FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO!
Mi chiamo Elena, ho l'artrite psoriasica.
Mi è stata diagnosticata nel 2010 dopo svariate visite ed esami, dopo essere stata considerata una malata immaginaria e una giovane stressata, inspiegabile i miei dolori diffusi con analisi e radiografie perfette.
Poi nell'estate del 2010 nel chinarmi per fare una foto ho sentito il mio ginocchio destro rigido e gonfio... poi si è gonfiato tanto che non mi entravano più i pantaloni! :
A quel punto la diagnosi è stata facile, tenuto conto che ho la psoriasi.
Magicamente non ero più una malata immaginaria ma un medico mancato perché la diagnosi l'avevo già fatta anni prima da me sommando diversi indicatori: rigidità mattutina, sciistica mozza, psoriasi, analisi del sangue negative, dito a salsicciotto.
Peccato che non mi aveva creduto nessuno, mi sarei risparmiata "solo" tanta sofferenza

Non sono qui per raccontarvi tutte le mie disavventure, altrimenti l'avrei fatto prima perché è da un po' che vi seguo, ma per mandare un messaggio positivo a tutti quelli che si imbattono nelle malattie croniche.

La diagnosi è difficile, le cure lunghe , ma è possibile trovare un proprio equilibrio, il primo passo è lottare, poi accettare, infine farne un punto di forza.

Per me questa malattia è la sconfitta della gioventù ma se trovi una forza interiore capisci quanto sei speciale.

Non mi sono data per vinta, ho cercato fra tanti cialtroni un bravo medico che mi sapesse curare, disponibile e rassicurante, mi sono affidata a lui, ho creduto nelle medicine prescritte e non negli effetti indesiderati raccontati nei forum (NON SIAMO TUTTI UGUALI! GLI EFFETTI DEI FARMACI SU OGNUNO DI NOI SONO DIVERSI) e piano piano sono tornata a una vita normale.

P.S. Non è che si nasce forti, si ci diventa, quando ho letto il bugiardino del MTX (dose 20 mg ) la paura è stata grande e la disperazione di più , solo col tempo ho capito che mi ero lfasciata la testa prima di rompermela, non ho avuto alcun effetto indesiderato e analisi ok. Ovviamente ci vuole fortuna, perché non è per tutti così, ma di farmaci ce ne sono tanti, la soluzione si trova, io ho capito che bisogna aver fiducia, prima o poi la ruota gira!

Ora sono passata al biologico, il mtx è un buon farmaco ma non perfetto, i biologici li ho rinviati per diverso tempo per paura e invece sono miracolosi. A un'ora dalla prima puntura stavo già bene, forse troppo efficaci se mi sono andati giù i globuli bianchi, e va beh si sospende per un po' e risalgono....

In bocca al lupo a tutti noi.

e brava elena!!!! questo è proprio lo spirito giusto!
benvenuta anche a te in questo forum!
mari

CIAO ELENA,



NELLA REUMAFAMIGLIA

Ciao Elena! Benvenuta!!!

Ciao Elena e benvenuta anche da me
Sn contenta di leggere che qualcuno finalmente sta meglio cn la cura appropiata .E' una dura e lunga battaglia ma affrontadola cn lo spirito giusto,come fai tu, si va avanti bene...il fatto e trovare il mix giusto e chi è fortunato e ci arriva subito e chi necessita di piu' tempo e nn tutti i farmaci agiscono come devono.Io sto ancora combattendo ma nn mollo!!!
Io sn Giulia e la mia storia è sotto la firma!Un abbraccio

Ciao Elena, benvenuta e complimenti per la tenacia e spirito positivo.

Ciao Elena. Benvenuta anche da parte mia!

Abbiamo la stessa patologia, lo stesso anno di esordio e sto seguendo un iter curativo identico al tuo.

Grazie a tutti.

Io sono in cura al Gaetano Pini di Milano, un ottimo centro con bravissimi dottori.

All'ultima visita c'era una donna della mia età in sala d'attesa, sembrava spaesata, ho pensato fosse nuova, mi sarebbe piaciuto scambiare due parole ma non sapevo se era il caso. Non la pensiamo tutti allo stesso modo, magari mi avrebbe trovato invadente. Volevo solo dirle che non è sola, che le soluzioni esistono, che oggi vede nero ma passa...

All 'inizio, quando io vedevo tutto nero, mi avrebbe fatto piacere parlare con una persona positiva, invece in ospedale mi capitava sempre di vedere persone molto grandi, con uno stadio della malattia avanzata, tanto che pensavo fosse solo una malattia per pochi e vecchi e che ti rende gravemente invalida, come del restano credono in tanti, il che faceva crescere in me l'angoscia, poi ho scoperto che colpisce anche bambini e che le cure esistono, basta agire subito e crederci.

Per chiunque ha bisogno di una parola di conforto o di consiglio per quel poco di esperienza che ho ci sono anch'io.

Ciao

brava elena, condivido appieno il tuo modo di vedere le cose e la tua positività, e ti do il mio benvenuto in questo forum....

Esperienze di approcci con altri pazienti nei vari reparti reumatologici che ho girato?? parecchie, fin da quando ero ragazzina e la maggior parte si conludevano cosi'.........signore di mezza età (piu' o meno come me ora) che si lagnavano a non finire dei loro dolori e delle dita storte etc. continuando a ripetere..."non capisco, sono sempre stata benissimo, mai una malattia poi dopo la menopausa.....eppure sono sempre stata bene da giovane....." poi mi guardavano e rendendosi conto che parlavano con una 16enne (già ammalata) ........qualcuna mortificata taceva.....le piu' convinte proseguivano con loro lamenti dicendomi......."beh, ma tu sei giovane, va io che dita storte che ho!!"
barzellette.......a raccontarle non ci si crede.....

Bentornata amica68, come va?

elena78 ha scritto:CIAO!
Mi chiamo Elena, ho l'artrite psoriasica.
Mi è stata diagnosticata nel 2010 dopo svariate visite ed esami, dopo essere stata considerata una malata immaginaria e una giovane stressata, inspiegabile i miei dolori diffusi con analisi e radiografie perfette.
Poi nell'estate del 2010 nel chinarmi per fare una foto ho sentito il mio ginocchio destro rigido e gonfio... poi si è gonfiato tanto che non mi entravano più i pantaloni! :
A quel punto la diagnosi è stata facile, tenuto conto che ho la psoriasi.
Magicamente non ero più una malata immaginaria ma un medico mancato perché la diagnosi l'avevo già fatta anni prima da me sommando diversi indicatori: rigidità mattutina, sciistica mozza, psoriasi, analisi del sangue negative, dito a salsicciotto.
Peccato che non mi aveva creduto nessuno, mi sarei risparmiata "solo" tanta sofferenza

Non sono qui per raccontarvi tutte le mie disavventure, altrimenti l'avrei fatto prima perché è da un po' che vi seguo, ma per mandare un messaggio positivo a tutti quelli che si imbattono nelle malattie croniche.

La diagnosi è difficile, le cure lunghe , ma è possibile trovare un proprio equilibrio, il primo passo è lottare, poi accettare, infine farne un punto di forza.

Per me questa malattia è la sconfitta della gioventù ma se trovi una forza interiore capisci quanto sei speciale.

Non mi sono data per vinta, ho cercato fra tanti cialtroni un bravo medico che mi sapesse curare, disponibile e rassicurante, mi sono affidata a lui, ho creduto nelle medicine prescritte e non negli effetti indesiderati raccontati nei forum (NON SIAMO TUTTI UGUALI! GLI EFFETTI DEI FARMACI SU OGNUNO DI NOI SONO DIVERSI) e piano piano sono tornata a una vita normale.

P.S. Non è che si nasce forti, si ci diventa, quando ho letto il bugiardino del MTX (dose 20 mg ) la paura è stata grande e la disperazione di più , solo col tempo ho capito che mi ero lfasciata la testa prima di rompermela, non ho avuto alcun effetto indesiderato e analisi ok. Ovviamente ci vuole fortuna, perché non è per tutti così, ma di farmaci ce ne sono tanti, la soluzione si trova, io ho capito che bisogna aver fiducia, prima o poi la ruota gira!

Ora sono passata al biologico, il mtx è un buon farmaco ma non perfetto, i biologici li ho rinviati per diverso tempo per paura e invece sono miracolosi. A un'ora dalla prima puntura stavo già bene, forse troppo efficaci se mi sono andati giù i globuli bianchi, e va beh si sospende per un po' e risalgono....

In bocca al lupo a tutti noi.

Ciao Elena,

Sei grande anche io la penso come te......ho incominciato il reumaflex da un mese e spero mi faccia stare maglio...io ci credo, solo che ora sono 10 giorni che non si trova piu' nelle farmacie....speriamo un bene!!!!!

Ciao agnellino

Ciao Elena e benvenuta nel forum anche io come te soffro di artrite psoriasica e dopo aver provato tutto e di tutto ma con scarsi risultati perche' avevo paura di fare la cura con i biologici , ma grazie ad un bravissimo reumatologo il quale mi ha pregato di fare i biologici, ed grazie a lui la mia vita e cambiata. Faccio anche io humira e gia' dopo 2 punture ho visto risultati enormi ,adesso mi sento una persona normalissima ti faccio tanti auguri anche a te

CIAO ELENA E BENVENUTA

Ciao a tutti,
Oggi il dottore mi ha sospeso humira perché i neutrofili sono andati di nuovo giù giù, che sfiga peggio di Enbrel. Secondo il dottore tutti i bio mi fanno questo effetto... mi toccherà tornare al mtx... addio remissione
Sono arrabbiata con me stessa non è possibile il mio fisico non accetta farmaci tanto benefici, quando ho provato enbrel l'effetto sull 'artrite non mi sembrava vero
Ora sono senza terapia, devo far risalire il valore dei neutrofili, ormai faccio analisi del sangue ogni 10gg da quando ho mollato il mtx.
Va beh non mi abbatto, tutto sommato sto bene, alla prossima visita voglio chiedere al dottore se proviamo enbrel a 25 e non 50, io credo faccia effetto lo stesso perché mi sento molto bene, bisogna vedere se non resta tossico.
Poi voglio chiedere se incide lo stress, al lavoro ho qualche casino che sto cercando di risolvere ma mi rendo conto che incide molto sul mio umore.
Non voglio mollare perché sto proprio bene con il bio e questo mi fa rabbia
Se lo sospendevo perché non faceva effetto penso l'avrei presa meglio, ma così è come vedere una mela su un albero e non riuscire a prenderla con la punta delle dita, poi io sto valore lo leggo sul referto ma non me lo sento, io sto bene
Io provo anche a cambiare il laboratorio di analisi.
Che sfiga !

Va beh, oggi è andata così, forza e coraggio.

Hai proprio ragione. Anche io più volte ho avuto questo pensiero quando iniziai il mtx. Mi domandavo come l'avrei presa se il mtx avesse funzionato e non l'avessi tollerato. Poi, sai che fortuna, è accaduto l'esatto contrario ...che penso sia la cosa peggiore. Difatti, tu almeno sai che hai dei farmaci che funzionano. Magari in futuro riuscirai in un modo o nell'altro a prenderli, no?

Forza e coraggio.

Ciao elena.......acc che sfiga........
cmq anche io farei il tentativo di cambiare laboratorio analisi.....domanda. ma di quanto sono scesi? rispetto ai valori di riferimento intendo.......e ancora, non esisite una terapia antagonista per farli risalire che tu possa assumere in concomitanza??......immagino di no, altrimenti il reum ci avrebbe pensato......ma quando interrompi terapie dopoquanto tempo tornano nella norma?
Tieni duro, vedrai che una terapia funzionante la troverai.....un abbraccio

Io rientro in un raro effetto collaterale, l'ho letto anche nel bugiardino, neutropenia grave.
Il valore ass dei neutrofili dovrebbe essere minimo 2, il dottore dice che posso andare anche sotto ma fino a 1, perché gli altri valori sono buoni, io sono arrivata a 0.6 con un ciclo di 8 punture di enbrel, poi ho sospeso e dopo 20 gg ero risalita ma troppo lentamente a 0.9 e dopo 40gg a 2.2, poi sono riscesa a 1.4 perché a quanto pare sono sensibile di mio.
Poi ho provato humira ma il dottore mi ha detto che ogni puntura doveva essere preceduta dal'emicromoi.Ebbene al primo controllo sono andata subito a 0.4.
Ko

Per logica il risaltato era scontato, questi farmaci sono molto simili, poi secondo me Humira è anche più forte perché una dose dura 2 settimane mentre enbrel si fa ogni settimana. Poi io non penso di avere almeno per ora un' artrite molto aggressiva, il mtx non la controlla del tutto, ma il bio mi pare troppo potente, lil dottore si è stupito che a un'ora dalla puntura mi sentivo rinata. Ih teoria dovevo fare il primo ciclo insieme al mtx per attendere l'effetto di enbrel ed invece io il mtx l'ho sospeso subito perché stavo troppo bene.
Credo che se la dose di farmaco è superiore rispetto all'effettivo bisogno diventa tossico, per questo secondo me non resta che provare mezza dose di enbrel, tanto male che va il valore risale... se riesco a convincere il dottore!

Quindi ora sono a 0.4 in teoria dovrebbe ammazzarmi anche un minuscolo microbo perché non ho difese, ma non penso di essere tanto sfigata, ci sarà un limite alla sfiga no!

Cmq ora mi tocca attendere, tra 10gg vado a fare le analisi da un' altra parte.

L'importante è che non si sveglia la malattia in questi giorni perché tra uno stop e l'altro praticamente non mi curo da metà giugno.

Allora ti auguro una buona ripresa per i globuli bianchi.

Ciao Elena

benvenuta....io e te abbiamo parecchie cose in comune..la stessa malattia...come é iniziato...il centro di cura
e il cercare di essere il più positiva possibile
Io sono Laura (la mia storia é su Mi presento Laura74)

spero riusciamo a confrontarci e chissà magari ad incontrarci al Gaetano Pini

Un abbraccio
Laura

Ciao Laura, che piacere conoscerti, ma allora ci sono miei coetanei al Pini, ci vedo sempre persone molto grandi! È anche vero che io vado sempre molto presto per evitare file e andare poi in ufficio. Io al Pini mi trovo benissimo, inizialmente sono andata al Niguarda perché mi veniva più comodo, poi mi hanno consigliato di rivolgermi al dott. Marchesoni per AP e allora da novembre 2010 mi segue lui, per me è bravissimo.
Quando hai la prox visita, io è un periodo che vado spesso, tra 10gg porto le analisi.
Se riusciamo ad incrociarci prendiamo un caffè insieme.