FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
mi chiamo Paolo, 43 anni (2013), di Bologna.
Da poco ho trovato questo forum perchè stavo cercando se qualcuno aveva caricato un video su come fare una iniezione sottocutanea di Reumaflex, la mia nuova cura (giugno 2013) per la monoartrite sieronegativa che da qualche anno mi sta prendendo al ginocchio destro (dopo un passaggio al polso destro e un po' di latenza in cui stavo bene senza farmaci).

Un vago elenco della mia storia dovrebbe essere in calce (ortopedici, Plaquenil, Salazopyrin, Reumaflex). E' attualmente impreciso perchè sono un po' pigro a riaprire la cartellina medica (e al mio disordine) per cui l'ho scritto "a memoria" (per ora). Ormai i referti di visite ed esami sono diventati un piccolo "tomo"...
L'istinto di tenermi lontano da quella cartellina deriva dal fatto che per molto tempo ho "negato/rifiutato" questa malattia (come in generale ho sempre tentato di evitare di usare medicinali). Scorrendo qualche 3D del forum mi rendo conto che la mia malattia non è particolarmente pesante: ma ha significato la privazione di fare sport e andare in moto (e anche stare insieme ad alcuni amici). Tuttora non ho entusiasmo a documentarmi.

(Con calma) mi sono deciso ad iscrivermi al forum perchè a luglio 2013 non trovo il Reumaflex in farmacia e da un paio di settimane sembra sia un problema comune (non solo nelle farmacie di Bologna, ma anche nel magazzino). Speravo di sapere il motivo. Per ora con il Metotrexate, generico e intramuscolo, vado bene.

Spero di non aver scritto troppe fesserie (o termini impropri) e che la mia esperienza possa essere di aiuto a qualcuno.
Grazie a chi gestisce questo forum.

Ciao Spunticchio!
benvenuto tra noi!
purtroppo la negazione fa parte di tutti, quando si scopre una malattia cronica...difficile accettarla! però è la cosa migliore, conosci il nemico e sai come combatterlo!
le malattie croniche non sono mai una passeggiata, tendono a dare molti fastidi, ad avere peggioramenti che non ci si aspetta e poi miglioramenti, un po' come sulle montagne russe, infatti spesso si vomita anche, a causa dei medicinali! come hai già potuto appurare , purtroppo!
mi dispiace molto per gli amici, lo sport e la moto! (che passione!! quando ero giovane ero in un gruppo di motociclisti...e so che ogni tanto si possono incriccare un po' le anche, se uno viaggia per lungo tempo!)

per il Reumaflex in effetti ci sono problemi, mia figlia fa il dosaggio da 15, e 3 settimane fa ho faticato a trovarlo, poi per fortuna una farmacia aveva ancora una scatola (anzi, una per ogni dosaggio), ma mi ha assicurato che siccome loro si servono direttamente dalla casa farmaceutica, non
avrebbero dovuto avere problemi, ....infatti oggi ho chiamato, perchè venerdì usiamo l'ultima siringa, e il farmacista mi ha detto che l'ha ordinata al rappresentante della casa farmaceutica, che gli ha assicurato che entro fine settimana glielo farà avere. e' sicuro di ciò!(speriamo!)
per gli altri dosaggi sembra non esserci problemi, glielo ho chiesto, perchè dice che il 15 è un dosaggio un po' particolare, che pochi fanno! (boh? chissà perchè!!) .
spero che presto si risolva questa cosa, già uno tribola per conto della sua malattia, ci si mettono pure le case farmaceutiche ....che poi ci guadagneranno pure, no??....oppure il discorso sarà più complicato? la ns. sanità, per esempio, .....che non paga ...boh?

vabbè...cambio discorso: hai imparato a fare la punturina s.c.? facile no? dove te la fai? ma sia che la fai sulla pancia, che sulle cosce, che sul braccio (da solo un po' più complicato), disinfetti, togli il tappino, se preferisci (ma se non sei magrissimo non è il caso) prendi un pizzicotto di pelle tra le dita e pianti l'ago, rilasci e fai andare giù il liquido. togli e passi cotone disinfettato. non è il caso di fare angolo di 45 °, l'ago è già corto , non dovresti avere difficoltà....l'unica cosa sono aghi un po' spuntati, hai notato? sono piccolissimi, ma ogni tanto stentano ad entrare e rimbalzano!
spero di esserti stata utile!
ciao! fatti vivo!

silvana

Benvenuto Paolo.

È dura da accettare, nessuno sportivo ci riesce e neanche io ce l'ho fatta. Piuttosto spero solamente di essere in pausa forzata, prendiamolo come un infortunio di qualche decennio che magari tra un po' di tempo i reumatologi trovano una cura decente e definitiva perché possiamo ritornare a praticare i nostri amati hobby.

Ciao Paolo e benvenuto anche da parte mia,
pensa che io invece mi sono iscritta a questo forum a febbraio dopo una riacutizzazione della mia luuuuuuuuuuuunga malattia, l'accettazione direi che avevo già avuto modo di farla dopo 34 anni ma ho trovato terapeutico raccontare per la prima volta per intero e per iscritto la mia vita/malattia (perché quando occupa 3/4 della tua vita non si può che chiamarla così) e con questo riorganizzare le mie cartelle mediche..........infatti la mia presentazione è più lunga e noiosa di Beautifull!!!
spero che la terapia di metho ti dia buoni risultati e tu possa riprendere almeno in parte le tue amate attività, e credi non è così impossibile....
mi incuriosisce la tua diagnosi, da cosa hanno stabilito che trattasi di monoartrite? e poi le articolazioni coinvolte sono già 2 se non sbaglio....te lo chiedo perché anche io ho principalmente 2 articolazioni medie dolenti ed intaccate ormai da anni (piede dx e polso dx).....se ti va di rispondere ovviamente.
per la ricerca del farmaco non ti so aiutare perché io lo faccio in compresse, a presto.

Non capisco il motivo per cui non puoi più fare sport. La mia è un artrite sieronegativa con sinovite al polso sx e tenosinovite al polso dx.
Faccio fisioterapia tutti i giorni da circa 2 anni e la situazione è molto migliorata. Faccio il reumaflex da 15 una volta a settimana e la folina una volta a settimana.
Inoltre la mattina mi alzo alle 5,30 e faccio mezz'ora di tapis roulant e 2 volte a settimana faccio zumba in piscina.
Non posso fare sollevamento pesi o esercizi per diventera supermuscolosa ma pazienza mi accontento.
Il reumaflex riesco a trovarlo abbastanza facilmente anche perchè la mia farmacista sa che lo uso e ne tiene sempre uno di scorta.

daniela1971 ha scritto:Non capisco il motivo per cui non puoi più fare sport. La mia è un artrite sieronegativa con sinovite al polso sx e tenosinovite al polso dx.
Faccio fisioterapia tutti i giorni da circa 2 anni e la situazione è molto migliorata. Faccio il reumaflex da 15 una volta a settimana e la folina una volta a settimana.
Inoltre la mattina mi alzo alle 5,30 e faccio mezz'ora di tapis roulant e 2 volte a settimana faccio zumba in piscina.
Non posso fare sollevamento pesi o esercizi per diventera supermuscolosa ma pazienza mi accontento.
Il reumaflex riesco a trovarlo abbastanza facilmente anche perchè la mia farmacista sa che lo uso e ne tiene sempre uno di scorta.

Ciao Daniela

Che tipo di fisioterapia? Ho una artrite sieronegativa pure io ed è proprio l'infiammazione alle ginocchia a impedirmi di praticare i miei sport preferiti. Per assurdo non è la sacroiileite il problema, quella se ne sta tranquilla al suo posto sia pedalando che correndo e cosa ancora più assurda i pesi riuscirei a farli senza problemi proprio perché alle braccia non ho nulla.

Ciao Paolo, benvenuto tra noi
io sono Noemi, ho 18 anni e soffro di connettivite indifferenziata da 7-8 e non l'ho accettato ancora adesso.. ovvio ci sono giorni in cui non mi pesa più di tanto ma altri in cui vorrei solo sparire!!
da quel che ho letto giocavi a basket ma hai dovuto smettere giusto? io ci gioco da 10 anni ma quest'anno penso che smetterò soprattutto a causa dei dolori.. conciliare lo sport e le cure per me è diventato impossibile perché quando prendevo il reumaflex stavo benissimo e giocavo senza problemi ma ora non lo tollero più e i farmaci attuali non mi consentono di praticare uno sport impegnativo come il basket..
purtroppo il reumaflex non lo sopporto proprio,era un incubo per me quindi preferisco rinunciare al basket piuttosto che rovinarmi la vita.. magari allenerò i bimbi, chi lo sa
e per quanto riguarda la reperibilità dei farmaci, io il reumaflex l'ho sempre trovato mentre ora spesso non trovo il celebrex

daniela1971 ha scritto:Non capisco il motivo per cui non puoi più fare sport. La mia è un artrite sieronegativa con sinovite al polso sx e tenosinovite al polso dx.
Faccio fisioterapia tutti i giorni da circa 2 anni e la situazione è molto migliorata. Faccio il reumaflex da 15 una volta a settimana e la folina una volta a settimana.
Inoltre la mattina mi alzo alle 5,30 e faccio mezz'ora di tapis roulant e 2 volte a settimana faccio zumba in piscina.
Non posso fare sollevamento pesi o esercizi per diventera supermuscolosa ma pazienza mi accontento.
Il reumaflex riesco a trovarlo abbastanza facilmente anche perchè la mia farmacista sa che lo uso e ne tiene sempre uno di scorta.

diciamo che quando l'interessamento articolare riguarda le articolazioni delle gambe (anche, piedi, ginocchia) la scelta degli sport diventa assai limitata....anzi in certi momenti il semplice fatto che nella vita quotidiana bisogna camminare diventa già un bel impegno....

sono Daniela, anche a me è stata diagnosticata artite psoriasica sine psoriasi con sacroileite pubica bilaterale, inizio sintomi a novembre 2011, 2 anni per la diagnosi, come tanti o meglio tutti e da giugno 2013 in cura con salazopirina 3 compresse al dì mi unisco alla conversazione per farvi qualche domanda, a cui io non so dare ancora risposte...ma con la terapia quanto dobbiamo stare meglio?dobbiamo stare bene (come prima?) o accontentarci di come ci svegliamo e di come andiamo a dormire e dei dolori che vanno e vengono?e se non stiamo bene tutti i giorni nello stesso modo vuol dire che la terapia non funziona bene o vuol dire solo che ogni giorno è diverso dall'altro, sarà così per sempre, oggi sto bene ma domani posso stare male...quel che voglio capire è: al 100% non torneremo mai più?o se la terapia funziona sì...
Per quanto riguarda lo sport a me è stato consigliato di fare qualcosa, ma poca roba mooooolto soft...
ciao a tutti, buona giornata
dany

Ciao Daniela, cerco di rispondere alle tue domande senza dire cavolate..in caso sicuramente le mie più esperte amiche mi correggeranno
innanzitutto ti dico che io non ho la tua stessa malattia perché io soffro di connettivite. Con le terapie è possibile stare così bene da non sentire dolore, perlomeno a me è successo, ma di certo non è facile e non è eterno. Normalmente qualche doloretto o fastidio c'è sempre ed è normale che i giorni non siano tutti uguali, a volte si sta benino altri malissimo, funziona così. Esiste anche la possibilità di una remissione ossia un periodo in cui la malattia non si fa sentire e si sta bene anche senza farmaci, ma a me non è mai successo
spero davvero di non aver detto qualche cavolata.. di una cosa sono sicura però:la terapia non funziona se tu non puoi condurre una vita normale. Magari con qualche rinuncia, però non devi essere troppo limitata.
Baci, Noemi

CIAO PAOLO BEARRIVATO TRA NOI
FORZA E CORAGGIO QUI TRA NOI TROVERAI TANTE PAROLE DI CONFORTO ED UNA BUONA DOSE DI INCORAGGIAMENTO PER AFFRONTARE AL MEGLIO QUESTE PICCOLE GRANDI ROGNE
A PRESTO

@ daniela77: Noemi ha detto benissimo, diciamo che una terapia funziona se dopo un tempo logico che la stai assumendo (alcuni farmaci impiegano anche qualche mese per dare benefici) tu riesci a condurre una vita più o meno normale, cioè attività quotidiane, lavoro etc certo alcune attività potranno esserti precluse o particolarmente difficili ma nella media una cosa accettabile....
Io ho avuto la fortuna nei tanti anni di avere 2 periodi di grazia uno molto giovane di quasi remissione senza alcun farmaco (un paio d'anni circa) e uno ben più lungo (quasi 10 anni) con l'assunzione del bio ma senza altri farmaci e con pochissimi effetti collaterali....diciamo che avevo una vita pressoché normale, certo non potevo dedicarmi ad alcuni sport particolarmente contrari ai miei problemi ed alle mie ormai limitazioni articolari.
ti auguro di trovare a breve una terapia che ti faccia stare bene, diciamo se non al 100 almeno al 95%!!

piccola ha scritto:Ciao Daniela, cerco di rispondere alle tue domande senza dire cavolate..in caso sicuramente le mie più esperte amiche mi correggeranno
innanzitutto ti dico che io non ho la tua stessa malattia perché io soffro di connettivite. Con le terapie è possibile stare così bene da non sentire dolore, perlomeno a me è successo, ma di certo non è facile e non è eterno. Normalmente qualche doloretto o fastidio c'è sempre ed è normale che i giorni non siano tutti uguali, a volte si sta benino altri malissimo, funziona così. Esiste anche la possibilità di una remissione ossia un periodo in cui la malattia non si fa sentire e si sta bene anche senza farmaci, ma a me non è mai successo
spero davvero di non aver detto qualche cavolata.. di una cosa sono sicura però:la terapia non funziona se tu non puoi condurre una vita normale. Magari con qualche rinuncia, però non devi essere troppo limitata.
Baci, Noemi

CONFERMO TUTTO QUELLO CHE HAI SCRITTO. COME TE SOFFRO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. MAI ANDATA IN REMISSIONE, QUALCHE VOLTA CON POCHI DOLORI, MAI ASSENTI PERO'. CAMBIATO DIVERSE TERAPIE, CORTISONE, PLAQUENIL, METHO, CICLOSPORINA E ADESSO MI E' STATO PRESCRITTO IL LYRICA ...
HO QUALCHE ACCIACCO IL PIU' MA IO SO' VECCHIARELLA

OPS.. CIAO PAOLO E BENVENUTO NELLA GRANDE FAMIGLIA. LEGGO CHE IN TANTI TROVATE DIFFICOLTA' NEL REPERIRE IL REUMAFLEX...
COMUNQUE LA PUNTURINA LA FACEVO TUTTI I LUNEDI' DA SOLA SULLA PARTE ALTA DEL BRACCIO (TIPO INSULINA). MAI UN PONFO, MAI PARTE DOLORANTE O INFIAMMATA. UNICO NEO L'ABBANDONO DELLA TERAPIA DOPO TRE MESI PER SCARSI RISULTATI ED EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI. MA NON DEPRIMERTI, NON E' PER TUTTI COSI'.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Paolo e benvenuto!!!
Anch'io sono una new entry, ma nonostante ciò ho già conosciuto tante splendide persone
Vedrai che anche tu ti troverai bene!
A presto

CIAO PAOLO BENVENUTO IN FORUM
SI PURTROPPO IL REUMAFLEX DA 15 MG MANCA PRATICAMENTE IN QUASI TUTTE LE REGIONI D'ITALIA, HO MANDATO UNA MAIL ALLA CASA FARMACEUTICA CHIEDENDO SPIEGAZIONI IN QUALITA' DI REFERENTE DI UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI MA NON HO AVUTO RISPOSTA SPERO CHE LA DISTRIBUZIONE RICOMINCI AL PIU' PRESTO PERCHE' EFFETTIVAMENTE LA SOMMINISTRAZIONE DEL REUMAFLEX E' MOLTO PIU' COMODA DEL CLASSICO METHOTREXATE.
PURTROPPO NON E' FACILE ACCETTARE L'IDEA DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA, L'IDEA DEL "PER SEMPRE" CHIARAMENTE SPAVENTA ED IL NON AVERE CERTEZZE SULLA EVOLUZIONE FUTURA CREA NON POCHE ANSIE E PREOCCUPAZIONI.
AL DI LA' DELLE DIVERSE ESPERIENZE DI OGNUNO DEI NOSTRI AMICI ISCRITTI, CHE COME AVRAI NOTATO, POSSONO ESSERE ANCHE COMPLETAMENTE DIVERSE TRA LORO, POSS CERTAMENTE TRANQUILLIZZARTI SU UNA COSA: ADESSO CI SONO TERAPIE MOLTO EFFICACI E CHI SI AMMALA ADESSO, UTILIZZANDOLE IN TEMPI PRECOCI E PRIMA CHE SI CREINO DANNI IRREVERSIBILI ALLE ARTICOLAZIONI, HA ENORMI POSSIBILITA' DI CONDURRE UNA VITA SENZA ECCESSIVE LIMITAZIONI.
CHIARAMENTE OGNUNO DI NOI E' DIVERSO, OGNUNO DI NOI VIENE COLPITO IN MANIERA DIVERSA, PIU' O MENO AGGRESSIVA, ED ANCHE E SOPRATTUTTO OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA ALLA STESSA TERAPIA
L'EVOLUZIONE QUINDI DIPENDE DA TUTTI QUESTI FATTORI MESSI INSIEME, MA NON CI SONO PARAGONI CON LO STATO DI SOFFERENZA CHE HA CARATTERIZZATO LA VITA DEI MALATI REUMATICI FINO AD UNA VENTINA DI ANNI FA, QUANDO NON ESISTEVANO TERAPIE IN GRADO DI RALLENTARE IL DECORSO DELLA MALATTIA E SI COMBATTEVANO SOLO I SINTOMI.
IO TI AUGURO DI POTER RIPRENDERE AL PIU' PRESTO TUTTE LE TUE NORMALI ATTIVITA', SPORT COMPRESO, MAGARI IN MANIERA PIU' "TRANQUILLA" MA COMUNQUE SODDISFACENTE PER TE.
TIENICI AGGIORNATI E FACCI SAPERE COME PROSEGUIRA' IL TUO PERCORSO, INTANTPO UTILIZZA IL FORUM E PARTECIPA ALLE DISCUSISONI CHE RISCUOTONO IL TUO INTERESSE E, SE POI TI ANDRA' DI FARLO, RACCONTACI ANCHE UN POCHINO DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO
PAOLO CARO TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
A PRESTO RILEGGERTI

Ciao,
sono toccato da questo benvenuto .

La storia della ricerca del farmaco di Silvana mi fa pensare che forse dovrei farmi amico qualche farmacista...
La mia dottoressa diceva che altri pazienti l'avevano chiamata per far notare la carenza del farmaco e che non si trovano mai i rappresentanti della casa farmaceutica quando servono.
Avevo già imparato a fare le punture sottocutanee (dopo operazione al menisco di una ventina di anni fa) ed ora con un po' di pancetta è ancora più semplice . Avevo letto una descrizione proprio simile a quella che hai scritto qui sopra. In un momento di sadismo e titubanza stavo proprio cercando un video: della serie vai avanti tu che ti seguo!
La ricerca di info sul Reumaflex sottocutaneo era anche per scongiurare problemi per uso prolungato del farmaco. Lo dico anche per riallacciarmi a Tiffany, che sostanzialmente non aveva problemi ma "UNICO NEO L'ABBANDONO DELLA TERAPIA DOPO TRE MESI" ...
Un altro dubbio era se conveniva fare la punturina nella coscia destra visto che ho male al ginocchio destro. Ora dovrò imparare a farmi il Metotrexate intramuscolo (che a confronto la sottocutanea è una passeggiata).
In riferimento a amica68, per quanto ne so ci sono problemi di reperibilità anche delle compresse di Reumaflex (altrimenti avrei evitato le sottocutanee e soprattutto le intramuscolo).

Mi fa piacere aver trovato un gruppo di sportivi.
La dottoressa mi diceva di fare uno sport soft (ed abbiamo convenuto che gironzolare in biciclettta e fare qualche vasca in piscina potevano andare bene), ma di lasciare disinfiammare il ginocchio... sto ancora aspettando che si succeda!
Alla visita che faccio ogni 6 mesi mi estraggono 3 siringoni di liquido, mi iniettano del cortisone ma dopo 5 giorni sono da capo: lo sport aspetta e la pigrizia mentale impera.

amica68 ha scritto:Ciao Paolo
(...) mi incuriosisce la tua diagnosi, da cosa hanno stabilito che trattasi di monoartrite? e poi le articolazioni coinvolte sono già 2 se non sbaglio....te lo chiedo perché anche io ho principalmente 2 articolazioni medie dolenti ed intaccate ormai da anni (piede dx e polso dx).....se ti va di rispondere ovviamente.
(...)

Sono andato a vedere su http://www.treccani.it/vocabolario/monoartrite/# se non stavo per scrivere una cavolata:
"monoartrite: Nel linguaggio medico, termine generico con cui si indica un’artrite che interessa una sola articolazione".
Si, nel mio caso sono due articolazioni interessate, ma si palleggiano il dolore una alla volta. Adesso è il solo ginocchio destro ad essere gonfio. Qualche anno addietro ho dovuto imparare ad usare il mouse con la mano sinistra.

rosaria1956 ha scritto: PAOLO CARO TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
A PRESTO RILEGGERTI

scusami se te lo rammento, ma devo raccogliere le vostre approvazioni

rosaria1956 ha scritto: PAOLO CARO TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.

Grazie Rosaria di avermelo ricordato: gli avevo dato una scorsa veloce ma mi era proprio passato di mente.

Ho letto ed accetto le NORME PER LA PRIVACY E REGOLAMENTO INTERNO DEL FORUM
Paolo