FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, sono Stefania, ho 46 anni e da 3 MESI soffro di dolori alla zona lombare ( insorti dopo uno strappo a metà maggio); dopo cure farmacologiche ( voltaren, muscoril, deltacortene,tachipirina, dicloreum) e fisioterapie ( sedute con laser e tens, un massaggio disastroso che mi ha aumentato i dolori, 4 sedute di ginnastica posturale), i dolori ancora ci sono. A riposo sto abbastanza bene, ma devo dormire di lato, dormire a pancia in su mi provoca dolore; il dolore dalla sede lombare colpisce anche i glutei e le gambe. In piedi dopo pochi minuti ho dolore, cammino solo per cinque minuti poi mi devo sedere...insomma cosi non riesco a vivere , tantomeno a lavorare ( sono maestra di scuola materna). La rmn lombare rivela solo due piccole protrusioni L4-L5 e L5-S1, che secondo i medici non giustificano l'entità del mio dolore. Pochi giorni fa un fisiatra, dopo una visita accurata, mi dice che il dolore che io sento riguarda sia la zona lombo-sacrale sia il sacro-iliaco e sospetta una sacro-ielite di tipo infiammatorio.Cosi sono in corso gli accertamenti e il 12 agosto avrò la visita dal reumatologo ;come unico risultato per ora ho il responso della rmn al sacro -iliaco che è perfetta, completamente negativa, ma so che non vuol dire granchè, la spondilite ci può essere anche con rmn negativa, vuol solo dire che è nella fase iniziale. IO spero che capiscano la causa dei miei dolori, che mi possano curare perchè non ce la faccio più.
Volevo sapere se qualcuno ha i sintomi simili ai miei, come si fa una diagnosi ( mi dicono che conta piu la visita diretta del reuma più che mille esami), come vi curate.
un saluto a tutti

Ciao Stefy 66,mi chiamo Elena e sono affetta da spondilite sieronegativa assiale,nel mio caso la risonanza magnetica (al rachide lombo-sacrale) ha confermato la diagnosi definitiva del mio reum,tuttavia non e' stata l'unica "arma diagnostica" utilizzata,in quanto il reum ha attuato un'indagine "a tutto campo" (es. prelievi ematici, familiarita' per le patologie reumatiche autoimmuni,tipologia e natura del dolore;ecc.)...quindi credo che se ti recherai da un bravo reum eviterai di fare i "cd. viaggi della speranza" tra uno specialista e l'altro.....e sicuramente avrai una diagnosi precoce(fondamentale!!!).....ti mando un grande in bocca al lupo per la visita dal .... a presto.ele

Ciao ELENA,

sono Laura ....niente é da lasciare il caso....il reumatologo ti potrà riuscire a fare capire meglio
Un abbraccio

Ciao Elena e benvenuta in questo splendido forum
Sinceramente sembrerebbero i sintomi di una spondilite...l'unica è aspettare la visita e vedere che ti dicono che fare.
Facci sapere,un abbraccio!

Ciao Elena e benvenuta.
Affidati ad un buon reumatolgo, con la speranza di una diagnosi tempestiva. E' molto importante la diagnosi per capire chi è il nemico da combattere.
In bocca al lupo e facci sapere.
Io sono Tiffany

ciao Stefania e benvenuta fra di noi....

Benvenuta Stefania!

Buon giorno stefania... spero che oggi la tua visita medica vada bene e che ti faccianouna diagnosi. so perfettamente cosa significa assumere farmaci senza avere dei risultati. stai certa che incontrando un buon reumatologo facendo visita ed esami accurati si arriverà alla soluzione del problema.
ti abbraccio.. ed in bocca al lupo!!!

ciao a tutti, sono stefania ho 46anni e sono di verona,. Penso di avere la spondilite anchilosante.Da un anno circa ho dolori alla schiena zona lombare ma avendo due protrusioni discali diedi la colpa a quello.Ma a maggio di quest'anno scendendo dall'auto mi ritrovai bloccata, pensai ad un colpo della strega , ma nonostante i soliti farmaci non passava, anzi il dolore si diffuse alle gambe. Provai antiinfiammatori, laser tens, ma il dolore alla schiena rimaneva, solo che si evidenziava solo di giorno se camminavo o stavo in piedi, mentre di notte e a riposo stavo bene. Da qualche settimana ho iniziato ad avere forti dolori ai glutei, mi sono rivolta al reumatologo ,ho fatto le analisi del sangue, ves e pcr erano negative, l'hla b 27 negativo, la rmn sacro iliaca negativa ( fine luglio).Ora ho dolore ai glutei come avessi punture, dolore anche inguinale e sulla cresta iliaca , sento inoltre calore forte dove ho male,,appunto davanti sul bacino anteriore,,,,,se appoggio le mani sembro bollire, ho una leggera febbricola...cosi il reuma mi fa rifare la rmn sacro iliaca e lombare con contrasto, dicendo che, se c'è infiammazione, il gadolinio si impregna e lo segnala. Ho anche dolore alla gabbia toracica dove sento le stesse fitte che sento al bacino e sui glutei. I miei sintomi secondo voi sono conciliabili con la spondilite? Gli antiinfiammatori però ( voltaren ,tachipirina, dicloreum e ora algix) nulla mi fanno. Non riesco piu a muovermi ho un dolore lombare e sacro iliaco fortissimi...spero che la rmn sia dirimente e che mi facciano in breve tempo una diagnosi e una cura..mi sento in piena infiammazione.
un saluto a ttt e complimenti per il forum

CIAO STEFANIA E BENVENUTA NELLA GRANDE FAMIGLIA.
HO LETTO LA TUA STORIA E MI PARE MOLTO STRANO CHE NON ABBIANO PARLATO DI FIBROMIALGIA. DI SOLITO QUANDO NON SANNO COSA DIRE SI RIFUGIANO IN QUELLA...
SPERO CHE AL PIU' PRESTO FORMULINO UNA DIAGNOSI PER AVVIARE UNA TERAPIA MIRATA.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Stefania e benvenuta tra noi.
incrocio le dita per una veloce diagnosi!!!!

CIAO STEFANIA BENVENUTA TRA NOI
SPERO CHE UNA DIAGNOSI CERTA ARRIVI PRESTO PER TE

CIAO STEFANIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO HA DETTO TIFFANY, NESSUNO TI HA VENTILATO L'IPOTESI CHE POSSA TRATTARSI DI FIBROMIALGIA ?
POTREBBE ESSERE SAI. E' UNA MALATTIA SUBDOLA E DIFFICILE DA DIAGNOSTICARE. NON CI SONO ESAMI CLINICI O DI LABORATORIO
CHE POSSANO CONFERMARLA O ESCLUDERE. SI BASA TUTTO SULL'ANAMNESI DEL PAZIENTE E SULLA PRESSIONE DI DETERMINATI
PUNTI, CHIAMATI TENDER POINTS CHE, SE PREMUTI, PROVOCANO DOLORE.
I DOLORI DELLA FIBRO SPESSO SONO MIGRANTI, ORA IN UN PUNTO ORA IN UN ALTRO.
LO SO, PURTROPPO, PER ESPERIENZA. SE DI FIBRO SI TRATTA, SI RICORRE A DIVERSI FARMACI, MIORILASSANTI, ANTIEPILETTICI,
ANTIDEPRESSIVI. NON TI SPAVENTARE, SERVONO AD ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE.
E' DIFFICILE TROVARE SUBITO IL FARMACO O IL MIX DI FARMACI ADATTO E CI VUOLE TANTA PAZIENZA. TROPPA PER CHI HA MALE.
TI AUGURO COMUNQUE DI TROVARE PRESTO LA TERAPIA GIUSTA PER TE. FACCI SAPERE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

il reuma dal canto suo con esami negativi e rmn negativa mi avrebbe già rispedita a casa...ma su mia insistenza mi fa rifare la rmn con contrasto lombare e bacino, dicendo che se c'è una infiammazione anche iniziale con il contrasto salta subito agli occhi. Inoltre stanotte ho avuto forti dolori intercostali alla gabbia toracica, e ancora adesso sento come una pressione attorno al dorso; il medico di base ha escluso problemi ai polmoni, confermando che sono dolori osteo articolari o muscolari, quindi ciò mi rimanda alla supposta diagnosi di sa ( supposta solo da me....) oppure a problemi di postura...Sono anche in terapia psicologica, e la psicologa ( non è medico), dice chetutto nasce dalla mia paura e dalla mia ansia, che ...se ho tutto negativo..non ho motivo di temere quella malattia....ci parlate voi con lei? Come farle capire che queste malattie sono poco conosciute ma fanno un sacco di male? Vero che finche non ho la diagnosi non posso dirmi malata, ma i dolori parlano e li sento io...

ciao, no, nessun medico mi ha parlato di fibromialgia. Oggi poi sono molto preoccupata, da stanotte ho dei forti dolori intercostali, e dolenzia diffusa alla gabbia toracica, ho chiamato il medico di base, che mi ha diagnosticato un....colpo di freddo... con sto caldo...
Invece io, leggendo le varie esperienze ho visto che c'è una infiammazione delle cartilagini delle costole, non mi ricordo il nome, che dà i sintomi che ho io...e che è collegata alla spondilite...dite che mi sto suggestionando?se tocco le costole, tutte sento male.. Mio marito vorrebbe bruciarmi il pc, dice che le mie malattie vengono dal fatto che leggo troppo ma ad oggi i miei dolori sono:
-zona lombare ( oggi meno);
-dolore ai glutei ( oggi meno);
.dolore sacro ilache ( oggi meno).
da stanotte...dolori tipo intercostali al costato appunto......aiuto

CHE DIRE STEFY,
TUTTI NOI CREDO ABBIAMO "FAME" DI NOTIZIE. IO HO SMESSO DA TEMPO DI CERCARE SU INTERNET.
MOLTE INFORMAZIONI MI VENGONO DAL FORUM E DALLO SCAMBIO DI ESPERIENZE, POI HO LA FORTUNA
DI AVER TROVATO DUE DOTTORESSE REUMATOLOGHE CHE SEMPRE MI DANNO AMPIE SPIEGAZIONI.
SIA LA FIBRO CHE L' A.R. SONO MOLTO MIGLIORATE CON IL NUOTO CHE PRATICO COSTANTEMENTE TUTTO
L'ANNO. QUANDO ESCO DALL'ACQUA MI SENTO VERAMENTE RILASSATA.
E' DIFFICILE SAI ESSERE CAPITI DA CHI, PER LORO FORTUNA, NON HANNO IDEA DI COME STIAMO MALE.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI.
A PRESTO.

grazie a tutti voi, io sono molto spaventata da questa cosa e impaurita e anche arrabbiata...sono mesi che sto male, non lavoro da maggio, ho dolori alla schiena, alle gambe ora anche alle costole...e attorno a me l'unica cosa che preoccupa è il mio morale...Mi dicono..stai male perchè ci pensi troppo...svagati..ma dove??? Non riesco a uscire..ora non riesco quasi a respirare...e dove dovrei andare??? a fare shopping???
Sono mesi che passo da un medico all'altro...ora approdo al reumatologo che tentenna , anzi dice proprio che non ho nulla, poi finche non vede la risposta di tutti gli accertamenti , ma ci vuole tempo mi lascia qui...cosi senza fare nulla.Nel frattempo la malattia avanza...ora interessa anche le articolazioni sternali, ho dolori ogni volta che mi muovo e respiro...i miei mi dicono,..ma dai saranno dolori intercostali..ma dico io..cosa devo fare..urlare per farmi capire????? Ora che mi diagnosticheranno la malattia che io so già di avere da due mesi, dai primi sintomi, chissà come sarò messa...mi sento prigioniera della incapacità dei medici, dell'indifferenza dei miei, per loro sono solo ipocondriaca....se mi sveglio dai dolori di notte e piango, si arrabbiano e dicono che lo faccio apposta per rompere..ma scusate io di notte ho sonno come tutti...che mi diverto a fare la notte in bianco'??
Perchè mi trovo in questa situazione? Perchè devo pagare io per i tempi di attesa degli esami??? Non mi poteva ricoverare, quel medico del cavolo, e farmi da dentro tutti gli accertamenti????e in piu mi faccio scrupolo a chiamarlo, ancora non sa il nuovo sintomo delle costole,,ma anche se glielo dico..mi dice solo..devo vedere gli esami..certo..se riesco ad andare a farli sti esami, pche questi dolori al torace sono peggio di quelli alla schiena...con cui ho imparato a convivere,mio malgrado.....
scusate per lo sfogo...

Mannaggia, è proprio una brutta situazione... secondo me dovrebbero prescriverti una rm del rachide in toto. Anche io sono continuamente disturbato da questi dolori a volte sternocostali, a volte costovertebrali. Per fortuna il mio sonno non viene ancora intaccato. Per quanto riguarda la rm, sempre che te la prescrivano, è un bel casino perché sono 4 tratti e costa tantissimo, circa mezzo migliaio di €. Si può fare con la mutua, ma poi ti ritrovi ad aspettare un anno... cosa dice il tuo reum? Provane un altro se occorre.

ciao luigi, fra poco chiamo il reuma sentiamo che mi dice...I dolori alle costole continuano, non sono lancinanti come il primo giorno, ma ci sono.Mi alzo la mattina e mi sento una morsa stringermi il torace, non riesco a fare nulla, non riesco ad uscire. E attorno a me marito e figlie che non si rendono conto di come sto. Ogni respiro è un dolore.Ma nessuno di voi ha i miei sintomi?? Sono cosi sfigata che la malattia dalla schiena è già passata al torace?????I dolori di cui parli tu, come sono??? E poi ti passano? Riesci a lavorare???? ufffffffffffffffffffffffffffff

Quando mi capitano i dolori al torace, è come un brutto colpo d'aria (quelli che fanno male al respiro appunto), ma non mi sento totalmente impedito.
A te dove fa male? Vicino allo sterno? Lì ci sono le articolazioni sternocostali, cioè quelle che uniscono lo sterno alle costole. Dietro ci sono le articolazioni tra le vertebre e le costole, quelle costovertebrali... se ti fa male vicino alla scapola qualche volta, stai sicura che sono loro.
Nel mio caso quei dolori rimangono per vari giorni.