FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve,

mi chiamo Samira Guida e sono una laureanda in Psicologia presso l'università "Gabriele D'Annunzio" di Chieti-Pescara. Sto scrivendo la mia tesi di laurea sull'argomento "Malattie reumatiche e Psicosomatica" e, a tal proposito, ho costruito un breve questionario online (del tutto anonimo) che vorrei sottoporre all'attenzione di quanti più pazienti possibile.

Il link per accedervi è:
http://app.evalandgo.com/s/?id=JTk5biU5 ... U5Mm4lOUQ=

Vi ringrazio fin d'ora per la cortese attenzione e per il prezioso contributo che vorrete eventualmente dare al mio lavoro.

Un saluto cordiale,
Samira Guida.[/color]

CIAO SAMIRA, BENVENUTA TRA NOI
HO CORRETTO IL TUO LINK PERCHE' ERA INSERITO MALE E NON APRIVA LA PAGINA, AVEVI OMESSO "http://
ADESSO E' TUTTO A POSTO E FUNZIONA CORRETTAMENTE
SPERO TI LEGGANO I NOSTRI ISCRITTI E POSSANO DARTI UNA MANO

PUOI INSERIRE IL LINK CON LA TUA PICCOLA PRESENTAZIONE, ANCHE NELLA PAGINA FACEBOOK DEL NOSTRO GRUPPO:
https://www.facebook.com/groups/32601269650/

AUGURI PER LA TUA LAUREA, ADESSO VADO A COMPILARE IL TUO QUESTIONARIO

ciao, io ho fatto il test, se posso permettermi ad aiutarti a migliorare il test.....non ho trovato la mia malattia reumatica "spondiloartrite psoriasica" come ho notato che non c'è la "spondilite anchilosante" che sono abbastanza comuni, non so che se andavano sotto poliartrite, ma non credo siano la stesse cosa xche queste prendono la spina dorsale maggiormente.
e poi tra le cause che i medici hanno fornito per la malattia ci dovrebbe forse essere quella della predisposizione genetica, tipo molti di noi hanno antigeni positivi tipo hlab27, che forse fanno più che l'ereditarietà in se stessa. e cmq i medici non tendono mai a dare una causa alla malattia, non ti dicono mai il perchè...sicuramente non ti dicono per motivi di stress o traumi!

ciao, anch'io ho fatto il test e concordo con morgana.
difficilmente i medici di dicono con certezza da dove deriva la tua malattia a meno che tu non abbia casi in famiglia con la stessa patologia, allora si parla di famigliarita'.
i primi sintomi (non riconosciuti dai medici) li ho avuti dopo un grave lutto e anni di lavoro stressanti. sono andata avanti così per 6 anni, quando i sintomi sono stati eclatanti e la malattia è scoppiata in tutta la sua violenza. sarà stato lo stress ? forse. chissà.
ho accettato la malattia solo dopo aver conosciuto questo forum. il confrontarmi con gli altri mi è stato più che utile. non ero più sola, non ero più, come credevo, l'unica a non rispondere ai farmaci ecc. ho imparato qui nel forum la pazienza e l'attesa di lasciare ai farmaci il tempo di agire. e questo è valso più di mille farmaci.
auguri per la tua tesi.

FATTO ANCH'IO!!!E CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA,DOVRESTI CORREGGERE Ereditarietà CON FAMILIARITà

Ciao, felice di esserti utile, anch'io ho fatto il test, ma non ho risposto alle 2 domande relative alla causa della mia malattia perché i medici non me l'hanno ami data (e credo non la diano a nessuno perché non c'è certezza ne evidenza sulla questione) e nessuna di quelle da te indicate può corrispondere, non ho casi in famiglia, no stress o ansia perché all'insorgenza ero una felice 11enne etc, etc.
Spero cmq di esserti utile, se tu avessi tempo ti consiglio di leggere alcune delle nostre presentazioni dalla pagina 1 dove più o meno spieghiamo l'esordio della malattia etc, credo ti potrebbe essere di aiuto per valutare tu stessa se e quanto la psiche incide sulla malattia, sia esordio che riacutizzazione, poi ognuno di noi ha una sua idea personale, la mia è che quantomeno su di me la psiche non incide per nulla sulle fasi della malattia.Ma questo è solo il mio pensiero.
Buon lavoro e buona tesi

Fatto

CIAO SAMIRA, GRAZIE PER AVER INSERITO TU DIRETTAMENTE LA TUA RICHIESTA SIA QUA' CHE SULLA NOSTRA PAGINA DI FACEBOOK
AGGIUNGO ANCHE IO UN ALTRA PRECISAZIONE, SEMPRE NELL'OTTICA DI POTERTI EVENTUALMENTE ESSERE UTILE: MAI NESSUN MEDICO CI DIRA' SE OPPURE NON E' CAUSATA DA UNO STRESSA LA MALATTIA
INFATTI IO NON HO RISPOSTO A QUESTA DOMANDA
HO RISPOSTA LA' DOVE SI CHIEDEVA IL MIO PARERE SULL'INSORGERE DELLA MALATTIA MA NON SE UN MEDICO ME L'AVESSE MAI DETTO
QUESTO PERCHE' ANCORA OGGI, LE CAUSE DELLE MALATTIA REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO SCONOSCIUTE E NESSUN MEDICO AFFERMEREBBE MAI CHE POSSA TRATTARSI DI UNA PATOLOGIA CAUSATA DA UNO STRESS
DIVERSO E' INVECE DIRE CHE, IN SOGGETTI PREDISPOSTI (...E ANCHE QUA' E' ALEATORIO PERCHE' NON SI SA BENE PREDISPOSTI DA QUALE ELEMENTO SOGGETTIVO) ...LOO STRESS AIUTA LO SCATENARSI DELLA PATOLOGIA OPPURE UNA SUA RIACUTIZZAZIONE IN SOGGETTI GIA' MALATI
CIAO CARISSIMA, SAREBBE UN PIACERE ANCHE POTERTI CONOSCERE E MAGARI CONDIVIDERE UN PO' DI IDEE SULL'ARGOMENTO

Ciao Samira, ho risposto anche io al sondaggio e anche io non ho risposto alla domanda relativa alla causa della malattia....
Ma ti posso dire che avrei voluto tanto saperlo... ahhh non sai quante volte ho cercato la risposta... quanto volte mi sono detta "forse se facevo così.... forse se non avessi fatto questo... forse potevo fare così.... "... e forse sapere anche la causa avrebbe aiutato anche il processo di accettazione.
A un certo punto, ho smesso di cercare la causa e mi sono concentrata su quello che potevo fare per avere tutto sommato una vita normale.

Buona tesi, a presto.

Ilaria

CIao, ho compilato anche io il test. Controlla il test alla voce " a quale età è comparso il problema?"; si passa da 19-30 a +40, la 30-40 non è soggetta ad indagine?

Fatto, solamente che non ho risposto proprio a tutte le domande.

monstiz ha scritto:CIao, ho compilato anche io il test. Controlla il test alla voce " a quale età è comparso il problema?"; si passa da 19-30 a +40, la 30-40 non è soggetta ad indagine?

veramente le fasce di indagine sono queste:
1) 18-30 2) 31-40 3) 40+
casomai manca l'artrite idiopatica giovanile o come cappero si chiama

cmq siamo tremendi, xche abbiamo fatto soltando critiche (anche se costruttive, nel senso che erano volte ad aiutarla a migliorare il test)
io invece adesso voglio dire quello che mi è piaciuto, cioè innanzitutto che si potessero dare risposte multiple, mentre in molti test puoi cliccare solo una crocetta, questo mi "irrita" xche mi vedo costretta a scegliere una cosa e basta che magari non vedo molto calzante, invece qua, si potevano scegliere varie opzioni, ad es quale pensi tu che sia la causa dell'inizio della tua malattia....io penso che sia una serie di concause, stress, traumi vari che ho avuto nella vita, quindi ho cliccato ben tutte e quattro le opzioni ahahah
e poi mi piace l'idea che qualcuno finalmente si interessi al lato psicologico della questione, che cerchi anche solo di capire quanto sia difficile convivere con una malattia cosi invalidante (interessanti le domande "ha mai avuto problemi psicologici prima della malattia, contestualmente e dopo la malattia"), finalmente qualcuno che apre gli occhi.
xche della matta me la sono sentita dare da tanti dottori, poi vado dalla psicologa e lei mi dice che sono sana come un pesce (si fa per dire), psicologicamente parlando, nel senso che sono una persona equilibrata e segni di follia non ne vede neppure l'ombra...ma nessuno che mai si fosse fermato a capire da dove nascesse questo malessere....che poi di pazzia in effetti non si tratta, ma solo di disturbo dell'umore, o depressione (anzi disturbo d'ansia o dell'umore, non ricordo, legato a condizione medica generale....così l'ha chiamato lei---in pratica mi ha spiegato che è una cosa che nasce dalla mia cagionevole situazione di salute, in pratica io non la accetto, quindi la vivo male, con ansia e depressione, ma non è una vera a propria patologia psichiatrica, xche prima della malattia non ne soffrivo, è diretta conseguenza della malattia stessa, se non si fosse presentata la malattia, anzi le malattie, neppure questa patologia si sarebbe presentata. )

morgana ha scritto:

monstiz ha scritto:CIao, ho compilato anche io il test. Controlla il test alla voce " a quale età è comparso il problema?"; si passa da 19-30 a +40, la 30-40 non è soggetta ad indagine?

veramente le fasce di indagine sono queste:
1) 18-30 2) 31-40 3) 40+

28. A che età sono comparsi i primi sintomi della patologia?


0-18
19-30
40+

Vedo che qui le cose non cambiano mai !

MA VEDIAMO MICA DUE COSE DIVERSE?
E' STATO GIA' SEGNALATO A SAMIRA, DAL GRUPPO REUMAMICI SU FB, CHE MANCHEREBBE LA FASCIA 30/40
IN EFFETTI NEL TEST CHE SI APRE A ME LE FASCE SONO QUESTE:
18-30
31-40
40+
QUINDI SEMMAI, PER QUELLO CHE LEGGO IO, MANCA LA FASCIA 0/18
MA E' STRANO CHE NON VEDIAMO TUTTI LA STESSA COSA
MANDERO' UN PVT A SAMIRA PER CHIEDERLE LUMI

rosaria1956 ha scritto:MA VEDIAMO MICA DUE COSE DIVERSE?
E' STATO GIA' SEGNALATO A SAMIRA, DAL GRUPPO REUMAMICI SU FB, CHE MANCHEREBBE LA FASCIA 30/40
IN EFFETTI NEL TEST CHE SI APRE A ME LE FASCE SONO QUESTE:
18-30
31-40
40+
QUINDI SEMMAI, PER QUELLO CHE LEGGO IO, MANCA LA FASCIA 0/18
MA E' STRANO CHE NON VEDIAMO TUTTI LA STESSA COSA
MANDERO' UN PVT A SAMIRA PER CHIEDERLE LUMI

anche io vedo esattamente come te, mi manca 0-18 per quello mi sembrava strano che monstiz dicesse che mancava la fascia 30-40!

MA CERTO CHE è PROPRIO STRANO!!!

Ciao, fatto.
Io ho la psoriasi e l'artrite psoriasica, nella mia famiglia è diffusa la psoriasi, quindi la psoriasi è ereditaria, quanto all'artrite sto partecipando a una ricerca scientifica per capire se è sempre ereditaria o è mutata con me la malattia.
Cmq nel mio caso escludo lo stress, ai tempi della psoriasi ero troppo piccola e quando è comparsa l'artrite ero in un periodo molto felice della mia vita.
La malattia si accetta se trovi una buona assistenza medica che ti tranquillizza e ti cura, io ho un bravissimo medico, certo prima ne ho visti tanti non bravi e loro mi hanno fatto venire lo stress e la paura.

ROSARIA,MORGANA,MONSTIZ SI RIFERISCE ALLA DOMANDA NUMERO 28 ,Lì MANCA LA FASCIA 30-40

HO RIEMPITO ANCHE IO IL QUESTIONARIO, NON HO RISPOSTO A TUTTE LE DOMANDE IN QUANTO, COME ALTRI, NON TROVO BEN INDICATA LA MIA PATOLOGIA.
SE POSSO DARE UN SUGGERIMENTO.........PRENDERE IN CONSIDERAZIONE IL FATTO CHE QUASI SEMPRE AD UNA PRIMA PATOLOGIA REUMATICA SE NE ASSOCIA UNA SECONDA (PRIMARIA E SECONDARIA) E MOLTO SPESSO SI TRATTA DI DISTRETTI COMPLETAMENTE DIVERSI; AD ESEMPIO: ARTICOLAZIONI ED INTESTINO OPPURE ARTICOLAZIONE E PELLE.
IO HO INDICATO LA POLIARTRITE COME MALATTIA MA, NEL MIO CASO NON E' ESATTO.... MA PROBABILMENTE PER UNO STUDIO DI PSICOLOGIA, COME IN QUESTO CASO, DARE UN NOME SPECIFICO ALLA MALATTIA NON E' INDISPENSABILE........
CARA SAMIRA TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PER I TUOI STUDI E SPERO CHE IL NOSTRO CONTRIBUTO A QUESTO TUO STUDIO TI SIA STATO UTILE.
IN BOCCA AL LUPO!

rosaria1956 ha scritto:MA CERTO CHE è PROPRIO STRANO!!!

È in un'altra domanda che manca quella fascia di età. Esattamente la 28.