FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Benvenuto Leo tra noi! Io non ho i tuoi sintomi, ma posso solo dirti che nelle malattie reumatiche esistono le forme sieronegative!
In bocca la lupo.

CIAO LEO
E BENVENUTO NEL FORUM.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO E NON E' AFFATTO VERO CHE "PENSIAMO TROPPO" AL NOSTRO DOLORE, PURTROPPO.
IL DOLORE C'E' E A VOLTE E' ANCHE VIOLENTO. NON E' FACILE CONVIVERE CON IL DOLORE, E SPESSO GLI ALTRI, SIANO AMICI O PARENTI,
NON RIESCONO A CAPIRE COSA SIGNIFICA. ED E' DIFFICILE ANCHE SPIEGARE. IO CI HO RINUNCIATO. CERTO CHE SE CI VEDESSERO CON UN
ARTO INGESSATO, ALLORA SI CAPIREBBERO, MA I NOSTRI DOLORI NON SI VEDONO...
PER QUANTO RIGUARDA IL MALE ALLA BASE DEI POLLICI, ANCH'IO NE SOFFRO E MI E' STATA DIAGNOSTICATA COME "RIZOATROSI" ED IN
ENTRAMBE LE MANI HO GIA' DELLE EROSIONI, APPUNTO ALLA BASE DEL POLLICE.

PER ME IL FORUM E' STATO IMPORTANTISSIMO PER ACCETTARE LA MALATTIA. QUI MI SONO SENTITA COMPRESA E HO CAPITO CHE NON
SONO L'UNICA SULLA FACCIA DELLA TERRA A NON RISPONDERE A DETERMINATI FARMACI. CON QUESTO NON DICO CHE MAL COMUNE MEZZO
GAUDIO, MA LA CONDIVISIONE E' IMPORTANTE. OGNI ESPERIENZA E' POSITIVA. IMPARI A CONVIVERE CON LA MALATTIA IN MANIERA PIU'
SERENA.
L'IMPORTANTE LEO E' RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI ESATTA. QUANDO SAI CHI E' IL NEMICO SI COMBATTE PIU' AGUERRITAMENTE.
QUESTO GENERE DI PATOLOGIE, SE PRESE PER TEMPO, POSSONO, CON LE DOVUTE TERAPIE, PORTARE AD UNA REMISSIONE ANCHE PER MOLTO
TEMPO. ED IO TE LO AUGURO DI CUORE, SEI TANTO GIOVANE !

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA. FACCI SAPERE GLI SVILUPPI.
A PRESTO.

ciao leo,
vedrai che si risolverà tutto,
anche io ho male soprattutto alle mani, lavoro con il computer, quando i dolori sono + forti metto dei tutori
o dei guanti particolari a cui ho tagliato le punte delle dita per avere + libertà di movimento,
oggi qui piove ed è umidissimo, bisognerebbe stare sempre al sole e in un posto con clima asciutto per stare meglio.

Ciao Leo e benvenuto anche da me. Io sono affetta da Connettivite Indifferenziata e per tenermi "compagnia" mio figlio Pier di 25 anni soffre di Artrite e con HLAB27 negativo! La bravura sta nel reumatologo che con la storia clinica del paziente, il quale racconterà anche il più insignificante sintomo arriva alla diagnosi ancor prima degli esami di laboratorio. Una semplice congiuntivite, una banale infezione urinaria e dolori articolari sono stati sufficienti al Prof. per la diagnosi. Ovviamente ha fatto diversi esami e abbiamo scoperto che la VES e PCR erano alterati, come pure i globuli bianchi. E' in terapia con la Salazopirina da 6 mesi e ne avrà ancora per altri 6, sperando di guarire completamente. Nel frattempo i valori alterati sono rientrati e sta bene, tranne un minimo dolore da carico al ginocchio destro.
In bocca al lupo e se hai qualche dubbio per quel che sono le nostre conoscenze siamo qui.
Io sono Tiffany

Sicuramente!

Ho appena letto della risonanza che devi fare. Ma non demoralizzarti, nella reumfamglia non ci sorprende un esame che slitta... spesso anche di un anno e più
Una spirometria con DLCO prenotata per il 30 maggio del 2011 E 8 mesi prima, non so come è sfumata... mi è stato detto che l'apparecchio era da riparare, poi da sostituire, poi che avevo rinunciato... una VERGOGNA!!!

Leonardo81 ha scritto:Grazie Michela e grazie Daniela!
Mi sento già a casa qui.
Per i miei pollici proverò a riparlane di nuovo al Reuma. Lo rivedrò con la RMN del bacino fra un mesetto.
Ciao! Leo

CIAO LEO,
HO DIMENTICATO DI DIRTI CHE PER LA RIZOARTROSI, PER ME GIA' CONCLAMATA E CON EROSIONI,
LA REUMATOLOGA MI PRATICA, DI TANTO IN TANTO, DELLE INFILTRAZIONI
DI CORTISONE E PER UN PO' DI TEMPO VA ABBASTANZA BENE.
PIUTTOSTO CHE PRENDERE ANTINFIAMMATORI CONTINUAMENTE PREFERISCO COSI.
A PRESTO.

Ciao Leonardo e benvenuto!

Figurati, a me gli amici dicevano che facevo troppo sport e per quello avevo dolori. Sarà una cosa cattiva quella che sto per dire, ma la verità è che questi sono commenti di persone superficiali che non hanno la minima intenzione di immedesimarsi in un'altra persona.

Ad ogni modo, se avrai la diagnosi di una patologia reumatica, ti anticipo che ci sono tante terapie poco invasive che ti permetteranno di dimenticare i dolori e riprendere la vita di sempre o quasi.

Se ti può essere d'aiuto, ho sempre avuto ves e pcr nella norma oltre che essere b27 negativo. Trovi tutte le info su di me in firma.

Benvenuto Leo! Hai ragione, spesso ci si sente soli e incompresi nell'affrontare queste malattie, ma qui sei nel posto giusto e riceverai sicuramente ottimi consigli ti auguro di avere presto una diagnosi e vedrai che poi sarà un pochino più semplice!
Noemi

CIAO LEONARDO E BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM DOVE, SPERO, POTRAI SENTIRTI A TUO AGIO PERCHE' IN COMPAGNIA DI PERSONE CHE VIVONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE
UN BUON REUMATOLOGO TIENE SOPRATTUTTO CONTO DELLA ANAMNESI DEL PAZIENTE, DELLA SINTOMATOLOGIA, EFFETTUA UNA VISITA E POI.....TIENE CONTO DEGLI EDSAMI CHE FIN TTROPPO SPESSO, NON SONO MOLTO "ILLUMINANTI" SPECIALMENTE NELLE FORME SIERONEGATIVE.
HO CAPITO CHE IL MEDICO CHE TI SEGUE E TU STESSO, SIETE INDIRIZZATI AD UNA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE SIERONEATIVA OPPURE DI SPONDILITE ANCHELOSANTE, VISTE QUALI SONO LE PARTI DEL CORPO DOVE HAI DOLORE, SI PRESUME, DA INFIAMMAZIONE, SONO DAVVERO I PUNTI + TIPICI PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE.
POSSO CHIEDERTI SE HAI MAI AVUTO OPPURE SE IN FAMIGLIA C'è STATO QUALCHE TUO PARENTE CHE HA AVUTO PSORIASI?
SE LA RISPOSTA E' AFFERMATIVA, DEVI RACCONTARLO AL TUO MEDICO PERCHE' POTREBBE ESSERE UN ELEMENTO UTILE, ESISTONO INFATTI DELLE FORME DETTE PROPRIO ARTRITI PSORIASICHE CHE SONO SIERONEGATIVE, CARATTERIZZATE DA ENTESITI, CIOE DOLORE ALLE INSERZIONI DI UN MUSCOLO ALLE OSSA
ENTESITI E COINVOLGIMENTO DELLE PICCOLA ARTICOLAZIONI E DELLE GINOCCHIA OLTRE AL TIPICO COINVOLGIMENTO DELLA COLONNA, SONO PIU' FREQUENTI NELLE SPONDOLOARTRITI ED ARTRITI PSORIASICHE MENTRE NELLE SPONDILITI ANCHILOSANTI, E' LA TIPICA DEFORMAZIONE DELLA COLONNA DETTA A CANNA DI BAMBU' CHE CARATTERIZZA LA PATOLOGIA, LE ALTERAZIONI PURTROPPO NON SEMPRE SI EVIDENZIANO IN MANIERA PRECOCE AI RAGGI X, FORSE A QUELLO SI RIFERIVA IL MEDICO DICENDO CHE E' TROPPO PRESTO.
PER QUESTO MOTIVO L'ACCURATEZZA DELLA VISITA, LA DESCRIZIONE DEI SINTOMI ED UNA APPROFONDITA ANAMNESI, SONO INDISPENSABILI PER PORRE UNA DIAGNOSI PRECOCE IN QUANTO ANCHE LA PRESENZA DELL'ANTIGENE HLA-B27 SPESSO RISULTA NEGATIVA.
COMPLETA FIGUCIOSO L'ITER DIAGNOSTICO SOTTOPONENDOTI A TUTTI GLI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE IL TUO MEDICO TI PRESCRIVERA' ED INTANTO, IO MI INCROCIO AFFINCHE' TU POSSA AVERE AL PIU' PRESTO UNA CORRETTA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA DI FONDO CHE ATTACCHI SUBITO LA MALATTIA
CARO LEONARDO, TI INVITO INOLTRE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUAà NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
ASPETTO BUONE NOTIZIE

AH!...ECCO UN ALTRO INDIZIO
SAI CHE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SIERONEGATIVE SI ACCOMPAGNANO SPESSISSIMO A QUELLE INTESTINALI?
SPESSO NON SI CAPISCE, TRA LE DUE, QUALE SIA LA PRIMARIA E QUALE LA SECONDARIA
ANCHE IO HO COLITE ASPECIFICA, HO AVUTO PIU' VOLTE EMORRAGIE MA L'ESAME ISTOLOGICO ANCHE NEL MIO CASO, NON HA EVIDENZIATO NE' COLITE ULCEROSA NE' CRONH, MA IO HO ARTRITE REUMATOIDE, SIEROPOSITIVISSIMA DA SEMPRE HO AVUTO DELLE INFIAMMAZIONI GENERALIZZATE E SISTEMICHE MOLTO VIOLENTE CHE HANNO COINVOLTO SIA IL COLON CHE LA TIROIDE E PERSINO I POLMONI, L'IMPEGNO SISTEMICO, CIOE' DI PIU' ORGANI, RIENTRA NELLE POSSIBILI COMPLICANZE DELL'A.R. E QUINDI IL MIO QUADRO CLINICO E' CHIARO
FA' BENISSIMO IL TUO MEDICO A VOLER INDAGARE ANCORA

Leonardo ciao e benvenuto anche da me!!!
Sai da come descrivi il tutto sembrerebbe una spondiloartrite sieronegativa...spesso all'inizio ci si sbatte da unaparte all'altra senza una diagnosi certa,è capitato a molti e pure a me x 2 anni fisiot,neurochirurgi,ortlopedici e chi piu' ne ha piu' ne metta.Cmq i dolori che descrivi molti gli ho pure io,(anche sterno bacino spalle),e come dice Rosaria avendo problemi intestinali ancor di piu' potrebbe essere spondiloartrite.NN ti hanno proposto una scintigrafia?!...xche' da la a volte a molti si accende il campanello come è successo a me...sapevano la diagnosi ma nn sicuri e x certezza fatto scintigrafia.Cmq facci sapere come andra' la risonanza e tto! CIAOOOOOO!!!!

CIAO LEO,
CREDO CHE LA COSA MIGLIORE SIA CGHIEDERE AL REUM SE PUOI CAMBIARE ANTINFIAMMATORIO.
ANCHE A ME LA TACHIPIRINA FA POCO E NIENTE. MI E' DI AIUTO IL NIMESULIDE. PUOI ANCHE ASPETTARE
DI AVER FATTO LA RM, FATTO 30 FAI 31.
A SUO TEMPO ANCH'IO FECI UNA SCINTIGRAFIA OSSEA CON MDC E DA LI' SI E' EVIDENZIATO TUTTI I PUNTI COLPITI
DALL'ARTRITE.
FORZA LEO, VEDRAI CHE ARRIVERAI ALLA DIAGNOSI E TI AUGURO SIA PRESTISSIMO.
INCROCIATA E IN ATTESA DI NOTIZIE CHE SPERO SIANO BUONISSIME.

Anche a me la Tachipirina non fa una cippa. Condivido quanto ha scritto Dany. Chiama il reum se puoi.
Incrociatissima per la RM. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Ciao Leo, credo di non averti ancora dato il benvenuto fra di noi e lo faccio ora....
Io ho una spondiloartrite sieronegativa, capisco benissimo il dolore di cui parli alla base del pollice sulla zona interna (palmo) della mano, quella che poi si unisce al polso....è da dove è iniziato tutto il mio problema al polso e mano dx.....nel mio caso per fortuna il coinvolgimento articolare era sempre assimetrico, ma questa mano mi ha dato filo da torcere....e anche i dolori in posti "strani", nel tuo caso lo sterno a me doleva molto la clavicola dove si attacca allo sterno...ed infatti anche quella si è stortata.....
Ti auguro di trovare al più presto la tua diagnosi e la relativa cura, appoggio le amiche sopra per tachipirina che anche a me fa una cippa, ma è meglio che chiami il medico per farti indicare il Fans migliore nel tuo caso....
Attendiamo tutti la RMN