FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,

mi chiamo Marco e sono di Venezia.
49 anni sportivo, appassionato di mare e montagna.
Soffro di vari disturbi, dopo numerosi anni di analisi
e visite NON ho ancora una diagnosi certa. Sospetta
Borrelliosi di Lyme ormai pregressa (o no?), sospetta
sindrome fibromialgica.
Ci sono dei mesi che sto molto bene, quando il tempo
è buono, non sono stressato al lavoro e la vita va senza
grandi sforzi...poi all'improvviso, mi cade tutto addosso
e sono tormentato da diverse sofferenze.
Ad esempio oggi grandi dolori cervicali, alla spina dorsale, emicrania
e difficoltà a mettere i passi per camminare.

Un abbraccio e buona vita a tutti!

CIAO,
NELLA REUMFAMIGLIA

Ciao Marco, benvenuto!
Io sono uno sportivo in ferie forzate.

CIAO MARCO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SE VERAMENTE C'E' UN SOSPETTO DI ARTRITE DI LYME DEVI ASSOLUTAMENTE FARE IL PUNTO DELLA SITUAZIONE PER CAPIRE SE IL BATTERIO CHE L'HA CAUSATA E' STATO DEBELLATO O NO; E' UN BATTERIO MOLTO INSIDIOSO E LE CONSEGUENZE POSSONO ANCHE ESSERE COMPLICATE.
ANNI FA ABBIAMO AVUTO UNA RAGAZZA CHE NE ERA AFFETTA E, NEL SUO CASO, AVEVANO TRASCURATO GLI ACCERTAMENTI NECESSARI E LA SUA NON ERA UNA BELLA SITUAZIONE.
SE TROVO LA DISCUSSIONE NEL VECCHIO FORUM CERCO IL CENTRO SPECIALIZZATO AL QUALE S'ERA RIVOLTA E TE LO SEGNALO.
NEL FRATTEMPO POSSO CHIEDERTI COME E DOVE TI STAI CURANDO?
CARO MARCO TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ECCO HO TROVATO LA STORIA DI SILVIA http://reumamici.forumcommunity.net/?t=7941058&st=600 VEDI PAG. 41
L'OSPEDALE E' QUELLO DI SAN DANIELE DEL FRIULI E LEI E' STATA VISITATA DAL PROF. TREVISAN
SONO INFORMAZIONE CHE RISALGONO AL 2007 SPERO SIANO ANCORA VALIDE

CIAO MARCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO LOREDANA.
E' BENE CONOSCERE IL NEMICO PER POTERLO COMBATTERE.
SPERO TU POSSA RISOLVERE IL PROBLEMA NEL MIGLIORE DEI MODI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Benvenuto

ciao, ci siamo già incrociati in un'altra discussione,
spero tu possa risolvere al + presto con la cura giusta

Grazie a tutti del benvenuto.
Come ho scritto in altro post, io mi sono rivolto al Presidio Regionale del Veneto
di Riferimento per le malattie Rare (Lyme, Hansen, Whipple), ed il medico
che mi ha visitato ha escluso una correlazione con la malattia di Lyme,
pur avendo IgG positivi (debole positività) ed IgM negativi. Questo nel 2012.
Solo che ora, ai sintomi che avevo prima, si aggiungono altri sintomi.
Il dolore al rachide è diventato persistente, mentre prima era un bruciore
occasionale. Le tensioni alla schiena non c'erano, ora sono una costante
di tutti i giorni, l'emicrania non ce l'avevo, i disturbi della camminata sono aumentati.
Ora voglio ritornare in questo Centro a Belluno (area molto popolata da zecche)
e chiedere che riesamino il mio caso.
Quando mi informo sulla malattia di Lyme, mi riconosco in tutti i sintomi.
Però, del resto, ci sono anche altre malattie che hanno sintomi molto simili
e la diagnosi è molto difficile.
Pensate che in una presentazione di uno studio fatto a Belluno, degli 89 pazienti
esaminati solo il 25% aveva una RMN positiva, solo il 13% una TAC positiva e solo
nel 30% l'esame del Liquor spinale è risultato positivo. Però, tutti gli 89 pazienti
soffrivano di disturbi.
Recentemente sono stato da un immunologo che invece mi parlava di una
sindrome simil fibromialgica. Tuttavia tutti gli esami del sangue prescritti
erano tutti negativi (PCR inclusa).
Cioè, fa un po ridere, ma più di un medico me lo ha detto, a parte la Borrelia
ed il virus della Mononucleosi, i miei esami del sangue fanno invidia a chiunque!
Il colmo (per sdrammatizzare).
Comunque andrò a fondo e se non avrò una risposta da Belluno andò a San Daniele
del Friuli.
Grazie a tutti!

PS.: Aggiungo per la cronaca che nel 2003 sono stato curato per il Lyme con antibiotici (Bassado)
dopo che hanno riscontrato la mia prima positività.

lorichi ha scritto: NEL FRATTEMPO POSSO CHIEDERTI COME E DOVE TI STAI CURANDO?

Per ora sto curando solo la tensione muscolare alla schiena

lorichi ha scritto:ECCO HO TROVATO LA STORIA DI SILVIA http://reumamici.forumcommunity.net/?t=7941058&st=600 VEDI PAG. 41
L'OSPEDALE E' QUELLO DI SAN DANIELE DEL FRIULI E LEI E' STATA VISITATA DAL PROF. TREVISAN
SONO INFORMAZIONE CHE RISALGONO AL 2007 SPERO SIANO ANCORA VALIDE

Peccato, Silvia non è più un utente di questo forum.

NO, INFATTI, SILVIA NON FREQUENTA PIU' IL FORUM GIA' DA QUALCHE ANNO SE VUOI PARLARCI POSSO PROVARE A VEDERE SE LA RINTRACCIO E VI METTO IN CONTATTO....

lorichi ha scritto:NO, INFATTI, SILVIA NON FREQUENTA PIU' IL FORUM GIA' DA QUALCHE ANNO SE VUOI PARLARCI POSSO PROVARE A VEDERE SE LA RINTRACCIO E VI METTO IN CONTATTO....

Vorrei sapere se è guarita...

NO SILVIA NON E' GUARITA, IL SUO E' UN CASO COMPLESSO E AFFRONTATO IN RITARDO......

CIAO TUAREG, CI CONOSCIAMO GIA' VIRTUALMENTE PERCHE' CI SIANO PARLATI NELL'ALTRA TUA DISCUSSIONE
TI RINNOVO L'INVITO AD APPROFONDIRE IL SOSPETTO DI ARTRITE DI LYME PERCHE' TRATTASI DI PATOLOGIA DAVVERO MOLTO SERIA
L'UTENTE DI CUI TI HA SCRITTO LOREDANA E' QUELLA A CUI TI AVEVO ACCENNATO ANCHE IO NELL'ALTRO TUO TOPIC E PURTROPPO NON E' GUARITA, E NEL CORSO DEGLI ANNI, HA AVUTO PROBLEMATICHE MOLTO SERIE PER QUESTO TI DICEVO DI APPROFONDIRE INNANZITUTTO, POI SE TI TRANQUILLIZZANO SU TALE FRONTE, ALLORA OK, I TUOI DISTURBI SARABBO CAUSATI DA ALTRO, MAGARI PROPRIO DA UNA FIBROMIALGIA, MA IL DISCORSO DELLA MALATTIA DI LYME, SECONDO ME, DEVE ESSERE CHIARITO CON CERTEZZA.
A PRESTO, SPERO TU ABBIA BUONE NOTIZIE
SIA LOREDANA CHE IO SIAMO TUTT'ORA IN CONTATTO CON SILVIA (SIAMO RIMASTE IN AMICIZIA CON TANTISSIMI EX FREQUENTATORI DEL FORUM) DICCI QUA' SE VUOI ESSERE CONTATTATO, SE OVVIAMENTE ANCHE SILVIA E' DISPOSTA A RACCONTARTI LA SUA ESPERIENZA

Ciao Tuareg e benvenuto anche da me
Speriamo che risolvi presto e che raggiungi presto una diagnosi certa...a volte passano anni prima che i medici ne capiscano qualcosa....mah!!!!
San Daniele del friuli?!...ma x cosa sono specializzati la?!...domando sono curiosa xche' io sono di Trieste e dopo esser stata seguita x quasi un'anno a Trieste ora da Maggio sono seguita dall'ospedale di Udine e devo dire che x ora mi trovo bene...vedremo!
In Bocca al lupo x tutto!!!!

Mi risulta che a San Daniele c'è o c'era il Centro di Riferimento Regionale
per le Malattie Rare (Lyme)
Puoi raccontarci il tuo problema e percè dici che ti trovi bene ad Udine?
Come ti sei trovata a Trieste?

Come leggi sotto la firma,ci sono scritte tutte le mie problematiche.
Nn dico di essermi trovata male...insomma la diagnosi era giusta,ma nn rispondendo alle terapie cn i d-mards tradizionali,nn hanno voluto approfondire x eventualmente passare ai farmaci biologici,dicendo che secondo loro la malattia era sotto controllo cn il mthx e che la mia era piu' fibromialgia e ernie e protrusioni varie,dopo che due anni prima ho girato proprio x lo stesso motivo neurochirughi fisiatri ecc...finche' lo stesso medico reumatologo mi aveva consigliato un secondo consulto e mi consigliava a ferrara,ma io nn avendo possibilita' piu' che altro faccio molta difficolta' a viaggiare,cosi' cerca che ti cerca senti parlare da piu' di una persona che a ud sn bravi...allora ad aprile sn finita la dove mi hanno ricoverato e fatto tutti gli accertamenti x iniziare cura cn i bio.
X ora la cura cn i bio è sospesa poi a febbraio cn la visita si vedra'.
Mi trovo bene xche' mi sono sembrati competenti,e soprattutto molto gentili.Speriamo di nn sbagliarmi ma nn credo...anche ricercando su internet ho visto che ci sn parecchie recensioni positive su Udine....poi ovviamente credo sia anche molto soggettivo e dipende dai casi!

Per caso, sei mai stata in dermatologia a Trieste
al Centro di riferimento per la malattia di Lyme.
Hai mai fatto il test anticorpi per la Borelliosi di Lyme?