FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti, sono Sara, ho 28 anni e Lupus Eritematoso Sistemico (finalmente) diagnosticato nel 2007, finalmente perchè spesso non comunicavo a nessuno i miei dolori in quanto avevo iniziato a credere facessero parte della vita di ognuno. Diagnosticata da un medico che purtroppo nella sua carriera aveva avuto un solo paziente affetto ma ha inizato la terapia di plaquenil ed azatioprina, successivamente per caso mio papà ha conosciuto una Dottoressa di Roma e da li è iniziata la mia vera terapia, adesso vado in visita 2 volte l'anno, ma fino allo scorso anno facevo 4/5 viaggi l'anno nella Capitale per farmi visitare. Ho scoperto ieri questo forum e ne sono rimasta piacevolmente sorpesa perchè sono certa che qui troverò molte risposte alle mie domande e molte persone che comprendono la nostra quotidianità.. Io lavoro tutto il giorno, ho un compagno, una casa e 2 cani e spesso la sera sono veramente esausta con dolori ovunque.. so che è normalissimo ma spesso mi viene un po' di tristezza perchè non riesco a riempire le giornate come vorrei, non riesco ad occuparmi di tutto e tutti come mi piacererebbe invece fare..
Comunque, parlando di terapie la mia attuale è 2 plaquenil (1 mattina e 1 sera), 2 sandimmun neoral (mattino, sera), 1 methotrexate settimana (2 gg successivi folina), 1 cardioaspirina, abolito lansoprazolo, 1 tantum Di Base 10000, appena finito ultimo ciclo di Mabthera..
A giugno vado a fare la visita e temo un reinserimento di Cortisone perchè sono proprio a pezzi, per non parlare del Rash facciale che si è esteso anche alla cute.. Ho mandato ieri una mail alla dottoressa con delle foto del rash per vedere se può darmi una crema perchè questa volta, a differenza delle altre, mi crea anche un fortissimo prurito, specie in testa!
Dopo questa "breve" presentazione Vi ringrazio ancora per avermi accettata nel forum e vi auguro buona giornata!!

Ciao Sara, benvenuta! Come tanti hai avuto la diagnosi dopo un po'.. Qui troverai tante persone con Les che potranno scambiare opinioni e consigli. Un abbraccio Cristina

CIAO SARA, BENVENUTA TRA NOI
IL LES E' DAVVERO UNA BRUTTA GATTA DA PELARE MA OGGI, PER FORTUNA, ABBIAMO PARECCHIE ARMI PER IUSCIRE A TENERLA A BADA, COME TUTTE LE ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, CERTO LE RIACUTIZZAZIONI POSSONO ESSERCI, PUR SEMPRE DI PATOLOGIE CRONICHE SI TRATTA!!!
VEDO CHE FAI LE INFUSIONI DI MABTHERA, IL FARMACO BIOTCNOLOGICO CHE FACCIO ANCHE IO, IN EFFETTI IL MABTHERA E' L'UNICAO TRA I BIO AD ESSERE STATI AUTORIZZATI ANCHE PER IL LES, DOPO UN PERIODO SPERIMENTALE, IO LO USO PER LA MIA ARTRITE REUMATOIDE ORMAI DA OLTRE 4 ANNI E MI CI TROVO BENE SPERO SSIA COSI' ANCHE PER TE
L'ERITEMA TIPICO DEL LES PROBABILMENTE, CON I PRIMI GIORNI DI SOLE, PUO' RIACUTIZZARSI, CHIEDI ANCHE AL MEDICO SE E' OPPORTUNO, SE GIA' NON LO FAI, UTILIZZARE ANCHE UNA BUONA PROTEZIONE PER IL VISO, OVVIAMENTE SAREBBE SOLO UN PICOCLO AIUTO IN PIU' PERCHE' E' LA TERAPIA DI FONDO CHE DEVE FUNZIONARE AFFINCHE' TUTTI I SINTOMI SIANO SOPITI.
SPERO SARA TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI, POTRAI UTILIZZARE LE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE DEL FORUM PER QUALUNQUE TUO DUBBIO E QUESTA TUA PRESENTAZIONE PER PARLARCI DI TE, PER FARTI CONOSCERE E CONOSCERE TUTTI NOI.
DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DELLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, LE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA CON ALTRE NOTIZIE E, SE HAI DOMANDE DA PORRE, FA' PURE, QUA' CI SARA' SEMPRE UN REUMAMICO CHE TI DARA' RISCONTRO, CONFORTO O SEMPLICEMENTE TI TERRA' COMPAGNIA

CIAO SARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Sara,
benvenuta nella grande famiglia!!!

Elena

Grazie davvero a tutti di cuore per avermi risposto! Provo già molto conforto! Rosaria ho letto tutte le avvertenze, condizioni ed il regolamento! Si il Mabthera l'ho iniziato 3 anni fa a cicli intervallati di 6 mesi.. in teoria adesso ho terminato i cicli "obbligatori" con il 6° ma avendolo fatto il mese scorso ed essendo in piena riacutizzazione temo proprio di non aver finito.. La Reum mi ha anticipato la visita a venerdì prossimo proprio a causa della riacutizzazione somministrandomi adesso 3 solumedrol 125 a gg alterni che inizierò domani data la tempistica che tutti conosciamo relativa a prescrizione medica e acquisto! Uso la crema solare protezione 50+ già dai primi raggi di marzo e per fortuna lavoro in ufficio quindi sto molto poco esposta al sole, per questo ho contattato la dottoressa perchè significa che non ci siamo e ovviamente me ne rendo conto anche dai dolori e dalla stanchezza! Quello che vorrei capire con la Reum e con il vostro aiuto è come prevenire la riacutizzazione, ovvero come rendermi conto dei segnali di preavviso.. io non ho quasi mai gg intere di benessere, pertanto trovo tutto sempre normale e non mi rendo conto fin che non ci sono in pieno. Probabilmente do per scontato dolori particolari o una maggiore stanchezza o il rash pieno fin che non mi rendo conto che questo avviene già da tempo..
Domandina: come faccio ad inserire nel profilo la mia storia? devo andare nella sezione profilo - modifica firma ed inserire tutto li sotto?
Ciao! Buona giornata a tutti"!!!

SaraBru ha scritto:Domandina: come faccio ad inserire nel profilo la mia storia? devo andare nella sezione profilo - modifica firma ed inserire tutto li sotto?
Ciao! Buona giornata a tutti"!!!

BRAVA
VAI IN "PANNELLO DI CONTROLLO UTENTE" IN ALTO A SX VICINO AL TUO NOME
POI VAI IN PROFILO
POI IN MODIFICA FIRMA
SCRIVI CIO' CHE VUOI, PUOI ANCHE INSERIRE IMMAGINI

ANCHE IO FACCIO I CICLI OGNI 6 MESI, DUE FLEBO CIASCUNA PER COMPLESSIVI 1.000 MG DI FARMACO A DISTANZA DI 15 GIORNI L'UNA DALL'ALTRA, MI STO TROVANDO DISCRETAMENTE BENE MA ANCHE IO, IN VERITA', CONVIVO CON TUTTA UNA SERIE DI DOLORI DIFFUSI CHE PERO', PER FORTUNA, NON DIVENTANO MAI TROPPO ACUTI E QUINDI, MI SONO ORMAI ABITUATA A CONVIVERCI, SIGNIFICA CHE PER ME COSI' DEVE ANDARE E SINCERAMENTE MI STA ANCHE BENE, IO HO PROVATO TANTISISME VOLTE IL DOLORE ACUTO ED ACUTISSIMO, QUELLO CHE PROVO ADESSO PER ME E' BEN POCA COSA RISPETTO A QUELLO CHE HO PROVATO IN PASSATO
TOSTE VERO LE FLEBO DI MABTHERA!!!!

CIAO E BENVENUTA ANCHE DA ME.
SPERO CHE PRESTO TI SENTIRAI MEGLIO. PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE CI INVITANO A SALIRE SULLA GIOSTRA... SI VA SU' E GIU'.
IO SONO TIFFANY

Eh si Rosaria, tostine! Le mie sono uguali! 1000 a distanza di 15gg ogni sei mesi!! Solo le prime 2 mi hanno "stordita" per i 2 giorni consecutivi poi le altre basta, mi sveglio il mattino dopo come se niente fosse! Le faccio sempre di venerdì in modo da crearmi meno problemi con il lavoro nel senso che se almeno ne risento sono a casa e non creo disagi al lavoro! Comunque devo dire che con i dolori ci convivi perchè comunque fanno parte di noi, ci siamo abituati a conviverci e quello che per noi è un lieve dolore spesso per chi non soffre di dolori reumatici per un dolore di pari intensità può pensare di essere giunto alla fine dei suoi giorni!! Penso che siano veramente poche le persone affette da patologie reumatiche che possono "vantare" intere giornate di assoluta normalità, il problema è che quando poi ci sono le forti riacutizzazioni ti trovi ulteriormente limitato anche in cose semplici come le pulizie di casa, guidare, cucinare, e per questo poi anche l'umore ne risente un po'!
Diciamo che in queste fasi ti viene voglia di tirare delle testate contro il muro!!!!!!
Grazie delle istruzioni !!Procedo con il mio profilo!!!
Dimenticavo: sono abituata per lavoro a scrivere in minuscolo ma cercherò di ricordarmi di scrivere in maiuscolo come indicato nelle linee guida, lo trovo corretto!!

SaraBru ha scritto:Diciamo che in queste fasi ti viene voglia di tirare delle testate contro il muro!!!!!!

Dovrebbero inventare un muro di gomma.... ce lo si mette in casa e ogni tanto, così per sfogarsi, ci diamo qualche testata!! Perchè diciamocelo... siamo forti e vogliamo andare avanti sempre e niente ci ferma... ma ogni tanto un paio di testate ci stanno


Io sono Ilaria, e ti do il mio benventuo... non ho ancora avuto occasione!
Un abbraccio

Ciao Ilaria! Grazie! Il muro potremmo brevettarlo!! o un caschetto di gomma da indossare per conto il muro vero!!!!
Un abbraccio a te!

Ciao Sarabru benvenuta!!!!!!Non conosco la tua patologia ma ti auguro di cuore di aver presto beneficio
Io sn Giulia e soffro di spondiloartrite cn polientesite ernie sparse artrosi cervicale e fibromilagia secondaria....cn queste patologie ci si vive di alti e bassi ahime'....ma meno male che nn ci sono sempre bassi
ps:bella l'idea del muro di gomma ...ultimamente ne farei un buon uso!!!
Un abbraccio

un caloroso benvenuta anche da mè..

Ciao Giulia, Ciao Marialuisa! Grazie molte anche a voi per il caloroso benvenuto! Anch'io non sono molto "pratica" di altre patologie.. nemmeno della mia a dire il vero lo sono un granchè!! Ma è già importante parlare con qualcuno che almeno capisca come ti senti fisicamente e moralmente... adesso che sono in fase di riacutizzazione piena sono anche molto giù di morale.. so che è normale me ne rendo conto però sinceramente non so a voi ma a me non capitano mai giornate di vero benessere, giornate senza dolori o fastidi e fin che sono diciamo nella norma tutto va bene e anche il morale riesci a tenerlo su ma quando inizi ad avere i periodi di dolori forti, stanchezza perenne, affaticamento per ogni cosa io non riesco proprio a continuare a vedere tutto positivo e cado nel baratro della tristezza.. in più non riesco a parlare con nessuno dei miei perchè nessuno di loro riesce bene a capire... mio papà e medico (rianimatore) ed ha ancora tutt'oggi un fortissimo senso di colpa per non aver compreso prima i sintomi e vedo che proprio sta male quando gli dico la verità (ovvero che non mi sento bene), con mia mamma non ho molti rapporti (solo telefonici una tantum..), mio fratello ha anche lui il senso di colpa di avermi lasciata a gestire problematiche troppo grosse da sola (alcolismo di mia mamma) e pensa che anche questo abbia causato il Lupus e vorrebbe averlo lui piuttosto che vedere soffrire ancora me, quindi anche a lui dico sempre che va tutto bene per non farlo patire ulteriormente.. il mio attuale compagno (stiamo insieme da un paio d'anni) non capisce i dolori e si sente impotente perchè vorrebbe fare qualcosa per me quando sto male ma sinceramente non può fare niente e per questo si sente impotente, ogni volta se papà non c'è e deve farmi lui le punture ci vogliono 20 minuti perchè ha sempre paura di farmi male e fare la puntura diventa una tortura per entrambi.. le mie amiche hanno appena avuto entrambe 2 bellissime bambine e non mi va di tediarle con i miei problemi e i miei dolori... mi sento sola e stanca.. tanto tanto stanca soprattutto... Scusate per lo sfogo.. Piango da sola per sfogarmi per non ferire chi mi ama ma è difficile non essere compresa bene, io di carattere sono abbastanza forte (a detta di tutti molto forte ma io dentro mi sento indifesa..), sicuramente sono molto solare nel senso che rido sempre delle mie "disgrazie" e so che tutto ha un significato nella vita e le cose che ti capitano accadono per qualche ragione, se non altro anche per crescere ma ci sono periodi in cui mi sento talmente a terra e dolorante che non riesco a non deprimermi..capita anche a voi?

Vedo che la tua terapia è bella tosta anche se per noi è normale avere alti e bassi. Capisco la sofferenza e anche l'impotenza di chi ci vive accanto. Adesso non sono da sola a dover combattere contro il nemico. Purtroppo anche a mio figlio che ha 25 anni gli è stata diagnosticata da un mese un'Artrite Reattiva e riesce a capire i miei malumori e silenzi spesso inquietanti. Vorrei tanto poter prendere la sua sofferenza, anche se di mio ho mille problematiche di salute... Mi prestate il muro di gomma?
Un abbraccio

ciao Sara,
di sicuro qui non ti sentirai ne sola ne "strana"......anzi, se avrai tempo e voglia di andare a leggere molte delle nostre presentazioni ti renderai conto di come siamo tutti un pochino diversi.....ma tanto tanto uguali, nei nostri dolori, umori, problematiche di vita e di relazione con tutti quelli che ci stanno intorno.....
Quindi....sì, io personalmente condivido quasi tutte le cose che hai scritto .....e non credo proprio di essere l'unica.....
ti abbraccio e ti rinnovo il benvenuto fra di noi, anch'io sono malata da molti anni ma ho scoperto questo forum solo questa primavera in una fase molto critica....mi è stato e mi è tutt'ora di grande aiuto.....

Amica 68 ti ringrazio, trovo già molto conforto perchè mi rendo conto di non essere l'unica e di trovare qui delle carissime persone che condividono davvero gli stessi sintomi ed umori.. E' davvero un gran bel "posto" questo Forum, composto di persone che realmente esprimono quello che sentono e provano e davvero trovo sia di forte aiuto per tutti!
Tiffany mi dispiace davvero tanto per tuo figlio, non dev'essere per niente facile per te sopportare l'idea che anche il tuo bimbo soffra, questo sicuramente vi farà avvicinare perchè ora nessuno più di lui nella tua famiglia può comprendere i tuoi malumori o le tue giornate di inattività ed insofferenza ma questo sicuramente non ti solleva perchè ora devi anche sostenere lui ed insegnargli a reagire.. cosa non facile purtroppo.. Vi abbraccio forte e vi ringrazio davvero di cuore..

SaraBru ha scritto:Ciao Giulia, Ciao Marialuisa! Grazie molte anche a voi per il caloroso benvenuto! Anch'io non sono molto "pratica" di altre patologie.. nemmeno della mia a dire il vero lo sono un granchè!! Ma è già importante parlare con qualcuno che almeno capisca come ti senti fisicamente e moralmente... adesso che sono in fase di riacutizzazione piena sono anche molto giù di morale.. so che è normale me ne rendo conto però sinceramente non so a voi ma a me non capitano mai giornate di vero benessere, giornate senza dolori o fastidi e fin che sono diciamo nella norma tutto va bene e anche il morale riesci a tenerlo su ma quando inizi ad avere i periodi di dolori forti, stanchezza perenne, affaticamento per ogni cosa io non riesco proprio a continuare a vedere tutto positivo e cado nel baratro della tristezza.. in più non riesco a parlare con nessuno dei miei perchè nessuno di loro riesce bene a capire... mio papà e medico (rianimatore) ed ha ancora tutt'oggi un fortissimo senso di colpa per non aver compreso prima i sintomi e vedo che proprio sta male quando gli dico la verità (ovvero che non mi sento bene), con mia mamma non ho molti rapporti (solo telefonici una tantum..), mio fratello ha anche lui il senso di colpa di avermi lasciata a gestire problematiche troppo grosse da sola (alcolismo di mia mamma) e pensa che anche questo abbia causato il Lupus e vorrebbe averlo lui piuttosto che vedere soffrire ancora me, quindi anche a lui dico sempre che va tutto bene per non farlo patire ulteriormente.. il mio attuale compagno (stiamo insieme da un paio d'anni) non capisce i dolori e si sente impotente perchè vorrebbe fare qualcosa per me quando sto male ma sinceramente non può fare niente e per questo si sente impotente, ogni volta se papà non c'è e deve farmi lui le punture ci vogliono 20 minuti perchè ha sempre paura di farmi male e fare la puntura diventa una tortura per entrambi.. le mie amiche hanno appena avuto entrambe 2 bellissime bambine e non mi va di tediarle con i miei problemi e i miei dolori... mi sento sola e stanca.. tanto tanto stanca soprattutto... Scusate per lo sfogo.. Piango da sola per sfogarmi per non ferire chi mi ama ma è difficile non essere compresa bene, io di carattere sono abbastanza forte (a detta di tutti molto forte ma io dentro mi sento indifesa..), sicuramente sono molto solare nel senso che rido sempre delle mie "disgrazie" e so che tutto ha un significato nella vita e le cose che ti capitano accadono per qualche ragione, se non altro anche per crescere ma ci sono periodi in cui mi sento talmente a terra e dolorante che non riesco a non deprimermi..capita anche a voi?

Ciao Sara,
come ti capisco, capita eccome...se vai a leggere gli ultimi miei post ti accorgerai che con parole diverse, ho scritto le stesse cose. Alla domanda" Come stai?" oramai ho imparato a rispondere "Bene", anch'io come te non voglio tediare nessuno, non voglio angosciare nessuno ma soprattutto non voglio vedere facce da compatimento o occhi tristi. Bastano i miei!!! Non ne ho bisogno e soprattutto per le persone che ti amano (genitori e compagno) non voglio aggiungere altri pensieri, comunque non mi capiscono e a volte non sanno nemmeno come prendermi...ma posso non capirli? Io al posto loro forse non saprei come comportarmi, tanto quanto loro, quindi li scuso e cerco di affrontare da sola tutto!!!!
Qui troverai conforto, sostegno, affetto, comprensione...tutto il necessario per stare meglio Provare per credere!!!
Ciao
Elena

CIAO SARA
E BENVENUTA FRA NOI.
CONDIVIDO PIENAMENTE QUANTO HAI SCRITTO.
E' COSI'. E' DIFFICILE FARSI CAPIRE DA CHI CI STA INTORNO, GENITORI, FIGLI, COMPAGNI. SE NON SI PROVA SUALLA PROPRIA PELLE E' PRESSOCHE' IMPOSSIBILE RACCONTARE COME
CI SI SENTE.
IO CREDEVO DI ESSERE L'UNICA SULLA FACCIA DELLA TERRA A NON RISPONDERE ALLE TERAPIE, AD ESSERE SEMPRE STANCA E DOLORANTE.
POI UN GIORNO L'INCONTRO CON IL FORUM. NON ESAGERO SE TI DICO CHE MI HA CAMBIATO LA VITA. SOLO ATTRAVERSO LE ESPERIENZE DELLE ALTRE PARTECIPANTI, MI SONO
RESA CONTO CHE NON ERO SOLA E NON ESAGERAVO NEPPURE NEL VALUTARE IL DOLORE FISICO E MORALE.
HO IMPARATO A RISPONDERE CHE STO BENE ED E' TUTTO A POSTO, TANTO NON RIESCONO A CAPIRE CHE UNA MALATTIA AUTOIMMUNE NON E' "SOLO UN ACCIACCO DELL'ETA' E L'ABBIAMO TUTTI E CI VUOLE PAZIENZA" !! SE ALMENO LE PERSONE SI INFORMASSERO O STESSO AD ASCOLTARE QUANDO PROVI A SPIEGARE....
NELLA NOSTRA FRAGILITA' SIAMO ESTREMAMENTE FORTI. IO EVITO IL PIU' POSSIBILE DI CHIEDERE AIUTO. CERCO DI ARRANGIARMI DA SOLA.
TROVO MOLTO SOLLIEVO IN PISCINA E ALMENO DUE VOLTE LA SETTIMANA MI ALLENO. QUESTO E' UN PERIODO UN PO' BRUTTINO. IL 19 GIUGNO ANDRO' ALLA VISITA DALLA REUMATOLOGA E VEDIAMO COSA DICE. GLI ESAMI SONO QUASI PERFETTI MA IL DOLORE AI MUSCOLI C'E' ECCOME. E' L'A.R. CHE SI E' RISVEGLIATA O LA FIBROMIALGIA ? SPERO SOLO NON SI TRATTI DI QUALCOSA D'ALTRO, TIPO CONNETTIVITE .....SPERIAMO DI NO.
CORAGGIO DUNQUE, LANCIA IN RESTA E ANDIAMO AVANTI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.