FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve scrivo per chiedere ilnvostro aiuto, da due anni giro medici senxa risolvere nulla volevo il vostro pare in merito visto che ci siete gia passati
Allora....ho fatto tutti gli esami per le connettiviti dai qualir isulta solo ana speckled/granulare a 640, capillaroscopia fatta in estate normale
La settimana dcorsa ho fatto dlco perche da 2 anni insieme a tutti gli sltri sintomi mi è comparsa l adma la dlco è 48%.quindo lo pneumoloho mi rimanda dal reumatologo chr mi aveva diagnosticato solo la fibromialgia.dicendomi che nonci dovevo proprio pensare alle connettiviti , ora mi dice leggendo la dlco che io ho una maledisione nel sendo che secondo lui è sbagliata quindi dovro rifarla subito .ah la tac sena mdc è negativa.comunque i miei sintomi dono strani :febbre
Bolle di sangue in bocca
Emorraggie dal naso e dalla vescica e dall ano
Non ho dolori ma solo crampi ai polpacci e non ho piu forza, a volte le gambe mi si paralizzano quasi
Alcune dita felle mani diventsno nere e comunque sono spesso bianche
Secondo le le vostre esperoenze è possibile che sia solo fibromialgia? O ha ragione l immunologo consultato prima del reumatologo che prima o poi si trasformera in connettivite? A me hanno detto di non farlevpiu le analidi per le connettiviri.AIUTATEMI VORREI LE VOSTRE OPINIONI IN BASE ALLE VOSTRE ESPERIENZE.

ciao Regina!
da cio' che dici io quel reumatologo, se davvero ha detto così, lo lascerei perdere!
ma come! con tutti i sintomi che hai...
hai fatto l'esame per il lupus?
sangue da veswcica, ano ecc....sono da risolvere e presto!
e poi, sarebbe da rifare anche la capilloroscopia...ma come: hai le dita nere e bianche e...non è nulla? sembra proprio il fenomeno di raynaud!
la fibromialgia non dà assolutamente questi sintomi, se non i crampi, dolori....
non sono un medico, non pretendo di sapere tutto, ma se leggi in questo forum ti farai un'idea!
cambia reum! dammi retta!
e facci sapere come stai poi!
forza, non ti abbattere, ma cerca qualcuno bravo....di dove sei? sud o nord Italia?

silvana

Sono di napoli, e si ho fatto tutte le analisi per le connettiviti ma solo le ana sono uscite alterate, ho paura, xo il reumatologo mi ispira fiducia non so dirti perche sembra preparato.l alterazionde delle ana possono far pensare ad una conndttivite secondo te?

reginaelisabetta ha scritto:Sono di napoli, e si ho fatto tutte le analisi per le connettiviti ma solo le ana sono uscite alterate, ho paura, xo il reumatologo mi ispira fiducia non so dirti perche sembra preparato.l alterazionde delle ana possono far pensare ad una conndttivite secondo te?

come ti ho detto non sono medico, ma ANA positive "può" significare qualcosa del genere.
per es. mia figlia, che ha l'artrite idiopatica giovanile, all'inizio della malattia le aveva positive! poi si sono negativizzate...
devi indagare ulteriormente, visto poi che non stai bene, che hai altri sintomi...
ci sono diverse iscritte, che sono di Napoli, compresa Rosaria, la nostra "Capa"!
vedrai che a ppena ti leggerà ti darà una risposta migliore della mia... e magari qualche consiglio in più!

silvana

Ok grazie sei stata gentile, attendo la "capa", ma tua figlia quale sottoinsieme degl7 ana aveva alterate?

CIAO REGINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NEANCHE IO SONO UN MEDICO MA MI ASSOCIO A SILVANA: SICURAMENTE LA FIBROMIALGIA NON DA I SINTOMI CHE TU ACCUSI, SPECIALMENTE LE EMORRAGIE ED IL COLORE DELLE MANI MUTEVOLE.
MAGARI NON SARANNO SINTOMI DI PATOLOGIA REUMATICA (MA CERTO QUALCHE DUBBIO VIENE) MA SICURAMENTE SONO SINTOMI CHE VANNO MONITORATI ED INDAGATI ACCURATAMENTE.
IO CAMBIEREI REUMATOLOGO E, PER LA MANCANZA DI FORZA NELLE GAMBE, SENTIREI ANCHE UN NEUROLOGO.
SEGNA TUTTI I SINTOMI SU UN FOGLIO E CERCA UN ALTRO MEDICO E, SE SERVE, UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA, MA NON MOLLARE.
CONTINUA AD AGGIORNARCI E INTANTO, PER FAVORE, LEGGI IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE, E POI CI DAI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO

NELLA REUMFAMIGLIA.
PER ESSERE CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA GLI ANA DEVONO ESSERE POSITIVI IN ALMENO 2 OCCASIONI.
IL MIO CONSIGLIO è DI SENTIRE UN ALTRO IMMUNOLOGO

Cavolo mi state spaventando.ne ho consultati diversi e la diagnosi è sempre la stessa i primi due consultati hanno visto analisi ana negative ma il terzo me le ha fatte rifare prprio perche con la tiroidite dovevano essere per forza positive e mi ha fatto ripetere lo screeneng in ospedale e sono risultate positive .Il neurologo l ho gia consultato ed ho un deficit agli arti soprattutto quelli superiori.sono quasi 2 anni che tribolo , non ce la faccio piu.a volte le gambe mi lasciano paralizzata a letto non ne vogliono sapere di muoversi.adesso xo con l estate ed il navizan sto meglio ma il risultato della dlco mi ha buttato giù anche se lo pneumologo mi har assicurato xhe i polmoni sono sani e che devo curare i problemi reumatologici.poi vafo dal reumatologo e dice " no la fibromialgia non causa una diminuzione della dlco , per me o tu non hai collaborato oppure eri ancora chiusa dal test alla metacolina fatto 10 minuti prima".comunque potri scrivere pagine e pagine di forum con tutte le opinioni che ho sentito, per questo mi sono rivolta a voi per vedere se qualcuna ha avuto delle analisi simili o un esperienza simile, non so piu a chi rivolgermi piu che la branca della reumatologia mi se, bra quella filosofia ognuno dice una cosa diversa dell altra.ma che hanno studiato in facoltà estere diverse? Sono arrabbiata, delusa,impaurita e mortificata nei confronti dei miei parenti che soffrono vedendomi triste e senza forze.per non parlare delle spese mediche, e del fatto che vorrei un figlio ma non se ne parla prorio.mi sembra di essere cadita in buco nero.scusate ma mi sono sfogata un po.

francesca77 ha scritto:CIAO

NELLA REUMFAMIGLIA.
PER ESSERE CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA GLI ANA DEVONO ESSERE POSITIVI IN ALMENO 2 OCCASIONI.
IL MIO CONSIGLIO è DI SENTIRE UN ALTRO IMMUNOLOGO

Ok letto
Che confusione che sto facendo..volevo quotare lorichi per darle conferma della lettura del regolamentoscusa

Ciao cara,
anche io soffro di fibromialgia ma i tuoi sintomi non sono uguali ai miei...certe è che per ogni persona è diverso ma i tuoi non corrispondono per niente ai miei...ti consiglio anche io di cambiare medico.
Di dove sei?

Carissima Regina,sono Chicca e ho la connettivite indifferenziata!
Leggendo ciò che hai scritto riconosco alcuni sintomi altri invece sono completamente assenti nel mio caso.Anche a me sono risultati gli Ana positivi mentre ena e anti dna negativi ripetuti per ben tre volte in 6 mesi ...ma prenderei in seria considerazione di vedere un altro reumatologo ci sono passata anche io e tanti altri in questo forum e sappiamo bene anche cosa costano gli esami da fare ma io mi dico sempre fatto 30 facciamo anche 31 ne va della tua salute.
Rinnovo il mio benvenuto e un imbocca al lupo

Grazie a tutte voi, , però volevo sapere quale tipo di ana a voi era positivo, xche mi hanno spiegato che cambia il dirigersi verso una patologia piu che ad un altra.speckled granulare ad esempio mi dicoho che sia aspecifico quindi da riferire alla tiroide.voi che ne pensate in merito?

Ambrafosca ha scritto:Ciao cara,
anche io soffro di fibromialgia ma i tuoi sintomi non sono uguali ai miei...certe è che per ogni persona è diverso ma i tuoi non corrispondono per niente ai miei...ti consiglio anche io di cambiare medico.
Di dove sei?

Ciao ambra
Che sintomi hai tu? E le analisi sono negative?

CIAO REGINAELISABETTA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA MA NON HO NESSUNO DEI TUOI SINTOMI.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO E ANCH'IO SUGGERIREI DI TROVARE UN BUON CENTRO CON MEDICI PREPARATI.
I TUOI SINTOMI NON SI POSSONO PRENDERE ALLA LEGGERA. NON SONO UN MEDICO MA IO CERCHEREI UN ALTRO
PARERE. PRIMA TROVI L'ESATTA DIAGNOSI, PRIMA POTRAI COMINCIARE UNA TERAPIA CHE TI AIUTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.

Ciao,spero tu stia meglio e sopratutto ti sia un po' rasserenata.... i miei ana erano 1:160 granulari mi spiegava il reumatologo che almeno la meta' delle donne se facesse gli esami risulterebbe positiva la differenza sta invece negli altri sintomi dolori,rigidita' respiro corto ,difficolta' nel deglutiresecchezza alla bocca e agli occhi e altri ancora...io per mesi ho ritirato esami perfetti mi ero convinta che dovevo essere pazza......che tutto era nella mia testa guardavo le mie mani deformate,le caviglie gonfie non dormivo non riuscivo a sdraiarmi e sembrava fossi stata giorni a lavorare in miniera.....aggiornami buona serata

Ciao chicca , no purtroppo fin quando non ripetero la dlco e farò la tac hd, non starò meglio dal punro di vista psicologixo, quindi a te erano gli ana granulare e nient altro .quindi la diagnosi è derivata da altri accertamenti?

Ciao,capisco come ti senti ci sono passata anche io....ora ho la spirometria e l'ecocardiogramma da fare.Quando avevo ritirato gli rx al torace mi ero spaventata e finche' non ho fatto la tac a livello pscologico stavo malissimo Ora mi sono rasserenata ho imparato a pensarci il meno possibile e sopratutto la cosa che ti puo' aiutare e' non avere troppo dolore!Non mollare la condizione psicologica e' molto importante::::scusa forse mi sono persa un pezzo perche' non hai una diagnosi definitiva?

Bhe forse mi sbaglio ma credo che se avrò una diagnosi starò ancora peggio.non conosco nulla delle connettiviti ne di come fi si convive , se la prognosi è buona oppure no ....o meglio quel poco che ho letto non è confortante , vorrei dei figli ma a questo punto se la mia vita deve essere qualitativamente e da quello che ho letto anche quantitativamente ridotta...bhe allora è meglio non averne.Ho una paura fottuta....passatemi il termine.Insomma so che con una dlco come la mia , di sicuro c è un interstiziopatia polmonare e con quella non credo che avrò vita lunga.Spero che la tac esca negativa e che la dlco che faro tra 10 gg . Dia ragione al reumatologo.comunque almeno leggendo le vostre risposte non mi sento sola, se parlo con le altre persone mi guardano come se parlassi di fantascienza e questo ti fa chiudere in una solitudine assoluta.

chicca12572 ha scritto:Ciao,capisco come ti senti ci sono passata anche io....ora ho la spirometria e l'ecocardiogramma da farea.Quando avevo ritirato gli rx al torace mi ero spaventata e finche' non ho fatto la tac a livello pscologico stavo malissimo Ora mi sono rasserenata ho imparato a pensarci il meno possibile e sopratutto la cosa che ti puo' aiutare e' non avere troppo dolore!Non mollare la condizione psicologica e' molto importante::::scusa forse mi sono persa un pezzo perche' non hai una diagnosi definitiva?

Chicca non lo nemmeno io perché non ho una diagnosi definitiva o meglio quella definita è fibromialgia ma adesso con la dlco iniziano a sorgere dubbi.