FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BUONGIORNO A TUTTI,
E' LA PRIMA VOLTA CHE SCRIVO SU UN FORUM PERDONATEMI PER EVENTUALI MANCANZE ERRORI!!
SONO LA MAMMA DI ALICE ALLA QUALE E' STATA DIGNOSTICATA L'AIG OLIGOARTICOLARE SENZA UVEITE A META' GIUGNO. LA BIMBA HA COMPIUTO 2 ANNI HA FINE LUGLIO.
SIAMO SEGUITE ALL'OSPEDALE DI BRESCIA POICHE' ABITIAMO A BRESCIA.
L'ESORDIO E' AVVENUTO CON LA TUMEFAZIONE DEL GINOCCHIO SX PERARLTRO MAI DOLORANTE (PER FORTUNA) MI SONO ACCORTA SOLO PERCHE' UNA MATTINA MI HA DETTO MALE AL GINOCCHIO E CONTROLLANDOLA HO VISTO CHE AVEVA IL GINOCCHIO GONFIO.
HO CAPITO SUBITO DI COSA SI TRATTAVA IN QUANTO HO UNA SORELLA TRENTENNE CHE E' IN CURA AL GAETANO PINI PER ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA DALL'ETA' DI 12 ANNI.. DA DIVERSO TEMPO E' IN CURA CON UN FARMACO BIOLOGICO MI SEMBRE EMBREL E STA' BENE.
HO PRESO SUBITO APPUNTAMENTO DALLA REUMATOLOGA CHE MI HA CONFERMATO LA MIA DIAGNOSI SOSPETTA.. MI HA PRESCRITTO SUBITO CONTROLLO AGL'OCCHI CHE SONO RISULTATI NELLA NORMA ED ESAMI SPECIFICI. I PRIMI DI LUGLIO HA EFFETTUATO L'INFILTRAZIONE CHE E' ANDATA A BUON FINE E A META' LUGLIO ABBIAMO RITIRATO GLI ESAMI CHE SONO RISULTATI TUTTI NEGATIVI (ANA NEGATIVO FATTORE REUMATOIDE NEGATIVO).
GLI ESAMI CI HANNO FATTO BEN SPERARE CHE POTESSE ESSERE UN CASO ISOLATO .. AVEVO PENSATO ANCHE CHE POTEVA ESSERE UNA CONSEGUENZA DEL VACCINO MPR FATTO 2 MESI PRIMA PER IL QUALE DOPO 10 GG DALLA SOMMINISTRAZIONE AVEVA AVUTO FEBBRE MOLTO ALTA CON PRINCIPIO DI CONVULSIONI E RUSH (COSI SI SCRIVE??)
INVECE IERI LA CONFERMA DELLA CRONICITA' DELLA MALATTIA .. ANCHE L'ALTRO GINOCCHIO SI E' GONFIATO FORTUNATAMENTE E' SEMPRE INDOLORE.. MI SONO ACCORTA PERCHE' OGNI MATTINA O QUASI DOPO L'ESORDIO DELLA MALATTIA E' MIA ABITUDINE CONTROLLARLE LE ARTICOLAZIONI.
MI SON DIMENTICATA DI DIRE CHE NON STA' FACENDO NESUNNA TERAPIA DI FONDO PROPRIO PERCHE' SI TRATTAVA DI UNA SOLA ARTICOLAZIONE.. AVREMMO DOVUTO FARE IL CONTROLLO I PRIMI DI OTTOBRE MA OVVIAMENTE E' STATO ANTICIPATO ALLA META' DI SETTEMBRE .. PER INTANTO NUROFEN A GO GO.
CHE DIRE IO E MIO MARITO SIAMO UN PO' SPIAZZATI PENSAVAMO DAVVERO FOSSE STATO UN CASO ISOLATO E INVECE.. HO LA FORTUNA SFORTUNA DI AVERE MIA SORELLA CON UNA MALATTIA SIMILE E QUINDI CONOSCO IL DECORSO CHE SARA' SICURAMENTE POSITIVO .. MA IL FATTO DI SOMMINISTRARLE FARMACI GIA' DA COSì PICCOLINA MI SPAVENTA.
SCUSATE SE MI SONO DILUNGATA .. VOLEVO FARVI CONOSCERE LA MIA STORIA.. RINGRAZIO IN ATICIPO E AUGURO A TUTTI UNA BUONA GIORNATA

ciao Cristina! piacere di conoscerti!
...ma tanto dispiacere, credimi, per un'altra piccola malata di queste maledette malattie autoimmuni!
perdonatemi, ma io ormai penso che i vaccini in generale non siano incolpevoli, ...grande cosa i vaccini, certo, ma forse negli ultimi decenni hanno cambiato il modo di farli, di veicolarli, e secondo me, ripeto, il sistema immunitario in persone magari già predisposte, impazzisce.
comunque....sì, avendo già tua sorella, non ti sei in un certo modo spaventata troppo e hai agito subito! brava! così facendo stai dando alla tua piccola la possibilità di ottime cure tempestive con buone possibilità di mandare la malattia in remissione presto, ...nei bambini così piccoli spesso ciò accade.
a Brescia poi penso che siate seguiti molto bene!
ti capisco per i medicinali, ....ma con esami del sangue potrai stare tranquilla....anche se in una bimba così piccola non sarà facile il prelievo...ma sono certa che potrà crescere bene e fare la sua vita.
tua sorella si è ammalata all'età che aveva mia figlia quando ha avuto l'attacco di ar....sono contenta di sapere che a 30 anni sta bene con enbrel....è da molto che lo assume? ha avuto figli? anche noi siamo in cura al Pini dalla dott.ssa Gerloni. e lei?
tienici informata sulla piccola Alice!
un caro saluto

silvana

CIAO SILVANA,
GRAZIE PER LA RISPOSTA
PIACERE DI CONOSCERTI ANCHE PER ME
SPECIFICO UNA COSA PER MIA FIGLIA:
DAGLI ESAMI E' RISULTATA ANCHE NON ESSERE PREDISPOSTA ALLE MALATTIE AUTOIMMUNI (ANCHE PER QUESTO SPERAVAMO CHE FOSSE SOLO UN CASO ISOLATO) DA QUI LA CONFERMA CHE ANCHE SE GLI ESAMI SONO REGOLARI LA MALATTIA SI MANIFESTA.. VEDREMO COMUNQUE SE CON I PROSSIMI ESAMI SARA' CAMBIATO QUALCOSA.
PER MIA SORELLA SPECIFICO CHE LA SUA MALATTIA E' ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA POLIARTICOLARE, HA FATTO ALL'ETA' DI 20 ANNI UNA PROTESI ALL'ANCA PRESSO IL GAETANO PINI, L'OPERAZIONE E' ANDATA BENISSIMO, MI RICORDO CHE AVEVA RECUPERATO IN FRETTA E TUTTORA VA BENONE... (LE HA CAMBIATO LA VITA) ADESSO NON SO DA CHI E' SEGUITA PERCHE' E' "UN'ADULTA", MA AL TEMPO LA SEGUIVA DAPPRIMA LA GERLONI E POI IL DOTT. GATTINARA CHE HA MIA SORELLA E' RIMASTO NEL CUORE. SI CURA SOLO CON EMBREL DA QUALCHE HANNO, DOVREBBE FARLO UNA VOLTA ALLA SETTIMANA MA DICE CHE STA' TALMENTE BENE CHE ALCUNE VOLTE LO SOMMINISTRA ANCHE OGNI 10/15GG.
NON HA ANCORA FIGLI PERCHE' NON HA ANCORA DECISO DI AVERLI!!!
IO AL MOMENTE LASCIO CHE ALICE VENGA CURATA A BRESCIA PROPRIO PER NS. COMODITA' AL MOMENTO MI TROVO BENE, SIAMO AGLI ESORDI QUINDI POI VEDREMO IL DAFARSI.
UN CARO SALUTO.
A PRESTO CRISTINA

sì...anche per mia figlia è andata così....all'epoca (5 anni fa) gli esami erano tutti ok, FR negativo, ANA negativi...e tutto il resto....familiarità neppure...solo casi di lieve psoriasi in qualche parente......ma purtroppo.....come dici tu la malattia si è manifestata lo stesso...eccome!
infatti spesso è più importante l'esame obiettivo che gli esami del sangue....solo più avanti ha avuto ves e prc molto alti....
la diagnosi è: artrite idiopatica giovanile poliarticolare.
la Gerloni penso sia una luminare...Gattinara lo so...è anche molto umano, oltre che bravo.
comunque, speriamo che per la piccola Alice sia stata magari una reazione sporadica...che non si presenti più....con le giuste cure tempestive ciò può accadere!
a presto!
silvana

CIAO CRISTINA,
MI DISPIACE INFINITAMENTE PER TUA FIGLIA, CORAGGIO

Ciao, mi dispiace tanto e anche se non vi conosco vi abbraccio forte, forza, sono certa che andrà presto in remissione.
Io ho l'artrite psoriasica e spesso penso al mio nipotino di 2anni e prego che non venga anche a lui.
Non c'è pace neanche per gli angeli.

ciao cristina e benvenuta anche da me,
ecco uno dei rari casi in cui io mi sento "fortunata" perché l'artrite miè venuta che avevo già 12 anni........come tua sorella e la giovane Gloria......chissà se vuol dire qualcosa un'età così specifica.......
Invece mi dispiace molto per la tua piccola, ma volendo essere ottimisti ha avuto una diagnosi super tempestiva e le terapie di oggi sono stupende confronto ai miei tempi, quindi sono sicura che come la sua zia starà presto bene e forse se incrociamo tutto potrebbe non cronicizzarsi....
e poi ci siamo sempre noi "vecchie" a confermare che cmq ce la si può fare, anche se la vita a volte sembra un giro su una giostra da cui vorresti scendere....l'approccio positivo è la cosa più importante.....sempre!
Vi abbraccio

Ciao Cristina, anch'io ho iniziato così quando avevo 3 anni, i miei si erano accorti che mi si era gonfiato il ginocchio e zoppicavo...
Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto

CIAO CRISTINA, MI DISPIACE DAVVERO IMMENSAMENTE DARTI IL BENVENUTO PERCHE' QUANDO SI TRATTA DI BAMBINI E' SEMPRE UNA TRISTEZZA.
IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA CUCCIOLA

Buongiorno a tutti, probabilmente sono io che non so utilizzare il forum, ma succede che rispondo, dò l'invio, ma il sistema mi chiede di fare di nuovo il "Login" anche se in realta è già stato fatto, e mi cancella tutto.. ho provato a fare anche salva bozza prima di dare l'invio ma niente.. spero questa sia la volta buona!!
Ringrazio Voi tutte che mi avete risposto e per il Vs. sostegno.. rileggendo il mio post iniziale ho notato che il mio stato d'animo è apparso sereno ma in realtà appena mi hanno confermato la diagnosi ho pianto per una settimana.. questa volta non l'ho ancora fatto ma non dormo la notte... Alice nonostante il ginocchio gonfio, non si lamenta del dolore, non zoppica e fa tutto per fortuna.. ma sono preoccupata ho paura che possano arrivare momenti peggiori della malattia.. e avendo avuto esperienza con mia sorella non sò se c'e la possa fare di vedere anche mia figlia soffrire. Non dovrei sicuramente pensare al peggio ma conoscendo gli alti ed i bassi di questa malattia stò male in anticipo. Devo certamente farmi forza per dare la possibilità a mia figlia di affrontare al meglio la malattia.
Lunedì
della settimana prox ha la visita e nuovamente prelievo vi terrò aggiornate.
Un abbraccio Cristina.

Buongiorno a tutti,
aggiorno la situazione dopo visita del 16/09 e risultati dei referti.
Alla visita fortunatamente le hanno riscontrato solo il ginocchio dx gonfio trattato subito con infiltrazione (adesso siamo a due una nel ginocchio sx e l'ultima nel dx) Gli esami vanno ancora una volta bene per fortuna, a parte la Ves che risulta essere a 34 (al limite del valore di riferimento che è appunto 34) e le piastrine appena appena alte! Gli esami come la scorsa volta sono stati effettuati durante un forte raffreddore ed anche la scorsa volta i valori al limite erano le piastrine e ves.. la pcr sempre nella norma.
Alice adesso sta bene non ha più nessun segno di artrite voglio sperare che se ne stia lontana per sempre.
Prossima visita oculistica e rem. 08/10/2013.
Buona giornata.
Cristina.