FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve a tutti .mi chiamo Andrea ,spondilite anchilosante diagnosticata nel 2010,ed altri problemi di tipo :squilibrio posturale,dente dell epistrofeo fuori sede,lesioni a tendini,schiacciamenti vertebrali etc..... ma non sto qui a scrivere cosa ho e a piangere su una malattia "come tante"si fa per dire perchè c'è di peggio,Vorrei raccontarmi in breve e lascio a voi con eventuali critiche un senso di speranza(almeno spero):settembre 2010 vengo colpito cronicamente da questa patologia ma nessuno riusciva a definire con esattezza cos era,in più avevo un esofagite erpetica,dattiliti e non ricordo nemmeno quante cose mi eran succese,tutti i dottori e dico tutti mi prescrivevano terapie cortisoniche o medicina bio alternativa ,io stavo malissimo cosa dovevo fare? per mia madre dovevo seguire il loro consiglio,inveve ho fatto quello che dicevo il mio istinto cioè ho rifiutato tutte le cure ,forse da incosciente,infatti continuavo a star peggio rinchiuso nella mia casetta perchè non riuscivo a camminare etc, dopo un po ho deciso di puntare con il fai da te(compagniia di un bel cagnolino e un po di marijuana:da premettere che non fumavo nemmeno sigarette,stavo sempre con amici ridevo e giocavo nonostante i problemi, bee dopo quasi 2 anni cosi posso dir che pian pianino mi so rimesso in moto,oggi faccio un anno che non fumo,faccio un alimentazione "sanissima molto importante",un mese fa son stato in austria ed ho fatto anche la cura di gastein, vi posso dire che gioco di nuovo a calcio anche se non proprio come prima,ma conduco una vita normalissima con qualche acciacco ovviamente,ma la cosa più importante è che non dipendo da niente,ne farmaci ne altro solo da me.
Ho solo 29 anni,e i prox 20 devono esser ancor più belli,quindi se posso permettermi anche se immagino tutte le risposte quanto mai scontate che possiate dare,provate a far tesoro di quel che vi ho raccontato e non oggetto di critica.
Grazie in bocca al lupo a tutti...

NON MOLLARE MAI.....

CIAO ANDREW E BENVENUTO IN FORUM
POICHE' AVEVI SCRITTO ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO ISCRITTO CON LA TUA STESSA PATOLOGIA, HO PROVVEDUTO A SPOSTARE IL TUO MESSAGGIO CREANDOTI UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, COME DA REGOLAMENTO E COME OGNI ISCRITTO HA QUA' IN FORUM
LA "PRESENTAZIONE" E' UNA SORTA DI DIARIO PERSONALE DOVE CI SI FA' CONOSCERE E SI PUO' RACCONTARE DI SE' STESSI, GLI ALTRI REUMAMICI TI VERRANNO QUA' A SALUTARE ED A FARSI CONOSCERE, A CONDIVIDERE CON TE ESPERIENZE E PERCORSI COMUNI
OVVIAMENTE PUOI UTILIZZARE ANCHE TUTTE LE ALTRE SEZIONI A TEMA DEL FORUM
DOVRESTI ANCHE, CORTESEMENTE, LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA POSTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DARMENE QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, GRAZIE
HO LETTO LA TUA ESPERIENZA, ANCHE IN PASSATO ABBIAMO AVUTO QUA' IN FORUM UTENTI CHE AVEVAMO TENTATO IN AUSTRIA QUEL TIPO DI TERAPIA ALTERNATIVA, PURTROPPO NESSUNO E' POI MAI TORNATO A RACCONTARCI, DOPO UN CERTO LASSO DI TEMPO, SE I BENEFICI SONO STATI O MENO, DURATURA E CONCLAMATI
SPERO VORRAI FARLO TU PERCHE' IN EFFETTI, NON SI RIESCE MAI A SAPERE MOLTO, DI PRIMA MANO, DI TALUNE TERAPIE ALTERNATIVE ANZI, QUANDO SI COMINCIANO A PORRE DOMANDE PRECISE, MOLTI SI SOTTRAGGONO AD ESSE, SPERO TU INVECE VORRAI CONDIVIDERE CON NOI QUESTA ESPERIENZA DI CURA ALTERNATIVA FERMO RESTANDO CHE, SEI IN UN FORUM DOVE LA STRAGRANDE MAGGIORANZA DEGLI ISCRITTI PRATICA MEDICINA UFFICIALE.
CIO' MALGRADO, POICHE' IL FORUM STESSO VORREBBE...O ALMENO CERCA SE QUALCUNO CE LE RACCONTASSE IN MANIERA SERIA ...DI ESSERE APERTO ANCHE AD ESPERIENZE DIVERSE, ABBIAMO SEZIONI TEMATICHE CHE TRATTANO ANCHE DI ALTRI TENTATIVI DI CURA
PURTROPPO, COME TI DICEVO PRIMA, OGNI TANTO SI ISCRIVE QUALCUNO CHE, COME TE HA TENTATO STRADE DIVERSE DALLA MEDICINA UFFICIALE E POI CI LASCIA SENZA NOTIZIE ED ALLA FINE NON SIAMO MAI RIUSCITI AD AVERE UN QUADRO ESAUSTIVO DI QUELLA O DELLA TAL' ALTRA TERAPIA ALTERNATIVA E LE NOSTRE DOMANDE SEMPRE INTERPRETATE COME "CRITICA" ANCHE QUANDO ERANO SEMPLICEMENTE DOMANDE
MI CHIEDO: PERCHE' MAI SE CHI SI CURA IN MANIERA TRADIZIONALE VORREBBE CONOSCERE IN MANIERA ESAUSTIVA E DOCUMENTATA UNA ESPERIENZA ALTERNATIVA MENTRE CHI VIVE ESPERIENZE ALTERNATIVE NON ACCETTA DOMANDE E PENSA SOLO DI POTER ESSERE CRITICATO?
ADESSO SONO TUTT'OCCHI...RACCONTACI SE TI VA

per qualsiasi info sono a vostra disposizone,in merito alla cura effettuata in austria posso dirvi che son tornato rigenerato e non vedo l ora di ritornarci,1 volta l anno mi sto organizzando per andare e passare quei 14 gg almeno, per il resto potete chiedere quello che volete, io adesso come ho gia detto conduca una vita più che normale,certo i miei acciacchi son presenti e non posson andar via ma ci mancherebbe altro,anche se ti fratturi una caviglia ti fara male per tutta la vita quindi....,però son felicissimo che non dipendo da farmaci e da nient altro,è troppo facile affidarsi a queste terapie chimiche obbligate e voluta dal sistema... ma ki lo dice che son queste le cose giuste?mi direte la scienza?bee c'è chi segue la scienza e chi la natura,io preferisco la natura sinceramente.....cosa prendete come antidolorifico?aulin,oky,cortisone o altri........ io un anno fa mi facevo l infusi di marja, la fumavo ,un bicchiere di vino fatto a casa, un bel bagno in piscina una passeggiata con il cane ed un bel riposino,e sinceramnte stavo molto ma molto meglio,al mattino streching,passeggiata in bici e subito a lavorare ......

Caro andrew, ho una fresca diagnosi di spondilosrtrite sieronegativa ma al momento sono in cura solo con antinfimmatori perchè il reum ritiene di poter controllare questo picco della malattia senza aggiungere altro per ora. E devo dire che il suo approccio "un farmaco alla volta" mi sta piacendo... perchè come dici te, imbottirsi di farmaci non è mai bello, anche se in alcuni casi è necessario... scusami ma non credo che la mia vasculite sarebbe andata in remissione senza cortisone...
L'idea di darmi al fai da te non mi ispira tanto... sono un po' troppo ansiosa per il fai da me... ma volevo chiederti una cosa... quando hai scelto di "curarti" con la mariujana l'hai fatto senza il consiglio di nessuno? o ti sei comunque informato... anche per il dosaggio... e quali sono gli effetti collaterali che si possono avere?
Non sono assolutamente contro l'utilizzo della marjuana a scopo terapeutico, perchè ha degli effetti rilassanti e antidolorifici che in alcuni casi possono essere davvero utili (penso per esempio ai malati terminali), ma forse anche questo dovrebbe essere comunque seguito da qualcuno... cioè posso anche fumare della marjuana per riuscire a dormire e non sentire il mal di schiena , ma come faccio a sapere quanta? E se ne fumo troppa e il giorno dopo sono totalmente ritronata? Vado a tentativi?
Non prendere le mie domande come una critica... cerco di capire... perchè penso che anche questo tipo di cura dovrebbe seguire degli iter di studi scientifici e la legalità .
Buona giornata!
Ilaria

credo che ognuno abbia la liberta' di scegliere il modo che si confa' di piu' alle sue attitudini ed inclinazioni senza paura di critiche e considerazioni discordanti.
trovo molto incoraggiante e sopratutto una bella notizia , sapere che hai trovato il modo per vivere questi anni senza particolari problematiche importanti e senza assumere farmaci!
il fatto che tu stia benino e che conduci una vita piu' o meno regolare è davvero tutto cio' che conta! bravo..
considera che i protocolli medici e " medici"...che per quanto preparati non potranno mai capire sino in fondo il paziente....spesso si avvalgono del tempo per avere risposte che loro stessi non hanno...e le cercano nel tempo...nell'esordio di nuovi sintomi ...tali da poterli indirizzare verso qualcosa di piu' certo...
nel frettempo un povero cristo...continua ad assumere farmaci! magari nemmeno quelli giusti...perchè senza diagnosi giusta...è difficile trovare la cura giusta!
tuttavia dice bene rosaria quando ti invita a raccontare bene nei dettagli la tua esperienza visto che ti sei affacciato in questo forum con questo intento...perchè potrebbe essere utile a molti...capire un'altra prospettiva di vita!
comunque complimeni per il coraggio e la convinzione!

CIAO ANDREA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM,
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao e benvenuto!
scusate la mia ignoranza...ma cosa sarebbe questa gastein? in cosa consiste? e che miglioramente dovrebbe apportare? non ne ho mai sentito parlare

CIAO E BENVENUTO NEL FOORUM.
MI ASSOCIO A MORGANA, ANCH'IO NON SO NULLA DI QUESTA "TERAPIA" ? IN COSA CONSISTE ?
RACCONTACI UN POCO, ALMENO PER CAPIRE BENE DI COSA SI TRATTA.
QUANDO IL MALE DICE DAVVERO, IO SONO DISPOSTA A PROVARE TUTTO PUR DI TROVARE SOLLIEVO
E SE PER ARRIVARE A QUESTO SI DEVONO ASSUMERE TANTI MEDICINALI, BEH, LI PRENDO.
CREDO CHE NESSUNO DI NOI VOGLIA CRITICARE LE TUE SCELTE, ANCHE PERCHE', COME DICE ROSARIA,
NON ABBIAMO MAI AVUTO NOTIZIE CERTE DA CHI HA SEGUITO TERAPIE ALTERNATIVE.
TI SAREMO GATE SE VORRAI FORNIRCI SPIEGAZIONI.
SONO CONTENTA PER TE SE ORA NON HAI BISOGNO DI FARMACI MA TI BASTANO PASSEGGIATE CON
IL CANE E PISCINA.
ANCH'IO NUOTO TANTO E PASSEGGIO CON IL MIO CANE MA, AHIME', NON SEMPRE E' SUFFICIENTE E
OGNI GIORNO "PASTEGGIO" CON UN BEL NUMERO DI PILLOLE E INTEGRATORI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

CIAO ANDREW E BENVENUTO ANCHE DA ME.
NEMMENO IO CONOSCO L'ESISTENZA DI QUESTA TERAPIA. HO SOSPESO TEMPO FA DI MIA INIZIATIVA TUTTI I FARMACI, PER RITROVARMI PEGGIORATA. NE FAREI VOLENTIERI A MENO PERCHE' DETESTO LE MEDICINE E RISPETTARE GLI ORARI, MA... SONO QUI ALLE PRESE CON IL MIO BEL MIX PER AVERE UN MINIMO DI LIBERTA' DI MOVIMENTO.
PRATICAVO NUOTO E HO LASCIATO PER CRAMPI E FENOMENO DI RAYNAUD CHE MI RENDEVA CADAVERICA., VORREI TANTO CAMMINARE PER MEZZ'ORA DI FILA SENZA CHE LA SCHIENA, LE GAMBE E I PIEDI RECLAMINO
LA COSA CHE MI INFASTIDISCE SONO I MEDICI CHE RIPETONO FINO ALLA NOIA CHE BISOGNA MUOVERSI, MUOVERSI PER DIMAGRIRE E PER BENEFICIARE L'INTERO ORGANISMO.
DIRE TROPPO FACILE, AGIRE UN POCHINO MENO
IO SONO TIFFANY.

Ciao Adrew e benvenuto!!!Io soffro di spondiloartrite cn polientesite e rettocolite,fibromilagia secondaria,ernie cervicali e lombari,artrosi cervicale e altre cosette
...direi che basta.Sai sn curiosa anch'io di sapere in cosa consiste questa"GENSTEIN"...anch'io oltre i vari farmaci che prendo mi aiuto cn rimedi naturali e x la fibro tempo fa x due mesi un erborista mi aveva fatto un miscuglio di erbe naturali da fare una tisana e bere 2 volte al di',un pò ne ho beneficiato ma mi abbassava troppo la pressione e io gia' soffro di pressione bassa,quindi avevo un pò di malessere generale.Cosi' ho smesso.Ciaooo la mia storia e su"PRESENTAZIONE DI GIULIA".