CONSIDERAZIONI SULLA FIBRO

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considerazioni sulla fibroCominciata da LLorenza
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Parte 1 di 1
LLorenza25/8/2008, 09:07
bene, giorni fa ripensavo ad alcuni argomenti che si affrontano in scienze delle costruzioni.
anche quando studiavo mi avevano colpito alcune analogie tra la sismica, il comportamento delle strutture, la duttilità, e la vita delle persone.

per resistere ai terremoti le strutture devono avere un certo grado di duttilità, essere ben collegate nell'insieme delle loro parti così da comportarsi come un unico organismo, non essere troppo rigide.

da noi, al sud, dopo il terremoto dell'ottanta, molte abitazioni in c.a., si sono spezzate proprio nei nodi, cioè nelle parti di collegamento tra pilastri e travi, perchè c'era troppo ferro. il ferro viene calcolato, ma spesso nei cantieri i capomastri, credendo di fare bene, abbondano con il ferro, credendo così di fare bene.

quando l'onda sismica colpisce una struttura troppo rigida, la spezza e la spezza proprio nelle parti meno duttili.

mi sono chiesta spesso nella vita se una dinamica del genere si possa applicare anche alla vita delle persone.

chi è troppo rigido, chi accetta ed affronta con difficoltà i cambiamenti corre maggiori rischi di spezzarsi con gli urti della vita? chissà.

altre cose cui ripensavo giorni fa è il legame tra tensione e deformazione nei vari materiali.
mi spiego con un esempio. immaginate di montare una mensola per i libri.
cominciate a caricare. via via che il peso aumenta, quindi aumenta la tensione che si genera sul legno della mensola, vedrete comparire una classica deformazione, la mensola si imbarca. al di sotto di un certo peso, se vi affrettate a togliere i pesi, il legno tornerà come era prima e non ci saranno deformazioni.

se invece caricate oltre un certo peso, anche se poi togliete i libri, la deformazione vi resterà, è irreversibile.
a quel punto, nella pratica, l'unica soluzione che avete è girare la mensola, caricare, e deformare nell'altra direzione fino ad ottenere la mensola dritta (è il principio delle travi in precompresso, scusate, mi sto facendo prendere un poco la mano, ora mi riprendo).

c'è poi una fase, più o meno lunga a seconda dei materiali, nella quale per piccoli incrementi della tensione, ci saranno grossi incrementi della deformazione.
per tornare all'esempio della mensola deformata, se continuo ad aggiungere peso, mi accorgerò che da un certo punto in poi, anche se metto un libro piccolino, la mensola si 'incopperà' molto rispetto alle prime fasi di carico. cioè, per vedere le prime deformazioni ho dovuto caricare tanto, libri e libri, vocabolari, manuali, da un cero punto in poi, anche il saggio breve deforma, pesa.

credo che sia quello che è successo a me. e mi sembra il comportamento acquisito dal corpo di una persona fibromialgica.
io ho portato negli ultimi anni sicuramente dei carichi eccessivi, e non mi sono fermata ad ascoltare, non ho visto le prime deformazioni.
ora anche le sollecitazioni più piccole determinano una risposta eccessiva, se guardiamo l'azione del momento, ma adeguata se la osserviamo in relazione a tutto il processo.

bene, spero di essere riuscita a spiegare quello che sento.

TANY5825/8/2008, 13:54
si...chiaro e forse condivisibile, a patto di conoscere per certo la meccanica dell'arrivo di questa patologia poco conosciuta....
io proporrei qualche iniezione di cemento armato....faranno male???
LLorenza25/8/2008, 15:42
magari scopriamo una cura nuova.
no, sto pensando all'equivalente umano del girare la tavola deformata, caricare e togliere la deformazione.
esiste? se sì, quale potrebbe essere?

comunque, in scienze si parla anche di 'materiali con memoria'. cioè i materiali 'ricordano' le sollecitazioni cui sono sottoposti.
non mi stupisce quindi il legame tra traumi di varia natura e fibro.


renza6810/9/2008, 19:17
sono daccordo con la tua lettura Lorenza...

Il problema è che mentre la scienza si affanna a dare risposte e soluzioni, il fibromialgico si barcamena in una quotidianità faticosa.

Attualmente sto sperimentando il mio antidoto sulla base mie personali riflessioni.

Conosco perfettamente le ragioni endogene e le cause esogene che hanno slatentizzato in me questa sindrome cui verosimilmente e geneticamente ero predisposta. La conoscenza non mi porta però a debellare stanchezza e dolore che continuano a fare un'eco fastidiosa.

... tempo fa si parlava di cambiamento di stile di vita.... io francamente parlo di cambiamento di modo di affrontare la vita: parlerei di cambio di prospettiva.
Qiuindi io quando ho dolore faccio esattamente le cose che faccio tutti i giorni e ignoro questa presenza ingombrante. Ho dolore e vado in bicicletta o faccio i gradini a due a due; sono stanca e cerco di fare tutto quel che il mio corpo e la mia mente mi consentono di fare, anzi cerco di superare il mio limite e di attingere alle nuove esperienze energia positiva.
Scanso ogni fatica psicologica eccessiva: lo spreco di energie inutili è stato un leit motiv della mia esistenza: ma ora voglio pretendo e posso cambiare la musica.



Il
LLorenza10/9/2008, 19:49
eh, renza. io ho fatto per un periodo come te e me ne sono pentita amaramanente.
io ho imparatoa non forzare troppo. anche io non mi fermo, ma ho imparato ad ascoltare.
ho avuto una fase di rabbia che mi portava a fare come se il dolore non ci fosse. è seguito un peggioramento dal quale pensavo di non riprendermi.
ci sono parecchie cose che vorrei dire, ma non so, mi sento scocciata per le visite che ho fatto ieri ed oggi, devo ancora metabolizzare.
cri6810/9/2008, 22:18
CITAZIONE (LLorenza @ 10/9/2008, 19:49) eh, renza. io ho fatto per un periodo come te e me ne sono pentita amaramanente.
io ho imparatoa non forzare troppo. anche io non mi fermo, ma ho imparato ad ascoltare.
ho avuto una fase di rabbia che mi portava a fare come se il dolore non ci fosse. è seguito un peggioramento dal quale pensavo di non riprendermi.
ci sono parecchie cose che vorrei dire, ma non so, mi sento scocciata per le visite che ho fatto ieri ed oggi, devo ancora metabolizzare.
QUOTO.........
IO STO VIVENDO UN PERIODACCIO E SONO SUL CROLLO TOTALE.....
renza6810/9/2008, 23:40
Forse non mi sono espressa bene. Io non "forzo", ma sposto gradualmente la soglia della sopportazione s fisica, ma in specie mentale. E questo modo di procedere l'ho adottato da quando ho compreso che un ascolto troppo apprensivo ed ossessivo della malattia e delle sue manifestazioni, dalle più piccole alle più estreme, mi portava a ripiegarmi troppo su me stessa rischiando una sorta di "paralisi"....

Ma questo è anche un dato caratteriale.

(Cri... forza!)
LLorenza11/9/2008, 08:38
hai ragione anche tu. non parlavo di ascolto apprensivo, in realtà sono stata sempre portata a minimizzare disturbi e problemi e questo per me non è andato bene.
certo, il rischio di paralisi c'è, nel senso che quando ho fatto i conti con la stanchezza all'ennesima potenza che trovo peggiore come sensazione del dolore, non mi sentivo di affrontare uscite 'impegnative' o progetti ed impegni che veramente non consideravo più alla mia portata. poi ho ripreso a nuotare, all'inizio con grande fatica e senza grossi risultati immediati e ora va meglio.
comunque, oggi vedrò di scrivere un po' di più negli aggiornamenti.
cri, mi dispiace che tu stia affrontando questo periodo brutto.
più tardi vi racconto come è andata dall'omotossicologa. magari può aiutare anche voi.
ciao.
renza6811/9/2008, 09:49
Condivido con te la sensazione di maggiore frustrazione di fronte alla stanchezza più che al dolore.
Nel senso che il dolore, non essendo necessariamente lancinante ma costante e fastidioso, si può riuscire ad "ignorarlo" con una buona dose di ginnastica mentale e una spolverata di menefreghismo, ma la stanchezza, quella sicuramente ingenera un senso di avvilimento, al quale però è necessario rispondere con tenacia: si è vero, la mia vita è cambiata ma, dopo due anni di frequentazione della fibro, ho capito che un atteggiamento meno spaventato e accondiscendente rispetto ai sintomi aiuta a vivere meglio, almeno per ciò che mi riguarda e a fronte della mia storia personale.

Io a breve (cioè quando mi passano raffreddore e maldigola..) mi iscriverò in un centro in cui, oltre alla sala macchine c'è sauna, piscina e bagno turco.
So che il nuoto è fortemente caldeggiato e l'ho praticato per un certo periodo, ma mi son resa conto che aqua gym non fa per me (d'estate all'aperto mi sta bene, ma d'inverno mi deprime..) e la piscina di inverno è incompatibile e coi miei tempi lavorativi, con altri impegni che voglio intraprendere e con le mie frequenti affezioni alle alte vie respiratorie. Cercherò di fare un lavoro aerobico a basso impatto (step, cyclette, pedana mobile, allungamenti) magari cominciando con mezz'ora per due volte alla settimana, associando un po' di sauna, che male non fa.... Insomma provo: del resto qui si va a tentativi.
Ad esempio le lezioni di yoga che ho praticato l'autunno scorso non mi hanno dato alcun giovamento, anzi, hanno esacerbato, con alcune posizioni statiche, alcuni disturbi alla colonna lombare....

Insomma: a ciascuno il suo

Attendo il tuo raccconto Lorenza!


renza6822/9/2008, 10:18
Sempre considerando e riflettendo.... parliamo di stagionalità di sintomi nel paziente fibromialgico: come "vivete" l'autunno? Che tipo di distrubi accusate?

Altra curiosità: ma qui dentro quanti sono numericamente i fibromialgici???
LLorenza22/9/2008, 17:11
da un paio di giorni è diminuito molto il dolore alle mani, in compenso è aumentata la stanchezza e non è solo una sensazione. infatti, oggi in piscina nuotavo con difficoltà, addirittura sbandavo, perciò ho fatto esercizi di allungamento, ginnastica dolce in acqua.
molto stanca.
renza6823/9/2008, 06:52
poichè ho pratica di fibro da due autunni ho notato che l'arrivo del freddo o di brusche escursioni termiche nell'arco della giornata acuisce vertigini (in questo periodo per la verità sono ipotesa (95/70), stanchezza e dolori del tratto lombare, nonchè la rigidità mattutina e la tensione del rachide cervicale.
renza6824/9/2008, 09:06
(argomento poco sentito, direi! Beh, peccato!)
nenah24/9/2008, 22:17
scusate,volevo sapere da voi se l'occhio che mi sono trovata stamane è sempre colpa della fibro.
mi spiego: avete presente uno che ha preso un pugno all'occhio??
ecco, gonfio rosso,collo con dei nodi sotto (la parte sx quella dell'occhio in questione) molto doloroso il tutto.
avendo la visita dall'oncologo ho pensato mi dirà lui cos'è!! e infatti appena mi ha visto mi ha detto: ma.......le hanno tirato un pugno? no! ha sbattuto contro la porta? no! bè di sicuro è un bell'ematoma,bello gonfio!! e non sapeva cos'era. pomeriggio dal dottore, cosa ha fatto,cosa non ha fatto e alla fine non sa nemmeno lui cosa può essere.
i nodi sul collo sembrano cisti sottocutanee, mi era venuta una sul polso prima che questo si gonfiasse a dismisura.
il punto è : è sempre fibro o da incolpare qualcos'altro?
a voi è mai successo??
nessuno ha un'idea??
LLorenza24/9/2008, 22:49
ma hai avuto anche un'emicrania? perchè a chi ne soffre capita che l'occhio si gonfi e faccia male da dentro, come se qualcosa lo spingesse fuori dall'orbita.
qui ci vuole un medico che metta insieme le cose, che abbia voglia d'indagare.

mi rivolgerei ad un neurologo.
poi, non so, mi sento un po' avvilita anch'io ultimamente.
nenah24/9/2008, 23:39
non è da dentro,è proprio gonfio fuori e si vede!!!
mi fa male anche il naso e l'orecchio e la mezza faccia sta diventando un melone!!!!!!!!
ora che trovo un reuma fisso l'appuntamento ecc ecc
manco avessi un ascesso,ma è impossibile
renza6825/9/2008, 07:27
Non sono un medico, ma quello che descrivi non mi pare attinente alla fibromialgia.
Quantomeno a me non è mai successo e non lo trovo descritto da nessuna parte
La fibro può dare disturbi all'articolazione temporo-mandibolare e quindi emicrania o parestesie all'emiviso, può dare reazioni simil-allergiche e quindi riniti o sinusiti che possono dare un lieve edema in regione perioculare accompagnata da dolore, ma quel che dici non torna

Penso che tu debba indagare approfonditamente. I nodi di cui parli potrebbero essere linfadenopatie causate da una qualche infezione in corso: forse una VES, PCR ed emocromo (per vedere se c'è un'innalzamento dei luecociti), se il sintomo persiste, andrebbero indagate,
ger7425/9/2008, 11:29
Buongiorno...
non so se posso scrivere qua, ma oggi sono un pò abbattuta...mi viene proprio da piangere, ho un senso di sconforto e di frustrazione...
da ieri ho dei dolori più forti, alle caviglie e ai piedi, come un dolore costante a cui si aggiungono delle fitte di dolore più intenso, non so descrivere il dolore, non lo sento dentro l'articolazione ma come intorno...ma perchè è così difficile spiegare cosa si sente?
ieri poi sono rimasta bloccata con il collo...diciamo che è qualche gg che ho mal di schiena in alto, ma lo ho imputato all'uso del pc, sto sempre gobba, ma ieri mettendo la maglia la schiena ha fatto croc e poi mi sono bloccata...oggi, ma non c redo dipenda dal torcicollo sento in un punto molto circoscritto un dolore pulsante, proprio appena a lato della spina dorsale sempre in alto...a me sto dolore da angoscia...non è per il male, è per quello che può significare..vi prego qualcuna mi descrive come ?
sono i dolori della fibro e dove cavolo li sente?
a me fanno male le giunture, le zone intorno le artivolazioni, io non sento male ai muscoli, con la fibro non dovrebbero fare male i muscoli?
tre gg fa avevo un dolore dentro l'osso, dentro al femore che andava dalla coscia fin dentro il gluteo e qusto quando scaricavo tutto il peso sulla gamba dx...premendo sul tallone...non ne posso più, quello che mi fa più male è che chi mi vede dice "ma a vederti non mi pare tu stia male" oppure" ti trovo bene"...ma cosa ne sanno loro?che se uno ha mal di testa gli si legge in faccia?possibile che stiano male solo le persone che hanno una ferita sanguinante visibile?o un braccio rotto?ma porca miseria ma molto meglio un braccio rotto e questo nemmeno lo capiscono...a mia madre lo dissi, preferirei rompermi un braccio e lei mi ha pure ripresa come per dire che non mi rendevo conto di qunto dicevo, io?io non mi rendo conto?non ne posso più...sono stanca...faccio fatica afare le cose, ieri sera avevo mal di testa mi veniva da vomitare, avevo male alle articolazioni, ma nessuno se ne accorge o se ne frega, il papà di mia figlia che non ha nemmeno messo il suo piatto in lavastoviglie...non ne poso più...vorrei stare bene fare le valigie e mandare tutti a quel paese e scappare , scuusate. via, ricominciare tutto da un'altra parte, perchè purtroppo avevo già una situazione molto problematica e ora si è aggiunta questa cosa e proprio non ce la faccio.
Scusate ho scritto a ruota libera mi sono sfogata con voi come una bambina capricciosa.
cri6825/9/2008, 12:25
CITAZIONE (ger74 @ 25/9/2008, 11:29) tre gg fa avevo un dolore dentro l'osso, dentro al femore che andava dalla coscia fin dentro il gluteo e qusto quando scaricavo tutto il peso sulla gamba dx...premendo sul tallone...non ne posso più, quello che mi fa più male è che chi mi vede dice "ma a vederti non mi pare tu stia male" oppure" ti trovo bene"...ma cosa ne sanno loro?che se uno ha mal di testa gli si legge in faccia?possibile che stiano male solo le persone che hanno una ferita sanguinante visibile?o un braccio rotto?ma porca miseria ma molto meglio un braccio rotto e questo nemmeno lo capiscono...a mia madre lo dissi, preferirei rompermi un braccio e lei mi ha pure ripresa come per dire che non mi rendevo conto di qunto dicevo, io?io non mi rendo conto?non ne posso più...sono stanca...faccio fatica afare le cose, ieri sera avevo mal di testa mi veniva da vomitare, avevo male alle articolazioni, ma nessuno se ne accorge o se ne frega, il papà di mia figlia che non ha nemmeno messo il suo piatto in lavastoviglie...non ne poso più...vorrei stare bene fare le valigie e mandare tutti a quel paese e scappare , scuusate. via, ricominciare tutto da un'altra parte, perchè purtroppo avevo già una situazione molto problematica e ora si è aggiunta questa cosa e proprio non ce la faccio.
Scusate ho scritto a ruota libera mi sono sfogata con voi come una bambina capricciosa.
ti capisco germana.....è una settimana che piango dai DOLORI quelli con la D MAIUSCOLA....X 5 GIORNI HO PRESO L'OKI, SENZA NESSUN EFFETTO ...IERI DAL MEDICO PIANGENDO HO CHIESTO QUALCOSA D'ALTRO E MI HA DATO IL CONTRAMAL.....NEL POMM. LO PROVO (ASPETTO CHE IN CASA CI SIA QUALCUNO XCHè SONO INTOLLERANTE E TANTE MEDICINE E DI SOLITO COLLASSO)....TRANQUILLA SONO TUTTI REGALI DELLA BESTIA FIBRO.....
ANCH'IO MI STANCO TANTISSIMO E FACCIO LE COSE , QUANDO RIESCO A FARLE, A RATE....CERCA DI RIPOSARE E NN SUPERARE MAI LA TUA SOGLIA DI SOPPORTAZIONE DEL DOLORE ALTRIMENTI è PEGGIO...(IO PREDICO BENE MA...QUANDO SI HA UNA FAMIGLIA COME SI FA?)...
E QUI ARRIVIAMO ALLE TUE ULTIME PAROLE......
CREDIMI A CASA MIA MIO MARITO MI AIUTA (ANCHE TROPPO TALVOLTA MI SENTO INVALIDA PER QUESTO)...MI "CAPISCE" PER QUELLO CHE SECONDO ME UNA PERSONA CHE NN SOFFRE DI QUESTI DOLORI POSSA CAPIRE...
MA DOPO 10 ANNI DI TUTTO QUESTO PENSO LE TUE STESSE COSE...VORREI SCAPPARE DA TUTTO E DA TUTTI....SOLO PER VIVERE DA SOLA...X FARE QUELLO CHE POSSO SOLO PER ME COME E QUANDO POSSO SENZA FAR SOFFRIRE GLI ALTRI E SENZA AVERE SENSI DI COLPA X NN AVER PREPARATO..PULITO...ECC ECC
NN RIUSCIRE AD ESSERE INDIPENDENTE ECONOMICAMENTE, ORA MI PESA , NN ME LO FA PESARE NESSUNO FACCIO TUTTO DA SOLA, QUESTA COSA MI FA SOFFRIRE ENORMENTE....
L'UNICA COSA CHE MI FA ANDARE AVANTI è L'AMORE X LE MIE FIGLIE, NON E' FACILE CMQ A VOLTE CROLLO ANCHE CON LORO E VEDERLE RINUNCIARE AD ALCUNE COSE X "COLPA" MIA Bè.....ECCO FAREI LE VALIGE E SCAPPEREI.....
FORSE NN SIAMO MAI CONTENTE? BOH?

CMQ. ORA VORREI ESSERE SOLA......SOLA CON ME STESSA....FORSE SAREBBE PEGGIO MI LASCEREI ANDARE..CHISSà.....
SCUSATE HO SEGUITO LO SFOGO DI GER ED HO AGGIUNTO IL MIO....

ger7425/9/2008, 12:54
Cri non ti scusare per carità....a volte bisogna pure lasciare andare il dolore(oltre quello fisico) che abbiamo dentro, perchè forse è quello che fa più male...spero che il mio sfogo non abbia peggiorato la tua tristezza ma anzi ti abbia aiutato a toglierti un pò di peso...anche per me come per te l'unica forza viene dlla mia bambina che ha solo due anni.

Scusa se rivado nello specifico, ma quindi sti dolori strani come li ho descritti io, sono della fibro?non capisco come fanno a distinuguerli da quelli dell'artrite.

Le terme sono indicate per artrite e fibro?

Un abbraccio
renza6825/9/2008, 15:36
Mi spiace sapere di tutti 'sti guai: posso dire solo questo....

Rispondendo a Ger posso dire che i dolori che descrivi e, in parte "non riesci a descrivere", sono gli stessi che provo io quando attraverso i momenti critici della fibromialgia (forse Cri potrà confermarti quanto da me detto).

Inoltre è difficile distinguere un dolore muscolare da un dolore articolare o tendineo... sono strutture talmente attigue ed interessate dalla fibro che un distinguo è impossibile, secondo la mia esperienza. Tant'è che quando la primavera scorsa mi sono lesionata un tendine della spalla creandomi travasi ematici diffusi, me ne sono accorta che dopo mesi, perchè il dolore che accusavo già a dicembre lo attribuivo alla fibro sino a che ho avuto un blocco dell'articolazione completo.
ger7425/9/2008, 15:49
però se tu sei arrivata a confondere la lesione di un tendine per un dolore della fibro allora immagino che i tuoi dolori siano molto forti, io in tutta onestà ho dei dolori sopportabili, certamente fastidiosi...insomma dici che i miei dolori sembrano i tuoi in fase critica di fm ma io non credpo di essere in fase critica..di certo è che non ci sto capendo più nulla..grazie
lorichi25/9/2008, 16:16
IO NON HO LA FIBRO PERO' PENSO CHE QUANDO SI HANNO DOLORI DIFFUSI E' CONTINUI E' MOLTO DIFFICILE INDIVIDUARE COSA E' CHE FA MALE. PER ESEMPIO SE UNO NON HA MAI SOFFERTO DI DOLORI ARTICOLARI COME FA A STABILIRE CHE QUELLO CHE FA MALE E' UN'ARTICOLAZIONE INFIAMMATA PIUTTOSTO CHE L'INSERZIONE DI UN TENDINE? IO HO AVUTO PER MOLTISSIMI ANNI DOLORI SOLO ALLE SACROILIACHE MA FINCHE' UN MEDICO NON MI HA SPIEGATO CHE QUELLO CHE MI CAUSAVA IL DOLORE ERA L'ARTICOLAZIONE INFIAMMATA IO HO SEMPRE PENSATO DI AVERE UN MAL DI SCHIENA CON COMPRESSIONE DEL NERVO SCIATICO. QUELLO DEL DOLORE SIMIL-LOMBOSCIATALGIA E' PROPRIO UNO DEI SINTOMI SPECIFICI DELLA SACROILEITE MA IO L'HO SCOPERTO SOLO DOPO 12 ANNI DI DOLORI TERRIBILI CHE SONO SEMPRE STATI IMPUTATI ALLA SPINA DORSALE FINO A QUANDO IL MEDICO GIUSTO HA FATTO LA DIAGNOSI GIUSTA.
QUELLO CHE VOGLIO DIRE E' CHE SOLTANTO DOPO UN'ATTENTA ANAMNESI ED UNA VISITA ACCURATA SI PUO' STABILIRE SE QUELLO CHE FA MALE E' UN OSSO, UN'ARTRICOLAZIONE, UN TENDINE, UN MUSCOLO ECC.
renza6825/9/2008, 18:48
Sì la vedo come Lori.
Per quel che mi riguarda io cerco di "ascoltarmi" poco da un punto di vista fibromialgico. Certo è che quando è interventuo un blocco dell'articolazione ti posso garantire che il dolore era di ben altra natura rispetto a quello fibromialgico..

Germana: senti un terzo parere e, se me lo consenti, io credo tu sia esasperata dalla situazione e forse anche per questo la tua percezione del dolore è ancor più amplificata.
Quando poi non si sa di preciso quel che si ha, capita.... io ci son passata
lorichi25/9/2008, 19:04
GERMANA SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO, NON CERCARE DI CAPIRE DA SOLA COME SI CHIAMA LA TUA MALATTIA, NON FAI ALTRO CHE CREARTI UNO STATO DI ANSIA CHE NON TI FA BENE.
PURTROPPO NELLA MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI PUO' AVERE SINTOMI DIVERSI; COSI' COME A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO ALLE CURE ALLA STESSA MANIERA. AGGIUNGI ANCHE CHE OGNUNO DI NOI HA UNA SOGLIA DEL DOLORE DIVERSA ED ECCO CHE AVREI DECINE E DECINE DI SINTOMI, CURE, DIAGNOSI NELLE QUALI SOLTANTO UN BRAVO MEDICO RIESCE A DISTRICARSI.

ger7425/9/2008, 19:35
lo so Lory, hai terribilemnte ragione, io però sono una che quando voglio capire una cosa mi ci applico al 100%...mi metto a studiare, anche perchè vedo che non c'è molto interesse fra i medici..sembrano tutti un pò menefreghisti e superficiali e io voglio andare preparata in modo da poter porre delle domande a cui mi aspetto risposte convincenti.

Mi dispiace se sono così rompiscatole con voi, cmq sto meglio eh, non ho più quei momenti di depressione e pianto pazzeschi, però il fatto di non sapere esattamente cosa ho mi destabilizza, io sono una che purtroppo deve avere il controllo delle situazioni e senza mi prende un pò il panico.
lorichi25/9/2008, 19:49
TRANQUILLA NON SEI ROMPISCATOLE SEI..........COME SIAMO STATI QUASI TUTTI ALL'ESORDIO DELLA MALATTIA.
PERO', TE LO DICO UN'ALTRA VOLTA, DEVI AVERE PAZIENZA, TANTA PAZIENZA PERCHE' LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO COMPLICATE DA DIAGNOSTICARE; SONO ANCHE MALATTIE CHE EVOLVONO. FAI BENE AD INFORMARTI IN MODO DA POTER PORRE TUTTE LE DOMANDE AI MEDICI MA NON AVERE FRETTA E SOPRATTUTTO NON CERCARE DI FARTI UNA DIAGNOSI DA SOLA. SE TU ED IO ABBIAMO LO STESSO SINTOMO NON VUOL DIRE CHE ABBIAMO LA STESSA MALATTIA.
SE LEGGI LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE TI RITROVERAI IN MOLTE E QUI STIAMO PROPRIO PER SCAMBIARE INFORMAZIONI E TRARRE SOLIDARIETA' E SOSTEGNO DA CHI SI E' AMMALATO PRIMA DI NOI.
CIAO
ger7425/9/2008, 20:19
CITAZIONE (lorichi @ 25/9/2008, 19:49) SE TU ED IO ABBIAMO LO STESSO SINTOMO NON VUOL DIRE CHE ABBIAMO LA STESSA MALATTIA.
SE LEGGI LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE TI RITROVERAI IN MOLTE E QUI STIAMO PROPRIO PER SCAMBIARE INFORMAZIONI E TRARRE SOLIDARIETA' E SOSTEGNO DA CHI SI E' AMMALATO PRIMA DI NOI.
CIAO
verissimo, hai centrato il punto...ogni mio sintomo può essere di una patologia diversa...basta cercare...sono informata a sufficienza, grazie
LLorenza25/9/2008, 21:44
comprendo il tuo stato d'animo, ger.
ma non scoraggiarti.
la maggior parte delle persone, medici compresi, se non ti vede con i segni fisici di una malattia, non ti prende in considerazione. purtroppo è così.
scusa la domanda, ma tu fai delle cose per te, per stare meglio durante la giornata?
io ho capito che è molto importante. cerco di metterlo nin pratica.

ger7425/9/2008, 23:59
delle cose per il mio benessere? sai che me lo ha detto anche il reumatologo?si è raccomandato di prendermi del tempo per fare qualcosa che mi piacca veramente...no ancora non faccio nulla...stavo pensando di iscrivermi a un corso di teatro...ma poi manca la molla e vorrei segnarmi in psicina, quello mi piace meno ma penso potrebbe farmi bene.

tu cosa fai?
LLorenza26/9/2008, 17:37
io mi sforzo di ritagliare delle minivacanze all'interno della giornata.
ho una vita familiare complicata e faticosa, se non faccio così soccombo.
allora, ci sono due impegni fissi compatibili con le mie scarse risorse economiche: andare in piscina e una volta a settimana praticare lo yoga yiengar.
il nuoto, l'ho scoperto due anni fa, mi ha fatto benissimo per i postumi di un incidente alla gamba sn, ha fatto quello che non hanno fatto medici, medicine, infiltrazioni, etc, sia per contenere il dolore (dopo due anni di dolore continuo posso garantirmi che svegliarsi senza dolore è una grande cosa), che per l'allungamento dei tendini e per il gonfiore.
ho trovato una piscina pulita abbastanza vicino a casa, compro un blocchetto di ingressi per il nuoto libero, e vado.
non pensavo che nuotare mi sarebbe piaciuto così tanto.
poi, cerco di avere delle piccole attenzioni per me, le piccole cose che dànno piacere. credo che ognuno debba trovare le proprie. aiuta.
non so, ad esempio, qui al vomero dove abito a napoli, c'è un mercatino fornito di tutto. anche una mezz'ora, mentre si fa la spesa a dare un'occhiata alla merce, fare un 'affare', può essere piacevole. curiosare.
insomma, questo.
poi, è vero, ci sono dei momenti in cui sembra che niente serva, ma veramente, un po' alla volta, bisogna fare che siano momenti, riuscire a circoscriverli.
tutto qui. la mia ricetta, consapevole che molto ancora devo riuscire a fare, senza sapere ancora come farlo.

ger746/10/2008, 14:01
la paralisi di un braccio per qualche minuto e un leggero formicolio al mignolo della mano dx, con leggera perdita di sensibilità al tatto rispetto l'altro mignolo, dello stesso braccio possono essere sintomi di fibro?tra l'altro il mignolo della mano in questione è sempre gelato.
LLorenza6/10/2008, 16:17
io ho avuto spesso e anche in modo continuo perdita di sensibilità alle dita delle mani e sotto la pianta di un piede. paralisi no. ricordo però di aver letto descrizioni di questo tipo da parte di persone fibromialgiche.
comunque, tra pochi giorni hai la visita. ti consiglio di farti una lista. può capitare di dimenticarsi di qualcosa.
fatti accompagnare da qualcuno che ti abbia dato fiducia. è meglio che andar da soli alle visite.
cri687/10/2008, 23:55
A me capitano tipo paralisi sia agli arti superiori che inferiori....tra l'altro ogni tanto a causa di questo mi capita di cadere, mi cedono le gambe e puff!!!! e più di una volta ho rischiato anche in auto xchè le gambe nn rispondono ai miei comandi...

Sensazione di freddo sempre,però io ho poco ossigenazione e quindi anche questo incide....e non dimentichiamoci i soli 50 battiti con varie aritmie (a coppia e tripletta) quando il cuore perde dei colpi come fa il mio, bè il sangue fatica ad arrivare alle estremità, così rimangono fredde, e anche al cervello e per questo sono sempre sull'orlo dello svenire ...ma se capitasse,sò qual'è la causa (chiedo scusa x la spiegazione terra tera :woot: :woot: :woot: :woot: )
Domani chiamo per fare un elettromiografia appunto per vedere se le gambe stanno perdendo forza....




PS. molte volte invece ho la sensazione contraria ....un caldo esagerato come se avessi dentro 10000000 aghi che pungono scaldando la zona...boh solito "casino fibro" :sick:
ger748/10/2008, 12:32
solo che io sono preoccupata perchè non credo di avere la fibro...se si fa per esclusione come mai ho le IgG e le IgM fuori dai limiti?forse lo saprò martedì prossimo, ma l'attesa mi logora
LLorenza5/11/2008, 18:03
ho trovato questo:

http://www.adnkronos.com/IGN/Salute/?id=3.0.2667973544
Renza6/11/2008, 18:51
Interessante Lorenza. Ti chiedo scusa se provo a postare per intero uno dei due articoli che fanno parte del link da te segnalato.



Milano, 4 nov. (Adnkronos Salute) - Da sindrome 'invisibile' a malattia associata a specifiche alterazioni cerebrali, 'fotografabili' grazie a un esame ad hoc: la tomografia a emissione di fotone singolo (Spect). Uno studio francese apre nuove speranze per la diagnosi della fibromialgia, una grave patologia caratterizzata da dolori invalidanti diffusi in tutto il corpo, che finora non poteva essere identificata da alcuna analisi specifica. La ricerca - coordinata da Eric Guedj del Servizio centrale di biofisica e medicina nucleare dell'AP-HM di Timone, Marsiglia, e pubblicata sul 'The Journal of Nuclear Medicine' - promette di restituire dignità a pazienti oggi incompresi spesso dagli stessi medici, e additati a volte come 'malati immaginari'. Solo in Italia la fibromialgia colpisce circa 2 milioni di persone, donne nel 90% dei casi.

Un dolore al femminile protagonista di un vademecum 'in rosa' dell'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), lanciato proprio ieri al Comune di Milano. Il team francese ha arruolato 20 donne malate di fibromialgia, oltre a un gruppo controllo di 10 donne sane. Tutte hanno risposto a un questionario per determinare i livelli di dolore, disabilità, ansia e depressione (a causa della fibromialgia un paziente su 4 sperimenta infatti problemi psicologici). Malate e controlli sani sono state quindi sottoposte alla tomografia Spect, che ha permesso ai ricercatori di evidenziare specifiche alterazioni presenti nelle pazienti, ma non nelle donne sane. In particolare, nelle malate risultava una perfusione anomala di sangue nel cervello: un'iperperfusione nelle regioni cerebrali che hanno il compito di discriminare l'intensità del dolore, e un'ipoperfusione nelle zone coinvolte nella risposta emozionale al dolore.

Lo studio conferma l'ipotesi, già precedentemente avanzata dalla comunità scientifica, che la fibromialgia sia legata a una disfunzione dei circuiti cerebrali del dolore. E "dimostra - dice Guedj - che la fibromialgia è un male reale", e non una fantasia per ipocondriaci spaventati da un mostro che non c'è.
Evidentemente questa indagine radiologica è ben diversa dalla RMN encefalica che invece è in grado di rilevare alterazioni di segnali che portano a diagnosi diverse come quella della sclerosi multipla, che rientra nelle patologie neurologiche.
Riflettendo, sulla base di queste ricerche, potremmo definire neurologica anche la causa della fibromialgia?


LLorenza6/11/2008, 20:42
chiediamolo a gorla lunedì.


LLorenza6/11/2008, 22:32
sarebbe interessante capire se questa anomalia dipenda da come è fatto il cervello o da come funziona nelle persone malate.

credo ci possano essere più cause. magari un cervello fatto in un certo modo, un modo di funzionare che può essere influenzato da vari fattori, degli eventi che possono costituire l'innesco della malattia.

io non credo ci sia contraddizione, credo però che questo esame possa costringere i medici a guardare i malati con un'attenzione maggiore. senza le consuete etichette.
Renza6/11/2008, 22:55
sì anch'io sono della tua opinione.

Rimane una buona dose di scetticismo in una fetta di classe medica che etichetta la fibromialgia come malattia sine materia e dunque di natura squisitamente psicologica... eppure la ricerca sembra smentire questo versante...

Tuttavia allo stato attuale siamo ancora a curare i sintomi e non le cause.
Nella mie insipienza penso che nel fibromialgico vi sia una predisposizione genetica a contrarre questa malattia. Nel senso che immunodeficienza o eventi stressanti possono produrre uno squilibrio cui la natura ci ha predisposti più che altri soggetti i quali a parità di condizioni, non diventerebbero soggetti fibromialgici.
Il ragionamento è un po' contorto, ma spero di essermi spiegata (!)
cri687/11/2008, 00:26
CITAZIONE (Renza @ 6/11/2008, 17:51) Riflettendo, sulla base di queste ricerche, potremmo definire neurologica anche la causa della fibromialgia?
Il mio medico lo ha sempre affermato (attenzione nn che sia dovuta a depressione)...infatti io sono da sempre in cura dal neurologo, ho fatto anche visite reumatologiche x escludere un Ar. sieronegativa.....



rosaria19567/11/2008, 01:06
CITAZIONE (Renza @ 6/11/2008, 21:55) ....
Rimane una buona dose di scetticismo in una fetta di classe medica che etichetta la fibromialgia come malattia sine materia e dunque di natura squisitamente psicologica... eppure la ricerca sembra smentire questo versante...
........
vero...ma se questo esame (SPECT) ha dimostrato una iperperfusione nelle zone del cervello che dovrebbero controllare la percezione del dolore, significa che forse è stato finalmente trovato un motivo "fisico" ed in più controllabile attraverso un esame assolutamente obiettivo........
è vero che si spiegherebbe solo l'abnorme sensibilità al dolore e non altre decine di sintomi...ma sarebbe un vero grande passo avanti, significherebbe anche accettare finalmente la fibromialgia come vera e propria malattia fisica e non un disturbo psicosomatico....o peggio ancora...da "malati immaginari".
A questo punto, se la cosa sarà confermata, l'attuale definizione di "reumatismo extra articolare" non avrebbe più senso e la competenza diventerebbe neurologica.
io cmq trovo che sia una gran bella notizia riuscire almeno a provare che è ASSOLUTAMENTE un problema fisico
LucaGambaForever7/11/2008, 09:04
ciao a tutti.....
la settimana scorsa ho fatto una visita dal fisiatra perchè ad agosto mi hanno tamponato ed in conseguenza a quello non riesco più ad usare il braccio destro....
mi son portata la carta del reumatologo dove mi diagnostica la fibromialgia e il fisiatra mi ha detto:la fibromialgia NON esiste è solo un problema di stess emotivo :wacko: :blink:
idem il mio medico di base,mi ha detto che la FM è tutta una mia somatizzazione
sono d' accordo con te,Rosaria,sarebbe una bella conquista riuscira a dimostrare che la FM è un problema fisico! :woot:


Renza7/11/2008, 13:42
CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04) mi son portata la carta del reumatologo dove mi diagnostica la fibromialgia e il fisiatra mi ha detto:la fibromialgia NON esiste è solo un problema di stess emotivo :wacko: :blink:
Io sono stata da una fisiatra che invece riconosce la sindrome fibromialgica, conosce perfettamente i tender points e prescrive terapia fisio per dolore e rigidità....

CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04) sono d' accordo con te,Rosaria,sarebbe una bella conquista riuscira a dimostrare che la FM è un problema fisico! :woot:
Io mi unisco al coro!


Una domanda a Cri: ma a che tipo di indagini sei stata sottoposta per escludere un'artrite sieronegativa? Anche io vorrei approfondire l'argomento per quel che mi riguarda!
LucaGambaForever7/11/2008, 14:05
CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 12:42) CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04) mi son portata la carta del reumatologo dove mi diagnostica la fibromialgia e il fisiatra mi ha detto:la fibromialgia NON esiste è solo un problema di stess emotivo :wacko: :blink:
Io sono stata da una fisiatra che invece riconosce la sindrome fibromialgica, conosce perfettamente i tender points e prescrive terapia fisio per dolore e rigidità....
in cosa consiste questa terapia? :unsure:
io mi curo con omeopatia e osteopatia......


CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 12:42) CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04) sono d' accordo con te,Rosaria,sarebbe una bella conquista riuscira a dimostrare che la FM è un problema fisico! :woot:
Io mi unisco al coro!
(IMG:http://faccine.forumfree.net/clap.gif)


(IMG:http://faccine.forumfree.net/thumb_yello.gif)
Renza7/11/2008, 16:07
Mah, io debbo ancora cominciare, comunque mi ha prescritto degli integratori che si chiamano "Sea Power" che contengono degli estratti di molluschi con proprietà lenitive sul dolore e soprattutto antinfiammatorie (questo è quello che la dottoressa mi riferisce e la documentazione che mi ha fornito debbo ancora studiarmela), una dieta priva/povera di acido linoleico, ginnastica in acqua assistita da una fisioterapista e un ciclo di 30 sedute di seqex (terapia ionizzante ciclotronica endogena che è utile nel dolore diffuso e/o localizzato)...

Comunque vi aggiornerò circa gli effetti non appena avrò concluso le terapie, vale a dire non prima di tre mesi.... Della serie: proviamo a stare meglio!
LLorenza7/11/2008, 18:37
scusa, renza. ma perchè ti toglie l'acido linoleico?
Renza7/11/2008, 19:03
Perché la fisiatra cui mi sono rivolta sposa in parte la scuola di pensiero Hebeneriana secondo la quale limitare l’assunzione di acido linoleico o sostituirlo con acidi grassi Omega 3 (olio di pesce) pare influisca positivamente sul processo infiammatorio. Questo è quanto mi ha spiegato, però come vi dicevo, mi ha fornito del materiale bibliografico che devo andare a vedermi (non ho avuto tempo...) e che forse mi chiarirà le idee.... forse....



cri687/11/2008, 23:01
CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 12:42) CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04) mi son portata la carta del reumatologo dove mi diagnostica la fibromialgia e il fisiatra mi ha detto:la fibromialgia NON esiste è solo un problema di stess emotivo :wacko: :blink:
Io sono stata da una fisiatra che invece riconosce la sindrome fibromialgica, conosce perfettamente i tender points e prescrive terapia fisio per dolore e rigidità....
fortunatamente anch'io sono stata da un fisiatra che la conosce...( anche se devo dire che con la fiositerapia nn ho avuto molti risultati)...
CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04) sono d' accordo con te,Rosaria,sarebbe una bella conquista riuscira a dimostrare che la FM è un problema fisico! :woot:
Io mi unisco al coro!

Mi unisco anch'io.... :woot:

CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 12:42) Una domanda a Cri: ma a che tipo di indagini sei stata sottoposta per escludere un'artrite sieronegativa? Anche io vorrei approfondire l'argomento per quel che mi riguarda!
bè, renza ho fatto le varie analisi e dai risultati mi hanno confermato che nn è Ar sieronegativa...xchè cmq i valori sono nella norma..ora nn so dirti di preciso quali valori, penso che li abbiano valutati bene in tre mi hanno confermato la stessa diagnosi...
cmq prova a chiedere a reum, quali analisi devi fare x escludere l'ar ...

Renza7/11/2008, 23:26
Ti ringrazio Cri!
Le mie indagini ematochimiche sono del tutto negative per indici reumatologici, però è verosimile io debba indagare oltre i soliti reumatest ana ena anticritrullina PCR, VES, CPK, uricemia, etc, etc. e forse anche qualche distretto corporeo con Rx per stanare qualche eventuale erosione ossea...

Sarò esagerata, ma vorrei togliermi in via definitiva il dubbio di avere una qualche patologia autoimmune diversa dalla fibromialgia e magari sieronegativa. Chiederò al reum!
LLorenza7/11/2008, 23:31
non sei esagerata.anche io ho la stessa paura.
comunque, ti avevo chiesto dell'acido linoleico perchè alla famiglia di questi acidi appartengono anche gli omega 3.
quelli invece che si trovano in alcuni semi e carne favoriscono le infiammazioni. così mi trovo.
anch'io mangio spesso pesce che contiene gli omega 3.
rosaria19567/11/2008, 23:45
CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 22:26) Ti ringrazio Cri!
Le mie indagini ematochimiche sono del tutto negative per indici reumatologici, però è verosimile io debba indagare oltre i soliti reumatest ana ena anticritrullina PCR, VES, CPK, uricemia, etc, etc. e forse anche qualche distretto corporeo con Rx per stanare qualche eventuale erosione ossea...
infatti Renza, proprio così, bisogna completare gli accertamenti con RX almeno delle piccole articolazioni per individuare eventuali erosioni tipiche
Ma cmq, nelle artriti sieronegative, gli indici di flogosi sono alterati (PCR - VES) sono negativi gli anticorpi specifici, ad eccezione dell'antigene HLA B27 la cui positività fa invece supporre una eventuale presenza di artrite sieronegativa, con le dovute eccezioni cmq, anche per queste patologie.

Per la fisio e le particolari tecniche per aiutare i fibromialgici, il dr. Mahony verrà a Firenze e quindi eventualmente, gli potremo anche fare qualche domanda, anche se il nostro tradizionale incontro è + un incontro di amici, Gorla compreso, ma reum Gorla anche durante i nostri raduni.....magari sfumacchiando una sigaretta fuori dal locale, ha sempre risposto alle nostre domande.....spero farà così anche dr. Mahony.


Renza7/11/2008, 23:50
Lorenza, in questo week end voglio leggermi bene quei documenti che mia ha dato questa fisiatra e poi ti/vi faccio un riassunto di quanto ho capito....

Eh, i dubbi restano a noi fibromialgici! Se da un lato avere questa crocetta da portare è consolatorio rispetto a patologie reumatologiche ben più importanti e che prevedono un monitoraggio continuo, dall'altro ti chiedi "ma perchè sono sempre grosso modo in compagnia di male e rigidità?.... e se si fossero sbagliati?"
Pazienza? :huh: Tanta! :blink:

Ah bene! Attendo novità "estorte" ( ) ai dottori da quel di Firenze!

Grazie per le delucidazioni Rosaria. Vedrò in prosieguo di tempo di fare una Rx delle mani e magari l'antigene HLA B27.
LLorenza8/11/2008, 00:43
io ho anche le pallette alle dita delle mani.
e se ho un'artrosi, com'è che è così aggressiva in un'età che non è avanzata?
ginocchia sempre calde.

boh
doctormahony9/11/2008, 00:28
Care amiche

sto leggendo di ogni....Ma come si fa ancora a pensare che la fibromialgia sia una malattia immaginaria???
Da misero psicologo, quando il dott. Gorla mia ha fatto vedere i primi pazienti, ho visto subito che NON può essere una malattia immaginaria: NON ci sono sintomi da ipocondria, ma precisi punti e modalità di dolore. Allora, chi vi scambia per ipocondriache, o si è fumato qualcosa, o è in malafede e vi vuole sbattere fuori perchè gli rompete le palle, o non ha studiato e magari potrebbe anche cambiare mestiere.
Nella fibro tutto ha un senso e un significato, sebbene non abbiamo capito ancora come muoverci. Piu ne sappiamo, meno ne capiamo, ma è palese che tutto ha una sua ragion d'essere in questa malatti che tutto è tranne che ipocondria.
Ho conosciuto decine di malate, e vi posso garantire che sono tutte persone meravigliose, che fanno di tutto per guarire e vengono invece silurate perchè prese per ...pazze.
Non ci sono motivi per definirvi ipocondriache, ma anzi ci sono prove sempre piu schiaccianti che sia una malattia grave perchè spesso invalidante... alla faccia delle malate immaginarie
Vi prego, non voglio piu sentire nessuno dire che vi scambiano per ipocondriache, perchè ormai è assodato che non è cosi.
E poi, fatevi un giretto su Medline, e vi troverete decine di articoli scientifici che descrivono i meccanismi della fibro e mostrano come sia una malattia difficile. E penso proprio che uno specialista prima di chiedervi 150 euro a botta (penso che una prostituta costi di meno e sia piu divertente....) dovrebbe avere almeno il buon senso di eliminare i giudizi e aggiornarsi come sarebbe giusto.
Delle mie pazienti non si è mai lamentata nessuna, quindi vi invoglio a mettervi i n contatto con loro e a farvi spiegar come si lavora (e purtroppo per me non prendo 150 euro a botta e non posso quindi spenderli andando a divertirmi come sopra citato...)
A Firenze allora, però io non fumo


LLorenza9/11/2008, 01:42
faccio le corna. che significa 'spero proprio che non debba morire nessuna'?
sa qualcosa che ancora non sappiamo?
doctormahony9/11/2008, 05:10
Assolutamente nooooo!!!!! era un modo di dire !!!! chiedo scusa se sono stato frainteso, era solo per dire che in Italia nessuno ti ascolta se non quando è successo veramente qualcosa Correggo subito con una forma piu adeguata.
Spero che la ricerca ci dia buoni risultati e che chi di dovere capisca che è una malattia da curare e non paturnie di donne frustrate o ipocondriache....
State tranquille, anzi vi riporto il concetto del Dott. Gorla: "la fibro non uccide ma avvelena la vita" (perdonatemi, devo controllare i termini esatti)
In questo momento il mio lavoro si sta svolgendo relativamente alle tecniche di meditazione e ad altre medicine complementari; come vedete se ci fossero pericoli non lavoreremmo su queste cose...
E poi ripeto, consultate Medline dove troverete un sacco di informazioni utili. L'informazione corretta è il vostro primo diritto e dovere, ed è anche la prima arma che dovete utilizzare per combattere la malattia. E ricordatevi che stare meglio si può. Qualcuno afferma anche di essere guarito...Spero di capire se è vero e come hanno fatto.
LLorenza9/11/2008, 09:15
giusto per farci morire serene, per questo fate la meditazione :rolleyes:

è tutto in inglese medline, mannaggia.
rosaria19569/11/2008, 10:45
CITAZIONE (doctormahony @ 9/11/2008, 04:10) State tranquille, anzi vi riporto il concetto del Dott. Gorla: "la fibro non uccide ma avvelena la vita" (perdonatemi, devo controllare i termini esatti)
la frase storica esatta è:
"la fibro non toglie nemmeno un'ora della tua vita ma avvelena tutte le ore della tua vita" :rolleyes:
meditate gente, meditate.

dr. Mahony so che lei verrà a Firenze, grazie mille per la partecipazione al nostro pranzo, sarà un piacere conoscerla di persona.
doctormahony9/11/2008, 19:38
Ecco, tranquille che nessuna muore

Fare meditazione significa agire su diversi neurotrasmettitori nel cervello, in particolare su serotonina e dopamina che sembrano essere coinvolti nel dolore.
La cosa che qui ripeto ancora è che facendo esami come risonanza magnetica funzionale o tomografia ad emissione di positroni, si vede come il cervello delle fibromialgiche "lavori" in maniera particolare. Questa sembra essere la prova definitiva che la fibro NON è una malattia immaginaria, ma ch eil dolore esiste; e chi svolge una professione di aiuto nei vostri confronti dovrebbe magari aggiornarsi...
Per quanto riguarda Medline, so che è tutto in inglese, ma spero troviate qualche buon'anima che vi possa tradurre qualcosa.....
LLorenza9/11/2008, 20:56
grazie. e se volessimo fare questi esami quali esattamente dovremmo fare?
insomma, penso ci aiuterebbe tutte sapere quello che bisogna fare, intanto quello che si può fare a livello diagnostico, così andremmo preparate dal medico.
doctormahony9/11/2008, 21:13
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 19:56) grazie. e se volessimo fare questi esami quali esattamente dovremmo fare?
insomma, penso ci aiuterebbe tutte sapere quello che bisogna fare, intanto quello che si può fare a livello diagnostico, così andremmo preparate dal medico.
Sono esami che sono stati fatti per determinate ricerche, con macchinari molto costosi....Credo sia molto difficile poterli fare in Italia, e comunque non sono necessari, nel senso che ormai si è visto che il cervello del fibromialgico funziona cosi. Una volta fatta la diagnosi di fibromialgia adesso, in base a queste nuove conoscenze, si stanno provando i farmaci ritenuti adeguati. Es. sembrano poco efficaci gli ansiolitici ed ora se ne comprende meglio il motivo....
LLorenza9/11/2008, 23:14
ok.

ok. volevo offrire il mio corpo alla scienza. sarà per un'altra volta.
cri689/11/2008, 23:48
CITAZIONE (doctormahony @ 9/11/2008, 18:38) Ecco, tranquille che nessuna muore

Fare meditazione significa agire su diversi neurotrasmettitori nel cervello, in particolare su serotonina e dopamina che sembrano essere coinvolti nel dolore.
La cosa che qui ripeto ancora è che facendo esami come risonanza magnetica funzionale o tomografia ad emissione di positroni, si vede come il cervello delle fibromialgiche "lavori" in maniera particolare. Questa sembra essere la prova definitiva che la fibro NON è una malattia immaginaria, ma ch eil dolore esiste; e chi svolge una professione di aiuto nei vostri confronti dovrebbe magari aggiornarsi...
Per quanto riguarda Medline, so che è tutto in inglese, ma spero troviate qualche buon'anima che vi possa tradurre qualcosa.....
non per far pubbllicità ad un altro forum....
ma su http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php ci sono molte traduzioni...anche di varie linee guida molto interessante è la linea giuda canadese, proprio oggi parlando con l'admin di cfs (zac) mi diceva che su quella linea, in copertina si parla della spect, o come la chiamamvano prima pet....
sul sito ci sono anche testimonianze di persone affette da cfs/fm da anni , anche da più di 20, che hanno fatto tanti esami e accertamenti...anche all'estero
dateci un occhiata
LLorenza9/11/2008, 23:53
grazie, cri
LucaGambaForever10/11/2008, 13:28
CITAZIONE (doctormahony @ 8/11/2008, 23:28) Care amiche

sto leggendo di ogni....Ma come si fa ancora a pensare che la fibromialgia sia una malattia immaginaria???
Da misero psicologo, quando il dott. Gorla mia ha fatto vedere i primi pazienti, ho visto subito che NON può essere una malattia immaginaria: NON ci sono sintomi da ipocondria, ma precisi punti e modalità di dolore. Allora, chi vi scambia per ipocondriache, o si è fumato qualcosa, o è in malafede e vi vuole sbattere fuori perchè gli rompete le palle, o non ha studiato e magari potrebbe anche cambiare mestiere.
ciao Doc
che bello sapere che esistono ancora dottori come lei!
io soffro,oltre che di FM,anche di endometriosi al IV stadio e sono già stata operata 2 volte.... :blink:
purtroppo non potrò essere a Firenze perchè giusto il 15 novembre ho il controllo a Genova dal gine
però volevo ringraziarti per avermi dato un pò di speranza......

Gabry


CITAZIONE (doctormahony @ 8/11/2008, 23:28) Care amiche



Delle mie pazienti non si è mai lamentata nessuna, quindi vi invoglio a mettervi i n contatto con loro e a farvi spiegar come si lavora (e purtroppo per me non prendo 150 euro a botta e non posso quindi spenderli andando a divertirmi come sopra citato...)
...e come si fà per mettersi in contatto con queste persone? :unsure:

LLorenza10/11/2008, 18:02
non preoccuparti, a firenze ce lo lavoriamo ben bene, lo sottoponiamo ad una seduta di ipnosi e lo facciamo cantare.

LucaGambaForever10/11/2008, 20:16
CITAZIONE (LLorenza @ 10/11/2008, 17:02) non preoccuparti, a firenze ce lo lavoriamo ben bene, lo sottoponiamo ad una seduta di ipnosi e lo facciamo cantare.
:woot: :woot: :woot: :woot: :woot:

poi aspetto notizie

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