FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....

Personalmente non credo sia legato alla patologia...almeno non alla spondiloartrite, perchè anzi io sono sempre stata e sono tutt'ora calorosa....solo i piedi sono ghiacci da ottobre a giugno, ma credo sia circolazione...per contro ho delle amiche sanissime che hanno freddo anche ad agosto in spiaggia....

amica68 ha scritto:Personalmente non credo sia legato alla patologia...almeno non alla spondiloartrite, perchè anzi io sono sempre stata e sono tutt'ora calorosa....solo i piedi sono ghiacci da ottobre a giugno, ma credo sia circolazione...per contro ho delle amiche sanissime che hanno freddo anche ad agosto in spiaggia....

non so, io ho notato che prima era molto + calorosa.
e sudavo molto di +. adesso neppure se mi strizzi sudo, proprio xche evidentemente non sento il caldo. la notte dormo ancora con il plaid xche ho freddo. insomma sono proprio cambiata...sara l'eta che avanza ahahah

Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina

Tiffany ha scritto:Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina

allora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????

morgana ha scritto:ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....

Anche io percepisco così il caldo e il freddo. Pensa al lato positivo. Se fa caldo ti puoi spogliare, ma uno volta arrivati alla pelle... invece col freddo ti puoi mettere pure dieci maglioni se occorre.

luigi90 ha scritto:

morgana ha scritto:ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....

Anche io percepisco così il caldo e il freddo. Pensa al lato positivo. Se fa caldo ti puoi spogliare, ma uno volta arrivati alla pelle... invece col freddo ti puoi mettere pure dieci maglioni se occorre.

no no d'estate fa sicuramente comodo, mentre tutti boccheggiano io sono li che me la spasso nella mia personale norvegia al frescuccio...
il problema si pone d'inverno, che il mio freddo non ha mai limite. passo le giornate abbozzolata nel plaid, tutta tremante..e poi casa mia è umida a fredda. abitare vicino a lago-mare-pineta non aiuta per niente!

morgana ha scritto:no no d'estate fa sicuramente comodo, mentre tutti boccheggiano io sono li che me la spasso nella mia personale norvegia al frescuccio...
il problema si pone d'inverno, che il mio freddo non ha mai limite. passo le giornate abbozzolata nel plaid, tutta tremante..e poi casa mia è umida a fredda. abitare vicino a lago-mare-pineta non aiuta per niente!

Io abito a circa 50 metri dal mare, l'umidità è il mio habitat naturale. Nella mia stanza ci sarà qualcosa come l'80% fisso se non di più. Ma non me ne priverei mai, il mio sogno è comprarmi una villa sul lago, anche a costo di stare peggio.

luigi90 ha scritto:

morgana ha scritto:no no d'estate fa sicuramente comodo, mentre tutti boccheggiano io sono li che me la spasso nella mia personale norvegia al frescuccio...
il problema si pone d'inverno, che il mio freddo non ha mai limite. passo le giornate abbozzolata nel plaid, tutta tremante..e poi casa mia è umida a fredda. abitare vicino a lago-mare-pineta non aiuta per niente!

Io abito a circa 50 metri dal mare, l'umidità è il mio habitat naturale. Nella mia stanza ci sarà qualcosa come l'80% fisso se non di più. Ma non me ne priverei mai, il mio sogno è comprarmi una villa sul lago, anche a costo di stare peggio.

uh bello cosi vicino al mare!!!
io abito in una città di mare, ma non cosi vicino al mare purtroppo, ci sarà circa un km dal mare, xche nel mezzo c'è un po' di città (poca a dire il vero, tipo 2 isolati) e poi un sacco di parco naturale che arriva fino al mare.
dall'altra parte invece si stende il resto della città e poi c'è un enorme lago (purtroppo non balneabile).
eh l'umidità purtroppo è una brutta cosa per noi reumatici, il mio vecchio dottore mi diceva sempre "dovresti andare a vivere in montagna, vedresti come staresti bene! sono sicuro che rinasceresti!"

morgana ha scritto:ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....

Io soffro di artrite e credo che sia molto probabile che dipenda dalla patologia... a volte anche se ci sono 38°, ho come dei brividi di freddo, non se capita anche a te... oppure l'inverno, non ne parliamo, sono un ghiacciolo vivente! La reumatologa mi ha detto che dipende dall'artrite, e che quindi devo coprirmi bene.

morgana ha scritto: uh bello cosi vicino al mare!!!
io abito in una città di mare, ma non cosi vicino al mare purtroppo, ci sarà circa un km dal mare, xche nel mezzo c'è un po' di città (poca a dire il vero, tipo 2 isolati) e poi un sacco di parco naturale che arriva fino al mare.
dall'altra parte invece si stende il resto della città e poi c'è un enorme lago (purtroppo non balneabile).
eh l'umidità purtroppo è una brutta cosa per noi reumatici, il mio vecchio dottore mi diceva sempre "dovresti andare a vivere in montagna, vedresti come staresti bene! sono sicuro che rinasceresti!"

Sarebbe bello poter provare a stare qualche mesetto in montagna. A meno di non avere una casa lì, bisognerebbe sborsare un bel po' di dindini.
Va bene la bassa collina? La Murgia non è tanto alta.

allora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????

Accidenti! Ciao Morgana.. non scrivo da un po' ma ogni tanto passo per leggere i vostri aggiornamenti, per aggiornarmi su come 'stiamo' e vedere se abbiamo qualche nuovo problemino in comune e.. sopresa.. si! Questa cosa dei pizzicori, delle punture di spilli sta capitando anche a me. E' una cosa davvero fastidiosa, gambe braccia.. anche sul viso! Mi è successa nei giorni di giugno più caldi.. al sole.. anche se non esposizione diretta tipo mare o cose simili, ero semplicemente a spasso in città come turista cercando l'ombra disperatamente nemmeno fossi un vampiro.. e mi è successa di nuovo qualche giorno fa. E' davvero fastidioso, sembra di avere aghi ovunque. Che sono diventata allergica al sole?!?!? Mboh.. non so se associarla ad un maggior sudore.. di certo in quei giorni sudavo visto il caldo atroce ed in effetti mi capitò forte pure una sera quindi niente sole.. ma.. che ti devo dire? Che sia la circolazione mah.. io ho la sindrome di raynaud e mi ritrovo con i piedi rossissimi in questo periodo.. forse questo dipende dalla sindrome o dalla circolazione.. ma le punture di spillo credo dipendano da altro.. altro che non si sa cosa sia. Ormai inizio a pensare che il mio organismo stia semplicemente impazzendo, me ne capitano di ogni. Anche io sto abbastanza coperta pure col caldo.. oggi per esempio.. non ridete .. avevo i collant ed un pantalone leggero e stavo bene.. eppure non fa fresco.

Forsesi_forseno ha scritto:

allora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????

Accidenti! Ciao Morgana.. non scrivo da un po' ma ogni tanto passo per leggere i vostri aggiornamenti, per aggiornarmi su come 'stiamo' e vedere se abbiamo qualche nuovo problemino in comune e.. sopresa.. si! Questa cosa dei pizzicori, delle punture di spilli sta capitando anche a me. E' una cosa davvero fastidiosa, gambe braccia.. anche sul viso! Mi è successa nei giorni di giugno più caldi.. al sole.. anche se non esposizione diretta tipo mare o cose simili, ero semplicemente a spasso in città come turista cercando l'ombra disperatamente nemmeno fossi un vampiro.. e mi è successa di nuovo qualche giorno fa. E' davvero fastidioso, sembra di avere aghi ovunque. Che sono diventata allergica al sole?!?!? Mboh.. non so se associarla ad un maggior sudore.. di certo in quei giorni sudavo visto il caldo atroce ed in effetti mi capitò forte pure una sera quindi niente sole.. ma.. che ti devo dire? Che sia la circolazione mah.. io ho la sindrome di raynaud e mi ritrovo con i piedi rossissimi in questo periodo.. forse questo dipende dalla sindrome o dalla circolazione.. ma le punture di spillo credo dipendano da altro.. altro che non si sa cosa sia. Ormai inizio a pensare che il mio organismo stia semplicemente impazzendo, me ne capitano di ogni. Anche io sto abbastanza coperta pure col caldo.. oggi per esempio.. non ridete .. avevo i collant ed un pantalone leggero e stavo bene.. eppure non fa fresco.

parlando con mia cognata mi diceva che lei è allegica al nichel e glielo fa. dice che il nichel è espulso dal corpo tramite il sudore, e l'allergia al nichel si esprime soprattutto ttraverso il prurito e peggiora molto nei mesi estivi, proprio per questo motivo.
oddio, ci vorrebbe anche questa!!
non le ho mai fatte le prove allergiche, ma io sono pomodoro-dipendente, che in effetti contengono tanto nichel (via giù...diciamo anche cioccolata-dipendente). se fosse per quello, sarei piena di nichel fin sopra ai capelli!
provare a indagare su questo versante?

morgana ha scritto:

Tiffany ha scritto:Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina

allora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????

strana direi di no. io prima della vasculite (e dei dolori reumatici, anche io con simil fenomeno di rynaud alle mani) andavo a sciare a -15 con pile e giaccone..sentivo un freddo doloroso in faccia ma mi arrossavo appena... se ci vado ora muoio in seggiovia! mi si gonfia tutta la faccia e divento un unico pomfo...il freddo cronico quando avevo piu' dolori era impressionante, tornavo dal lavoro e dovevo andare sotto le coperte, ora ho meno dolori, sento sempre freddo, ma non così tanto da dovermi mettere a letto... è una cosa direttamente proporzionale. io comincio a vivere da giugno (se fanno almeno 25 gradi) peccato che poi col caldo mi brucino le caviglie per colpa della vasculite..no braccia o viso per fortuna. basta che andiamo sotto i 22 gradi e vai coi pomfi in faccia...stasera ho la prima uscita con amici da 1 anno a questa parte...voglio proprio vedere come vengo a casa...

Teozzilla ha scritto:

morgana ha scritto:

Tiffany ha scritto:Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina

allora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????

strana direi di no. io prima della vasculite (e dei dolori reumatici, anche io con simil fenomeno di rynaud alle mani) andavo a sciare a -15 con pile e giaccone..sentivo un freddo doloroso in faccia ma mi arrossavo appena... se ci vado ora muoio in seggiovia! mi si gonfia tutta la faccia e divento un unico pomfo...il freddo cronico quando avevo piu' dolori era impressionante, tornavo dal lavoro e dovevo andare sotto le coperte, ora ho meno dolori, sento sempre freddo, ma non così tanto da dovermi mettere a letto... è una cosa direttamente proporzionale. io comincio a vivere da giugno (se fanno almeno 25 gradi) peccato che poi col caldo mi brucino le caviglie per colpa della vasculite..no braccia o viso per fortuna. basta che andiamo sotto i 22 gradi e vai coi pomfi in faccia...stasera ho la prima uscita con amici da 1 anno a questa parte...voglio proprio vedere come vengo a casa...

le caviglie bruciano spesso anche a me con il caldo.
poi quando vado in taverna che c'è uno sbalzo di temperatura di tipo 10 gradi è il delirio. me le sento arrostire per i primi 10 minuti, mi pulsano, sono come bollenti dall'interno, è stranissimo da descrivere, come se le tenessi immerse nell'acqua calda tipo pediluvio. poi piano piano si raffreddano con la temperatura + fresca dell'ambiente, ma gli da noissima lo sbalzo di temperatura.
stessa cosa sotto la doccia (che cmq faccio calduccia anche d'estate sennò mi blocco con la fibromialgia), l'altro giorno mi erano tornati i formicolii e pizzicorii sotto la doccia, come quando vado a letto la notte a causa dell'acqua calda, mi sembrava di essere punta da uno sciama di vespe!
sarà colpa del caldo, della circolazione, del raynaud, non so.... ma è un po' fastidioso!!!

Michela ti capisco. Anch'io sono sempre più coperta degli altri. Al lavoro mi guardano a volte male perché ho quasi sempre la giacchina mentre sono circondata da persone in canottiera!
Ma quando ci sono temperature molto alte allora soffro tantissimo il caldo. Penso però che più che il caldo mi dia fastidio l'umidità, perché il sintomo peggiore è la difficoltà di respirazione...