VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

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Teozzilla
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VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

Messaggio da Teozzilla »

ciao, la mia vasculite mi accompagna da 4 anni ormai. nessuna terapia efficace (tranne cortisone naturalmente...). in pratica la medicina ci capisce nulla in merito. qualcuno hai mai sofferto di bolle d'acqua sulla pelle che poi scoppiano e ci mettono settimane per cicatrizzare e guarire? Io le ho sulle caviglie...nn so se esistono rimedi, creme , polveri in grado di aiutare l'assorbimento prima che scoppino rovinandomi la pelle.. grazie
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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gnoma82
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Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

Messaggio da gnoma82 »

cARO TEO... QUESTE BOLLE DI CUI PARLI, RICORDANO PROPRIO LE MIE ULCERE, PARTIVANO COME DI PUNTINI ROSSI, POI SI INGRANDIVANO E DIVENTAVANO BOLLE CHE UNA VOLTA SCOPPIATE DIVENTAVANO ULCERE. QUELLO CHE MI STRANISCE è CHE NESSUN REUMATOLOGO TI ABBIA MAI CONSIGLIATO COME CURARLE... LA MIA CURA è STATA SIA DALL'INTERNO (CORTISONE E IDROCRLORICHINA) CHE DALL'ESTERNO.
FACEVO UN PEDILUVIO AL MATTINO E UNO LA SERA CON ACQUA E SALE, LE DISINFETTAVVO CON QUEL DISINFETTANTE MARRONE DI CUI ORA MI SFUGGE IL NOME E METTEVO UNA CREMA CHE FOSSE SIA DISINFETTANTE CHE CICATRIZZANTE (PER ESEMPIO LA FITOSTIMOLINA è CICATRIZZANTE MA NON DISINFETTANTE, DEVI CHIEDERE AL FARMACISTA UN CREMA CHE SIA ENTRAMBI, IO NE USAVO UNA SVIZZERA). INFINE RICORDO CHE IL REUMATOLOGO A UN CERTO PUNTO MI DIEDE UNA POMATA APPOSTA PER FAR CHIUDERE LE ULCERE... PER QUESTO TI DICO CHE PENSO SIA IL CASO CHE IL TUO REUM VEDA QUELLE BOLLE E TI CONSIGLI IL MODO MIGLIORE PER CURARLE., PERCHè DA COME ME LE DESCRIVI MI RICORDANO PROPRIO LE MIE ULCERE E SO CHE SONO DOLOROSE E LUNGHE DA GUARIRE, IO CI HO IMPIEGATO QUASI UN ANNO... MA MAGARI è ALTRO...
IN OGNI CASO UN PEDILUVIO CON ACQUA E SALE MALE NON FA, ANCHE PER IL GONFIORE E LA STANCHEZZA DELLA GIORNATA!

A PRESTO

ILARIA
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Teozzilla
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Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

Messaggio da Teozzilla »

ciao Ilaria, quindi a parte il cortisone per prevenire queste bolle (che mi vengono ora che è caldo) nn cè nulla?
io uso connettivina per far cicatrizzare, ora leggo che cè chi se la mette anche in faccia (a me seriverebbe se funzionasse anche per i pomfi da vento/freddo). pedulivi freddi o caldi? io d'estate alla sera ho bisogno di freddo in quanto mi bruciano le gambe... : WallBash :
provero' con i pediluvi (dici che il sale si scioglie con acqua fredda??) , vado di connettivina (se ti viene in mente una crema migliore che hai usato fammi sapere che dei farmacisti non mi fido piu'). mando una mail al mio reumatologo sentiamo che dice. prossimo appuntamento cè lho a novembre...campa cavallo. grazie!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
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gnoma82
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Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

Messaggio da gnoma82 »

Il fatto che tu mi dica che le bolle ti vengano con il caldo mi fa pensare a una cosa diversa da quella che avevo io... quindi è meglio che le bolle le veda un medico... magari anche quello di famiglia...
Se non sbaglio nella connettivina plus c'è anche un principio attivo antibatterico... ma io non sono un dottore o farmacista... quindi non saprei.
Io il pediluvio non lo farei cmq troppo freddo... se pensi che caldo ti possa dar fastidio forse è meglio tiepidino...
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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Teozzilla
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Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

Messaggio da Teozzilla »

ok. ieri ho provato col pediluvio ma l'acqua mi ha fatto perdere la crosticina appena formata...forse non è buona cosa quando sono in queste condizioni. ho mandato un mail al reuma. a mio parere non mi darà grandi aiuti...
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gnoma82
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Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE

Messaggio da gnoma82 »

Non saprei proprio Teo, direi che ti deve vedere il reum... o magari almeno un dermatologo... e se il tuo reum non sarà di grande aiuto... bè... forse è meglio se ne cerchi un'altro.
I dottori devono esserci di aiuto!!!!
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