenta ancora, ma per un giorno o due. sto molto attenta ai movimenti che faccio, cerco di non sforzare troppo la zona, ma ho imparato come muovermi e le cose che devo evitare (es portare buste della spesa pesanti me lo innesca ancora)

CIAO ELENA E BENVENUTA TRA NOI
PURTROPPO L'ASPETTO PSICOLOGICO E' FORSE UNO DEI PIU' SOTTOVALUTATI, NESSUNO PIU' DI CHI CI E' GIA' PASSATO PUO' CAPIRE IL SENSO DI IMPOTENZA, LA VOGLIA DI RIBELARSI E SUCCESSIVAMENTE LO SCONFORTO CHE DAVANTI ALLO STATO DI FATTO, SCOLVOLGE IL PAZIENTE
POSSO SOLO ESSERTI VICINA E SE TI VA' PUOI PARLARNE QUA' E SFOGARTI QUANTO VUOI
DI UNA COSA SONO PERO' CERTA, UNA VOLTA CHE IL TUO QUADRO CLINICO SARA' CHIARO, AVRAI FINALMENTE UNA TERAPIA DI FONDO CHE TI AIUTERA' A RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA
ADESSO HAI FINALMENTE UNA DIAGNOSI E QUESTO E' IL PRIMO GRANDE PASSO, FONDAMENTALE PER INIZIARE A CURARE I TUOI PROBLEMI
PER FORTUNA OGGI CI SONO LE TERAPIE...ED ANCHE PIU' DI UNA...DA PROVARE, TROVERAI ANCHE TU LA CURA GIUSTA VEDRAI

BUONA SERA CARE ROSARIA E MORGANA,RINGRAZIO IMMENSAMENTE ANCHE VOI PER LA CALOROSA ACCOGLIENZA,INOLTRE CERCHERO' DI FAR TESORO DEI PREZIOSI CONSIGLI CHE MI DARETE AL FINE DI GESTIRE AL MEGLIO LA MALATTIA.VI ABBRACCIO E VI AUGURO DI TRASCORRERE UNA BUONA SERATA.ELE

Ciao Elena.
Non posso aiutarti ma ti do il mio benvenuto. Non lasciarti abbattere troppo dalla malattia. Ti auguro anche di sistemarti con il lavoro. Mi sembra che tu ne abbia già passate abbastanza!

ciao Elena,
benvenuta "purtroppo" fra di noi
credo che abbiamo più o meno la stessa patologia, anch'io in passato (una ventina di anni fa) in una fase acuta della malattia ho avuto un'infiammazione all'osso che dalla clavicola si attacca allo sterno sul davanti (scusate ma non mi viene proprio il nome)........diciamo hai presente quelli che fanno quei 2 bozzetti appena sotto il collo?.......ecco ora uno dei miei 2 bozzetti è decisamente più grande del'altro ............ora che ci penso è una di quelle cose che non ho nemmeno segnato sulla mia presentazione e di cui mi dimentico sempre, anche perché se il danno ormai c'è stato devo dire che passata quella fase acuta di circa 6 mesi in cui mi doleva, si è infiammato ed evidentemente stortato poi non mi ha più dato problemi....forse anche perché ho trovato terapie più idonee che controllano la malattia....
E questo è quello che ti auguro di cuore, avere una diagnosi è già moltissimo credi, vedrai che con una terapia adeguata starai molto meglio, non posso dirti presto (anche se te lo auguro) ma con un pochino di pazienza sarà così

BUONDì PAPERA ROSA E AMICA 68, RINGRAZIO ANCHE VOI PER ESSERVI CONFRONTATE E PER AVER CONDIVISO CON ME LE VOSTRE PROBLEMATICHE DI SALUTE.
VI RINGRAZIO INOLTRE PER L'INCORAGGIAMENTO.....PER ME IN QUESTO MOMENTO "BUIO" DELLA MIA VITA SIGNIFICA TANTISSIMO..VI AUGURO UNA BUONA GIORNATA E... A PRESTO CARE.

Ciao Elena,

in questo momento ahimé ci siamo passate in tante/i....ma devi essere più forte, devi trovare una forza interiore
che nella vita non avresti mai pensato di avere. Sai anch'io mi sentivo intoccabile...neanche una pastiglia per il mal di testa...ma quel maledetto 25.09.2010....mi ha cambiato la vita (nel bene e nel male).
Però ho trovato quella forza per rialzarmi e ricadere e poi rialzarmi, altrimenti avrei xso il posto di lavoro
dopo 3 mesi ferma a casa

Siamo più forti fidati

Salve cara Laura 74, ti ringrazio per il coraggio che mi infondi.....hai perfettamente ragione è necessario che io sia più forte,tuttavia credo che forse ho bisogno un attimino di" realizzare" ciò che mi sta accadendo anche perchè non so ancora quale sia la causa che ha generato la spondiloentesiartrite;attendo ancora il risultato degli esami di laboratorio e del test sulla psoriasi.....credo che solo attraverso la conoscenza della malattia ed eventualmente delle cause io possa fronteggiarla "a viso aperto" senza paura, trovando dentro e fuori di me delle idonnee "strategie" per contrastarla. A tal riguardo volevo chiedere sia a te che alle altri amici due cose;la prima è:Come caspita riuscite a trovare la postura "giusta" per dormire? Il mio letto ultimamente è diventato una bara(sarcofago egizio!).....preferirei non andare mai a dormire!;stanotte ho dormito (per modo di dire)due ore....i dolori più insopportabili sono quelli alla schiena.
La seconda domanda è:quanto tempo occorre affinchè la terapia (auspico quella giusta)faccia effetto?......Grazie mille per l'attenzione . A presto.Ele

Ciao Elena,

vediamo se riesco ad aiutarti...purtroppo non dipende dal materasso ma dalla malattia, purtroppo sono i dolori che non ti danno tregua. Io pure avendo toghe di legno e materasso ortopedico, mi svegliavo alle quattro della notte e risucivo a riposare un pò dalle 5 del pomeriggio in avanti. Ti consiglio, se ti é possibile riposare nelle ore dove senti meno dolore...io facevo così.

All'inizio trovavo giovamento con l'anti infiammatorio Arcoxia ...mi dava parecchio sollievo!!!
Il reumaflex mi ha fatto effetto dopo pochi mesi...quando ho ricominciato a prendere in mano la mia vita...per quasi un anno e mezzo é stato sufficiente...poi da un anno sono passata anche alla cura biologica.

Per gli esami ti hanno fatto fare il prelievo (scusami ora non mi ricordo il nome dell'esame) per vedere se c'é l'hai nel DNA....nella mia famiglia nessuno ha questa malattia....io c'é l'ho nel Dna per esempio e la malattia si é scatenata dopo un violento stress

...spero di esserti stata d'aiuto!!! se hai bisogna domanda...io purtroppo allora navigavo nel buio

Laura

Carissima ELENA benvenutra nel club ahime'!Ma qui ti troverai bene anzi benissimo!!!
TI dico Io sn reduce da un ricovero di 8 giorni e la mia diagnosi confermata che hanno scoperto un'anno fa(dal 2009 iniziato ad aver primi problemi)è spondiloartrite cn polientesite(o spondilentesoartite).I dolori allo sterno ce gli ho pure Io e sn stati confermati dalla scintigrafia che cn questa patologia è normale averli,oltre ai vari dolori da te descritti...mi sembra di vivere la mia storia!
Io x dormire la notte mi aiuto cn 8 gocce di laroxil x fibromialgia,5 gocce di contramall e se serve fans(x ora).E a volte mi tappezzo di cerotti voltadol xche' fans x bocca danno praticamente pochissimo effetto.Ma dovrei evitare.La mia storia e su"PRESENTAZIONO DI GIULIA".
Ma stai gia' facendo una terapia?!
Un abbraccio!

Ciao Elena e benvenuta!

Ti posso assicurare che anche a me capitano dolori sternali e pure quelli costo-vertebrali localizzati nel tratto dorsale.

Per quanto riguarda lo sport agonistico con me tocchi un tasto dolente. In un certo senso ti crolla il mondo addosso quando scopri di avere un patologia simile... il primo pensiero che ci viene in mente potrebbe essere tipo questo: "ma come, lo sport non faceva bene alla salute? proprio a me che ho sempre seguito un ottimo stile di vita?". Beh, io, nonostante l'esordio della malattia, non mi sono ancora rassegnato a smettere. Ho diminuto l'intensità, ma non ho smesso e non penso che lo farò. Se hai dolori e l'attività fisica li peggiora, meglio stare a riposo!

BUONA SERA A TUTTI, SONO APPENA RIENTRATA DA FARE LA SPESA....UN'IMPRESA! DATE LE MIE PESSIME CONDIZIONI FISICHE, VABBE' DAI ...PASSERA'...!
HO LETTO CON PIACERE CHE AVETE RISPOSTO AL MIO MESSAGGIO..(LAURA,GIULIA,LUIGI 90).CERCHERO' DI TENERE A MENTE I VOSTRI PREZIOSI CONSIGLI E QUELLI DI TUTTI GLI ALTRI AMICI DEL FORUM.....COMUNQUE QUESTA NOTTE DEVO "ASSOLUTAMENTE" CERCARE DI RIPOSARE PERCHE' DOMANI MATTINA HO UN CONCORSO PUBBLICO(PROVA SCRITTA) CHE MI ATTENDE!...SE POTESSI, MANDEREI AL POSTO MIO MIA SORELLA GEMELLA MA PURTROPPO FISICAMENTE SIAMO COMPLETAMENTE DIVERSE...! CHE SFIGA ! PERALTRO SONO SICURA CHE IL CONCORSO LO AVREBBE PASSATO ALLA GRANDE PERCHE' ANCHE LEI LAVORA IN AMBITO SANITARIO COME ME ANCHE SE HA UNA QUALIFICA DIVERSA DALLA MIA....COMUNQUE A PARTE QUESTO,DEVO DIRVI CHE DA QUANDO HO TROVATO IL CORAGGIO DI SCRIVERE SUL VOSTRO SPLENDIDO FORUM MI SENTO VERAMENTE MEGLIO SOTTO IL PROFILO PSICOLOGICO....GRAZIE DI CUORE A TUTTI VOI E BUONA CENA.....(HO UNA FAME CHE NON CI VEDO!)...A PRESTO.ELE

ELENAAAAA...MA CHE SFIGA...HAI UNA GEMELLA E NON PUOI UTILIZZARLA PER I COMPITI IN CLASSE (OD I CONCORSI) !!!!!
RIPOSA ALLORA CHE DOMANI DOVRAI DARE IL MEGLIO DI TE
IN BOCCA AL LUPO ED INCROCICCHIO MAGICO PER IL CONCORSO, ED ANCHE PER IL TUO RIPOSO NOTTURNO

ELENAAAAAAAAA!!! ORMAI IL CONCORSO SARA' FINITO, COME E' ANDATA? IO HO ANCORA LE DITA INCROCIATE PER TE, AVVERTIMI QUANDO LE POSSO SCROCIARE!

CIAO A TUTTI, GRAZIE LOREDANA PER AVER INCROCIATO LE DITA PER IL MIO CONCORSO!! SONO APPENA RIENTRATA DA ANCONA,(IO SONO ABRUZZESE)CREDO PROPRIO CHE SIA ANDATO "BENONE"!(ALMENO LO SPERO)! AVREMO I RISULTATI DELLA PRIMA PROVA IL 30 MAGGIO....NEL FRATTEMPO ASPETTERO' CON ANSIA..C'ERA UNA MAREA DI GENTE...DIO MIO QUANTE PERSONE SENZA LAVORO,QUESTO CONCORSO,COME MOLTI ALTRI E' UNA "GUERRA FRA POVERI"...ADESSO VADO A MANGIARE QUALCOSINA ( E' DA QUESTA MATTINA CHE NON METTO NULLA SOTTO I DENTI!) UN BACIONE A TUTTI E A PRESTO...ELE