FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao sono agnellino,

volevo presentarmi....vivo in Toscana sono sposata con Andrea da 24 anni, ho due figlie Giulia e elisa ripettivamente di 22 e 21 anni, compio 47 anni il 29 di Agosto.

Sono sempre stata sana come un pesce fino al 2000 anno in cui mi fu diagnosticato dopo lunga e penosa malattia un'iperplasia della midollare surrenalica con conseguente ipertensione secondaria, quello fu l'inizio di un periodo molto difficile.....tutte le malattie che in genere prendono i bimbi in eta' scolare io le ho beccate: varicella, scarlattina, rosolia...ecc ecc, dimenticavo verso i miei vent'anni avevo contratto epatite b.
Nel 2003 ho avuto una tubercolosi polmonare, no so' davvero come sia potuto succedere ho dovuto fare per circa 1 anno dei farmaci micidiali che mi hanno devastato.....e nel frattempo sono finita in sedie a rotelle, non riuscivo piu' a camminare a muovermi dai forti dolori alle ossa...di nuovo esami su esami fino alla diagnosi di connettivite indifferenziata che non ho potuto curare fino a quest'anno perche' sia il plaquenil che il cortisone mi avrebbero riattivato la tubercolosi che nel frattempo era guarita, prendevo solo antidolorifici forti....e cosi' sono andata avanti.
Nel 2005 sono stata operata di carcinoma all'utero, nel 2012 sono stata operata di calcoli al fegato, ma l'intervento ha avuto numerose complicazione,una e' che in sala operatoria ho avuto una emorragia massiva, ho rischiato di morire e poi e poi fra un dolore e l'altro sono arrivata a gennaio di quest'anno e i dolori sono diventati insopportabili andavo avanti con la morfina allora il reumatologo ha deciso di introdurre la terapia con medrol e plaquenil oltre ai farmaci che ormai prendo da piu' di dieci anni e sono Zanedip e lasix per l'ipertensione, collirio per la sindrome sicca, calcio e vitamina b per l'osteoporosi, ho fatto numerose analisi e mi hanno diagnsticato l'artrite reumatoide con danno alle ossa e circa 15 giorni fa ho cominciato il reumaflex e la folina.
Purtroppo devo cominciare la nicizina per evitare che co gli immuno soppressori e il cortisone mi si riattivi la TBC e l'epatite b.

Questa sono io, ma sono anche serena e ringrazio Dio per ogni cosa bella che mi ha donato, la piu' importante sono le mie figlie e mio marito

ciao a tutti

agnellino.

ciao,

dimenticavo ho anche la fibromialgia.....e una sacroileite.

Ciao Agnellino,mi chiamo Elena.....benvenuta nel forum!;ho letto la tua storia....accidenti mi e' parso di leggere una sorta di" bollettino di guerra";mi dispiace tanto che sei affetta da innumerevoli patologie reumatiche....(la vita e' ingiusta)....spero di cuore che il reumaflex faccia presto miracoli.
Non conosco la nicizina,ha molti effetti collaterali?...ho letto inoltre, con immenso piacere, che il Signore ti ha donato una splendida famiglia...sono felice per te perche' i brutti momenti si possono affrontare solo con il supporto psicologico delle persone care.
Ti auguro di trascorrere insieme ai tuoi cari un buon fine settimana.a presto.ele

Ciao Agnellino e benvenuta.
Ti auguro che il Reumaflex faccia presto effetto. Ho preso la cinizina anni fa... mi fu prescritta dalla dott. del centro cefalee di Firenze perché al mal di testa era asscoiata vertigine. Io sono Tiffany, abito a Napoli e sotto la firma c'è la mia storia.
Un abbraccio

ciao, mi dispiace tantissimo leggere queste storie, quando una nuova iscritta si presenta!!!!!
leggere poi che qualcuno rischia di morire per un banalissimo intervento alla colecisti (lo so xche l'ho fatto anche io) che ti fanno 4 taglietti e il giorno dopo sei a casa!!!! mamma mia...mi vengono i brividi!!!!
l'unica cosa su cui posso dirti qualcosa è il nicozid....cioè la nicizina che stai facendo te (in pratica isoniazide che io prendevo sotto l'altro nome)
io per fortuna non ho avuto la turbercolosi come te, ma sono entrata in contatto con il batterio, che non si è sviluppato. però come sai quando si prendono gli immunosoppressori, le difese si abbassano, e se ce l'hai in corpo si rischia che si riattivi, quindi ho dovuto fare questa cura con il nicozid per 9 mesi.
devo dire che se leggi il libretto ti senti male...ma io l'ho retta bene. non ho avuto grossi problemi. solo un po' di mal di testa i primi giorni...e stanchezza gli ultimi mesi (alla fine è pur sempre un antibiotico) e purtroppo perdita di capelli. ma devo dire che tutto sommato rispetto a come me l'aspettavo è andata bene!
l'unica cosa, penso che te l'abbiano detto, controllare tantissimo il fegato con le analisi. all'inizio, i primi due mesi, anche ogni 20 gg, poi ogni 30 gg, sempre...non saltare mai un controllo.
a me sono rimaste sempre nella norma. ho avuto un picco all'inizio, cioè tipo dopo un mese erano andate quasi al limite, ma poi il corpo s'è abituato e sono inziate a riscendere.

Tiffany ha scritto:Ciao Agnellino e benvenuta.
Ti auguro che il Reumaflex faccia presto effetto. Ho preso la cinizina anni fa... mi fu prescritta dalla dott. del centro cefalee di Firenze perché al mal di testa era asscoiata vertigine. Io sono Tiffany, abito a Napoli e sotto la firma c'è la mia storia.
Un abbraccio

Ciao forse ho scritto male, il farmaco che dovrei prendere io e per evitare che mi ritorni la tubercolosi.....

morgana ha scritto:ciao, mi dispiace tantissimo leggere queste storie, quando una nuova iscritta si presenta!!!!!
leggere poi che qualcuno rischia di morire per un banalissimo intervento alla colecisti (lo so xche l'ho fatto anche io) che ti fanno 4 taglietti e il giorno dopo sei a casa!!!! mamma mia...mi vengono i brividi!!!!
l'unica cosa su cui posso dirti qualcosa è il nicozid....cioè la nicizina che stai facendo te (in pratica isoniazide che io prendevo sotto l'altro nome)
io per fortuna non ho avuto la turbercolosi come te, ma sono entrata in contatto con il batterio, che non si è sviluppato. però come sai quando si prendono gli immunosoppressori, le difese si abbassano, e se ce l'hai in corpo si rischia che si riattivi, quindi ho dovuto fare questa cura con il nicozid per 9 mesi.
devo dire che se leggi il libretto ti senti male...ma io l'ho retta bene. non ho avuto grossi problemi. solo un po' di mal di testa i primi giorni...e stanchezza gli ultimi mesi (alla fine è pur sempre un antibiotico) e purtroppo perdita di capelli. ma devo dire che tutto sommato rispetto a come me l'aspettavo è andata bene!
l'unica cosa, penso che te l'abbiano detto, controllare tantissimo il fegato con le analisi. all'inizio, i primi due mesi, anche ogni 20 gg, poi ogni 30 gg, sempre...non saltare mai un controllo.
a me sono rimaste sempre nella norma. ho avuto un picco all'inizio, cioè tipo dopo un mese erano andate quasi al limite, ma poi il corpo s'è abituato e sono inziate a riscendere.

Ciao,
si mi hanno detto di controllare le transaminasi, sono in cura con un epatologo perche' ho avuto l'epatite b....io quando ho avuto la tubercolosi prendevo quattro farmaci micidiali......menomale e' passata.....

CIAO AGNELLINO
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NIENTE .
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO QUEL MIX DI FARMACI CHE POSSA FARTI STARE BENE.
AVERE UNA FAMIGLIA COMPATTA ACCANTO E' DI GRANDE AIUTO E A TE NON MANCA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

cia!
benvenuta anche da parte mia!

Agnellino benvenuta anche da me!!...Caspita ne hai avute un sacco...quando leggo di voi cn tutti sti problemi penso che forse io cn i miei mi devo ritener fortunata nonostante i dolori e le limitazioni...Brava la fede aiuta molto

Benvenuta anche da parte mia.
Spero che le malattie in futuro ti lascino un po' in pace, perché una persona deve stare così male?

CIAO AGNELLINO E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
HO LETTO LA TUA STORIA E DAVVERO NE HAI PASSATE TANTISSIME!!! MA E' BELLO SENTIRTI COSI' POSITIVA E CORAGGIOSA
SPERO CHE IL REUMAFLEX TI FACCIA PRSTO EFFETTO, ALMENO CALMANDOSI L'ARTRITE CERTAMENTE POTRAI TORNARE A CONDURRE UNA VITA PIU' SERENA, IL DOLORE ACUTO CHE TUTTI NOI BEN CONOSCIAMO, E' CERTAMENTE IL SINTOMO PIU' DEVASTANTE E DIFFICILE DA SOPPORTARE
SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE IL FARMACO COMINCIA A FUNZIONARE, OCCORRERA' UN PO' DI TEMPO MA POI TUTTO ANDRA' A POSTO VEDRAI
AGNELLINO CARA TI DEVO INVITARE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TRONEGGIA NELLA NOSTRA HOME PAGE, E DI DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
A PRESTO RILEGGERTI CON BELLE NOTIZIE

Grazie a tutte

ciao agnellino

CIAO,



NELLA REUMFAMIGLIA ANCHE SE UN Po' IN RITARDO
HO LETTTO LA TUA STORUIA,NE HAI PASSATE TANTE,PERò SEI ANCHE UNA DONNA FORTE