FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mi chiamo Antonella ho 48 anni e mi è stata diagnosticata A.R alla fine dello scorso anno dopo numerosi episodi di dolori con gonfiori improvvisi che andavano e venivano in vari punti degli arti superiori... per fortuna dagli accertamenti non sono risultati danni e/o erosioni e quindi mi ritengo ancora fortunata per questo. Certo accettare di essere malata non è stato facile e faccio ancora un po' di fatica a prenderne consapevolezza....
Ho cominciato la terapia di base con Plaquenil 200mg all'inizio di gennaio 2013,
Agli inizi di agosto ho cominciato ad avere problemi dermatologici a braccia e gambe, bolle con vescicole e prurito insopportabile. Un dermatologo ha fatto la diagnosi di sospetto lichen planus un altro medico invece ha supposto si trattasse di vasculite acroposta o eruzione licheniena o ancora pitiriasi lichenoide, comunque ho sospeso il Plaquenil da 20 gg e le bolle stanno passando.... non si sa ancora se c'è correlazione tra questo problema e la medicina, il reumatologo (del DIMI di Genova) mi ha consigliato di aspettare ancora un mese e poi ricominciare la terapia di base.
Sono molto confusa e bramosa di notizie e navigando in rete stò cercando di informarmi sulla mia malattia... mi sembra che questo forum sia il posto ideale!!
A qualcuno di voi è capitato di avere problemi di allergia al Plaquenil? mi sembra di capire che ogni storia sia un caso diverso ma ho bisogno di confrontarmi con voi....
Grazie per avermi accolta...

Ciao piazzanto.......Benvenuta

CIAO CHICCA

CIAO ANTONELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON HO MAI USATO IL PLAQUENIL E QUINDI NON SO DARTI CONSIGLI MA IN FORUM LO USANO IN TANTI E VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO ALTRI A CONOSCERTI E RACCONTARTI LE LORO ESPERIENZE.
ORA DEVI INIZIARE UN'ALTRA TERAPIA? IL MEDICO CHE DICE E, SOPRATTUTTO, COME STAI?
CARA ANTONELLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE (ANCHE LA BUROCRAZIA VUOLE LA SUA PARTE!)
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

benvenuta antonella!anch'io connettivite: inizio plaquenil ad agosto 2012, a dicembre 2012 dermatite in viso e soprattutto alle mani, chiamo la reumatologa mi dice che è impossibile che sia il plaquenil, continuo la terapia, la dermatite peggiora terribilmente non riuscivo più a fare niente in casa!ad agosto 2013 visita di controllo in reumatologia mi ripetono che è impossibile che sia il plaquenil, io DI TESTA MIA, sospendo plaquenil e dopo 20 gg vedo i miglioramenti della dermatite(tieni presente che il plaquenil è ad accumulo, quindi prima di smaltirlo ci vogliono 2-3 mesi)e sono incavolata perchè ho visto reumatologi, allergologi, dermatologi e NESSUNO ha saputo capire, dobbiamo farci la diagnosi da sole...cmq io venerdì ho prenotato un'altra visita dermatologica, ormai ci vado vediamo un po' cosa mi dice!tu prendi anche cortisone o solo plaquenil?cmq ci sono altri immunosoppressori, non mi sembra il caso che ricominci a prendere plaquenil!io ora non so se cambiare reum oppure no, insomma sono molto organizzati dove vado ma non mi hanno ascoltato quando ha detto che secondo me era il plaquenil il problema, insomma se non sanno loro gli effetti collaterali di questi farmaci chi li deve conoscere?vorrei tornare e parlagli poi deciderò cosa fare...

Lorichi HO LETTO IL REGOLAMENTO E MI SCUSO PER AVER COMMESSO DEGLI ERRORI...... FARO' PIU' ATTENZIONE !!
AL MOMENTO NON STO' FACENDO NESSUNA TERAPIA, IL REUMATOLOGO MI DICE DI ASPETTARE UN MESE E POI RIPRENDERE IL PLAQUENIL PER VEDERE SE DAVVERO E' STATO QUELLO LA CAUSA DEI PROBLEMI DERMATOLOGICI ...(SARA' UN CASO MAGARI, MA DOPO CIRCA 15GG DALLA SOSPENSIONE DELLA TERAPIA LE BOLLE E IL PRURITO HANNO COMINCIATO A GUARIRE......)
ANCHE I DERMATOLOGI CHE HO CONSULTATO ESCLUDONO CHE SIA STATO IL PLAQUENIL MA A ME E' RIMASTO UN GRANDE DUBBIO(COME TE BIRBA90 HO PENSATO ALL'ACCUMULO ).....E L'IDEA DI RICOMINCIARLO MI METTE UN PO' DI ANSIA...MA DEL RESTO LEGGEVO CHE ANCHE LE ALTRE TERAPIE DI BASE PER L'A.R. SONO PARECCHIO "TOSTE" E IO NON HO GRANDE SIMPATIA PER LE MEDICINE ...... DEVO ANCORA ACCETTARE IL FATTO CHE DOVRO' PRENDERLE PER TUTTA LA VITA EVIDENTEMENTE!!
COMUNQUE NON HO PIU' AVUTO DOLORI .... E FORSE DIPENDE DAL FATTO CHE LA TERAPIA CON IL PLAQUENIL MI FACEVA BENE?!?!?! O MAGARI LA MIA FORTUNA DIPENDE DALL'AVER AVUTO UNA DIAGNOSI VELOCE E ,ESSENDO APPENA ALL'ESORDIO DELLA MALATTIA, NON HO ANCORA GRANDI PROBLEMI?!?!?!
CIAO BABIGE !! ANCHE TU VAI AL DIMI DI GENOVA? IO IN REALTA' VIVO A RAPALLO....

CIAO

NELLA REUMFAMIGLIA

anto, mi spieghi come sono queste bolle che ti sono venute? bollicine poiccoline? grandi? usciva liquido?cmq sul foglietto c'è scritto che ha la tendenza a dare problemi dermatologici,se vuoi fare un tentativo prova a riprenderlo in caso di sfogo sospendi definitivamente, io aspetto ancora 1 mese e se la mia dermatite va via definitivamente non lo prenderò più, se invece non mi passa boh non lo so. Teniamoci aggiornate!Cmq anche a me i dolori erano passati col plaquenil, se non mi fosse uscito questo sfogo l'avrei preso a vita forse!

Ciao Antonella, benvenuta nella reumfamiglia. L'unione fa la forza.

ALLORA BIRBA... PROVO A SPIEGARTI ... ALL'INIZIO LE BOLLE SEMBRAVANO UNA BANALE ORTICARIA DA CONTATTO (COSì è STATA LA PRIMA DIAGNOSI DI UNA DOTT.SSA DELL'IDI DI ROMA) HO COMINCIATO A USARE UNA CREMA AL CORTISONE MA LA SITUAZIONE PEGGIORAVA DI GIORNO IN GIORNO!!! ALCUNE BOLLE SI RIEMPIVANO DI SIERO ALTRE RIMANEVANO ROSSE ALTRE SI VEDEVANO SOTTOPELLE ..... MA NE USCIVANO SEMPRE DI PIù (SU GAMBE E BRACCIA QUASI ESCLUSIVAMENTE) E IL PRURITO ERA DAVVERO FASTIDIOSO! IN PIU' LA SENSAZIONE ERA QUELLA DI AVERE UN FORMICAIO ADDOSSO CHE MI MORDICCHIAVA.
IL SECONDO SPECIALISTA HA SOSPETTATO SI TRATTASSE DI LICHEN E MI HA PRESCRITTO IL CORTISONE X BOCCA E DELLE ANALISI DEL SANGUE....IO HO TERGIVERSATO E INVECE DI COMINCIARE IL CORTISONE HO PRESO APPUNTAMENTO CON ALTRO SPECIALISTA CHE NON HA CONFERMATO LA STESSA DIAGNOSI MA MI HA PRESCRITTO ANCHE LUI IL CORTISONE E DELLE ALTRE ANALISI ....... ALLA FINE DEVO DIRE CHE ASPETTANDO DI ANDARE A FARE LE VISITE E LE ANALISI SONO PASSATI DIVERSI GG E LE BOLLE SONO QUASI ANDATE VIA DEL TUTTO PUR SENZA CORTISONE(PERO' NEL FRATTEMPO AVEVO SOSPESO IL PLAQUENIL DA CIRCA 15/18GG)!!! ANCHE LE ANALISI SONO A POSTO PER FORTUNA.....

CIAO FRANCESCA E CIAO LUIGI 90 !!! GRAZIE DELL'ACCOGLIENZA :

Ciao Piazzanto;anche io prendo il plaquenil da 4 mesi per il momento non mi sta dando grossi problemi anche se all'inizio avevo un forte prurito..ora mi tengo mattina e sera la crema perche' ho una forte secchezza non riesco a mantenere una buona idratazione mangio frutta, bevo tanta acqua e mi spalmo tanta crema che rottura poi ci sono le lacrime e il colluttorio per la secchezza alla bocca ma la cosa importante e' che i dolori ora sono scomparsi.
Non e' facile accettare di essere malati la mia filosofia e' quella di non farmi piegare e sopratutto continuare a fare tutto quello che facevo prima...certo ora mi e' difficile fare
cose semplici come sbucciare una cipolla o tagliare una patata togliere le monete ma non mi rassegno, non voglio mollare anche se le mani fanno male e in questi giorni con l'abbassamento della temperatura(a bergamo ci sono max 14 gradi)sono peggiorate(morbo di raynaud).......in bocca al lupo vedrai che riuscirai a trovare un farmaco che funziona

CIAO ANTONELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO ASSUMO PLAQUENIL DA ANNI E NON HO AVUTO NESSUN EFFETTO COLLATERALE.
ALMENO UNA VOLTA L'ANNO MI SOTTOPONGO A VISTITA OCULISTICA PERCHE' IL PLAQUENIL
E' UN FARMACO CHE PUO' CAUSARE SERI PROBLEMI AGLI OCCHI E IN TAL CASO SI DEVE ASSOLUTAMENTE SOSPENDERLO.
E' VERO SAI OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE' E, A PARITA' DI DIAGNOSI, ALLO STESSO FARMACO SI REAGISCE IN
MANIERA DIVERSA.
PURTROPPO ALCUNI MEDICI NON VOGLIONO ASCOLTARCI E INVECE FAREBBERO BENE, SIAMO NOI AD ASSUMERE I FARMACI
E NON E' DETTO CHE LE COSE STIANO SEMPRE COME DICONO LORO.
VEDI COME VA ED EVENTUALMENTE RICHIEDI AL REUM E SE NON SEI CONVINTA DI CIO' CHE TI DICE, CERCA UN ALTRO PARERE.
TUTTE LE NOSTRE MALATTIE RICHIEDONO FARMACI "TOSTI" MA DOBBIAMO PRENDERLI PER CERCARE DI ARRESTARE LA MALATTIA.
NATURALMENTE SE LA DIAGNOSI E LA TERAPIA SONO STATE TEMPESTIVE, SI HA MAGGIORE POSIBILITA' CHE LA MALATTIA VADA
IN REMISSIONE.
ARMATI DI PAZIENZA E VEDRAI CHE PIANO PIANO TROVERAI LA TERAPIA GIUSTA E TUTTO ANDRA' PER IL MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATE. UN ABBRACCIO.

ciao Anto, alle fine hai provato a riprendere Plaquenil?Io sì, dopo 40 giorni di sospensione e disidrosi migliorata, ho ripreso da 12 giorni a prenderlo e già sembra che la disidrosi stia peggiorando proverò a resistere ancora 10 giorni per vedere se effettivamente continua a peggiorare così ho la certezza, mi ricordo che una dermatologa ti aveva detto che le sembrava lichen il tuo sfogo, prova a guardare su internet lo da come effetto collaterale del plaquenil!

Ciao Piazzanto benvenuta!

si Birba ho ricominciato da 3 gg... nel frattempo le bolle e tutti i fastidi che avevo sono spariti...in pratica sono stata anche io circa 40gg senza terapia ..nel frattempo però ho rifatto le analisi e gli anticorpi CCp sono diminuiti !!

ciao Paperosa