FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
Un abbraccio

Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!
Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
Un abbraccio

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Ciao Marco, grazie delle bellissime parole, comprendo cosa vuoi dire e sono completamente d'accordo con te...
Il confronto di cui parlo è quello per cui siamo qua...ovviamente ci possiamo sostenere tutti indipendentemente dalla patologie specifiche, ma, sai, mi farebbe piacere parlare anche con chi ha più o meno ha le mie stesse difficoltà, capire che cura sta facendo (anche se sono consapevole del fatto che ognuno deve avere la propria), parlare di alcuni disagi...condividere un po' il percorso insieme....cose così, per capirci
Grazie ancora del tuo messaggio che mi ha fatto davvero tanto piacere...
Un abbraccio,
Elisa

NON MI SEMBRA CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA................PERDONA LA DOMANDA MA E' DI ORIGINE AUTOIMMUNE? NON NE SO NULLA ....

Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!
Vorrei sapere se c'è qualcun altro come me che ha sia miastenia gravis che patologie reumatiche per poterci confrontare...
Un abbraccio

io devo andare a fare le analisi per la miastenia, se riesco vado questa settimana, se trovo qualcuno che mi accompagna, altrimenti vado la prossima.
ho ptosi palpebrale da circa 2-3 mesi.
qui il topic in cui ne parlo viewtopic.php?f=34&t=5502
quindi non so ancora se sia miastenia o no....
quindi al limiti sono io che dovrei fare domande a te...ahaha

Ciao cara, sono a tua disposizione per eventuali domande, ma ti auguro con tutto il cuore di non avere anche questa malattia! Comunque per qualsiasi dubbio contattami...
Dopo mi vado a leggere il topic che hai indicato...

Ciao Lori...sì la miastenia gravis è una malattia neurologica autoimmune, con molte variabili, nel senso che ce ne sono di varie tipologie...la mia è quella autoimmune generalizzata che spesso si associa problematiche del timo, come timoma...infatti sono in attesa del referto della tac per vedere se dovranno asportarmelo...

CIAO ELISA BENTORNATA
IN FORUM NON ABBIAMO ISCRITTI CON MIASTENIA, CHE IO MI RICORDI, MA IO CONOSCO LA SORELLA DI UNA PERSONA CHE NE SOFFRE E, NEL SUO CASO, E' STATO DECISIVO L'INTERVENTO AL TIMO ED ORA CI CONVIVE SENZA TROPPI PROBLEMI, SO CHE IN TALUNI CASI, ADDIRITTURA SI PARLA DI "GUARIGIONE" DOPO L'ASPORTAZIONE DEL TIMO
SE PUO' ESSERTI DI AIUTO, LA PERSONA CHE CONOSCO IO FU OPERATA A BERGAMO
INTANTO TI DO' LA PAGINA DELL'ASSOCIAZIONE DEDICATA AI MALATI DI MIASTENIA, DOVE SONO RIPORTATI I CENTRI SPECIALIZZATI:
http://www.miasteniabergamo.it/?page_id=41
POICHE' SEI LA PRIMA ISCRITTA CON UNA DIAGNOSI DI MIASTENIA, MAGARI SE TI VA, SII TU A RACCONTARCI LA TUA ESPERIENZA, ANCHE IN MERITO ALL'INTERVENTO, AI CENTRI, ALLE TERAPIE ECC. ECC.
GRAZIE ELISA E...IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO

Grazie Rosaria, sempre accogliente e premurosa! Accetto con piacere il tuo invito a parlare della mia esperienza...Avevo scritto della diagnosi nel mio aggiornamento...Tu cosa mi consigli: continuo a parlarne là o qua dove il titolo "miastenia gravis..." dà maggiore visibilità alla malattia per chi ne fosse interessato?
Un abbraccio

BRAVA, MEGLIO QUA' PERCHE' IL TITOLO RENDERA' L'ARGOMENTO FACILMENTE RINTRACCIABILE ANCHE DAL MOTORE DI RICERCA INTERNO DEL FORUM
ALL'INTERNO DEI TUOI AGGIORNAMENTI SAREBBE POCO VISIBILE
INVECE, VISTA LA POSSIBILE ASSOCIAZIONE CON ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, LA TUA ESPERIENZA POTRA' ESSERE DI AIUTO E CONFORTO AD ALTRI
GRAZIE

NON LA CONOSCEVO PROPRIO............ORA MI DOCUMENTERO' UN PO. QUANDO AVRAI IL REFERTO DELLA TAC?

Fatinascalza ha scritto:Ciao Lori...sì la miastenia gravis è una malattia neurologica autoimmune, con molte variabili, nel senso che ce ne sono di varie tipologie...la mia è quella autoimmune generalizzata che spesso si associa problematiche del timo, come timoma...infatti sono in attesa del referto della tac per vedere se dovranno asportarmelo...

O.k Rosaria
I risultati li ho per domani....vi aggiornerò subito

Ciao a tutti!
Ho avuto l'esito della Tac....per fortuna non c'è tumore!
A luglio farò il controllo con la neurologa che la visionerà.
Non mi dilungo perchè ho la febbre e non sto per niente bene....

Un abbraccio a tutti e a presto

Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti!
Ho avuto l'esito della Tac....per fortuna non c'è tumore!
A luglio farò il controllo con la neurologa che la visionerà.
Non mi dilungo perchè ho la febbre e non sto per niente bene....

Un abbraccio a tutti e a presto

che bella notizia!!!!
rimettiti presto!!!

grazie cara!

OTTIMO ELISA
PER FORTUNA ALMENO LA PAURA PIU' GRANDE E' STATA EVITATA

Sì Rosaria...

ehi...io sono riuscita a fare finalmente le analisi per la miastenia ieri!
ma da brava rinco che sono mi sono dimenticata di chiedere quanto ci vuole perchè siano pronte, tu te lo ricordi + o meno se sono esami lunghi da analizzare?
no xche me li mandano a casa, ma volevo saperlo per curiosità...se tipo mi arriveranno tra un mese mi metto il cuore in pace ahahaa

Ciao Morgana, scusa per il ritardo...nel frattempo penso li abbia avuti e spero negativi...