FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti, mi sono appena iscritta e mi presento, o meglio, presento i miei acciacchi!!!
Ana elevati dal 2006(avevo 16 anni) non avevo sintomi perciò mi tengono sotto controllo ma senza farmaci.
2010 accuso dolori a spalle gomiti e mani specialmente al mattino ma credevo fossero dovuti al lavoro che facevo.
2012 decido di farmi visitare, la diagnosi per mia fortuna è stata immediata: connettivite indifferenziata, cura:plaquenil e prednisone sono rinata per 4 mesi, poi iniziano i problemi dermatologici, mi sono riempita di disidrosi alle mani!cosa strana dato che in quel momento non stavo lavorando e invece quando lavoravo non avevo niente(sono una parrucchiera quindi mani nell'acqua shampoo, tinta ecc) do la colpa al plaquenil ma l'immunologa dice che è impossibile,nonostante sul foglietto c'è scritto che ha la tendenza a causare dermatiti, psoriasi ecc... dopo 8 mesi terribili, il prurito non mi ha dato tregua, sospendo di testa mia il plaquenil e la disidrosi migliora ma non so se sia dovuto al fatto che è finita l'estate e in inverno la disidrosi migliora oppure alla sospensione del plaquenil. A qualcuno è successo? Ho delle mani terribili, non posso cercare lavoro e neppure una gravidanza (sono 6 mesi che rimandiamo perchè se è il plaquenil che mi causa la disidrosi, in gravidanza cosa mi daranno??mi hanno detto che il plaquenil è fondamentale)sono terribilmente confusa e mi sento sola, non so se cambiare immunologo, mi dispiace perchè dove sono seguita sono molto organizzati ma non mi hanno voluto ascoltare quando gli ho detto che secondo me la causa era il plaquenil.
Il Dott. Gorla risponde ancora alle domande? Grazie a tutti quelli che sono arrivati a leggere fino in fondo!

Ciao Birba,
benvenuta nel forum!
Se non ti senti seguita, decisamente è meglio cambiare reumatologa, insomma poteva fare un tentativo di diminuzione per escludere che non fosse proprio il plauqenil... e poi ci sono anche altre medicinali che si possono provare...
Per quanto riguarda la gravidanza, sei ancora molto giovane , io aspetterei un attimo e approfondirei la questione delle mani con un altro reumatologo, e con lo stesso la questione della gravidanza.
Meglio affrontare anche quella comunque ben sotto controllo... magari facendo anche degli esami specifici.... e se ci pensi meglio conoscere il problema e sapere come affrontarlo per essere in piena salute per accudire il pargolo quando sarà il momento!

Credo che il dott. Gorla risponda ancora alle domande ma ci vuole qualche giorno.

ciao ciao

Ilaria

Grazie Ilaria, sai cos'è, a parte la disidrosi che mi fa impazzire, i dolori vanno bene, è un mese che non prendo plaquenil e prendo solo 2,5mg di prednisone e sto bene!non voglio più prendere niente, non sono disposta a provare altri farmaci, perchè mi sembra che siano più gli effetti collaterali che i problemi causati dalla malattia....

Cara birba,
capisco lo scoforto e la rabbia, ma purtroppo se le diagnosi è confermata qualcosa sarà necessario assumere, almeno per controlloare la malattia, magari solo a periodi. Il plaquenil funziona per accumolo... quindi se i dolori non li senti più è anche perchè anche se non lo stai prendendo ora, quello che hai preso fino ad esso sta facendo ancora azione.
Inoltre queste malattie hanno alti e bassi, ed è per questo che le visite sono abbastanza regolari, perchè il bravo reumatologo cerca di dosare le medice in base alle necessità del momento.
Per questo ti consiglio una visita da un altro reumatologo, magari lui stesso ti dice che al momento puoi stare senza cura e anche pensare a una gravidanza.... perchè non è nemmeno escluso che il plaquenil preso fin'ora ti abbia portato ad un momento di remissione....
Per le mani forse potresti rivolgerti a un dermatologo, non conosco proprio la patologia però mi sembra più qualcosa di dermatologico.
Abbi pazienza e vedrai che tutto si sistemerà per il meglio!
Un abbraccio
Ilaria

CIAO


NELLA REUMFAMIGLIA.
IO HO PRESO IL PLAQUENIL PER 2 ANNI NEL 2000 E ADESSO LO STO RIPRENDENDO DA CIRCA 2 ANNI,NEL 2000 NON MI HA DATO ALCUN PROBLEMA,ADESSO HO DERMATITE DA 4 MESI,PERò IL MIO MEDICO NON PENSA SIA IL PLAQUENIL.C'è CHI RIESCE A STARE SENZA TERAPIA CON QUESTE MALATTIE,IO PERSONALMENTE MI CURO ININTERROTTAMENTE DAL 2000.IL TUO REUMA CHE DICE?PUOI STARE SOLO CON CORTISONE?
AL DOTTOR GORLA PUOI SCRIVERE TRANQUILLAMENTE NELLA SEZIONE APPOSITA,RISPONDE APPENA Può

Ciao birba90, benvenuta nel forum!

Ciao Birba ,
vorrei esserti d'aiuto ma non ho esperienza, e il plaquenil non l'ho mai preso.
Ho letto che sei in cura in un centro immunologico.
Mi sembra di ricordare che la specializzazione medica sia unica in Allergologia-Immunologia.
Nel centro dove ti seguono hai un unico medico di riferimento?
E' possibile che con cortesia e gentilezza tu possa cambiare il medico, o chiedere "un consulto" restando nel centro, visto che ti trovi bene?
Ti abbraccio!

il reparto è reumatologia-immunologia ma è un' equipe quindi non sempre trovi lo stesso medico, magari la prossima volta sarò più fortunata!ho provato ad andare privatamente ma ti scrivono gli esami sul foglio bianco poi devi andare dal medico di base a farli scrivere ma la mia non mi vuole mai mettere l'esenzione, sono stufa ma come funziona meno pesano sul SSN più guadagnano???????????
ma proprio nessuno ha avuto reazioni allergiche al plaquenil?

CIAO BIRBA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI E FINO AD ORA NON MI HA DATO ALCUN DISTURBO.
SAI VERO CHE ASSUMENDO QUESTO FARMACO SI DEVE FARE UNA VISITA OCULISTICA ALMENO UNA VOLTA L'ANNO ? E' IMPORTANTE.
FORSE POTRESTI SOTTOPORTI AD UNA VISITA REUMATOLOGICA, SEMPRE CON IL SSN, IN UN ALTRO CENTRO. SE ALLA PROSSIMA
VISITA TI CAPITERA' UN ALTRO MEDICO, SOTTOPONI ANCHE A LUI I TUOI DUBBI, ANCHE PER QUANTO RIGUARDA L'EVENTUALE
GRAVIDANZA, VEDRAI CHE CON UN PO' DI PAZIENZA ARRIVERAI AD UNA SOLUZIONE. AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' INDISPENSABILE
PER INTRAPRENDERE UNA TERAPIA MIRATA.
NON DISDEGNEREI NEPPURE IL PARERE DI UN DERMATOLOGO.
NON SCORAGGIARTI, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE, TIENICI INFORMATE.
UN ABBRACCIO.

Ciao,
Piacere di conoscerti.
Non ho mai usato quel farmaco quindi non posso aiutarti.
Posso solo dirti che ci siamo passate tutte, ci vuole solo un po' di pazienza.
Cerca prima un bravo medico che sappia curare i tuoi acciacchi, io all'inizio ne ho visti tanti prima di trovare quello giusto.
Poi solo con la sua autorizzazione affronta una gravidanza, sfortunatamente quando si incappa in una malattia non si può fare quel che si vuole quando si vuole, ma con un po' di pazienza i risultati arrivano comunque.
In bocca al lupo.

grazie a tutti! la visita dermatologica ce l'ho il 4ottobre, vediamo cosa mi dice..nel frattempo aspetto anche che siano pronti gli esami del sangue che mi hanno dato da fare..per il momento sto prendendo solo cortisone mentre smaltisco il plaquenil accumulato per vedere se è la causa della dermatite (ci vorrà ancora un mese minimo) poi se mi passa prenderò appuntamento per vedere se mi danno un altro immunosoppressore...nel frattempo devo dire che il prurito è decisamente diminuito, sono sincera se fosse il plaquenil la causa della dermatite mi dispiacerebbe perchè stavo benissimo con questa terapia..ma sono quasi sicura che lo sia, sul foglietto c'è proprio scritto che ha la tendenza a dare reazioni dermatologiche come la psoriasi(la disidrosi che ho io è una forma di psoriasi) è per questo che mi sembra strano che l' immunologa abbia escluso a priori che la causa possa essere il plaquenil, se non lo sanno loro che danno questi farmaci dalla mattina alla sera chi lo deve sapere???vi terrò informati grazie! ancora!

ALLORA TANTI INCROCI MAGICI:
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QUANDO SARANNO PRONTI GLI ESAMI?

CIAO BIRBA E BENVENUTA TRA NOI
SONO D'ACCORDO CON TE, NON E' DETTO CHE LO SIA MA POTREBBE ESSERE PROPRIO IL FARMACO, MAGARI ANCHE UNA TUA PERSONALE INTOLLERANZA AD ESSEO...CHISSA'...A ME E' SUCCESSO CON ARAVA E CON SANDIMMUN UNA COSA SIMILE, ED E' STATO FACILE ACCERTARSENE PERCHE' SOSPENDENDO IL FARMACO INCRIMINATO ED ASPETTANDO UN PO' LO SMALTIMENTO COMPLETO DA PARTE DELL'ORGANISMO, VISTO CHE SONO TUTTI FARMACI CHE SI "ACCUMULANO" POI LA DERMATITE MI E' PASSATA (IO AVEVO DERMATITE PRURIGINOSA QUASI SU TUTTO IL CORPO, IN PARTICOLARE SULLA SCHIENA)
QUINDI SONO D'ACCORDO CON TE E NON TI RESTA CHE FARE QUESTA PROVA LASCIA PASSARE ANCORA UN POCHETTO DI TEMPO E TI RENDERAI CONTO SE ERA OPPURE NO IL FARMACO A DARTI QUESTA REAZIONE
SU VUOI TENTARE UNA GRAVIDANZA POI, VISTO CHE STAI BENINO, NE DOVRESTI PARLARE CON CHI TI SEGUE ED EVENTUALMENTE TROVARE UN CENTRO OVE VI SIA UN AMBULATORIO PER LE PAZIENTI GRAVIDE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, DOVE TU POSSA ESSERE SEGUITA CONTESTUALMENTE DA GINECOLOGO E REUMATOLOGO.
CARA BIRBA, TI INVITO A LEGGERE, PER CORTESIA, LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' POSTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE ED A DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, GRAZIE

Grazie Rosaria!ho letto le avvertenze sulla privacy, quando avrò qualche dubbio andrò a dargli una rilettura!

Ciao Birba ,
Benvenuta non ti avevo ancora salutata,
ti mando tantissimi incroci magici §§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
per la visita e gli esami !!!
Ciao un abbraccio

Ciao Birba, benvenuta! Un'amica con AR ha avuto la tua stessa reazione appena assunto Plaquenil. Glielo hanno sospeso e tutto si e' risolto. Ora assume biologici ma da subito la reumatologa aveva attribuito la reazione al farmaco. Hai ragione, i bugiardini avran ben qualche utilita' nonostante il nome.. Auguri cara

Ciao MaCris, posso chiederti in quanto tempo dopo la sospensione le è passato lo sfogo?perchè mi hanno detto che rimane in circolo per circa 3 mesi...grazie!

A dire il vero non lo so, lei mi disse che si era coperta di sfoghi ovunque e che lo ha dovuto sospendere subito ma non so quanto tempo le e' durato ma credo non molto se no forse me lo avrebbe detto. Spero tu lo abbia sospeso. Ciao

guarda, l'ho sospeso da un mese e la dermatite è solo leggermente migliorata ma tieni conto che è un anno che prendo plaquenil e 9 mesi che ho la dermatite alle mani, sono stufa, possibile che nessun medico mi sappia dire se è il farmaco o no?!

PAZIENTA ANCORA UN POCHINO, FORSE NON LO HAI SMALTITO DEL TUTTO, RICORDA SEMPRE CHE E' UN FARMACO CHE SI ACCUMULA
MA IL MEDICO NON TI HA PRESCRITTO NULLA PER QUESTO SFOGO...NON SO...UN ANTISTAMINICO PER ESEMPIO