FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi chiamo Marika, ho 37 anni e soffro di AR e LES.
..frequentavo questo forum un po' di tempo fa...talmente poco tempo fa che il mio user id è stato cancellato...

CIAO MARIKA,
BEN TORNATA NEL FORUM ! E QUESTA VOLTA NON ANDARE PIU' VIA!

RINFRESCACI LA MEMORIA E RI-RACCONTACI UN PO' DI TE.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

CIAO MARIKA, BENTORNATA

Ciao,

BENTORNATA

CIAO MARY BENTORNATA
MI RACCOMANDO ORA NON ANDARTENE PIU'

.... ...ho 38 anni non 37...me ne rendo conto solo adesso... .. e fra un pò ne copirò 39
bene...vi racconto la mia storia...
tutto inizia all'università...avevo perso 1 anno per il cambio di indirizzo e quindi avevo deciso di recuperarlo...ho fatto 9 esami in 1 anno e questo mi ha provocato un bell'esaurimento (ho studiato ingegneria)...mi ricordo ancora quell'estate del 1997 (mi sembro una nonna a raccontare così...), stavo studiando per l'esame e ogni mattina impiegavo circa 30 minuti per alzarmi dal letto, avevo le mani gonfie tanto da non riuscire a prendere in mano la tazzina del caffè (infatti bevevo con la cannuccia)...insomma stavo male...finalmente dopo l'ultimo esame (era il 29 luglio) vado in vacanza, al mare con 3 amiche...dopo il primo giorno di sole...eritema ( ..solo dopo parecchio venne associato al LES )... ecco, da qui inizia la mia malattia...e che nessuno dica che studiare non fa male ... diciamo che tra il 1997 e il 2001 nessuno ci capisce niente: mi hanno curato per qualsiasi cosa, con iniezioni di pennicillina, tetracicline, di tutto...solo col cortisone miglioravo un pò...ma nessuno degli "scienziati" da cui andavo è riuscito a dare una diagnosi certa...nel 2001 inizio a lavorare a Milano… le mani mi fanno sempre più male, ho il collo bloccato, non riesco a stendere completamente le braccia perché mi fanno male i gomiti … stanca di non avere ancora una diagnosi, vado su internet, prendo un ospedale a caso, una dottoressa a caso (reumatologa visto che i miei dolori sono simili a dei reumatismi) e prenoto… tempo 2 mesi ecco la diagnosi… artrite reumatoide e lupus… era il 2002. Da allora ad oggi ho cambiato varie cure: iniziato con mtx, plaquenil, deltacortene, cardioaspirina (per ACA positivi). Nel 2004 sostituito il mtx con la salazopirina per provare ad avere un bambino. Nel 2006 nasce il mio primo bambino, ma a 3 mesi dal parto ho una riaccensione della malattia terribile e il mtx non funziona più, inizio allora il bio Humira e tutto va bene. Nel 2008 sospendo humira per una nuova gravidanza. La mia bimba nasce a maggio del 2009…subito dopo il parto riprendo humira ma dopo 1 mese devo sospenderlo “di corsa” perché durante la gravidanza ho “sviluppato” un melanoma abbastanza grave (che il dermatologo a cui mi ero rivolta aveva scambiato per un angioma) e un anti TNF in questi casi non è indicato. A luglio (2009) radicalizzazione della sede dove era il melanoma (schiena) e dissezione ascellare dx perché linfonodo sentinella positivo. La cura per l’artrite adesso è mtx, 25mg di deltacortene, cardioaspirina e salazopirina. La malattia alterna periodi di remissione a periodi di accensione abbastanza violenti che tengo sotto controllo con il deltacortene. Nel 2010, in seguito ad una tac di controllo per il melanoma, mi diagnosticano la stenosi del giunto pielouretale bilaterale. Nel 2011 faccio l’operazione al primo rene (per il secondo sono ancora in lista d’attesa). Verso la fine del 2012 gli enzimi del fegato vanno fuori controllo quindi non posso prendere più il mtx. Proviamo con arava ma non basta, così d’accordo anche con l’oncologo, a gennaio 2013 inizio il bio Rituximab… e questa la mia cura attuale: rituximab ogni 6 mesi, cardioaspirina e arava. Questo in breve la mia storia…ho dimenticato altri 2 interventi nel 2012 per polipi endometriali (cui sono soggetta e lo sarò sempre visto che non posso prendere la pillola per gli ACA positivi)…tutto qui…

Mi sembra di rivivere la mia storia...uno stress enorme durante l'esame di maturità ed ecco che a Pasquetta arriva l'eritema...di cose in comune ne abbiamo tante, e per come scrivi di forza e coraggio dopo tutto quello che hai passato ne hai da vendere Di nuovo bentornata! Questo forum sta diventando una seconda ottima terapia per quanto mi riguarda!

Grazie Elisa (ti chiami così vero?)...in realtà in tutte le varie "malattie" sono stata sempre molto fortunata (anche se mia cognata dice che nel caso del melanoma ho ricevuto una vera e propria grazia).
...a volte è stata dura, ma in fondo sono riuscita ad avverare il sogno più grande della mia vita: essere mamma..

Ciao Mari e benvenuta!Caspiterina un bel pò di cosette eh..sei brava!!...io a volte mi faccio prendere dallo sconforto e ho alti e bassi soprattutto quando i dolori si fan sentire.Un abbraccio

ACCIDENTI, QUANTE NE HAI PASSATE!
HAI SCRITTO QUELLO CHE SPESSO PENSO ANCHE IO... VAI DAL MEDICO E TI INVITA A NON ESPORTI AL SOLE, A MANGIARE SANO, PRENDERE LE MEDICINE E... QUESTO NON LO PUOI FARE, QUEST'ALTRO NON LO PUOI FARE... MA AL MATTINO ALZARMI PER INZIARE LA MIA GIORNATINA DI CASALINGA TUTTO FARE, DENTRO E FUORI CASA CON I MILLE PROBLEMI CHE HO NON DICE: "EH NO, SIGNORA.. QUESTO NON LO PUO' FARE"

Tiffany ha scritto:ACCIDENTI, QUANTE NE HAI PASSATE!
HAI SCRITTO QUELLO CHE SPESSO PENSO ANCHE IO... VAI DAL MEDICO E TI INVITA A NON ESPORTI AL SOLE, A MANGIARE SANO, PRENDERE LE MEDICINE E... QUESTO NON LO PUOI FARE, QUEST'ALTRO NON LO PUOI FARE... MA AL MATTINO ALZARMI PER INZIARE LA MIA GIORNATINA DI CASALINGA TUTTO FARE, DENTRO E FUORI CASA CON I MILLE PROBLEMI CHE HO NON DICE: "EH NO, SIGNORA.. QUESTO NON LO PUO' FARE"

hai ragione...a volte dico a mio marito che avrei bisogno di una controfigura... ...

GIULIA76 ha scritto:Ciao Mari e benvenuta!Caspiterina un bel pò di cosette eh..sei brava!!...io a volte mi faccio prendere dallo sconforto e ho alti e bassi soprattutto quando i dolori si fan sentire.Un abbraccio

anche io a volte ce l'ho col mondo intero e mi chiedo perchè proprio io, perchè non posso stare bene, fare ginnastica, sport, correre, prendere il sole...perchè non posso essere normale.. penso che nella nostra situazione gli alti e bassi siano normali. l'importante è reagire, sempre! un abbraccio anche a te.

irene 72 ha scritto:CIAO MARY BENTORNATA
MI RACCOMANDO ORA NON ANDARTENE PIU'

mari1974 ha scritto:anche io a volte ce l'ho col mondo intero e mi chiedo perchè proprio io, perchè non posso stare bene, fare ginnastica, sport, correre, prendere il sole...perchè non posso essere normale.. penso che nella nostra situazione gli alti e bassi siano normali. l'importante è reagire, sempre! un abbraccio anche a te.

Mi sa che qui tutti ce lo chiediamo e spero che un giorno nessuno dovrà più farlo.

Benvenuta!

luigi90 ha scritto:

mari1974 ha scritto:anche io a volte ce l'ho col mondo intero e mi chiedo perchè proprio io, perchè non posso stare bene, fare ginnastica, sport, correre, prendere il sole...perchè non posso essere normale.. penso che nella nostra situazione gli alti e bassi siano normali. l'importante è reagire, sempre! un abbraccio anche a te.

Mi sa che qui tutti ce lo chiediamo e spero che un giorno nessuno dovrà più farlo.

Benvenuta!

Ciao Luigi e grazie per il "benvenuta"
sai già quale biologico ti faranno?

Ciao Marika, purtroppo non conosco il nome del farmaco che mi daranno.

vedrai che andrà bene...io ne ho provati 2 fino ad ora (humira e adesso rituximab) e posso dire che nel mio caso sono stati magici

ciao marika bentornata, mi spiace che il uo account sia stato cancellato
purtroppo, come hai potuto leggere da regolamento, periodicamente io e Loredana facciamo un pò di "pulizia" nel forum eliminando gli account inutilizzati da oltre un anno...ma diciamo che ci teniamo "larghe" e cancelliamo solo quelli inutilizzati da tempo ancora maggiore questo per mantenere il forum con un numero di iscritti quanto più possibile veritiero sono certa che capirai.
Sei quindi una mia "collega" di Rituximab!!!!! ahahahhhhh!!!! evviva, anche a me questo farmaco ha ridato una buona qualità di vita, con un pò di alti e bassi ma sempre molto più che accettabili
Adesso che sei tornata in forum mi raccomando, tienici aggiornati e partecipa quando puoi con le tue novità e raccontandoci di te quando ti andrà di farlo
Marika cara devo chiederti di letggere le avvertenze sulla privacy dei nostri iscritti che troverai cliccando sulla grande scritta al centro della nostra home page e di darmi quà nella tua presentazione, un cenno di avvenuta lettura ed accettazione ...perdona la burocrazia

Ciao Rosaria e grazie per il benvenuto!!!!
avvertenze sulla privacy lette
eh già siamo colleghe,...diciamo però che io sono alle prime armi (sono solo alla seconda infusione) e a parte un senso di spossatezza e rossore in viso il giorno dopo l'infusione il resto del tempo è una pacchia!!!! pensa che dopo 12 anni sono riuscita perfino a sospendere il deltacortene!!!

ciao
marika