FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon giorno amici... grazie per avermi accolta in questo forum: eccovi la mia storia e spero davvero che qualcuno riesca a darmi qualche consiglio utile per risolvere (io vorrei definitivamente ma mi accontento di alleviare i miei dolori) il mio problema che mi perseguita da 6 anni e non mi permette di fare nulla....
Mi sono accorta di questo fastidio andando in piscina, nel 2007 per curare la mia cifosi: l'istruttore mi ha "buttato" in acqua senza nessun tipo di riscaldamento sapendo che non ero in grado di nuotare ne stare a galla.
Dopo circa 15/20 gg ho cominciato ad accusare dolori nella zona alta mammaria sinistra, all'altezza dello attaccatura, o quasi, con lo sterno: preciso che io sentivo dolore, in maniera più acuta, solo in un tratto.
Dietro consiglio dell'istruttore ho smesso di fare attività fisica ed ho fatto riposo: nei mesi a seguire non ebbi molti fastidi, una mattina, invece, dopo aver dormito sul lato sinistro quasi tutta la notte, mi sono alzata dal letto e sono riuscita a fare solo un passo quando all'improvviso ho avvertito una fitta lancinante:non riuscivo a respirare, a stare seduta ne a letto: ho iniziato a sudare moltissimo, avevo alcuni fastidi alla mano sinistra e al braccio sinistro.
Sono stata 6 ore coricata, in posizione supina senza potermi muovere o cambiare posizione...solo una puntura di Voltaren e muscoril mi ha fatto alzare piano piano dal letto dopo 3 ore attenuandomi il dolore ma non facendolo passare del tutto.
La sensazione che ebbi e che continuo ad avere ad oggi è come di una scossa improvvisa nella parte dolorante, una scossa che arriva senza nessuna situazione particolare.
E' un dolore bruciante come trafitture nella parte specifica, come se si tirasse un elastico all'improvviso
Ovviamente quando mi viene il dolore, non potendo respirare entro nel panico più totale e il cuore comincia a battermi forte.
Ho fatto di tutto e di più: esami del sangue ( dove l'unico valore alto è la Ves), rx torace, sono stata da un reumatologo (che mi ha ipotizzato fibromialgia e mi ha prescritto delle compresse ma nulla).
Sono stata ricoverata ma nulla... ho fatto una risonanza ed è stato evidenziato nella zona cervicale una modesta protusione discale con lieve deformazione dello spazio subaracnoideo anteriore a livello C6 - C7 e nella colonna toracica un protusione discale con modesta deformazione dello spazio subaracnoideo a livello d 11- d 12.
Adesso il dolore da febbraio, dopo un'influenza ed una attacco di cervicale, è quasi costante: per un pò di tempo, dopo aver fatto terapia farmacologica il dolore sembrava essere sotto controllo ma da febbraio è aumentato e sembra non rispondere benissimo ai farmaci.
Le punture alleviano il dolore ma non lo fanno passare....
Ho fatto agopuntura ma nulla anzi ha peggiorato la situazione e in ultimo ho fatto delle infiltrazioni locali in ospedale con kevindol / lidocaina e Bentalan (i dottori inizialmente ipotizzavano costocondrite ed ora fibromialgia anche se non ho dolori diffusi ).
I dottori brancolano nel buio; una mia amica mi ha consigliato di andare dal Dottor Milici: qualcuno di voi ha avuto modo di conoscere questo dottore? di fare terapia con lui?
Ragazzi/e sono davvero stanca e provata fisicamente e psicologiacamente...
Possibile che sia un qualcosa di cosi difficile e strano che non si capisce esattamente cosa sia, come curarlo e dunque trovare una soluzione che mi aiuti a far passare definitivamente il dolore?
Grazie per lo sfogo!
Grazie perchè sono molto demorlizzata e piango in continuazione, ho paura ad uscire...mi sento persa, sto vivendo un incubo!

Ciao Candy e benvenuta.NN saprei come aiutarti e nn conosco il medico di cui parli.
Certo che una fibromialgia potrebbe essere ma sinceramente ne dubito...a volte ho come la sensazione che ipotizzino una fibromailgia quando nn sanno che dirti....xò nn abbatterti xche' ne verrai fuori Io dopo 3 anni ho avuto iuna daignosi e ho tribolato in tutte le maniere.
Il tuo stato d'animo e comprensibilissimo....xò nn abbatterti vedrai che prima o poi ne verrai fuori
PS:hai fatto forse anche una visita neurochirurgica?

Cia Candy e benvenuta.
Condivido il pensiero di Giulia. Quando brancolano nel buio e qualcosa devono dirti, si punta sulla fibromialgia. Avrebbero potuto prescriverti il Lyrica. Questo è un farmaco specifico per la fibromialgia. Io ho una connettivite e l'ultimo reumattologo (ho perso il conto di quanti mi hanno visitata) mi ha prescritto il Lyrica che non mi fa una cippa perché almeno quella è l'unica cosa che non ho.
Non conosco il medico di cui parli. Il più grande in assoluto per me rimane il Prof. Valentini che lavora al II° policlinico di Napoli. Ha visitato mio figlio e nel giro di 10 giorni ha avuto una diagnosi (artrite reattiva) con relativa terapia e sta bene. Continuerà la terapia per un anno per (si spera) debellare. Purtroppo difficilmente lo trovo in ambulatorio all'ospedale, ecco perché giro come una trottola. E' stato lui, che anche a me ha formulato la diagnosi ancor prima di ricoverarmi. Conto di ritornarci a ottobre. Magari ci vado una volta all'anno e poi mi faccio seguire dal suo staff.
In bocca al lupo.

Ciao Giulia e ciao Tiffany grazie x aver risposto...ho preso e sto prendendo anche io la lyrica ma al dosaggio che mi è stato prescritto (75 mg) non sta dando molto successo. Quando sono andata all' ospedale mi hanno anche dato il cymbalta, un integratore "nevralgo" e una medicina simile.al contramal e al bisogno fare la toradol (che a lungo andare rovina i reni)....mi hanno anche fatto la visita per stabilire se fosse fibromialgia e nonostante non avessi punti in corrispondenza di questa malattia continuano a dirmi.che è quella. Poi altri amici medici.insistono che sia la cervicale a provocare tutto questo malessere....ma io dico.è così difficile capire cosa ho? È bruttissimo sentirsi dire che non sanno cosa.ho e che brancolano nel buio...cosa dovrei pensare visto.che ogni cura sembra fare effetto al.momento e poi tutto torna come.prima? Giulia non ho prenotato la.visita.dal.neurochirurgo perché chi mi è stato consigliato lavora privatamente ed è in ferie...kmq il dottore.Milici dice.che non serve.andare.da un neurochirurgo perché le produzioni non si operano e rischierei di sottopormi ad un intervento che non darebbe i risultati sperati.

domande: se ti ci tocchi il dolore peggiora? se ti muovi il dolore peggiora? se stai invece fermissima migliora?
quando ti si scatena all'inizio è fortissimo e poi nelle ore successive se ti riposi diminuisce un po? senti come se ti si schiantasse dentro qualcosa (tu parlavi di elastico, ma come se ti si rompesse un ossicino, accavallasse un nervo, staccasse una cartilagine dello sterno)?
xche io ho sofferto per circa un anno di forti dolori sternali dovuti all'artrite, e alla fine è venuto fuori che era una costocondrite, le cartilagini e articolazioni delle costole che vanno nello sterno erano tutte infiammate (mi erano anche venuti dei bozzetti duri) e spesso mi partiva dal nulla questo dolore fortissimo come lo descrivi tu, basta fare un movimento stupido, tipo prendere un piatto da un pensile, o girare il volante dell'auto. ci sta che la piscina te l'abbia innescato xche si lavora molto si braccia e muscoli pettorali. anche a me peggiorava con il respiro, xche la cassa toracica si allarga respirando e le articolazioni sternali si stirano.

Ciao Morgana quando sono stata all' ospedale a giugno ( terapia del dolore) le infiltrazioni che mi.hanno fatto.Kevindol / bentalan / lidocaina era proprio perché il dottore ipotizzava una costocondrite ma alla fine dopo 6 infiltrazioni non ho avuto risultati e quindi il dottore ha ipotizzato fibromialgia. In effetti molti dei sintomi corrispondono a costocondrite ma a quanto pare non è quello. Tu come.l' hai curata?

Candygirl17 ha scritto:Ciao Morgana quando sono stata all' ospedale a giugno ( terapia del dolore) le infiltrazioni che mi.hanno fatto.Kevindol / bentalan / lidocaina era proprio perché il dottore ipotizzava una costocondrite ma alla fine dopo 6 infiltrazioni non ho avuto risultati e quindi il dottore ha ipotizzato fibromialgia. In effetti molti dei sintomi corrispondono a costocondrite ma a quanto pare non è quello. Tu come.l' hai curata?

in quel momento ho iniziato per motivi diversi (cefalea tensiva) una cura con laroxyl, e devo dire che ne ho trovato giovamento.
come forse saprai gli antidepressivi sono dati per svariati motivi, cefalea, fibromialgia, come miorilassanti e per innalzare in genere la soglia del dolore. non so se sia stato un caso o no. in ogni modo il dolore me lo sono portato dietro per circa un anno, anno e mezzo, e misteriosamente è sparito da solo come è venuto.
ogni tanto ricompare, cioè se faccio dei movimenti particolari, ma oramai ho imparato ad evitarli....
tipo: chiudere troppo le braccia e chiudere lo sterno (es se mi gratto la scapola dx con il braccio sx passando il braccio da davanti al collo)
prendere oggetti troppo distanti e troppo pesanti e restare fuori forza (tipo una pila di piatti allungando troppo le braccia, se devo farlo o mi avvicino io, oppure li trascino sul pianale se sono troppo distanti)
quando guido sto attenta, magari invece che incrociare le braccia come si dovrebbe fare per curvare (la guida era diventato il mio incubo xche mi scaturiva sempre quel dolore), giro il volante un po' alla volta
non portare buste della spesa pesanti....
etc etc tutto ciòche ti stressi i muscoli pettorali che poi finiscono nei tendini che si innestano nello sterno, o che ti smuovono troppo l'articolazione costale.

Ciao Candygirl, non saprei come aiutarti per cui mi limito a darti il mio benvenuto.

Ciao Luigi90 grazie dell' accoglienza e grazie a tutti voi d starmi vicino....ieri sono stata dal dottore.di cui vi parlavo sopra: mi ha detto che tutti i miei fastidi dipendono dalla.clericale.e dalla.schiena e ha iniziato a farmi la terapia. Mi ha anche detto che inizialmente potrei avere un aumento dei dolori perché smuove tutto ed io ho tutto.bloccato! Sono molto perplessa perché penso che in passato ho fatto molte terapie.e.non ho avuto gli esiti sperati...penso anke ke se fosse la cervicale o la schiena e dunque nevralgie possibile ke non ci sia nulla ke.mi aiuti a far calmare.il dolore e renderlo più sopportabile? Inoltre hanno scoperto ke ho un batteri nella gola ke.devo.curare.assolutamente perché.potrebbe.darmi.problemi.seri...ke estate! E il morale.ko

Su sù su... non gettare la spugna. Ci saranno giorni grigi e anche giorni rosa, l'importante è non perdere mai la speranza per un giorno migliore.
Un abbraccio

Benvenuta carissima,
anche io pensavo che l'estate avrebbe portato sollievo ai miei dolori ma...
mi ritrovo peggio di prima..quindi sei in buona compagnia

Per la mia pochissima esperienza...non mi sembra che il tuo sia un caso di fibromialgia
credo che abbiano ragione le reumamiche quando ti dicono che...se i medici non trovano
risposte si buttano sulla fibro

Un consiglio che posso darti è quello di non andare nel panico quando hai i dolori forti
perchè ti stressi e quindi ti irrigidisci peggiorando il dolore...
stai tranquilla respira piano e aspetta che la fase acuta passi.
In bocca al lupo!!!

Grazie ragazze x i vs consigli e x il sostegno....io provo a nn abbattersi ma sapete.benissimo che quando il dolore è forte come.scosse e continuo è davvero difficile. I farmaci.fanno effetto ma solo momentaneamente poi tutto come.prima difficile:-(. E con il caldo tutto peggiora...ma la cosa ke mi.fa innerosire e che i medici non si impegnano a capire cosa ho...come se il mio unico piacere nella vita è girare medici e ospedali. Questo loro menefreghismo mi fa male e mi deprimere!

Cerchiamo solo di darti un po' di conforto... E' una manna dal cielo il forum perché è il posto ideale dove poter sbattere la testa. C'è comprensione, nessuno ha mai pensato che scleriamo. I dolori ci sono. Punto!!!
Purtroppo è un dato di fatto, in estate si sta peggio

Allora non vedo l'ora che venga l'autunno.

Tiffany ti sembra poco il conforto? Soprattutto quando la maggior parte dei medici pensa che i tuoi dolori siano psicosomatici? Capisco che dopo 5 anni la componente psicologica ci sia...eccome ma nn possono dirmi che i dolori al petto che ho sono inventati....mi fanno sentire uno.schifo perché io continuo a piangere dai dolori e loro non fanno nulla. Grazie quindi a tutti voi per ogni singola cosa.che scrivete, consiglio che mi date per affronterà tutto questo e per il conforto...almeno so d non essere pazza!

CIAO CANDY E BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
MI SPIACE PER QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO, PURTROPPO E' FIN TROPPO COMUNE CHE VI SIA DIFFICOLTA' DA PARTE DEI MEDICI A DIAGNOSTICARE QUALCOSA CHE NON E' BEN DEFINITO.
EFFETTIVAMENTE I SINTOMI CHE DESCRIVI SEMBREREBBERO PROPRIO QUELLI TIPICI DI UNA COSTROCONDRITE, CHE PUO' ESSERE ANCHE IL SEGNALE DI UNA ARTRITE, MA IN TAL CASO DOVRESTI AVERE ANCHE VALORI ALTERAI DI PCR E, PER LE FORME REUMATOIDI, ANCHE POSITIVA' AGLI ANTICORPI SPECIFICI.
POICHE' NON NE SO MOLTO SULL'ARGOMENTO, HO CERCATO UN PO' NEL WEB ED HO TROVATO QUESTA PAGINETTA:
http://malattiaclinica.com/costocondrite.html
NON SO SE POTRA' ESSERTI DI AIUTO, MAGARI L'HAI GIA' VISTA ANCHE TU
IL MIO CONSIGLIO E' ASSOLUTAMENTE IDENTICO A QUELLO CHE TI HANNO GIA' DATO LE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: NON MOLLARE, CONSULTA ANCHE ALTRI MEDICI MA TIENI DURO FINO AD ARRIVARE ALLO SCOPO DI AVERE FINALMENTE UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA CORRETTA
TI AUGURO DI CUORE CHE CIO' POSSA ACCADERE PRESTISSIMO
CARA CANDY DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TRONEGGIA NELLA NOSTRA HOME PAGE, E DI DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE BELLE

Grazie della tua risposta e del benvenuto....la pagina che tu mi hai consigliato nel post non l'avevo letta nello specifico ma quando il dottore dell'ospedale mi disse che poteva essere costocondrite mi sono documentata in internet ed ho trovato pressappoco quello che è scritto nel link che mi hai inviato.
Purtroppo dopo 6 sedute di infiltrazioni con Kevindol, lidocaina e bentalan anche il medico della terapia del dolore ha detto che con molta probabilità non può essere costocondrite ma lui propende per fibromialgia.
Il dolore che accuso è una scarica elettrica nella parte indicata; quando non c'è faccio qualsiasi cosa ma poi all'improvviso arriva una scossa e sono ko.
Ho provato agopuntura e adesso anche una terapia con laser molto più evoluto dei soliti ma ancora nulla...il dottore che mi sta curando con il laser dice che essendo ormai un dolore cronico (tra alti e bassi lo sopporto da 5 anni) ci vuole del tempo e che secondo lui questi dolori che accuso nella parte anteriore sono dovuti alla mia protusione cervicale a livello C6 -C7.
E quindi ho anche una neuropatia! Ormai sono stanca e amareggiata di non trovare una soluzione, non pretendo di trovare un dottore che con la bacchetta magica mi risolva il problema completamentet ma almeno avere un po' di tregua.
Scusa lo sfogo ma sono ko

Ps: ho letto il regolamento!

Ciao a tutte, è da un po che non scrivo sul forum ma come potrete immaginare sono stata in giro tra medici vari per cercare di capire qualcosa in più su questi dolori.....l'ultimo dottore che ho contattato mi ha fatto fare delle analisi del sangue per capire se questi dolori che ho fossero causati non solo da una protusione ma anche da altro. Morale? Si è scoperto che ho il virus di Epstein Barr.....non è una cosa recente ma si è riattivato con tutta la potenza che poteva.....sto prendo delle medicine omeopatiche prescritte da questo dottore (non vuole prescrivermi medicine normali perché ne sto già prendendo molte e nn vuole appesantirmi) ma i risultati non sa se ci saranno! I dolori dovrò tenermeli almeno per un pò perché non passeranno (sempre che accada) subito....insomma ancora soffrire, soffrire, soffrire! Ma possibile che un virus crei questi dolori fortissimisopra il petto?