SPONDILITE ANCHILOSANTE: I MEDICI PARLANO LINGUA DEL MALATO
Inviato: 13/10/2009, 6:34
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Spondilite anchilosante: i medici parlano la lingua del malatoCominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > BIBLIOTECA APERTA A TUTTI
Parte 1 di 1
rosaria195622/9/2009, 00:11
letto su: http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml
Spondilite anchilosante:i medici parlano la lingua del malato
In Inghilterra le raccomandazioni per la gestione della spondilite anchilosante anche nella «patient version»
MILANO - Forse non servirà a cambiare il decorso della malattia. E probabilmente non contribuirà neanche a innalzare la qualità di vita dei malati. Ma il documento messo a disposizione dall’Eular (European League Against Rheumatism) rappresenta una tappa importante nel processo di coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni terapeutiche e nella gestione della patologia.
UN MANUALE PER I PAZIENTI - Si tratta delle «Raccomandazioni per la gestione della spondilite anchilosante», una malattia infiammatoria che colpisce soprattutto le articolazioni spinali e sacro-iliache. Dopo la realizzazione del documento, che - com’è ovvio - era stata redatto in un linguaggio tecnico, l’Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) e l’Eular, sotto il cui patrocinio le raccomandazioni erano state messe a punto, hanno deciso di tentare una strada nuova per l’organizzazione che rappresenta i pazienti, gli operatori sanitari e le società scientifiche della reumatologia europea: «tradurle» in linguaggio comune affinché anche i pazienti potessero avere un manuale comprensibile per affrontare al meglio la malattia. «La conoscenza e la partecipazione del paziente nella gestione delle malattie croniche può produrre effetti benefici - hanno giustificato gli autori del documento nella sua presentazione su Annals of the Rheumatic Diseases - è inoltre da più parti riconosciuto che una delle più efficaci strategie per cambiare i comportamenti dei malati sia coinvolgerli direttamente nello sviluppo di guide linea e raccomandazioni». Ed è quello che gli esperti dell’Eular hanno fatto. Diciotto pazienti, provenienti da dieci Paesi diversi, si sono riuniti in una località vicino Zurigo nel febbraio 2008. Qui si è celebrata la conferenza di consenso che, dal confronto e dall’accordo tra malati e specialisti, ha dato vita alle nuove indicazioni.
LE RACCOMANDAZIONI - Dieci i punti in cui si sintetizza in maniera comprensibile come far fronte al meglio la spondilite anchilosante, partendo dalla consapevolezza che non esiste un trattamento valido per tutti i malati, ma che esso «debba essere adattato al singolo paziente» tenendo presente il modo in cui la malattia si presenta e il suo stadio di sviluppo. Ecco allora spiegato quando sottoporsi alle visite e a quali. Che trattamenti non farmacologici seguire (attività fisica e fisioterapia, ma solo con un terapista qualificato). C’è poi il capitolo dei trattamenti farmacologici: come comportarsi con gli antinfiammatori (che rappresentano la terapia di prima scelta), con gli antidolorifici (da impiegare solo se i primi non funzionano), i corticosteroidi, i cosiddetti farmaci modificanti la malattia (DMARD) e quelli anti-TNF (Fattore di necrosi tumorale). Infine la chirurgia: da prendere in considerazione «tenendo presente l’età, in pazienti con dolore o disabilità che non rispondono al trattamento e in cui i raggi X evidenziano danni alle giunture», nel caso dell'artroplastica totale d'anca. Soltanto per correggere deformità severe o per stabilizzare la spina dorsale, quando si tratti della chirurgia spinale.
Antonino Michienzi
21 settembre 2009
Parte 1 di 1
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rosaria195622/9/2009, 00:11
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Spondilite anchilosante:i medici parlano la lingua del malato
In Inghilterra le raccomandazioni per la gestione della spondilite anchilosante anche nella «patient version»
MILANO - Forse non servirà a cambiare il decorso della malattia. E probabilmente non contribuirà neanche a innalzare la qualità di vita dei malati. Ma il documento messo a disposizione dall’Eular (European League Against Rheumatism) rappresenta una tappa importante nel processo di coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni terapeutiche e nella gestione della patologia.
UN MANUALE PER I PAZIENTI - Si tratta delle «Raccomandazioni per la gestione della spondilite anchilosante», una malattia infiammatoria che colpisce soprattutto le articolazioni spinali e sacro-iliache. Dopo la realizzazione del documento, che - com’è ovvio - era stata redatto in un linguaggio tecnico, l’Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) e l’Eular, sotto il cui patrocinio le raccomandazioni erano state messe a punto, hanno deciso di tentare una strada nuova per l’organizzazione che rappresenta i pazienti, gli operatori sanitari e le società scientifiche della reumatologia europea: «tradurle» in linguaggio comune affinché anche i pazienti potessero avere un manuale comprensibile per affrontare al meglio la malattia. «La conoscenza e la partecipazione del paziente nella gestione delle malattie croniche può produrre effetti benefici - hanno giustificato gli autori del documento nella sua presentazione su Annals of the Rheumatic Diseases - è inoltre da più parti riconosciuto che una delle più efficaci strategie per cambiare i comportamenti dei malati sia coinvolgerli direttamente nello sviluppo di guide linea e raccomandazioni». Ed è quello che gli esperti dell’Eular hanno fatto. Diciotto pazienti, provenienti da dieci Paesi diversi, si sono riuniti in una località vicino Zurigo nel febbraio 2008. Qui si è celebrata la conferenza di consenso che, dal confronto e dall’accordo tra malati e specialisti, ha dato vita alle nuove indicazioni.
LE RACCOMANDAZIONI - Dieci i punti in cui si sintetizza in maniera comprensibile come far fronte al meglio la spondilite anchilosante, partendo dalla consapevolezza che non esiste un trattamento valido per tutti i malati, ma che esso «debba essere adattato al singolo paziente» tenendo presente il modo in cui la malattia si presenta e il suo stadio di sviluppo. Ecco allora spiegato quando sottoporsi alle visite e a quali. Che trattamenti non farmacologici seguire (attività fisica e fisioterapia, ma solo con un terapista qualificato). C’è poi il capitolo dei trattamenti farmacologici: come comportarsi con gli antinfiammatori (che rappresentano la terapia di prima scelta), con gli antidolorifici (da impiegare solo se i primi non funzionano), i corticosteroidi, i cosiddetti farmaci modificanti la malattia (DMARD) e quelli anti-TNF (Fattore di necrosi tumorale). Infine la chirurgia: da prendere in considerazione «tenendo presente l’età, in pazienti con dolore o disabilità che non rispondono al trattamento e in cui i raggi X evidenziano danni alle giunture», nel caso dell'artroplastica totale d'anca. Soltanto per correggere deformità severe o per stabilizzare la spina dorsale, quando si tratti della chirurgia spinale.
Antonino Michienzi
21 settembre 2009
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