FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! mi chiamo Cinzia e ho 29 anni...è da un pò di tempo che visito il forum e finalmente ho deciso di iscrivermi...leggere le vostre esperienze mi ha consolato tanto...come potete vedere dal titolo io ancora non ho avuto una diagnosi e sono molto preoccupata. Premetto che da 6 anni faccio la banconiera e prima ancora ho sempre fatto la cameriera di sala. Tutto inizia nel 2010, con dei forti dolori nel basso ventre a destra,che mi impedivano di avere rapporti sessuali col mio compagno e che in fase acuta mi costringevano a restare coricata e con una perenne stanchezza e dolore alle gambe che io attribuivo allo stare molto in piedi a lavoro...faccio diverse visite ginecologiche ma apparte qualche piccola cisti ovarica è tutto a posto. Nel febbraio 2011 decido allora di farmi ricoverare...gli esami ematici sono a posto,risulta che in passato ho contratto il cytomegalovirus e l'herpes virus, da tac e risonanza risulta una sacroileite bilaterale più accentuata a destra e mi spiegano che potrebbe giustificare i dolori alla pancia, la radiografia della colonna indica una discopatia l5 s1. Mi rispediscono a casa con la diagnosi: sacroileite e sindrome fibromialgica;cura : serectil una volta al giorno per tre settimane da ripetere in caso di dolore. serectil?!? ma la sacroileite non si cura col cortisone? e vista la diagnosi non potevano consigliarmi una visita reumatologica? rimango abbandonata a me stessa...intanto il dolore non passa, faccio ecografia dell'intesino e visita gastroenterologica e mi viene consigliato di fare il test per l'intolleranza al lattosio che risulta positivo, al glucosio negativo,diabete negativo, glutine negativo. Elimino il lattosio dalla mia dieta e il dolore non passa; questo peggiora sempre di piu la mia vita intima, non ho un rapporto che non sia doloroso... per fortuna il mio ragazzo mi ama tanto ed è molto comprensivo... la stanchezza è sempre piu forte, faccio un ecocolordopler alle gambe, ma la circolazione è a posto. Intanto inizia a comparire il fenomeno di raynaud, dita che si "congelano" col freddo e a contatto con l'acqua fredda, immaginate una banconiera che sta fisso lavando tazzine con l'acqua fredda come può avere le mani, doloranti gonfie e lacerate, ma a lavoro bisogna andare per forza...la visita angiologica conferma la sindrome di raynaud. mi prescrive un vasodilatatore da usare nei mesi freddi (cynazin )mi consiglia di non avere contatto con acqua fredda (facile col mio lavoro ) e fare le analisi per escludere una tiroidite di hashimoto. Faccio le analisi e sono negative... La stanchezza è sempre piu forte tanto che inizio a pensare che non puo essere il lavoro a rendermi cosi tanto uno straccio, il mio medico di base mi consiglia di prendere la creatina per darmi un po di energia ma non ottengo risultati. Inizio sempre piu a sentirmi depressa, a pensare che una ragazza della mia età dovrebbe essere nel pieno della vitalità,che dovrebbe avere una buona vita intima col suo compagno e avere voglia di uscire e divertirsi come tutte le sue coetanee. Nell' arco di questo tempo sono capitati episodi di congiuntivite, gastroenterite e cistite che il medico ha curato con gli antibiotici del caso. I dolori persistono, soprattutto gambe e schiena fino allo scorso aprile quando dopo una passeggiata mi faccio male a un ginocchio, quello destro... la prima eco dice che ho la tendinite della zampa d'oca, la fisiatra mi fa fare 10 sedute di ionoforesi che non servono a niente...Sono sempre piu depressa, vado a lavorare zoppicando perchè non posso permettermi di andare in malattia, e chiedo aiuto al centro di salute mentale di Cagliari, dove abito...ero scoraggiata, il mio ragazzo ha perso il lavoro e mi sentivo addosso tutto il peso delle responsabilità, affitto, macchina ecc, e il fatto di stare sempre peggio mi demoralizzava...stavo quasi per mandare all' aria tutto e tornare a vivere da mia madre... Ma l'amore vince su tutto no? io voglio vivere col mio compagno, mi sono data una scossa, e ho stretto i denti.. continuo a zoppicare...arrivano le ferie e andiamo in campeggio una settimana..partita a racchette in spiaggia? ma ceeeertoooo! due passi e il ginocchio mi fa un male cane, si gonfia e posso camminare a stento, vabbè rovinate le vacanze... Tornata a casa decido di rifare l'eco e la radiografia, sia del ginocchio che del bacino, e al ginocchio risulta che legamenti e tendini sono a posto ma ho un versamento e mi consigliano la risonanza; mentre al bacino si conferma la sacroileite...il radiologo mi consiglia di fare una visita reumatologica, ALLELUIA!!! un mese fa ritiro la risonanza e ho lesione trasversale di entrambi i menischi e presenza di cisti di baker dei diametri di 1 per 3 cm, a breve farò un intervento di artroscopia. Quindi prenoto con un reumatologo, che subito mi fa fare la tipizzazione hla-c e hla-b di cui non mi sono chiari i risultati e la capillaroscopia (che farò il 2 dicembre 2013). da ulteriori esami ematici risulta che ho l'aslo molto alto (anticorpo per lo streptococco) ma il tampone faringeo è negativo...il reumatologo mi fa prenotare una visita reumatologica al policlinico universitario di monserrato, dove dice che potranno farmi fare tutti gli esami necessari per escludere un'artrite reattiva, peccato che l'esame sarà il 27 maggio 2014...che attesa...ecco, questa è la mia situazione attuale, sto male ma non so niente di niente, presto farò il tampone vaginale per la clamidia perche leggendo ho scoperto che spesso l'artrite reattiva è causata da questo virus...ma da qui a maggio che faccio??? il reumatologo intanto mi ha dato exinef che mi sta dando un bel po di sollievo... Ringrazio tanto chi avrà la pazienza di leggere la mia storia e mi scuso per essermi dilungata tanto... sono molto preoccupata e anche un po arrabbiata perchè in 4 anni nessun medico è riuscito a mandarmi dallo specialista giusto...tra l'altro per la sindrome fibromialgica tutti mi rispondevano " lo scrivono solo perchè non sanno che altro scrivere" ah beh allora...ogni esame che faccio spero che sia positivo, per dare finalmente delle risposte al mio malessere e trovare uno straccio di terapia... intanto mi farebbe piacere che qualcuno di voi mi dica cosa ne pensa della mia storia, se puo darmi qualche consiglio o anche solo darmi un in bocca al lupo... da quando ho scoperto il forum mi sento decisamente meno sola.... un grazie enorme a tutti!!!

Benvenuta cinzia!

Il reum non ti ha accennato alcuna diagnosi? Se escludesse artrite reattiva, cosa potrebbe essere? Sicuramente dalla tipizzazione tissutale vuole vedere se hai qualche antigene di predisponenza.

Vedo che ti ha dato una terapia con Exinef il cui principio attivo è Etoricoxib. Anche il mio primo reumatologo mi ha dato lo stesso, ma sotto nome di Tauxib. Alla fine è un FANS e può fare ben poco contro una patologica reumatica. Infatti, il mio secondo reumatologo è andato immediatamente di immunosoppressore (il Methotrexate) e ora sono passato addirittura a un biologico (Humira). Siamo giovani, ci dobbiamo curare e subito.

In bocca al lupo per tutti gli esami e, ahinoi, speriamo siano positivi così che si possa capire cosa combattere.

ciao luigi e grazie per avermi risposto! no ha accennato solo all'artrite reattiva... da quel che ho capito sono solo all'inizio di un lungo percorso...si so che nel caso in cui mi riscontrino una malattia avrò probabilmente bisogno di antinfiammatori steroidi, ma almeno per il momento exinef ha migliorato un po la situazione dei dolori... e dopotutto non posso far altro che seguire le sue indicazioni... nell'attesa mi consigli di fare una visita con un altro reumatologo?

i risultati della tipizzazione genomica sono : hla-c 07-07 hla-b 08-49

Non posso che augurarti un grosso in bocca al lupo perchè anche io sono in attesa di diagnosi definitiva

grazie ambrafosca.. un grande in bocca al lupo anche a te!

cibulina ha scritto:ciao luigi e grazie per avermi risposto! no ha accennato solo all'artrite reattiva... da quel che ho capito sono solo all'inizio di un lungo percorso...si so che nel caso in cui mi riscontrino una malattia avrò probabilmente bisogno di antinfiammatori steroidi, ma almeno per il momento exinef ha migliorato un po la situazione dei dolori... e dopotutto non posso far altro che seguire le sue indicazioni... nell'attesa mi consigli di fare una visita con un altro reumatologo?

Eh sì, all'inizio bastano quello non steroidei. Per i livelli successivi di terapia mi riferisco a farmaci che non sono né steroidei né non steroidei. Gli immunosoppressori inibiscono o limitano alcune funzioni del sistema immunitario in modo da bloccare la malattia che agisce grazie alla cosiddetta autoimmunità, cioè risposta immunitaria contro sé stessi.

CIAO

NELLA REUMFAMIGLIA.
TANTI INCROCI MAGICI ANCHE DA PARTE MIA:
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Come ti capisco Cinzia. Ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi!

CIAO CINZIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA COSA PIU' URGENTE DA FARE E' CERCARE DI AVERE UNA VISITA MOLTO PRIMA DI MAGGIO. COMINCIA A TELEFONARE TUTTI I GIORNI ANCHE IN ALTRI OSPEDALI E VEDI SE RIESCI A FARTI VISITARE. E' EVIDENTE CHE NON PUOI STARE ALTRI 8 MESI IN QUESTE CONDIZIONI ED E' ALTRETTANTO EVIDENTE CHE LE CURE NON SONO ASSOLUTAMENTE ADEGUATE.
MI RENDO CONTO CHE E' DIFFICILE MA PRENDI ANCHE IN CONSIDERAZIONE DI FARE UNA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE, MAGARI NELLO STESSO OSPEDALE DI MONSERRATO DOVE POI POTRAI METTERTI IN CURA, SEMPRE CHE IL MEDICO TI SODDISFI.
STAI INIZIANDO IL PERCORSO COMUNE A QUASI TUTTI I MALATI REUMATICI E CI VUOLE TANTA PAZIENZA.
CARA CINZIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE. E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO TUOI AGGIORNAMENTI, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

GRAZIE LORICHI! SI HO DECISO DI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO E FARE ANCHE UNA PRIMA VISITA CON UN IMMUNOLOGO. HO PRESO VISIONE DEL REGOLAMENTO MA NON MI è CHIARO COSA SIGNIFICHI "QUOTARE" ... INTANTO SO CHE QUANDO AVRò NOVITà LE DOVRò POSTARE IN AGGIORNAMENTI MEDICI
VOLEVO CHIEDERVI SE HO MOTIVO SECONDO VOI DI SOSPETTARE UNA QUALCHE MALATTIA E QUALE? UN GRAZIE IMMENSO!

Ciao Cinzia e benvenuta nel forum anche da me!
Sai anch'io sacroileite e ernia l5s1...e molti sintomi da te desrcitti mi ci ritrovo come i miei....che dire sembrerebbe una spondiloartrite-spondilite.
Facci sapere come procedono le cose e le visite varie!IIn bocca al lupo!

Ciao Cinzia,tieni duro e non mollare

CIAO CINZIA BENVENUTA
SCUSAMI, MI ACCORGO DI AVERTI RISPOSTO IN ALTRE SEZIONI MA NON NELLA TUA PRESENTAZIONE
COME PROCEDE? HAI PRESO APPUNTAMENTO PER UN ALTRO CONSULTO REUMATOLOGICO?

CIAO A TUTTI! IL MIO MEDICO DI BASE, QUANDO GLI HO DETTO CHE VOLEVO FARE UN ALTRA VISITA REUMATOLOGICA E UNA PRIMA VISITA IMMUNOLOGICA, MI HA LETTERALMENTE FATTO UN CASINO DICENDOMI CHE NON POSSO FARE DI TESTA MIA E CHE DEVO FIDARMI DEI MEDICI, E CHE EVIDENTEMENTE IL PRIMO REUMATOLOGO CHE MI HA VISITATA HA RITENUTO CHE PER LA MIA SITUAZIONE AVREI POTUTO ASPETTARE TRANQUILLAMENTE FINO A MAGGIO... CON LE LACRIME AGLI OCCHI GLI HO SPIEGATO CHE IO STO MALE E NON DA POCO TEMPO E TUTTO CIò CHE VOGLIO SONO UNA DIAGNOSI E UNA TERAPIA ADEGUATA... SAPETE COSA MI HA RISPOSTO? CHE NO DEVO AVERE NESSUNA FRETTA DI AVERE UNA TERAPIA PERCHè UNA VOLTA CHE INIZIO SARà PER TUTTA LA VITA E SARANNO DEI FARMACI PESANTI... CMQ SONO RIUSCITA A SPILLARGLI UN ALTRA IMPEGNATIVA PR UNA VISITA REUMATOLOGICA, QUELLA IMMUNOLOGICA NON M L'HA FATTA. MI HA DETTO CHE PER ORA DEVO CURARMI IL GINOCCHIO E AVERE PAZIENZA FINO A MAGGIO

ma che str.... dove dirgli che cosa avrebbe fatto lui al posto tuo con i TUOI dolori!!! Cambialo!

HAI RAGIONE AMBRAFOSCA! MA SONO UN PO RESTIA, PERCHè FINORA è STATO L'UNICO MEDICO AD AVERMI INDIRIZZATO VERSO UN REUMATOLOGO...GLI ALTRI DUE MEDICI NONOSTANTE LE MIE LAMENTELE HANNO SEMPRE MINIMIZZATO TUTTO... SENTO CHE ANCORA MI POSSO FIDARE DI LUI...

proprio perche', se ti dovessero diagnosticare una malattia reumatica autoimmune ti dovrai curare e controllare tutta la vita, meglio inizi e forse blocchi qualche danno
ma so tutti uguali davvero!!!!

scusa Cinzia ma nemmeno io sono d'accordo.....un medico del genere va cambiato all'istante!!!
Ma che ragionamenti fa? e meno male che tu hai "SOLO" una sospetta malattia reumatica.....
e se ci va un paziente son sospetto cancro che gli dice????........."non abbia fretta di saperlo, tanto è una brutta notizia....faccia finta di nulla per un po'...."
scusa ma a me questi medici mi mandano in bestia.....personalmente glielo avrei anche detto che se lui non riesce ad "ascoltare" i pazienti che chiedono aiuto può anche cambiare mestiere....
ti auguro comunque il meglio, un abbraccio

CIAO CINZIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDO CHE ANCHE PER TE ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA E' UN'IMPRESA, COME E' STATO PER TANTI DI NOI.
LA MIA DIAGNOSIDI ARTRITE REUMATOIDE E' ARRIVATA DOPO ...6 ANNI!
COMUNQUE NON TI SCORAGGIARE, SE PUOI, COME TI HA SUGGERITO CHI MI HA PRECEDUTO, VAI AD UNA VISITA
PRIVATA E SPERIAMO CHE IL MEDICO CHE TI VISITERA' SIA UNA PERSONA COMPETENTE.
TIENICI INFORMATE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.