FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi presento, mi chiamo Massimiliano... vengo da un calvario di 2 anni, in cui sono stato malissimo soprattutto dal punto di vista psicologico.
A causa di un fattore scatenante (stress fisico e psicologico oltre i limiti) a partire dal 16 luglio 2011 ho cominciato ad avvertire sintomi piuttosto preoccupanti: fascicolazioni, acufene, dolori muscolari, stanchezza.
Ovviamente ho pensato subito al peggio... per fortuna il peggio sembra essere scongiurato dai numerosi esami sostenuti e soprattutto dal fatto che dopo 2 anni i miei sintomi non sono peggiorati... se si fa eccezione per uno solo: i dolori articolari.
Un mese dopo l'evento scatenante, infatti, ho cominciato ad avvertire strani scricchiolii articolari concentrati alle ginocchia, alle caviglie al collo.... questa rigidezza, con conseguente dolore è l'unica cosa che è andata progredendo.
Mi sono rivolto a marzo ad una reumatologa della mia zona, la quale dopo accurati esami ematici e una risonanza magnetica ad ambo le ginocchia mi ha dato la sua opinione: secondo Lei trattasi di artrite psoriasica (liquido in entrambe le ginocchia, vitamina D bassa, omocisteina alta... assenza di psoriasi.. mah), accompagnata da una fibromialgia secondaria, piazzandomi la seguente cura (scusate gli errori di scrittura... ma come ogni buon medico la grafia è incomprensibile):
- Methotrexote 15 mg 1 iniezione ogni 8 giorni
- Folina 1 compressa al giorno
- Dieloreum 50 1 compressa al giorno
- Laizopazolo 15 1 compressa a digiuno la mattina
- Dibase 25000
- ripetizione emocromo ogni mese

Questo per i prossimi 3 mesi.

Poichè io non ho mai preso tutte queste medicine insieme, sono leggerissimamente impaurito nell'iniziare la terapia, anche perché se dovessi dire che la diagnosi mi convince al 100%, avrei qualche dubbio... Qualsiasi suggerimento, incoraggiamento, critica, appunto è assolutamente benvenuto.
Un abbraccio a tutti.

ciao Massimiliano e benvenuto (purtroppo ) fra di noi....
La diagnosi della reum ci può stare benissimo con i sintomi che racconti, e non è rara artrite psoriasica senza psoriasi, ma se non ti senti tranquillo puoi sentire un altro parere che male non fa....
La terapia che ti ha dato è infatti la terapia diciamo di base per questo genere di patologie,
diciamo che l'unico farmaco "importante" sia per la sua specificità nella cura della malattia sia per eventuali effetti collaterali è il methotrexate (immunosoppressore) la cosa anomala è che di solito la dose può variare (10, 15, 20 mg etc) ma io ho sempre sentito tutti prenderlo 1 volta alla settimana, cioè 7giorni non 8....ma se lei ti ha detto così.....
La Folina e solo acido folico, un integratore (lo danno anche alle donne in gravidanza) e serve appunto a mitigare un po' gli effetti tossici del methotrexate......anche qui la cosa strana è il dosaggio, io l'ho sempre presa ed ho sempre sentito tutti, 1 compressa 24 ore dopo il metotrexate quindi 1 sola volta alla settimana......ma si vede che lei ha reputato giusto così....
Il Dicloreum è un semplice FANS come tanti altri antinfiammatori serve a toglierti il sintomo del dolore fintanto che metho non fa effetto e ci vorrà un pochetto, non da prendersi come zigulì ovviamente, ma in linea di massima non danno grandi problemi...
Il Lanzoprazolo è solo un gastroprotettore che va assunto appunto per proteggere lo stomaco dai danni che tutti questi farmaci potrebbero fare ed è un bene che te lo abbia dato.....
Ed il DiBase è per aumentare l'assorbimento della vitamina D che nelle nostre malattie e spesso bassa.....
Gli esami sono appunto per controllare che tutto proceda bene e che fegato e reni tollerino bene il tutto....
Quindi in linea di massima non ci vedo cose strane, certo se la diagnosi è giusta o no è un po' difficile dirlo, per questo ti dicevo non farebbe male altro parere, e poi se fossi in te la risenitrei cmq per chiederle conferma del metho ogni 8gg (vero che 1 più o meno non cambia la vita, ma è anche più facile ricordarlo se è sempre stesso giorno della settimana) e della folina....io non l'ho mai sentita da assumere tutti i giorni.....

Ciao Massimiliano, benvenuto!

Mi sembra di essere la tua fotocopia. Abbiamo entrambi artrite psoriasica senza psoriasi e facciamo la stessa terapia. Solo che io mi sono fatto sostituire dicloreum+gastroprotettore con il tauxib.
Con le analisi ogni mese puoi stare tranquillissimo. Pensa che a me il medico me le fa fare ogni 3 mesi. Comunque, se i valori si alterano troppo, la reumatologa ti farò interrompere subito per recuperare la condizione ottimale del fegato, è qualcosa di reverbile.

Purtroppo su di me il Methotrexate non sta funzionando e dovrò cambiare terapia, ma non ho avuto alcun effetto collaterale serio. Ogni tanto, sempre che dipendesse dal farmaco, ho avuto qualche mal di testa, niente di più.


@amica68: ho letto su un altro forum che folina e prefolic sono 2 cose diverse, il primo è solo acido folico, il secondo calcio folinato. Forse hanno un assorbimento (e un effetto) differente. Io per esempio prendo prefolic 1 volta a settimana, ma non è folina.

Grazie per le indicazioni....
La folina tutti i giorni è probabilmente legata ai valori alti di omocisteina... in ogni caso chiederò.
Il mio dubbio più grande era relativo ai sintomi "strani"... non credo che le artriti portino acufeni, dolori alla mandibola e fascicolazioni a caso su tutti i muscoli del corpo. Alla mia richiesta di spiegazioni la reumatologa mi ha risposto che gli effetti possono essere molto vari e che sono sintomi che si ritrovano in molti malati fibromialgici.... In ogni caso penso che da domani inizierò la terapia, sperando che sia efficace e che possa migliorarmi la qualità della vita, che in questi 2 anni seppure non pessima è stata complicata.
Parto positivo come in tutto nella vita, anche perchè ho vissuto molti molti mesi credendo di avere una prospettiva di vita molto minore e peggiore di quella legata a questa patologia.

Grazie e un abbraccio a tutti.

Ci sono molte terapie da provare nel mondo della reumatologia, fai bene ad essere positivo. Se la diagnosi è corretta, sei pure sulla strada buona per sperimentare un miglioramento.

Anche io ho dolori e bruciori un po' ovunque, ma non tipicamente fibromialgici. Se ti può aiutare... partendo dall'alto verso il basso sono stato colpito in tutti questi punti: al collo, ai lati dello sterno, alle scapole, all'intestino, alle anche, ai tendini inferiori della coscia, alle ginocchia, al fascio plantare. A volte mi sono sentito pure stanchezza muscolare.

il dolore alla mascella ci sta tra i dolori articolari e credo lei abbia attribuito le fascicolazioni alla fibromialgia....cmq come detto io un altro consulto lo farei, per tranquillità personale...

Ciao, mi presento sono Elena!!!
Anch'io mi associo ad amica68 che ha qualche dubbio sulla folina. Anch'io la prendevo prima una poi due pastiglie (proprio per ridurre gli effetti collateali del mtx) solo 24 h ore dopo la puntura e il mtx una volta a settimana ogni 7 giorni. Quindi per qualunque chiarimento prova a contattare il medico che ti ha dato queste indicazioni. E per il reumaflex proprio all'inzio la mia reum mi aveva detto di fissare un giorno comodo per la puntura di mtx proprio per evitare di dimenticarmi (ma come fare a dimenticarsi???) magari escludendo il weekend e preferire un giorno a settimana per poter avere la possibilità di contattarla subito per eventuali effetti collaterali. Per gli esami del sangue solo emocromo? Io ho fatto erp i primi tre mesi emocromo e esami specifici per fegato (GOT, GPT ecc...) proprio per controllare la funzionalità epatica. Poi una volta constatato che non avevo grossi problemi gli esami li ho fatti ogni tre mesi.
Di effetti collaterali del mtx ne leggerai a bizzeffe...quindi consiglio spassionato...non fasciarti la testa e vedi come stai tu. Io ne ho avuti diversi, alcune settimane nessuno e stavo da dio altre ero piegata in due. Quindi valuta volta per volta e per qualunque cosa non esitare a contattare il tuo reumatolgo per avere chiarimenti.
Ciao
Elena

Ciao Massimiliano e benvenuto anche da me.
Anche io ho usato il Metho , una fiala ogni 7 giorni e dopo 2 giorni la folina. Il Di Base per deficit vitamina D e altro ancora...
Ho anche un "amante-segreto-perfetto", un mal di testa che mi accompagna da 34 anni
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma

Ciao Massimiliano, benvenuto nella reumfamiglia!

CIAO MASSIMILIANO
E BENVENUTO IN FORUM.
QUOTO AMICA 68 IN TOTO. ANCH'IO HO USATO MTX OGNI 7 GG E 1 CP FOLINA 24 ORE DOPO L'INIEZIONE. I SINTOMI CHE AVVERTI CI STANNO CON L'ARTRITE PSORIASICA, PERO' GIUSTAMENTE, SE NON SEI CONVINTO, CHIEDI UN CONSULTO. A ME SEMBRA TUTTO NELLA NORMA MA NON SONO UN MEDICO.
I DOLORI ALLA MANDIBOLA POTREBBERO ESSERE DOVUTI ALLA FIBROMIALGIA, E' SUCCESSO ANCHE A ME E POICHE' AVEVO APPENA TERMINATO UN LAVORO IMPORTANTE DAL DENTISTA, ERO FORTEMENTE PREOCCUPATA ....VISTO QUANTO AVEVO SPESO!! INVECE, DOPO GLI ACCERTAMENTI DEL CASO SI E' APPURATO CHE TUTTO ERA DOVUTO ALLA FIBRO.
LE NOSTRE MALATTIE SONO VERAMENTE BASTARDE MA SE PRESE IN TEMPO SI RIESCE A CONVIVERCI ABBASTANZA BENE.
CI VUOLE TANTA TANTA PAZIENZA. A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE' E LA TERAPIA VA TARATA SULLA PERSONA.
A VOLTE E' NECESSARIO CAMBIARE FARMACI O CORREGGERE IL DOSAGGIO E SI VA MEGLIO.
VEDO CHE SEI OTTIMISTA E QUESTO AIUTA TANTO. PER ME E' STATO FONDAMENTALE IL FORUM PER FARMI ACCETTARE LA MALATTIA. DOPO TANTI ANNI HO IMPARATO A CONVIVERCI.
PER LA FIBROMIALGIA, DOPO AVER PROVATO TANTI MEDICINALI, MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI E ANTIEPILETTICI SENZA ALCUN RISULTATO, LA REUM MI HA DATO IL LAROXIL, DA 5 A 15
GT LA SERA E DEVO DIRE CHE FUNZIONA ABBASTANZA. BISOGNA ACCONTENTARSI COMUNQUE. CIO' CHE MI AIUTA MOLTO E' IL NUOTO CHE PRATICO REGOLARMENTE ALMENO 2 VOLTE LA SETTIMANA ALLENANDOMI CON COSTANZA E SEMPRE CON LA SUPERVISIONE DI UN ISTRUTTORE CHE CADENZA I RITMI, CORREGGE EVENTUALI ERRORI E AFFINA LA TECNICA. L'ACQUA MI RILASSA MOLTISSIMO E ANCHE LE ARTICOLAZIONI RINGRAZIANO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Benvenuto anche da parte mia!

Benvenuto.
Concordo... se non sei convinto chiedi un altro parere.
L'acido folico viene usato anche per l'omocisteina alta, anche se non tutti i medici sono d'accordo. Anch'io ho l'omocisteina alta: la reumatologa mi aveva mandato al centro antitrombosi anticipandomi che mi avrebbero prescritto acido folico, mentre la dottoressa del centro antitrombosi non mi ha prescritto nulla e mi ha detto solo di tenere sotto controllo vari parametri nel sangue (se non ho capito male finché non hai una trombosi a loro non interessi .... o forse quello era l'atteggiamento di quella dottoressa ... boh!)
In bocca al lupo....

Grazie di cuore per il supporto.
Ho chiesto in merito alla folina... anche da un precedente emocromo di 18 mesi fa, il valore di omocisteina risultava alterato, per cui la dottoressa consiglia in ogni caso di prenderla ogni giorno a digiuno la mattina.
Ieri stavo un pò meglio, oggi pomeriggio un mal di testa assurdo con rigidità, in particolare al collo... ho preso un antinfiammatorio (OKI)... ora mi sento meglio.
Ho deciso che da domani si inizia la cura... e che chi ci guarda da lassù ce la mandi buona.

Vi tengo informati se volete. Vi mando un grande abbraccio.

Ciao Massimiliano e benvenuto anche da me!!!Qui ti troverai bene siamo tutti una famiglia
Concordo cn quanto dicono anch'io.Cmq qualsiasi problema o eventuali effetti collaterali segnalali sempre al reumatologo...è normale vivere di alti e bassi cn le nostre patologie...DAIIIII!!!!

CIAO MASSIMILIANO E BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO AGLI AMICI CHE MI HANNO PRECEDUTA E CONCORDO NELL'AFFERMARE CHE, PER LA DIAGNOSI CHE TI E' STATA FATTA, LA TERAPIA E' UNA DELLE CLASSICHE
LA FOLINA O ACIDO FOLICO VIENE PRESCRITTO SEMPRE QUANDO SI UTILIZZA IL METHOTREXATE PERCHE' è UN ANTAGONISTA DI TALE SOSTANZA E QUINDI SERVE A RIDURRE GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI DEL METHOTREXATE STESSO, CIO' A PRESCINDERE DAI VALORI DELL'OMOCISTEINA OPPURE DA UN EVIDENTE DEFICIT.
NEL TUO CASO, VISTO CHE TE LO HA PRESCRITTO TUTTI I GIORNI, LE DUE NECESSITA' EVIDENTEMENTE SI SOMMANO IN QUANTO, QUALE ANTAGONISTA DEL METHOTREXATE, SI ASSUME UNA SOLA VOLTA AL MAX 2 GIORNI DOPO L'ASSUNZIONE DI METHO.
IL METHOTREXATE, COME MOLTI DEI FARMACI DI FONDO CHE SI UTILIZZANO PER LE NOSTRE PATOLOGIE, E' UN FARMACO CHE AGISCE SULL'ACCUMULO E QUINDI, NEL CASO SPECIFICO, SARANNO NECESSARIE ALMENO 6/8 SETTIMANE PRIMA DI AVVERTIRE DEI BENEFICI SOSTANZIALI, MA SE TI FUNZIONERA' VEDRAI CHE I BENEFICI SARANNO DAVVERO CONFORTANTI
IO SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE TI SENTI MOLTO, MOLTO MEGLIO
MASSIMILIARO CARO, TI INVITO, PER CORTESIA, A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRUVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TRONEGGIA NELLA NOSTRA HOME PAGE DANDOMI UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
NEL FRATTEMPO SPERO CHE TU TI TROVI BENE QUI' NEL GRUPPO, PUOI SPAZIARE NELLE DIVERSE AREE TEMATICHE DEL FORUM E PARTECIPARE ALLE DISCUSSIONI CHE PIU' RISCUOTONO IL TUO INTERESSE
A PRESTO

rosaria1956 ha scritto:MASSIMILIARO CARO, TI INVITO, PER CORTESIA, A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRUVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TRONEGGIA NELLA NOSTRA HOME PAGE DANDOMI UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.

Letto e ovviamente approvato

Ho letto in un post che scrivevi di sensazione di bruciore, i muscoli che "vibrano"... Potresti soffrire di fascicolazioni. Non sapevo che gli spasmi muscolari si chiamassero fascicolazioni, ne soffro anche io e solitamente sono benigne. Mi "vibra" anche la palpebra. Non dimenticare di riferire nulla alla visita. Anche il più banale dei sintomi può essere indicativo per il medico.

Le fascicolazioni mi accompagnano da 2 anni ormai, sono state tra i primi sintomi, insieme ad un insistente acufene all'orecchio sx che ultimamente è un pò meno accentuato.
Devo dire che, come si può capire, mi hanno preoccupato parecchio. E' per colpa di questi sintomi che ho fatto un RNM a cranio, cervicale e schiena... qualcosina è venuta fuori (tipo un paio di piccole ernie) ma niente di eccessivamente preoccupante.
Ho riferito il tutto alla reumatologa, che alla prima visita mi disse "comincia a fare queste analisi del sangue e una RNM alle ginocchia, se non c'è niente facciamo anche elettromiografia agli arti". A suo dire dalle analisi fatte c'è abbastanza per una diagnosi di artrite per questo mi sono evitato l'elettromiografia... del resto io cali di forza agli arti non ne ho avuti.

Non per spaventarti ma credo che ci arrivi all'elettromiografia. Sai... il cerchio deve chiudersi, per questo ti prescrive tante indagini.

Bhe... io non ho problemi... ormai sono 2 anni che ho questi sintomi, se avessi qualcosa di letale (ed è inutile che ti dico a cosa ho pensato per mesi e mesi) starei già bloccato a letto... invece per fortuna mi faccio settimanalmente la mia partita di calcetto, con tanto dolore, ma la faccio ancora .
Vediamo come va... poi vedrò che mi dice la reumatologa.