FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
Mi presento, mi chiamo Silvia, ho quasi 23 anni e studio Economia a Genova (domano ho l'ultimo esame della sessione, speriamo bene )
Soffro di artrite giovanile dall'età di 15 anni, prima curata con antinfiammatori (Naprosyn) con l'aiuto di tanto in tanto di cortisone e infiltrazioni. Poi sono passata alla Salazopyrina ma non la sopportavo, mi ha praticamente distrutto lo stomaco! Così sono dovuta passare prima al Methotrexate e poi al Reumaflex, giusto per poter essere un pò più indipendente e potermi fare le punture da sola, visto che nella mia famiglia le sapeva fare solo mia nonna...e aimè non è infinita!
Diciamo che me la vivo abbastanza bene tra alti e bassi sia fisici che psicologici...il mio problema è tenermi tutto dentro. Raramente dico quel che penso a mia madre, per evitare di farla stare peggio o più in pensiero di quel che è già, e di tanto in tanto ne parlo un pò con una mia amica molto stretta. Ci sono periodi in cui sono felice e non so neanche di avere questa malattia, altri che mi butto totalmente giù pensando al mio futuro con tutte queste medicine..dove andrò a finire?? Per curare l'artrite mi ammalerò di qualcos'altro? Direi che questo è il mio problema più grande.
Spero di trovare tante belle persone, un abbraccio e buona estate a tutti!
Silvia

Ciao Silvia, benvenuta nel forum e in bocca al lupo per l'esame!

Ciao Silvia, benvenuta
Io sono Palma e ho 17 anni e anch'io come te soffro di artrite, io ho iniziato ad avere problemi verso i 9 e i 10 anni e ti capisco quando pensi al tuo futuro e a quello che succederà. Purtroppo tutti i farmaci che assumiamo hanno effetti collaterali e per questo di tanto in tanto dobbiamo controllarci per evitare che subentri qualcos'altro, se teniamo tutto sotto controllo possiamo stare tranquille qui puoi sfogarti nei momenti più tristi, puoi raccontarci le tue paure, tutto quello che senti, perchè c'è davvero bellissima gente che ti sostiene sempre, e poi chi altro, più di noi, può capire le tue sensazioni?!
Ti trovi bene col reumaflex?
Ti auguro un in bocca al lupo per l'esame, poi raccontaci com'è andato!

Ciao Silvia e benvenuta anche da me. Io sono Tiffany, ho 49 anni (tra due mesi 50, ma fino a quel giorno sono sempre 49 ). Soffro di connettivite indifferenziata e...ahimè da due mesi circa nel mio post scrivo anche per mio figlio Pier di 25 anni, al quale è stata diagnosticata un'artrite reattiva che sta curando con Salazopyrina.
Qui ti troverai benissimo, siamo una grande famiglia, condividiamo delusioni e successi.
In bocca al lupo per il tuo esame

CIAO SILVIA E BENVENUTA IN FORUM
IO SONO UNA EX PICCOLA PAZIENTE, ORMAI MOLTO CRESCIUTA E LO DICO PER DARTI UN SEGNALE DI POSITIVITA', SE CE L'HO FATTA IO CHE MI SONO AMMALATA QUANDO QUESTE MALATTIE NON SI CONOSCEVANO E SOPRATTUTTO NON ESISTEVANO TERAPIE IN GRADO DI RALLENTARNE IL DECORSO, TU E CHI SI AMMALA OGGI AVETE TANTE ARMI A VOSTRA DISPèOSIZIONI CHE IL FUTURO SARA' SEMPRE DI PIU' POPOLATO DA PAZIENTI CHE STANNO SE NON PROPRIO BENISSIMO, MA DISCRETAMENTE BENE ED IN GRADO DI VIVERE SEMPRE APPINEO LA PROPRIA VITA.
CERTO NON VOGLIO PROPRIO INDORARTI LA PILLOLA, CI SARANNO ALTI E BASSI NELLA TUA VITA, MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE CHE TI SEGNERANNO PSICOLOGICAMENTE, MA DEVI ESSERE CERTA CHE CE LA FARAI SEMPRE E COMUNQUE, LA RICERCA VA AVANTI ED I FARMACI CHE OGGI SONO A NOSTRA DISPOSIZIONE NE SONO UNA BELLISSIMA CONFERMA.
E' NORMALE SENTIRSI SIU' QUANDO SI STA MALE, MA NON TENERTI TUTTO DENTRO, NON TI FA' BENE, SFOGATI QUANTO PIU' PUOI PER NON IMMAGAZZINARE STRESS E MALINCONIA DA OGGI POTRAI FARLO ANCHE QUA' CON NOI CHE DIVIDIAMO LO STESSO DESTINO E POSSIAMO QUINDI CAPIRE APPIENO LE TUE PREOCCUPAZIONI E LE TUE ANSIE E PAURE MA ANCHE GIOIERE CON TE DI QUELLE QUELLE PICCOLE GRANDI GIOIE CHE LA VITA CI REGALA TUTTI I GIORNI E CHE NOI MALATI CRONICI, SIAMO IN GRADO DI APPREZZARE MOLTO DI PIU' DELLA GENTE CHE NON HA MAI AVUTO DELLE SOFFERENZE
CARA SILVIA, DEVO CHIEDERTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE DELLE STESSE.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO

Ciao Silvia, siamo coetanei. La mia situazione la trovi in firma... come te assumo metotrexato sebbene significativo giovamento non me ne ha dato.

Anche io sono impegnato con la sessione estiva all'università, magari il 15 luglio riesco pure a dare il mio penultimo esame, chissà!

Per gli effetti collaterali condivido i tuoi timori. È quello che dico sempre io. Perché devo rischiare problemi al fegato come se fossi un alcolizzato? Io non bevo alcol, non mi è mai piaciuto. Però è il male minore, non possiamo permettere all'artrite di progredire e questa sembra, in questa epoca, essere la via meno disastrosa. Pensa a chi come Rosaria si è dovuta curare con i fans o il cortisone, noi stiamo messi meglio... è vero.

Ora che ti sei iscritta, non ti devi tenere tutto dentro. Qui nessuno si deprime ad ascoltarti, abbiamo tutti dei problemi fisici e magari ci scappa pure la battuta. Confidati tranquillamente con noi, siamo una vera e propria famiglia, la reumfamiglia come dicono molti qui.

Ciao Silvia, ti do il benvenuto fra di noi....
Anch'io sono una malata di "vecchia data", mi sono ammalata più o meno verso i 9 anni....ma come molti altri siamo ancora qui a raccontarcela, a dimostrazione che c'è un futuro anche per chi si è ammalato molto giovane... ....e tante cose belle da fare e da vedere nella vita,..... anche se in alcuni momenti ci sembra veramente dura, ma anche noi siamo delle dure ....
A me questo forum ha aiutato molto sebbene sono iscritta da poco, ho trovato il conforto di tanti, mi sono confrontata ed ho avuto consigli e dritte utili, ma soprattutto ho messo per iscritto 34 anni di vita e malattia come non avevo mai fatto prima....una sorta di auto-psicoanalisi che mi ha aiutata e un pochino alleggerita....e poi andando a mia volta a leggere le presentazioni di tanti altri utenti ho scoperto quanto siamo tutti un po' diversi ma anche molto molto simili, e per la prima volta non mi sono sentita sola.......non mi è mai mancato il conforto di parenti e amici, ma confrontarsi con chi sta come te e sapere che tutto sommato ti puoi permettere di "appesantirli" con i tuoi pensieri e preoccupazioni non è poco....lo so, con le persone più care c'è sempre una sorta di "pudore" perché non vogliamo vederle troppo preoccupate o peggio depresse per i nostri guai, e allora ci stampiamo questa sorta di sorriso (che a tratti a più le sembianze di una smorfia di dolore) in faccia e ci teniamo se non tutto, ma tanto dentro di noi.....
un grande abbraccio

Ciao Silvia benvenuta!

Ciao,
benvenuta in questa splendida famiglia!!!

Ciao Silvia!
Benvenuta!!! Questo forum è un toccasana, trovi conforto, risposte, ti confronti con chi ha gli stessi problemi ed è così bello sentirsi capiti quando hai l'impressione di vivere su un pianeta diverso
Ti troverai bene!
A presto Elena

Benvenuta Silvia!

Benvenuta Silvia!Vedrai ch qui ti troverai benissimo
Certo nn è facile convivere cn i nostri mali e alti e bassi e normale averli...ma la medicina ci aiuta e chissa che un domani nn nasca un farmaco miracoloso.
Forzaaa!!!Un abbraccio!!!

ciao ,ti dico benvenuta anchio anche se sono ultimo iscritto.

Rieccomi! Ringrazio tutti per i messaggi di benvenuta!
Vorrei rispondere a delle domande ma non so bene se si possa fare un collegamento diretto alle vostre domande o meno. Siccome non sono capace aggirerò l'ostacolo

Per BlackStar96: Si, devo dire che con il Reumaflex mi trovo bene, ho una mia indipendenza potendomi fare le punture da sola. Sai siccome io sto fuori casa per studio non potevo avere imprevisti e non tornare a casa una settimana perchè mia nonna doveva farmi la puntura (prima facevo Methotrexate e c'erano solo le punture intramuscolo, non le sottocutanee) o comunque anche per le vacanze erano sempre dei problemi, invece con il Reumaflex posso anche essere fuori casa il giorno in cui mi devo fare la puntura, basta portarla dietro! Poi da quando ho iniziato questa cura sto molto meglio, solo il ginocchio sinistro ogni tanto mi si gonfia, ma con un'infiltrazione torna tutto a posto per almeno un anno! Inoltre la sopporto benissimo e nel mio caso non ho riscontrato effetti collaterali, solamente un pò di nausea il giorno dopo le prime due iniezioni, ma poi è sparito anche quello! Faccio gli esami del sangue ogni 3 mesi e va sempre tutto bene!

Per rosaria1956: ho preso visione delle norme sulla privacy

Per luigi90: Ciao! mi dispiace che tu non abbia trovato un gran giovamento dalla cura con il Methotrexato, mi pare di aver letto che ne assumi 10 mg! Bè ti dico, io ho iniziato a star bene da quando ho iniziato a fare il reumflex da 10mg, prima quando assumevo Methotrexato era da 7,5. Credo che aumentarmi la dose sia servito per farmi stare meglio, finalmente ho smesso di prendere cortisone e mi curo solo con quello! Io sono una ragazza di 50kg e faccio la tua stessa dose, magari il tuo medico deciderà di aumentarti un pò la dose in futuro e spero tu riesca a stare meglio! Per il problema del fegato, io all'inizio ero molto rigida, adesso anche se ogni tanto mi bevo la mia birra o il mio cocktail sto bene, gli esami vanno sempre bene. Non so se faccio bene o meno, non ho nessun vizio, non fumo, ma amo la birra, e una ogni tanto non me la leva nessuno

Per Tiffany: In realtà non ho nulla da rispondere, ma la battuta sugli anni mi ha fatto molto ridere perchè mi ha fatto ricordare che mia mamma è rimasta ai 39 perchè dice che quando si entra negli "anta" non se ne esce più Spero che tu stia bene e anche tuo figlio che ha scoperto da poco l'artrite reattiva!

Per tutti gli altri un ringraziamento per il vostro sostenimento!!
A presto!! Un abbraccio

Silvia_90 ha scritto:Per luigi90: Ciao! mi dispiace che tu non abbia trovato un gran giovamento dalla cura con il Methotrexato, mi pare di aver letto che ne assumi 10 mg! Bè ti dico, io ho iniziato a star bene da quando ho iniziato a fare il reumflex da 10mg, prima quando assumevo Methotrexato era da 7,5. Credo che aumentarmi la dose sia servito per farmi stare meglio, finalmente ho smesso di prendere cortisone e mi curo solo con quello! Io sono una ragazza di 50kg e faccio la tua stessa dose, magari il tuo medico deciderà di aumentarti un pò la dose in futuro e spero tu riesca a stare meglio! Per il problema del fegato, io all'inizio ero molto rigida, adesso anche se ogni tanto mi bevo la mia birra o il mio cocktail sto bene, gli esami vanno sempre bene. Non so se faccio bene o meno, non ho nessun vizio, non fumo, ma amo la birra, e una ogni tanto non me la leva nessuno

Eh sì, io peso sui 67-68kg in questo periodo (l'estate scorsa ero sui 63kg, ma correvo 50km settimanali cosa francamente impossibile per me adesso, è già tanto se ne raggiungo 15-20 ). Diciamo che solo negli ultimi tempi stavo bevendo un po' di birra, poi ho iniziato la terapia con il Methotrexate ed è andata così. Mia madre mi ha comprato delle birre analcoliche (circa 0.5% di alcol), non so se e quanto siano buone, però prima o poi mi sbloccherò e comincerò a berne qualcuna ogni tanto. Dai dati che ho trovato su vari siti inglesi, sembrerebbe che 5 birre normali da 33cl a settimana siano concesse. Una persona sana naturalmente ne può bere di più. Quindi, figuriamoci... è tutta una fissazione psicologica. Sono sicuro che se alle prossime analisi starò ancora bene di fegato, non mi preoccuperò più. Il mio reumatologo ha deciso di farmi intraprendere un'altra cura piuttosto che alzare la dose, per ora non potrò sapere se andrebbe meglio aumentando.

CIAO sILVIA!
TI HO APPENDA DATO IL BENVENUTO NELL'ALTRA SEZIONE...MA LO FACCIO ANCHE QUI!
HAI UN BELLISSIMO VISO!! DOLCE...
HAI QUALCHE ANNO IN PIù DI MIA FIGLIA...HO LETTO I TUOI TIMORI....MA PENSO CHE TU ABBIA UN'ARTRITE (ANZI, UN' AIG) PIUTTOSTO TRANQUILLA...SE IN TUTTI QUESTI ANNI TI è BASTATO IL MTX E QUALCHE INFILTRAZIONE!
QUANDO LEGGO QUELLO CHE SCRIVETE VOI RAGAZZE....PENSO: CHISSà LA MIA COSA PENSERà...NON SI CONFIDA TANTO...MA SO CHE è PREOCCUPATA, E CHE LA SUA MALATTIA, I FARMACI E I FASTIDI/DOLORI CHE HA PURTROPPO RIEMPIONO QUASI TUTTA LA SUA VITA!
LUNEDì FARà LA PRIMA INIEZIONE DI HUMIRA PERCHè è DA DICEMBRA CHE QUESTA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE NON SE NE VA, MA ANZI...STA AVANZANDO INESORABILMENTE...GINOCCHIO, ANCHE, OCCHIO, MANDIBILA, UN POLSO LEGGERMENTE....NONOSTANTE 20 MG DI REUMAFLEX, 2 PLAQUENIL AL GG, DELTACORTENE.....
NON VEDO L'ORA CHE STIA MEGLIO E POSSA RIPRENDERE UN PO' LA VITA DOVE L'HA LASCIATA....TANTI MESI FA!
TU IMMAGINO SIA ANCORA IN CURA AL GASLINI? O NO? PERCHè DI SOLITO QUANDO CI SI VA DA PICCOLI POI CONTINUANO A SEGUIRE I PAZIENTI...NON SO FINO A QUANDO!
NOI SIAMO DI SAVONA.
TI AUGURO DI CONTINUARE A STARE COSì....è UNA SITUAZIONE TUTTO SOMMATO GESTIBILE!
SPERO CONTINUERAI A SCRIVERE QUI E A FAR PARTE DI QUESTO GRANDE GRUPPO FAMIGLIARE!

SILVANA

Ciao mammona, so che non è il massimo dal punto di vista della privacy, ma penso che a tua figlia farebbe bene confidarsi in un posto come questo.

luigi90 ha scritto:Ciao mammona, so che non è il massimo dal punto di vista della privacy, ma penso che a tua figlia farebbe bene confidarsi in un posto come questo.

NO, LUIGI..TI RINGRAZIO PER IL SUGGERIMENTO, NE HO PARLATO GIà TANTE VOLTE QUI ...E PER DIVERSI MOTIVI NON è IL CASO.
SE UN DOMANI LO VORRà LO FARà LEI....

luigi90 ha scritto: Eh sì, io peso sui 67-68kg in questo periodo (l'estate scorsa ero sui 63kg, ma correvo 50km settimanali cosa francamente impossibile per me adesso, è già tanto se ne raggiungo 15-20 ). Diciamo che solo negli ultimi tempi stavo bevendo un po' di birra, poi ho iniziato la terapia con il Methotrexate ed è andata così. Mia madre mi ha comprato delle birre analcoliche (circa 0.5% di alcol), non so se e quanto siano buone, però prima o poi mi sbloccherò e comincerò a berne qualcuna ogni tanto. Dai dati che ho trovato su vari siti inglesi, sembrerebbe che 5 birre normali da 33cl a settimana siano concesse. Una persona sana naturalmente ne può bere di più. Quindi, figuriamoci... è tutta una fissazione psicologica. Sono sicuro che se alle prossime analisi starò ancora bene di fegato, non mi preoccuperò più. Il mio reumatologo ha deciso di farmi intraprendere un'altra cura piuttosto che alzare la dose, per ora non potrò sapere se andrebbe meglio aumentando.

Immagino che tu non riesca più a correre, io prima ballavo, e ho dovuto smettere per l'artrite dopo 7 anni, da li non ho più trovato nulla che mi piacesse molto, ho nuotato a livello agonistico ma con l'università non potevo più! Di andare in palestra non se ne parla, il mio medico me l'ha assolutamente vietato perchè non posso fare attrezzi con carico, ma solo scarico, quindi bici e camminata. Per il momento mi faccio delle gran passeggiate con il mio cane e non proprio costantemente la cyclette e così sono anche riuscita a recuperare il pò di tono muscolare che avevo perso nella gamba sinistra. Io non ho mai fatto grandi ricerche su internet per l'alcool ma se mi dici che 5 birre da 33 alla settimana sono concesse allora io ci sto dentro alla grande scusa la curiosità. il tuo reumatologo che cura vorrebbe farti fare? Perchè a quanto ho capito, a sentir parlare il mio, dopo quella che stiamo facendo ci sono solo più o biologici, e io ho il terrore di quei farmaci, anche se una mia amica c'è passata e mi ha detto che la sua vita è completamente cambiata!

mammona ha scritto:TU IMMAGINO SIA ANCORA IN CURA AL GASLINI? O NO?

Ciao fortunatamente posso dire di avere un artrite molto tranquilla che per il momento sono riuscita a controllare abbastanza bene. Mi dispiace molto per tua figlia che sebbene più giovane di me ha molti problemi e deve fare molte cure. Sicuramente ti posso dire che i pensieri e le preoccupazioni nella nostra testa ci sono, sempre abbastanza presenti, soprattutto nei periodi no. Se non si confida molto non ti preoccupare credo sia normale, o almeno se ha il mio stesso carattere non lo fa per cattiveria o perchè non vuole dire cosa sente, ma non vuole caricare ulteriormente la vostra preoccupazione che già avete nei suoi confronti. Io non dico quasi mai niente a mia mamma, le nascondo quasi sempre come sto, le dico sempre che va tutto bene anche se quella mattina mi sono svegilata con il ginocchio o l'anca che fanno male, anche perchè il giorno dopo potrei già stare meglio e allora perchè dirglielo? So che ci starebbe ancora più male quindi evito, arrivo a dirle che non sto bene nel momento il cui non sto veramente bene! Io non sono più in cura al Gaslini perchè ormai ho compiuto 18 anni da un pò! quando ero piccola sono stata seguita prevalentemente all'ospedaletto di Alessandria e un pò dal Gaslini, poi sono passata al civile di Alessandria, siccome la mia famiglia è di Acqui Terme. Sono seguita dal dott.Rocchetta che è veramente bravo e con lui mi trovo molto bene, oltre a essere un bravo medico è anche molto buono e dolce come persona e molte volte mi conforta, al momento non so come potrei fare quando andrà in pensione. Forse anche per questo non ho ancora cercato un medico a Genova, anche se sarebbe per me molto più comodo! Tua figlia invece è seguita al Gaslini?