FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono giuseppina, iscritta tempo fa, da anni ho la fibromialgia, l'anno scorso mi hanno diagnosticato l' entesoartrite. Fatto plaquenil e cortisone, inutili, ora sto facendo la salazopirina ma è solo da un mese e mezzo. Le cose peggiorano in continuazione e volevo chiedere a chi ha fatto la salazop. se all'inizio i dolori peggioravano e vorrei sapere, se possibile, da Rosaria, (la capa) quanto e dopo quanto tempo ha funzionato la cura per la fibrom. che le hanno dato al centro antidolore (ho letto che prendeva 2 antidepr. e 1 antiepilettico) Per Rosaria: come facevi a capire quali dolori erano da fibrom. a quali da a.r.? E come riuscivi a tollerare gli effetti della cura (ho provato una volta un antiepilettico ma sono stata malissimo, ci ho riprovato dopo un pò e idem.)L'unica cosa che tollero è la amitriptilina, ma anche aumentando i dosaggi non vedo risultati, anzi.
Cari saluti a tutti quanti

anche io ho entrambi. ho provato tanti antidepressivi, miorilassanti, ma mi facevano poco o nulla...e dopo qualche mese l'effetto si esauriva.
io sono stata molto bene con il topamax. e infatti dopo due anni sono ancora lì che lo prendo, dovrei smettere perchè troppo che lo prendo ma non riesco, perchè come calo la dose ricomincio a star male. per me è stato quasi miracoloso. al dosaggio di 100 mg sto abbastanza bene (ora sono a 75 ma dovrei calare ancora).
per me è stato un caso xche mi è stato dato per la cefalea tensiva, e dopo 1 mese che lo facevo sono spariti i dolori, e mano mano che aumentavo il dosaggio, sono partita da 25, poi 50, poi 75 e poi 100, piu i dolori sparivano.
ho googlelato e ho letto che in america viene usato per curare la fibro, ma sul bugiardino non viene ancora riportato, almeno non in italia, visto che è un antiepilettico di ultima generazione.
certo effetti collaterali ce n'ha. i primi tempo sono stata male...ma bere o affogare. ero arrivata ad avere 15-20 mal di testa al mese e avrei preso anche il veleno se mi dicevano che me li faceva passare!!!
poi ci si abitua!! il corpo si abitua e gli effetti spariscono, è questione di tener duro i primi tempi, e ti assicuro che se si sta male come stavo io, si tiene duro e come!!! avevo nausea, non mangiavo (ha effetto anoressizzante i primi tempi) sembravo ubriaca, non stavo in piedi, dormivo un botto...ma almeno non avevo quel mal di testa!!! il tuto è durato il primo mese, poi ho cominciato a stare bene ed avere gli effetti benefici del farmaco...
per me è stato il farmaco che in tutti questi anni di cura mi ha fatto piu bene, piu bene anche dei bio per l'artrite che per ora non mi stanno sortendo alcun effetto..o quasi...

Vi prego di scusarmi, ma ho scritto il msg nella sezione sbagliata (come usare il forum) e non so come spostarlo in questa; spero che gli amministratori sistemino la cosa.
Baci
Giuseppina60

grazie morgana,
lo terrò in considerazione
Giuseppina

giuseppina60 ha scritto:grazie morgana,
lo terrò in considerazione
Giuseppina

prego!
non mi stanchero mai di ripetere la mia storia, nel caso possa servire a qualcuno.
a quanto pare qui sul forum siamo solo in due che ricordi a prenderlo (anche l'altra ragazza, pardon non ricordo il nick, solo l'avatar, ma siamo cosi tanti!= lo prende per cefalea, e anche lei è stata meglio, non ricordo però, mi sembra che lei abbia solo artrite quindi non abbia avuto gli effetti benefici che ho avuto io per i dolori fibromialgici)
lo ripeto, ripeto e ripeto, xche è un farmaco che non viene mai usato per la fibro, eppure di reum ne ho girati tanti, di farmaci ne ho provati tanti, e non rispondevo quasi a nessuno, e a nessuno che sia venuto in mente di segnarmelo. è stato solo un caso fortunato, che un neurologo me l'abbia dato per una patologia concomitante!
di lì poi sono partite le mie ricerche, ho cominciato a stare meglio e mi son detta: sarà mica il topamax? fammi cercare su internet?
letteratura medica in italiano proprio zero...in inglese invece si trova qualcosa...

Cara Morgana, ho visto che come cure per la malattia reumatica fai il bio, ma prima di quello non ti hanno mai prescritto plaquenil o salazopiryn?
Che tipo di dolori hai o avevi? Come riuscivi a distinguere il dolore della malattia reumatica da quelli da fibromialgia?

giuseppina60 ha scritto:Cara Morgana, ho visto che come cure per la malattia reumatica fai il bio, ma prima di quello non ti hanno mai prescritto plaquenil o salazopiryn?
Che tipo di dolori hai o avevi? Come riuscivi a distinguere il dolore della malattia reumatica da quelli da fibromialgia?

no, prima ho fatto cortisone. ma inutile sui dolori da spondiloartrite, la schiena è il punto più colpito dalla malattia. mi ha invece fatto su una forte infiammazione alla spalla che me l'aveva bloccata per 2 mesi, quindi più utile sui dolori periferici.
poi ho fatto methotrexate, ma anche quello senza risultati. l'ho fatto per pochi mesi, ma mi ha dato solo problemi (nausea, sfoghi allegici sulla pelle, perdita di capelli). diciamo che è stato + che altro una pro-forma (nel senso che devi fare almeno un immunosoppressore prima di passare al bio), xche la reum aveva già messo le mani avanti, dicendo che non avrebbe funzionato sul mio tipo di artrite che è simil-anchilosante (sono b27+) xche il metho non arriva alla colonna vertebrale.

sinceramente è difficile capire dove inizia un dolore e finisce l'altro. anche perchè la fibro è secondaria all'artrite quindi i dolori muscolari dipendono da scompensi delle articolazioni o della spina.
però diciamo che la fibro piu che altro brucia, mi da la sensazione di avere l'acido sulla pelle (soprattutto la schiena), mi ha la sensazione di avere i muscoli stanchi, come quando hai la febbre, che si esauriscono subito dopo un minimo sforzo e dolorano subito....soprattutto se fai lo stesso gesto ripetuto, anche stupido, tipo girare il riso per 20 minuti a fila, allora il braccio ti fa male.
l'artrite è piu dolorosa, ti fitta, ti senti i muscoli tagliati a metà, come se te li avessero picchiati con un bastone e non capisci se è l'osso o il muscolo tanto è interno il dolore, mi succede spesso sulle braccia.
poi ogni tot mi si inchioda il collo, e li non so dire quale delle due è....ho sempre rigidità...e anche lì credo siano entrambi...ma soprattutto l'artrite, e mi sento come se la testa sia troppo pesante da tenere su e sto bene solo se mi sdraio xche non devo tenerla sollevata. dopo mezz'ora che sto cosi questa sensazione si allevia e posso rialzarmi, i muscoli si sono rilassati e posso ripartire. questo probabilmente è dovuto alla curva cervicale e dorsale che sono completamente dritte per l'artrite, ma di nuovo sono i muscoli che ne pagano lo scotto....come vedi è davvero difficile distinguere...per questo di parla di FIBROMIALGIA SECONDARIA.....che è molto diffusa nei malati di artrite....secondaria xche è causata da un'altra patologia, e se non avessimo avuto l'artrite sicuramente non si sarebbe presentata da sola.

Grazie Morgana,
in effetti è molto difficile capire dove comincia una malattia e dove l'altra. Pare che anche gli stessi dolori della malattia reumatica vengono amplificati dalla fibro.
Forse è il caldo torrido di questi giorni, forse è l'andamento delle due patologie, però io continuo ad avere dolori nuovi che si accodano ai vecchi (che diventano sempre più forti e si scatenano successivamente al movimento:per esempio il dolore all'anca un anno fa lo sentivo se camminavo un pò, se facevo una salitella, se facevo qualche lavoro da accovacciata, ora bastano pochi passi anche in piano che poi, soprattutto da ferma, fa un male notevole che si estende fino al ginocchio). Gli ultimi arrivati, cosa di pochi giorni fa, sono i dolori alle mani, che se prima venivano e poi andavano via con un pò di riposo, ora son sempre lì in particolare alle nocche delle dita, ai polsi, alla base dei pollici e se dovessi girare un risotto per 20 minuti, apriti cielo!! Già i gomiti che hanno iniziato un anno fa, mi limitavano parecchio le cose che potevo fare, ora anche le mani hanno peggiorato ulteriormente la situazione. Ho parecchi dolori anche in altre parti del corpo (piedi, schiena, ginocchia, spalle) e sto cercando di tenere duro e aspettare che la salazopirina faccia effetto (tra ottobre e novembre),certo che di questo passo sarà un bel problema anche solo tirarmi su dal letto da qui a ottobre.
Vedremo...
Baci

CIAO GIUSEPPINA, SCUSAMI PER IL RITARDO CON CUI TI RISPONDO MA SONO GIORNI UN PO' PESANTI PER ME, QUESTI ULTIMI DI LUGLIO PERCHE' SONO RIENTRATA DOPO UNA BRUTTA BRONCHITE AL LAVORO ED HO PARECCHIO DA FARE E TORNO A CASA STANCA E PIU' TARDI DEL SOLITO E NON RIESCO PIU' A LEGGERE TUTTO .... COLPA ANCHE DI QUESTO CALDO PAZZESCO CHE BUTTA GIU'
VEDO CHE MI CHIAMI "CAPA" AHAHAHHHHHH....HAI GIA' CAPITO VERO CHE MI LASCIO PRENDERE AFFETTUOSAMENTE IN GIRO, GENERALMENTE AGGIUNGO CHE IL MIO NOME COMPLETO E' "CAPA SPENNATA" VISTO CHE IL METHOTREXATE ASSUNTO PER 13 ANNI MI HA REGALATO UN BEL PO' DI ALOPECIA
MA TORNIAMO A NOI.
SI SONO STATA IN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE A CAUSA DELLA FIBROMIALGIA, UN ATTACCO CHE NON AGURUO A NESSUNO, LA TERAPIA D'URTO CHE MI PRESCRISSERO FU PESANTE (2 ANTIDEPRESSIVI ED UN ANTIEPILETTICO INSIEME, OVVIAMENTE PERCHE' FARMACI IN GRADO DI INIBIRE LA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA) + INFILTRAZIONI ALLA NUCA DI ANTIDOLORIFICI (ERO BLOCCATA) ED ANCHE GOCCE DI CONTRAMALE CHE PERO' NON SOPPORTAVO E DOVETTI SOSPENDERLE, MA IN QUEL MOMENTO NE AVEVO PROPRIO BISOGNO E TUTTO SOMMATO IN MENO DI DUE MESI LA SITUAZIONE TORNO' SOTTO CONTROLLO
NEL MIO CASO LA FIBROMIALGIA SI EVIDENZIA SOPRATTUTTO CON DOLORI DA CONTRATTURA MUSCOLARE CHE POSSONO ESSERE TALVOLTA PERSINO PEGGIORI DI QUELLI DA INFIAMMAZIONE DI ARTRITE
IL DIVERSO DOLORE IO LO RICONOSCO SUBITO SIA PER LA LOCALIZZAZIONE SIA PERCHE' QUELLO DA ARTRITE IO LO SENSTO COME UN COLTELLO DI FUOCO CHE MI SCAVA NELL'ARTICOLAZIONE
LA MIA FIBROMIALGIA E' CHIARAMENTE SECONDARIA ALLA MIA ARTRITE REUMATOIDE E DEVO DIRE CHE ME NE ACCORGO ANCHE PER COME LE DUE PATOLOGIE CAMMININO "ACCOPPIATE" INFATTI UNA FASE DI RIACUTIZZAZIONE DI ARTRITE NEL MIO CASO SI ABBINA, DOPO POCO, AD UNA RIACUTIZZAZIONE DEL DOLORE DI TIPO FIBROMIALGICO, LOCALIZZATO ALLE FASCE MUSCOLARI.
HO LETTO CHE TI E' STATA PRESCRITTA SALAZOPIRINA PER LA MALATTIA ARTRITICA DI FONDO, BENE ANCHE SE E' IL FARMACO CHE IMPIEGA PIU' TEMPO A DARE BENEFICI E DOVRAI QUINDI PAZIENTARE UN POCHETTO ANCORA
VEDRAI CHE MIGLIORANDO LA POSTURA, IL DOLORE DA ARTRITE, MUOVENDOTI MEGLIO SE RISENTIRA' BENEFICAMENTE ANCHE IL DOLORE DI TIPO FIBROMIALGICO
GIUSEPPINA CARISSIMA DEVO CHIEDERTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE C'è AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
FAMMI SAPERE COME VA

Cara Rosaria,
grazie per la risposta. In questi ultimi giorni sembra che mi stia crollando tutto addosso. I dolori si sono estesi anche alle mani e sono poche le cose che posso fare; passo un sacco di tempo a letto (di notte nonostante gocce di sonnifero e il laroxyl preso 1 ora prima di coricarmi, a volte ricorro anche a 10 gocce di contramal, dicevo nonostante tutto ciò, dormo pochissimo per i dolori e per quel perverso meccanismo per cui dopo varie volte che cerchi di riprendere sonno dopo ripetuti attacchi di dolore, anche se hai una tregua nel male, non riesci più a riaddommentarti per parecchio tempo per la la paura di sentire ancora le fitte) perchè il non riposo notturno mi porta via ogni forza durante il giorno. Nei giorni in cui sto meglio cerco di muovermi, qualche breve passseggiata, cucinare, uscire a far spesa, ma dura poco e in capo a uno o due giorni son conciata da far schifo.
Mi fa rabbia non riuscire ad avere la meglio sul male, ci sono un sacco di persone che sono in situazioni di dolore fisico ben peggiore dei mio, però riescono cmq a fare le loro cose e fare una vita quasi normale. Tu stessa e tanti altri nel forum, leggendo qua e là, riuscite a far andare avanti la famiglia, il lavoro e, come te in questo forum, anche ad aiutare gli altri. Io ci provo, ma sono sempre più a terra. Il reuma mi ha consigliato la duloxetina (xeristar o cymbalta), ho visto che molti lo assumono ed hanno dei benfici; il mio medico di base, però, mi ha consigliato di aumentare fino a 25 mg al giorno il laroxyl, perchè all'inizio la duloxetina, che parte da un dosaggio minimo di 30 mg. e non si può prendere gradatamente come l'amitriptilina, "può darti dei brutti effetti, peggio di come stai ora", parole sue. Così mi ha detto di fare per un certo periodo con l'amitriptilina e se proprio non va, allora mi prescrive la duloxetina.
Cerco di tener duro e spero che la salazop. mi aiuti (dovrei vedere dei risultati tra ottobre e novembre), perchè finchè persistono i dolori delle entesiti, secondo me, nemmeno la duloxetina può far qualcosa (che già non possa fare l'amitript.), puoi alzare la soglia del dolore fin che vuoi, ma il male sarà sempre lì a renderti la vita una tortura. Sono tanti anni che ho la fibrom., sono sempre riuscita a venirne fuori, trascorrendo magari un mese un pò bruttino, ma poi mi riprendevo, sempre senza strafare, ma da quando è saltata fuori la storia dell'entesoartite è stato un continuo peggiorare.

Però ci siete voi, leggere le vs. storie mi dà coraggio e anche un pò di fiducia e speranza.

Grazie a te Rosaria e a tutti voi.

Scusami Rosaria, ho dimenticato di scrivere che ho preso visione e accetto le norme sulla privacy.
Baci

GIUSEPPINA PURTROPPO UN MOMENTO DI RIACUTIZZAZIONE E' SEMPRE DURO DA SUPERARE, IL FARMACO DI FONDO CHE TI E' STATO PRESCRITTO, MOLTO UTILIZZATO PROPRIO PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE IN GENERALE, DOVREBBE AVERE DEI BENEFICI ANCHE SULLE ENTESITI CHE, SPESSO NELLE FORME COME LA TUA, E' PROPRIO IL SINTOMO PIU' DOLOROSO.
PORTA PAZIENZA E AIUTATI COME MEGLIO PUOI PER RIUSCIRE A SUPERARE QUESTO BRUTTO MOMENTO
ANCHE L'ABBINAMENTO CON UN FANS DOVREBBE DARTI UN PO' DI SOLLIEVO ALMENO A LIVELLO DEL DOLORE DA INFIAMMAZIONE (ARTRITE ED ENTESITI)
COMPRENDO BENISSIMO E RICORDO PURTROPPO ANCORA MOLTO BENE COSA SIGNIFICHI NON DORMIRE LA NOTTE, IO NON RIUSCIVO NEPPURE A STARE A LETTO QUANDO L'ARTRITE SI RIACUTIZZAVA ALLA GRANDE E PASSAVO LA NOTTE SU UNA SEDIA IN CUCINA CON LE GAMBE APPOGGIATE AD UN'ALTRA SEDIE....MA PASSERA' ANCHE TE VEDRAI
LA TERAPIA E' LENTA MA SE TI DA' BENEFICIO AVRAI RISOLTO DAVVERO PARECCHIO
TIENI DURO MI RACCOMANDO

Grazie Rosaria,
tengo duro, sicuro...e nei momenti peggiori mi ricorderò di te che passavi le notti seduta in cucina; ce l'hai fatta tu, devo farcela anch'io, magari ci metterò un pò più di tempo, ma devo venirne fuori, in un modo o nell'altro, c....o!!!
Un abbraccio