FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, mi presento ....
Mi chiamo Francesca ho 32 anni, ho scoperto a marzo del 2012 di avere l'artrite reumatoide...i miei fastidi iniziano ad un polso a luglio del 2011 fino ad farmi arrivare il dolore anche al secondo polso..a novembre 2011 sono stata sottoposta ad un intervento all'utero per mioma...quindi i dolori ai polsi passano in secondo piano...dicembre 2011...iniziano i dolori alle caviglie !!!gennaio 2012 ginocchio destro piedi....poi inizio a fare prelievi...all' inizio pensano che sia un problema neurologico...poi grazie una mia conoscente amica " Medico" che devo Ringraziarla per nn avermi fatto fare il calvario delle cure che nn erano di mia necessita' ,mi ha consigliato di fare le analisi per gli anticorpi.....inizio a gennaio arrivo a marzo per sapere.....poi da li il solito giro per capire il medico e la cura giusta!!!mando gli esami e le diagnosi in spagna....ma niente da fare...solo Reumaflex cortisone antinfiamatori e se sei fortunata ad averlo biologico.....mi sono iscritta spulciando nel forum..il mio scopo è essere aiutata...sto combattendo sola a continuare a vivere con serenita....che dire troppa ignoranza sulla materia delle nistre malattie...sembra che è un gioco,,ma in realta è una catastrofe...ti fa sentire malata..è purtroppo diversa!!!ho una bimba di quasi 5 anni...ho sofferto cm un cane per crescerla con i miei dolori...oggi lei nn vuole sapere che prendo medicine quindi io li prendo di nascosto......ho giornate che voglio morire ....il mio lavoro oggi mi diventa pesante...ma io sto lottando.....spero riuscire a trovare il conforto e la forza per dare una svolta per codurre tutto con serenitàààà...

Ciao Fradenise, vedo che un po' come tutti non ti sei fatta mancare niente! Comunque benvenuta!

Anche io sono prossimo a iniziare una terapia con i biologici. Speriamo sia la volta buona.

guarda parlando con alcuni amici miei medici nn reum.. dicono che i biologigi sono pesanti ma salvano la vita...

Ciao cara Francesca.
TI capisco benissimo e come me,credo che tu sia capita benissimo da tutti noi. Hai dolori,bruciori articolari,rigidità alle articolazioni quasi fossi stata bloccata per settimane anche se,effettivamente,sei stata ferma per anche solo 5 minuti. Fatichi a lavorare ed ad alzarti il mattino e non vedi l'ora di poter andare a letto alla sera perchè ti senti distrutta anche se è domenica e non hai nemmeno lavorato.
Sei malata,non si può dire il contrario. Però questa malattia tu la devi sovrastare.
E' doloroso,anche dal lato emotivo,doverci convivere ma se impari a mandarla a con cattiveria ed a voler superare ogni ostacolo contro di lei,vivrai cento volte meglio delle altre persone "normali".
Imparerai a vedere la cosa sotto un aspetto diverso,imparerai a ringraziare il signore perchè l'ha data a te,questa malattia,e non a tua figlia e pregherai,alla sera,perchè rimanga sempre a te,anche peggiore di come è ora,pur che tua figlia e chi ami rimanga sano ed in salute.
Si,è vero,dovrai lavorarci su. Non sarà di certo una passeggiata,ma alla fine ogni mattina,quando ti sveglierai acciaccata e ti sembrerà che un treno ti sia passato sopra,guarderai tua figlia e come d'incanto i dolori passeranno sempre in secondo piano.
Almeno per me è andata così.
Io ti auguro tutto il bene di questa terra e spero,davvero,per te che questi problemi che hai tu riesca a superarli perchè è bruttissimo desiderare la morte per poter essere tranquillo.
Abiti lontano,quindi non potrei aiutarti,perchè io sono di Vicenza ed il mio reumatologo,che adoro e che è davvero molto bravo,è di Verona.
Se hai la possibilità di salire a farti vedere e visitare da lui,io sono disponibilissima a darti il suo numero di telefono.
Intanto ti do il mio "in bocca al lupo" e ti abbraccio forte forte

Cara Stefy...ti ringrazio infinitamente delle tue parole...sentirmi dire quello che passo e' provo è doloroso ma e la cosa piu' bella quando parli della stessa lingua...io il mio reumatologo è bravo ma nn sono contenta in tutto magari piu' in la se farò qualche altro consulto nn esiterò a prendere il tuo numero...per mia figlia che dirti ....il primo pensiero e giustificazione che ho avuto al momento della coperta della malattia .....menomale che sono io e nn la mia piccina....

Benvenuta Francesca, anch'io soffro di artrite reumatoide!!! In bocca al lupo per tutto

Ciao Francesca e benvenuta anche da parte mia.
soffro anche io di AR e in più ci aggiungo il LES e tutta una serie di acciacchi di cui farei volentieri a meno (se vuoi puoi leggere la mia storia nel libro degli ospiti)...anche io come te, e come credo la maggior parte di noi malati reumatici autoimmuni, a volte mi chiedo perchè io, perchè proprio io...la forza nell'affrontare la malattia purtroppo puoi trovarla solo in te stessa, nessuno te la può dare...il primo passo è accettare la malattia, poi vedrai che tutto verrà di conseguenza...pensare di voler morire non è la soluzione, e non è una soluzione accettabile, specialmente se hai dei bambini. devi sforzarti di stare bene per loro, anche se stai male devi fare finta di niente...lo devi soprattutto a loro, perchè sei il loro riferimento, perchè loro imparano ad amare la vita , ad affrontare la sofferenza e le difficoltà nel modo giusto da te, sei la loro guida ed hai una grande responsabilità...ti sono vicina, come tutte le persone qui in questo formu che capiscono come ti senti...
ti abbraccio forte e su con la vita!!!
mari

ciao mary gAZIE DEL CONFORTO...NN SO ANCORA CM FUNZIONA IL FORUM..MA SPERO DI TROVARE GLI AMICI CHE NN HO!!!

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA ANCHE DA ME.
STAVO SCRIVENDOTI, POI UN VIRUS SI E' INFILTRATO E CI HO IMPIEGATO DUE ORE E MEZZA PER ELIMINARLO, MA ECCOMI QUI . COME VEDI DI AMICHE NE TROVERAI TANTE, SEMPRE PRONTE PER AIUTARTI A SUPERARE I MOMENTI DI SCONFORTO E PERCHE' NO GIOIRE ANCHE PER PICCOLE VITTORIE. NOI ACCIACCATI FELICI ABBIAMO UN ESERCITO DI PAZIENZA E PERSEVERANZA PER CONTRASTARE IL NEMICO!
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Fradenise ha scritto:ciao mary gAZIE DEL CONFORTO...NN SO ANCORA CM FUNZIONA IL FORUM..MA SPERO DI TROVARE GLI AMICI CHE NN HO!!!

ciao Tiffani noto che anche tu sei notturna ...io durante il giorno lavoro quondi nn posso chattare...oltre eccezzione qualche volta...cmq vorrei capire meglio cm parlare con voi..oltre il libro degli ospiti c'e altro modo per parlare.....spero risentirti presto

Fradenise ha scritto:ciao Tiffani noto che anche tu sei notturna ...io durante il giorno lavoro quondi nn posso chattare...oltre eccezzione qualche volta...cmq vorrei capire meglio cm parlare con voi..oltre il libro degli ospiti c'e altro modo per parlare.....spero risentirti presto

BE' SI'... SONO NOTTURNA... DORMO POCO E MI SVEGLIO PRESTO, ANCHE SE NON LAVORO. LA CIURMA (DUE FIGLI GRANDI E UN MARITO) MI RECLAMA E IO CON TUTTI I MIEI PROBLEMI DI SALUTE E NON SONO SEMPRE PRESENTE. QUI C'E' SOLO QUELLA PICCOLA CHAT SCORREVOLE E SE E' PRESENTE QUALCHE AMICA PUOI CHATTARE. CI SONO ANCHE MESSAGGI PRIVATI CHE PUOI INVIARE.
A PRESTO

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA TRA NOI, SPERO CHE IL REUMAFLEX COMINCI PRESTO A FARTI SENTIRE I SUOI BENEFICI, IO CON METHOTREXATE SONO STATA DAVVERO BENE PER BEN 13 ANNI, QUANDO FUNZIONA è VERAMENTE UN GRAN FARMACO E SE STARAI BENE CON IL METHO, INUTILE PENSARE AL BIOLOGICO, SIGNIFICA CHE VAI AVANTI BENISSIMO COSI' E NE DEVI ESSERE CONTENTA

Fradenise ha scritto:ciao Tiffani noto che anche tu sei notturna ...io durante il giorno lavoro quondi nn posso chattare...oltre eccezzione qualche volta...cmq vorrei capire meglio cm parlare con voi..oltre il libro degli ospiti c'e altro modo per parlare.....spero risentirti presto

COME HO SCRITTO ANCHE IN TAG, QUESTO è UN FORUM NON UNA CHAT, QUINDI SI SCRIVE NELLE SEZIONI TEMATICHE, I MESSAGGI NON VENGONO MAI CANCELLATI E POTRAI QUINDI RICEVERE RISPOSTE ANCHE DOPO GIORNI ED INTERAGIRE CON TUTTI GLI ISCRITTI.
NELLA HOME PAGE TROVI COMUNQUE UNA PICCOLA CHAT SCORREVOLE, E' UTILIZZATA PER SALUTI AL "VOLO" ED OVVIAMENTE, COME TUTTI LE CHAT, RICEVI RISPOSTA SOLO SE C'è QUALCUNO COLLEGATO IN QUEL PRECISO MOMENTO (E PUOI VEDERLO TUT STESSA DALL'ELENCO DEI VISITATORI IN BASSO ALLA HOME PAGE) ALTRIMENTI NESSUNO POTRA' RISPONDERTI PERCHE' SCORRE E DOPO UN PO' I MESSAGGI SI PERDONO.
IL FORUM INVECE RESTA A TESTIMONIANZA DELLE STORIE DI TANTI DI NOI, ISCRITTI NEL CORSO DEGLI ANNI, TANTI REUMAMICI CHE QUA' HANNO RACCONTATO LA PROPRIA ESPERIENZA, DATO SUPPORTO, SORRISO UN PO' PER ALLEVIARE IL PESO CHE CIASCUNO DI NOI PORTA SULLE PROPRIE SPALLE SPERO VORRAI ANCHE TU FAR PARTE DI QUESTA NO0STRA GRANDE E BELLA FAMIGLIA VIRTUALE

FRANCESCA CARA, DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.

SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON TANTE BELLE NOTIZIE SULL'EFFICACIA DELLA TUA TERAPIA

grazie rosaria per la tua attenzione....spero anche un giorno die potervi conoscere...di persona....

nn c'e' nessuno?? che fine avete fatto

CIAO FRANCESCA,
SOLO ADESSO ACCENDO IL PC. COME SEMPRE, DOPO UNA VISITA SONO SEMI-DEPRESSA, IL TEMPO DI METABOLIZZARE E RIPARTO. SONO ANDATA A NANNA DOPO L'UNA E NEL POMERIGGIO MI SONO IMPOSTA DI RIPOSARE MEZZ'ORA.
A TE COME VA?
BACIO

Tiffany che fai io lavoro...dai riprenditi che ti hanno detto in quella visita?
sono le solite cose che già sappiamo!!

SONO CASALINGA E NON SOLO... HO SCRITTO NEL POST DI IRENE LE NEWS. TENUTO CONTO CHE DETESTO LE MONTAGNE RUSSE, MI COSTRINGONO A SALIRCI SPESSO E FACCIO SU E GIU' MORALMENTE.
NOTTE

hei ma che fine avete fatto...............