Ciao a tutti
Inviato: 01/08/2013, 20:42
Ciao a tutti,
mi presento
sono Elisa ho 24 anni e mi hanno diagnosticato il Lupus erimatoso sistemico nel 2007, all'età di 18 anni.
Sono passati esattamente 6 anni da questa "scoperta" e solo adesso sono riuscita a trovare il coraggio di parlarne con chi sta vivendo quello che vivo io!
E' iniziato con la tipica mascherina a forma di farfalla sul viso, naturalmente all'inizio nessuno capiva cosa potesse essere, io ero convinta fosse un'allergia alle fragole figuriamoci
Dopo un paio di analisi e tre biopsie sono riusciti ad arrivare alla diagnosi di Lupus. Non avevo la minima idea di cosa potesse essere, mi sono informata, ho letto su Internet, chiesto ad ogni sorta di dottore e alla fine ho capito che sarebbe stato il mio fedele "compagno di vita". Ho iniziato la cura con due Plaquenil da 200mg, e Deltacortene da 25mg, mettendoci anche Cardioaspirina, vitamina B6 e B12 e Folina (data l'emoglobina a 7.8 ).
Da lì in poi naturalmente ci sono stati alti e bassi, un paio d'anni in cui sembrava essere sparito tutto, tanto che il mio dottore decise di togliermi il cortisone per vedere la reazione che potevo avere...L'anno scorso dopo un periodo parecchio stressante ecco che "riciccia" fuori tutto con annessi e connessi!
Ora fortunatamente sotto cortisone sto riuscendo a mantenere tutto sotto controllo
Il particolare di questi ultimi anni non è stata tanto la malattia in sè, quanto la mia reazione. Appena saputa la diagnosi ho iniziato a lavorare come una matta, 2\3\4 lavori insieme, pochissime ore di sonno, non mi sono fermata un attimo in questi anni! Tanto da venir soprannominata Wonder Woman!! Non volevo buttarmi giù, volevo essere io a comandare questa vita senza medicine o dolori o febbriciattole che tenessero!
Come ho scritto all'inizio solo oggi riesco a mettere nero su bianco tutto questo, l'ho sempre tenuto nascosto con la figura che mi sono "creata": la ragazza sempre impeccabile, truccata, perfetta. Naturalmente questo personaggio mi ha portato a "fingere" nelle relazioni, soprattutto con gli uomini, arrivando a non rimanere mai troppo con qualcuno per non far vedere che dietro quella maschera c'era Elisa, con le sue macchie sul viso, con le sue 7\8 pastiglie al giorno da prendere, etc etc.
Arrivata a 24 anni mi rendo conto che continuare a far finta che non ci sia il mio Lupetto sta diventando inutile e una presa in giro per me stessa, sto provando a parlarne iniziando dagli amici, ma c'è sempre quel bisogno di essere capita a fondo,da chi sà...
So che è una presentazione abbastanza lunga ma dopo 6 anni mi sono anche tenuta troppo
E' bello poter condividere questa cosa qui
Buona serata a tutti!
mi presento
sono Elisa ho 24 anni e mi hanno diagnosticato il Lupus erimatoso sistemico nel 2007, all'età di 18 anni.Sono passati esattamente 6 anni da questa "scoperta" e solo adesso sono riuscita a trovare il coraggio di parlarne con chi sta vivendo quello che vivo io!
E' iniziato con la tipica mascherina a forma di farfalla sul viso, naturalmente all'inizio nessuno capiva cosa potesse essere, io ero convinta fosse un'allergia alle fragole figuriamoci
Dopo un paio di analisi e tre biopsie sono riusciti ad arrivare alla diagnosi di Lupus. Non avevo la minima idea di cosa potesse essere, mi sono informata, ho letto su Internet, chiesto ad ogni sorta di dottore e alla fine ho capito che sarebbe stato il mio fedele "compagno di vita". Ho iniziato la cura con due Plaquenil da 200mg, e Deltacortene da 25mg, mettendoci anche Cardioaspirina, vitamina B6 e B12 e Folina (data l'emoglobina a 7.8
).Da lì in poi naturalmente ci sono stati alti e bassi, un paio d'anni in cui sembrava essere sparito tutto, tanto che il mio dottore decise di togliermi il cortisone per vedere la reazione che potevo avere...L'anno scorso dopo un periodo parecchio stressante ecco che "riciccia" fuori tutto con annessi e connessi!
Ora fortunatamente sotto cortisone sto riuscendo a mantenere tutto sotto controllo
Il particolare di questi ultimi anni non è stata tanto la malattia in sè, quanto la mia reazione. Appena saputa la diagnosi ho iniziato a lavorare come una matta, 2\3\4 lavori insieme, pochissime ore di sonno, non mi sono fermata un attimo in questi anni! Tanto da venir soprannominata Wonder Woman!! Non volevo buttarmi giù, volevo essere io a comandare questa vita senza medicine o dolori o febbriciattole che tenessero!
Come ho scritto all'inizio solo oggi riesco a mettere nero su bianco tutto questo, l'ho sempre tenuto nascosto con la figura che mi sono "creata": la ragazza sempre impeccabile, truccata, perfetta. Naturalmente questo personaggio mi ha portato a "fingere" nelle relazioni, soprattutto con gli uomini, arrivando a non rimanere mai troppo con qualcuno per non far vedere che dietro quella maschera c'era Elisa, con le sue macchie sul viso, con le sue 7\8 pastiglie al giorno da prendere, etc etc.
Arrivata a 24 anni mi rendo conto che continuare a far finta che non ci sia il mio Lupetto sta diventando inutile e una presa in giro per me stessa, sto provando a parlarne iniziando dagli amici, ma c'è sempre quel bisogno di essere capita a fondo,da chi sà...
So che è una presentazione abbastanza lunga ma dopo 6 anni mi sono anche tenuta troppo
E' bello poter condividere questa cosa qui
Buona serata a tutti!
CHE SEGUE SEMPRE L'INIZIALE FASE DELLO SGOMENTO PRIMA E DELLA RABBIA DOPO, RABBIA CHE TU HAI SFOGATO FACENDO MILLE COSE MALGRADO LA FATICA MAGGIORE DATA DALLA MALATTIA.
E SE AVRAI ANCORA BISOGNO DI SFOGARTI, QUA' TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI PRESTERA' LA SPALLA 
