FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao
mi presento
Mi chiamo Stefania,ho 31 anni ,sono di Vicenza e sono sposata dal 2006 con Nicola. Un testone cocciuto ma tanto buono,anche se lo nasconde anche a me a volte
Da 13 mesi e mezzo ho anche una bimba che si chiama Clara.
L'amo e l'adoro ed è la mia forza per andare avanti ogni giorno
il mio angioletto bello,dal carattere tosto come quello della madre e dalla bellezza ineguagliabile
Lavoro,o meglio lavoravo,come operatore socio sanitario ma da quando mi è stata diagnosticata l'A.R. sieronegativa (da un mese dopo il parto) mi sono state cambiate le mansioni e faccio un po' ed un po'...ma non seguo più la parte "fisica" del mio lavoro che riguarda l'alzare e pulire ecc gli ospiti in quanto ci potrebbero essere dei problemi,sia per loro se io li alzassi,che per me
Spero di trovare,in voi,conforto nei momenti di tristezza e degli scambi di opinioni e di esperienza,così da poter capire di più sull'A.R. in generale

Un a tutti quanti ed un bel alla malattia che se non la ci si manda ogni giorno,non si può gioire nè vivere come si deve



Riporto qui la mia storia che ho messo in "parliamo delle nostre patologie" perchè ho notato che lì nessuno mi risponde e credo di aver fatto qualche errorino come è il mio solito

Ciao
mi chiamo Stefania e vengo da Vicenza
Piacere a tutti
Soffro di dolori diffusi su tutto il corpo da non so,credo dall'adolescenza. Con picchi spesso durante l'inverno ai gomiti,che erano il mio punto debole. Questi episodi avvenivano non raramente tanto che,all'arrivo del bel tempo (da aprile più o meno),una volta tornata a casa dal lavoro nel turno di mattina,mi sdraiavo sul terrazzo e cercavo di "riscaldarmi le ossa" (così dicevo alle mie amiche )
Ho avuto degli episodi di cortisolemia alta nel 2008,curata con andactone (mi pare il nome del farmaco) per sei mesi
frequenti eritemi solari
allergia al nichel
allergia alle muffe
tiroidite di Hashimoto che,però,non ha mai dato problemi e la tiroide,a parte qualche piccola deformazione,funziona bene
Gravidanza iniziata nell'ottobre del 2011 e parto nel Luglio del 2012 Una gioia immensa,la mia piccolina è stata fenomenale e non mi ha mai fatto disperare in niente,per fortuna
Per fortuna perchè,ad un mese dal parto,mi sono iniziati dei dolori chemi bloccavano le articolazioni. Dapprima le caviglie,dopo anche solo due minuti di riposo non potevo più muoverle,indolenzite e doloranti...incredibile la descrizione del dolore. Poi,dalle caviglie,il dolore si è impadronito anche delle ginocchia,a seguire le anche,le spalle,i gomiti,i polsi,le mani ed il collo.
Dopo mesi di analisi e controlli,dagli esami del sangue non risulta NIENTE ed io non sapevo più dove andare a parare fino a che,fortunatamente,una mia amica mi ha segnalato un bravissimo dottore dell'ospedale di VR dove anche lei è in cura (per L.E.S.)
Prima visita mi ascolta e mi fa fare delle analisi
torno,tutto ok,niente di positivo ma i dolori,ahimè,non si decidono a scomparire
seconda visita ecografia alle mani ed ai polsi dove il dolore era più forte e quasi insopportabile,tanto da farmi svegliare di notte ed urlare dal male
dall'ecografia risultano delle infiammazioni articolari quindi mi prescrive una cura con plaquenil,celebrex a bisogno e deltacortene (più esenzione con scadenza ad Ottobre per A.R.) ma niente,pare risollevarsi un pochino il dolore ma rimane sempre a,quasi,lo stesso livello una volta che sospendo il cortisone che devo prendere a cicli.
Rifaccio la visita,riferisco,mi cambia la cura a seguito di ancora ecografie che ripresentano le solite infiamamzioni allora inserisce,al posto del plaquenil,methotrexate più celebrex sempre a bisogno e deltacortene e folina. Pare meglio,decisamente meglio dopo 4 settimane di cura ma,ahimè,neutropenia abbastanza importante quindi torno,riferisco. Abbassa di un po' il methotrexate,leva il cortisone perchè da troppo tempo che lo prendo e mi fa fare una prova,di un mesetto,per vedere soprattutto se la neutropenia c'è ancora o meno lasciando sempre a bisogno il celebrex. Intanto mi da l'esenzione permanente per l'A.R.,per me sieronegativa però.
La prossima visita ce l'ho a settembre dove deciderà se optare per i biologici o meno. Intantoi neutrofili stan bene...in conpenso le mie mani piangono,sono indolenzite in modo pauroso,mi fanno malissimo ed ho il terrore di andare a dormire perchè non so in che stato mi sveglierò la mattina seguente o le due ore senguenti. Il tutto è condito con delle pretuberanze uscitemi sull'indice ed il medio,tra le falangi (dove si piegano le dita per capirci) dolenti al tatto ed arrossate mentre il medio,anche,si è leggermente deformato i polsi chiedono pietà mentre il dolore alle anche è abbastanza sopportabile per il momento così come le altre articolazioni che,a parte qualche episodio sporadico,paiono serene

Ho pensato di fare la domanda per l'invalidità civile,dato che lavoro come operatore socio sanitario ed ho dovuto cambiare le mansioni (anche se non il livello per il momemtno) perchè non potrei fidarmi di alzare nessun tipo di peso così importante come lo sono gli anziani...
Insomma...volevo presentarmi ed avere anche qualche parere da tutti voi,cosa pensate,che fareste,come vi comportereste anche per quanto riguarda la domanda di invalidità civile ecc ecc

Grazie mille
Stefania

Ciao Stefy,
benvenuta e complimenti per la bella famigliola!

Mi racconti come hai scoperto la tua malattia cioè che tipo di sintomi avevi?

Benvenuta!

Ciao Stefydy,mi chiamo Elena, benvenuta...ho appena letto che siamo colleghe in quanto anch'io sono un oss....per meglio dire ero un oss perche' a causa della mia malattia reumatica (diagnosticata da circa tre mesi)sono stata costretta a lasciare il lavoro.
Mi hanno diagnosticato una spondilo entesi artrite assiale sieroneg...,attualmente sono in cura con il methotrexato ma senza alcun esito positivo;il reum mi ha fatto fare i test di screening per iniziare con un farmaco biologico...speriamo bene perche' la situazione si fa drammatica.
Volevo chiederti se sei assunta a tempo indeterminato e soprattutto come hai fatto a farti spostare dal reparto per svolgere altre mansioni meno "fisiche"?...Ti sarei molto grata se rispondessi alla mia domanda .....Grazie mille anticipatamente. buona serata.ele

...benvenuta Stefania...
raccontaci un pò la tua storia se ti và......complimenti per la tua famiglia...il loro supporto ed amore sarà fondamentale


La mia storia la trovi su Mi presento Laura74

baci

La mia storia la potete trovare nella sezione "parliamo delle nostre patologie"

Ciao collega :* Io sono assunta a tempo indeterminato e sono riuscita ad avere un cambio di mansione ( ma non di livello) presentando la documentazione del mio reumatologo al medico del lavoro dove il mio reumatologo chiedeva che fossi esonerata dall'alzare pesi cosi al lavoro mi hanno cambiato mansioni.
Non faccio igieni nè alzate,rifaccio alcuni letti,distribuisco colazioni e pranzo,aiuto nella sistemazioni degli armadi,distribuisco i vestiti puliti e lavo le carrozzine.

grazie per i complimenti sulla famiglia,è grazie a loro che vado avanti ed ogni giorno mi alzo...

se volete rispondere alla mia.comunicazione sulla sezione"parliamo delle nostre patologie" ve ne sarei grata

Grazie mille Stefydy per aver risposto repentinamente al mio messaggio,sei stata molto utile.A presto.ele

figurati cara,è sempre un piacere poter essere,in qualche modo,utili a qualcuno,anche se di poco.

Ah,ho modificato il mio messaggio,così che tutti possiate leggere la mia storia,che ho ricopiato dall'altra discussione
Grazie mille a chi mi darà una risposta

mille

Ciao Stefania e benvenuta!
Anche io sono un oss, lavoro in una casa famiglia, da dieci anni ormai, con tutti gli alti e bassi legati alle madame che mi accompagnano (e che puoi leggere nella mia firma).
per quel che riguarda l'invalidità ed il lavoro...bhe, io l'ho richiesta dopo un pò di tempo che avevo la diagnosi, più che per un discorso lavorativo per un discorso di "accettazione" personale.
per quel che riguarda il lavoro se fossi in te starei tranquilla, in realtà la parte fondamentale è dichiarare il tutto al medico del lavoro (e questo mi sembra di capire da quello che hai scritto che già lo hai fatto), a me ad esempio hanno riconosciuto l'esonero da lavoro notturno e movimentazione dei pesi, anche se il mio capo mi ha già detto che se dovessi chiedere una variazione di mansione non potrebbero tenermi poichè nella mia cooperativa non hanno altri posti dove potrebbero mettermi...
Un abbraccio forte forte!
Alessia

Ciao Stefania e benvenuta in questa grande reumafamiglia
Anch'io come te ho un'artrite sieronegativa da due anni oramai e come te all'inzio soffrivo di dolori lancinanti alle mani e polsi. Fortunatamente nel mio caso ho trovato dopo un paio di mesi una reumatologa che sebbene i miei esami fossero quasi tutti negativi (eccetto gli ANA) ha subito voluto che cominciassi una terapia completa con metotrexate, plaquenil, cortisone. A fatica ho accettato e superato tutte le difficoltà, forse non ho ancora completamente accettato la malattia, ma ora il mio orizzonte si è spostato alla ricerca della cicogna, quindi cerco di concentrarmi su quello epensare poco ai doloretti che mi accompagano ancora.
All'inizo assumevo anch'io il deltacortene poi ho provato e tuttora proseguo (ahimè) con il lodotra, che non è altro che deltacortene e rilascio ritardato da prendere la sera verso le 22 in modo tale da non avere al mattino le articolazioni bloccate e indolenzite per un pò. Con me ha fatto effetto (a fase alterne come tutto) però è quello che mi ha fatto stare meglio. Prova a chiedere di prendere quello per vedere se riesci ada avere più sollievo.
In bocca al lupoper tutto.
Un abbraccio
Elena

Grazie ragazze per i consigli.

io,per l'invaliditá civile volevo fare domanda perchè per il momento al lavoro è tutto un po' in altomare e vorrei essere coperta da questa "tutela" perchè eviterei grandi problemi non certi ma possibili. So che per l'artrite reumatoide è subito riconosciuta quindi volevo attivarmi anche perchè noto da un po' di settimane a sta parte che la malattia sta progredendo abbastanza velocemente sulle mani creandomi anche dei noduli tra le falangi che sono dolenti al tatto ed arrossati.

Alessia,una domanda. Ti hanno riconosciuto subito l'invalidità civile? ed in cosa consiste la visita per averla?Chi te la da e che visite ti fanno?

Elena,ti.l ringrazio del consiglio davvero molto utile soprattutto perchè il dolore alle mani è ormai il mio incubo e ti faccio i miei migliori auguri che la cicogna arrivi puntuale e con un bellissimo e dolcissimo dono per te e tuo marito

Vi mando un bacione enorme e grazie per le risposte

ciao stefania e benvenuta anche da parte mia!!!
anche io per un periodo ho preso il lodotra ed effettivamente il dolore alle mani al risveglio era migliorato di parecchio...in alternativa potresti puntare la sveglia alle 2:30 e prendere il deltacortene a quell'ora di notte...

hahaahahahahah
grazie mille del benvenuto e grandissimo consiglio

ciao Stefania, allora per l'artrite la prima volta non mi riconobbero l'invalidità...non mi chiedere il motivo, visto che non l'ho mai capito, comunque presentata nuovamente la domanda dopo sei mesi mi riconobbero il 50%.
Per presentare la richiesta occorre che il tuo medico di base trasmetta un certificato telematico per la richiesta di invalidità civile, te ne darà una copia che dovrai portare al caf o al patronato.
A questo punto ti verrà dato un appuntamento con la commissione per l'invalidità.
il giorno dell'appuntamento devi portare certificati attenstanti le patologie che hai e il grado di compromissione.
Parte fondamentale: tutti questi certificati devono essere di strutture pubbliche (asl o ospedali), non sono validi quelli di medici privati.
La visita dipende molto dalla commissione, in genere si limitano a leggere le carte, fare qualche domanda e poi arrivederci e grazie...
Considera che comunque, almeno qui a roma, tra quando presenti la domanda e quando si chiude la pratica ed hai il foglio di invalidità a casa passa circa un anno...una pratica veloce veloce insomma
se ti serve qualsiasi altra informazione chiedi pure!!!
Un abbraccio!
Alessia

Dai!?Davvero?
Non ti hanno riconosciuto l'invalidità? Ma nella risposta della loro valutazione quale era il problema?

Scusa se ti faccio tante domande ma per me le cose nuove sono sempre una fonte incredibile di ansia
Mille bacioni e mille grazie delle tue risposte

In realtà non mi diedero spiegazioni, anche perchè il verbale di invalidità ti arriva a casa ed a quel punto non c'è nessuno a cui puoi chiedere spiegazioni...
da allora dopo tre richieste di visita per aggravamento sono arrivata al 70% di invalidità e riconoscimento di 104 comma 1 (handicap non grave), l'ultima volta (quando mi hanno dato questa percentuale) ho fatto ricorso...il 18 settembre saprò finalmente come è andata a finire
tranquilla comunque, fai tutte le domande che vuoi, e non ti far prendere dall'ansia...ti assicuro che il discorso "invalidità" è quasi esclusivamente un discorso burocratico, per come vanno le cose poi in questo periodo meno possono dare e meno danno, te lo assicuro!!
Per quel che riguarda il cortisone anche io in passato ho usato il lodotra, e devo dire che mi trovavo benissimissimo, soprattutto mi dava meno ritenzione ed avevo meno rigidità la mattina, purtroppo l'ho dovuto cambiare con il deltacortene perchè quando devo fare le flebo in ospedale per madama sm usano proprio il deltacortene, poi devo continuare a scalarlo a casa...con il lodotra non si poteva fare...
Se hai problemi di rigidità la mattina prova a parlarne con il tuo reum!
Un abbraccio forte forte
Alessia

Ciao Stefania e benvenuta anche da me

Ciao Tiffany e grazie del benvenuto

Oggi fatto visita dall'otorinolaringoiatra perchè ho il naso,la mucosa per di più,che si secca,si taglia e mi fa un male impressionante. Spesso le narici,dall'interno verso l'esterno,si tagliano,provocando delle ragadi piuttosto dolorose che faticano a cicatrizzarsi,provocando non poco disagio,dato che appena sfioro il naso per anche solo soffiarlo,si rompono e sanguinano.

L'otorino mi ha detto che ho la mucosa nasale molto secca,mi ha dato un olio da mettere ed una crema con antibiotico da applicare qualora la mucosa si rompesse ed uscissero le ragadi. Gli ho chiesto se potrebbe essere associato all'artrite reumatoide ma lui mi ha detto di no...chiederò al reumatologo se è vero o meno. Ma qualcuno di voi ha i miei stessi sintomi?