FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Francesca , ho 22 anni e sono di Palermo. Non avrei mai pensato di entrar a far parte di un forum specie questo ma eccomi qui. Vi racconto la mia storia. Esattamente il 13 aprile 2011 è iniziato il mio malessere. Ricovero in ospedale civico di Palermo con febbre > 39°, rush cutanei (curati come orticaria alimentare), dolori alle articolazioni, faringite , il tutto curato con cortisone , antibiotici. Durante la degenza durata ben un mese è subentrata una trombosi alle vene gemellari della gamba sinistra curata con calciparina ed altri farmaci a me tutt'ora sconosciuti., versamento pericardico, ingrossamento di fegato e milza. Sono stata dimessa il 13 maggio 2011senza una diagnosi il che mi lasciava molto perplessa avendo fatto una serie di esami. Ad agosto 2011 inizio a star male ed inizio ad assumere nuovamente cortisone . Ricomincia la solita routine di analisi VES, PCR,FATTORE REUMATOIDE,EMOCROMO...ECC ECC.... tutti nella norma ad eccezione degli ANA positivi. Contatto una reumatologa la quale vedendo gli esiti delle mie analisi non riesce nemmeno lei a farmi una diagnosi. Il solo sollievo che il mio corpo provava era quando assumevo una dosa giornaliera di deltacortene da 25mg. Il tutto assunto con controllo costante del medico di famiglia ed in maniera incostante. Per circa due anni ho tenuto la situazione sotto controllo, ad eccezione di quest'anno il quale sono apparsi le stesse sintomatologie di due anni fa. Il 3 Giugno 2013 ricompare faringite, febbre >39° ridotta solo con cortisone, dolori articolari ATROCI (polsi, caviglie, ginocchie, arti, tronco) e rush cutanei. Angosciata mi rivolsi all'ospedale Policlinico di Palermo e li mi aprirono il DAY HOSPITAL. Dal primo emocromo completo effettuato risultò( oltre agli altri valori elevati ) ferritina molto elevata 3380. Fatta una consulenza reumatologica mi è stata diagnosticata la Malattia di Still.!!!!!Adesso sono in cura con deltacortene da 25mg e methotrexate da 15mg una fiala alla settimana. Adesso posso dire di essere un po' più tranquilla.. finalmente so cosa ho e so contro chi devo lottare. Non è facile per me come non lo è stato per questi due anni ma pian piano ho imparato a gestire la mia situazione. Non vi nascondo che ci sono dei giorni che mi sento così debole ed incapace di fare le semplici cose banali come rifare il letto , strizzare un semplice canovaccio.MA NON MI ABBATTO!!!! Anche quando qualcuno mi chiede semplicemente come stai??? rispondo con sorriso e sicurezza "Bene"!!!...Stringo i denti e vado avanti perché questa battaglia voglio vincerla io... e non il mio nemico Still!!!!

Cara Francesca,
benevenuta nel forum!!!
come hai ben detto l'importante è conoscere il nemico... e in qualche modo si combatte!!!
Finalmente sono stati in grado di riconoscere la patologia... ora, sempre sotto controllo medico, e con un po' di pazienza, vedrai che riuscirai a togliere almeno un po' il cortisone!
Mi raccomando, attenda il sole, che nella bellissima Sicilia è molto strong!
Un abbraccio!!!!
a presto

Ilaria

Benvenuta Francesca, spero che questo forum possa essere per te fonte di confronto e conforto (scusate il gioco di parole).

Forza e coraggio! Queste malattie non devono vincere. Concediamogli di essere degli ospiti indesiderati e niente di più.

..Sono stata fin dall'inizio forte e combattiva. Non è facile accettare di star sempre male, curarsi senza saper cosa si ha. Ma è ancora più difficile accettare di avere una malattia rara. Essere sempre considerata "debole fisicamente" e star sempre in campana. Con il tempo però si impara a gestire il tutto. Sono all'inizio di questo percorso, so benissimo che la battaglia è lunga e difficile, che avrò i miei momenti no! ma sono pronta a combatterla e confrontarmi per qualsiasi cosa con voi amici. Posso solo reputarmi fortunata ad aver scoperto di avere questa malattia e soprattutto ad iniziare una cura. . Rispondendo a te amica.. eh si la Sicilia è fantastica, sole da leone ma quest'anno dovrò farne a meno..... ma mi rifarò molto presto!!!!

Vi abbraccio.....

FRANCESCA

Ciao Francesca! benvenuta tra noi
capisco benissimo come tu possa esserti sentita quando ancora non sapevi quale fosse il tuo problema! l'inizio della tua storia mi ha ricordato molto la mia, perché anche io sono stata un mese ricoverata con febbre alta, dolori articolari, faringite, rush cutanei e chi più ne ha più ne metta e non si sapeva cosa avessi! il tutto durava inoltre da un altro mese.. ero in vacanza in Sardegna, che per me è come una seconda casa.. dovevano essere 35 giorni di vacanza, ma dopo una quindicina ho iniziato a stare male!
l'importante è aver capito di cosa si trattasse
vedo che tu sei molto positiva nell'affrontare la malattia, ti ammiro!
Noemi

NON AVEVI PENSATO DI ENTRARE IN UN FORUM COME QUESTO ??????
MAI DIRE MAI NELLA VITA...BENARRIVATA TRA NOI...SIAMO UNA GRANDE BELLA NUMEROSA FAMIGLIA DI ACCIACATI E FELICI

Leggo che molti di voi hanno assunto il Methotrexate.. e poi avete cambiato farmaco. come mai??non era efficace per i vostri disturbi???
io l'ho iniziato da solo un mese.. mi chiedo oltre ad essere abbastanza forte come farmaco.. è abbastanza efficace??? intendo dire... il gioco vale la candela??

francesca1991 ha scritto:Leggo che molti di voi hanno assunto il Methotrexate.. e poi avete cambiato farmaco. come mai??non era efficace per i vostri disturbi???
io l'ho iniziato da solo un mese.. mi chiedo oltre ad essere abbastanza forte come farmaco.. è abbastanza efficace??? intendo dire... il gioco vale la candela??

AD ESEMPIO IO L'HO SOSPESO PERCHE' GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO TROPPO FORTI SU DI ME
SE IL TUO FISICO NON NE RISENTE è UN OTTIMO FARMACO EFFICACISSIMO
IN BOCCA AL LUPO PER QUESTA TERAPIA

Grazie mille irene.. E tu come stai adesso??spero bene...siii forte

francesca1991 ha scritto:Leggo che molti di voi hanno assunto il Methotrexate.. e poi avete cambiato farmaco. come mai??non era efficace per i vostri disturbi???
io l'ho iniziato da solo un mese.. mi chiedo oltre ad essere abbastanza forte come farmaco.. è abbastanza efficace??? intendo dire... il gioco vale la candela??

Io lo sospenderò perché su di me non funziona, ma non mi crea assolutamente alcun effetto collaterale. Le transaminasi e la gamma gt sono identiche a quando non lo prendevo. È un vero peccato rinunciare a un farmaco per questo motivo.

francesca1991 ha scritto:Leggo che molti di voi hanno assunto il Methotrexate.. e poi avete cambiato farmaco. come mai??non era efficace per i vostri disturbi???
io l'ho iniziato da solo un mese.. mi chiedo oltre ad essere abbastanza forte come farmaco.. è abbastanza efficace??? intendo dire... il gioco vale la candela??

Ciao Francesca e benvenuta in questa reumafamiglia!!! Ti leggo forte e combattiva e questo è sicuramente lo spirito giusto con cui affrontare la malattie. Mi sono andata a leggere cosa fosse la malattia di still, perchè non la conoscevo. Quindi ho letto che abbiamo più o meno qualcosa in comune!!!! Io ho preso il methotrexate per un anno e mezzo e su di me l'efficacia è stata 100%. Ho avuto qualche effetto collaterale, ma poca cosa, in confronto ai benefici che ne ho ricevuto. L'ho sospeso perchè desidero una gravidanza, quindi sono necessari alcuni mesi di "depurazione" chiamiamola così per poter poi avere il nulla osta
Ciao
Elena

Uffy oggi ho dovuto aggiungere alla cura un po' di cortisone.. Il mio corpo ne ha ancora bisogno . La dottoressa mi infonde coraggio dicendo che ognuno di noi reagisce in maniera diversa alle terapie.... Si vede che ancora e' ancora presto x me iniziare una riduzione di cortisone.. Dovro' ancora pasientare..... ..mi chiedo per qualcuno di voi e' stato pure cosi'
Francesca..

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VERAMENTE MI SPIACE SEMPRE MOLTISSIMO QUANDO SI TRATTA DI DOVER DARE IL PRIMO SALUTO AD UNA ISCRITTA GIOVANISSIMA, MA SPERO ALMENO CHE LA FREQUENTAZIONE DEL FORUM, LA CONDIVISIONE DI PROBLEMI SIMILI, LA POSSIBILITA' DI SFOGARTI NEI MOMENTI PIU' DIFFICILI CON PERSONE CHE CAPISCONO ESATTAMENTE QUELLO CHE PROVI, POSSANO AIUTARTI NEL TUO PERCORSO ALLEVIANDOTENE ALMENO UN POCHINO, IL FARDELLO.
IL METHOTREXATE E' IN ASOSLUTO IL FARMACO DI FONDO PIU' UTILIZZATO PER LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E DA PIU' LUNGO TEMPO E QUINDI E' ANCHE QUELLO PIU' CONOSCIUTO E DEL QUALE SI CONOSCONO MEGLIO TUTTI GLI EFFETTI COLLATERALIA SUL MEDIO E LOUNGO TERMINE.
DURANTE LA SUA ASSUNZIONE SARA' SEMPRE SOTTO PERIODICO CONTROLLO MEDICO SIA PER VALUTARE L'IMPATTO PIU' O MENO BENEFICO CHE AVRA' SULLA MALATTIA SIA PER CONTRASTARE IMMEDIATAMENTE EVENTUALE EFFETTI COLLATERALI.
TI HANNO PRESCRITTO FOLINA OPPURE ACIDO FOLICO DA PRENDERE IL GIORNO DOPO IL MTX? TE LO CHIEDO PERCHE' QUALCHE VOLTA E' CAPITATO CHE QUALCHE MEDICO SI SIA "DIMENTICATO" DI PRESCRIVERLO AL PAZIENTE CHE NE E' VENUTO A CONOSCENZA SOLO PARLANDONE QUA' IN FORUM, E' IMPORTANTE ASSUMERLO PERCHE' è UN ANTAGONISTA DEL MTX E NE RIDUCE GLI EFFETTI COLLATERALI
COME TI HANNO GIA' DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, LA RISPOSTA AD UNA TERAPIA E' SEMPRE MOLTO PERSONALE, APPENA IL METHOTREXATE COMINCERA' A FARTI EFFETTO, POTRAI ANCHE COMINCIARE A SCALARE IL CORTISONE, SECONDO LA "SCALETTA" CHE TI DARA' IL TUO MEDICO, VEDRAI CHE PIANO PIANO ANCHE TU COMICNERAI A STARE MEGLIO
FRANCESCA CARA, DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCITTA IN ALTO AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE.
BUONA PERMANENZA IN FORUM

Ciao a tutti amici
sono stata via per un pò ma eccomi di nuovo qui a condividere la mia esperienza. Da ben 16 mesi combatto il mio nemico Still... la cura con methotrexate da 20 mg procede molto bene, sono in fase di riduzione di cortisone a 1/4 di compressa da 25 mg=) spero tanto che tutto proceda sempre meglio. Adesso mi sento molto meglio.. sono molto serena!!
Durante il periodo estivo ho avuto un piccolo incremento del versamento pericardico che mi ha procurato la pericardite..ma adesso tutto è rientrato nella norma x fortuna . Ieri ho avuto il controllo dal reumatologo ed è andato tutto abbastanza bene. Emocromo , ferritina, ves, pcr, ast, alt tutto nella norma. Continuo una volta a settimana methotrexate da 20 mg, acido folico, dibase . Per un mese a giorni alterni deltacortene 1/4, colchicina x pericardite,gastroprotettore. Apparte tutto adesso sto veramente bene ..spero che tutto proceda sempre meglio. Se Dio vuole e sarà il mio momento sospenderò il farmaco e potrò mettere al mondo un bambino!!!

Vi abbraccio tutti e vi faccio tanti auguri di buona guarigione=)=)=)

Ciao Giancarlo ,
mi farebbe piacere condividere con te e con qualcun'altro alcune informazioni riguardo la malattia di still. Tu come stai? che terapia fai??