FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Una breve parentesi che non riguarda la mia di salute....l'altra sera in tv ho rivisto dopo molto tempo Anna Marchesini (del Trio Marchesini, Solenghi, Lopez).......
I loro spettacoli hanno accompagnato gli anni della mia crescita ed ho sempre pensato che lei fosse straordinaria.....parecchi anni fa in una sua apparizione in tv notai le sue mani che erano molto gonfie e con un inizio di deformazione, ed immediatamente pensai che era affetta da una delle nostre patologie pur senza averne certezza.....qualche tempo dopo sentii o lessi da qualche parte che era affetta da artrite reumatoide,...... pensai persino che era fortunata se si era ammalata di recente, perché ora ci sono un sacco di terapie etc.....
2 giorni fa quando l'ho rivista non mi capacitavo fosse lei...e soprattutto non riesco a capire come la malattia abbia potuto fare tanti e tali danni.....non so se è affetta anche da altro ma la mia impressione è stata di sì, perché presenta anche segni che non sono strettamente legati all'ar....almeno non mi risulta (magrezza estrema, viso deformato, difficoltà a parlare).....insomma l'ho vista parecchio male e me ne dispiace molto.....lei è una donna di un'intelligenza quasi unica oserei dire......
Questa cosa mi ha molto rattristato e volevo solo condividere questo pensiero con voi.....e sapere se qualcuno di voi ha maggiori informazioni sulla sua salute.....

amica68 ha scritto:Una breve parentesi che non riguarda la mia di salute....l'altra sera in tv ho rivisto dopo molto tempo Anna Marchesini (del Trio Marchesini, Solenghi, Lopez).......
I loro spettacoli hanno accompagnato gli anni della mia crescita ed ho sempre pensato che lei fosse straordinaria.....parecchi anni fa in una sua apparizione in tv notai le sue mani che erano molto gonfie e con un inizio di deformazione, ed immediatamente pensai che era affetta da una delle nostre patologie pur senza averne certezza.....qualche tempo dopo sentii o lessi da qualche parte che era affetta da artrite reumatoide,...... pensai persino che era fortunata se si era ammalata di recente, perché ora ci sono un sacco di terapie etc.....
2 giorni fa quando l'ho rivista non mi capacitavo fosse lei...e soprattutto non riesco a capire come la malattia abbia potuto fare tanti e tali danni.....non so se è affetta anche da altro ma la mia impressione è stata di sì, perché presenta anche segni che non sono strettamente legati all'ar....almeno non mi risulta (magrezza estrema, viso deformato, difficoltà a parlare).....insomma l'ho vista parecchio male e me ne dispiace molto.....lei è una donna di un'intelligenza quasi unica oserei dire......
Questa cosa mi ha molto rattristato e volevo solo condividere questo pensiero con voi.....e sapere se qualcuno di voi ha maggiori informazioni sulla sua salute.....

ho cercato su google una foto e mi è uscito questo articolo di lei andata da fazio.
a vedere la foto, sembra il classico volto da sclerodermia avanzata (labbra ritirate, volto poco espressivo) ma da un fermo immagine come una foto si può capire poco...

anche io ho visto la Marchesini da Fazio...e anche io ne sono rimasta sconvolta e sorpresa!
anche io ho pensato che sembrava strano, con le nuove terapie, che fosse in questo stato...ma evidentemente c'è dell'altro...la magrezza, sì, e il resto....forse non potrà assumere dei farmaci per tenere a bada l'ar che sono anni che l'affligge.....
mi dispiace molto....tra l'altro ho pensato che ancora oggi, appunto, si può diventare così per questo schifo di malattie....evidentemente non tutto si può ancora curare o fermare!

cmq per la cronaca, per far capire anche agli altri di che stiamo parlando:
http://www.ilmessaggero.it/societa/pers ... 9911.shtml

in effetti non sembra solo artrite!

no certo....io appunto lì l'ho vista sabato sera.....non conosco la sclerodermia ma quello che appariva in viso non mi sembrava certo da ar......
cmq se qualcuno avesse piacere di rivederla e ascoltarla era ospite a Che Tempo Che Fa di sabato 23 novembre, si trova facilmente in rete.....

ANNA MARCHESINI SI E' AMMALATA CIRCA 10 ANNI FA DI ARTRITE REUMATOIDE, LA NOTIZIA GIRA NEL WEB DA DIVERSI ANNI SENZA MAI ALCUNA CONFERMA UFFICIALE DA PARTE SUA.
CHI HA VISTO IL RITORNO DEL "TRIO" IN TV, NEL 2008, ...SE NON ERRO...NELLA SERIE DI TRASMISSIONI CHE HANNO PORTATO SULLO SCHERMO PER FESTEGGIARE I LORO 25 ANNI DI CARRIERA, AVRA' NOTATO GIA' DA ALLORA I SEGNI MOLTO CHIARI ED EVIDENTI ALLE MANI
ANCHE NELLE PRECEDENTI PARTECIPAZIONI ALLA TRASMISSIONE DI FAZIO, PER PRESENTARE I SUOI ALTRI DUE LIBRI, IN PRIMIS "IL TERRAZZINO DEI GERANI TIMIDI" E SUCCESSIVAMENTE "MERCOLEDI'" SI NOTAVA ANCHE SE, ALLA PRIMA PARTECIPAZIONE PER PRESENTARE "IL TERRAZZINO DEI GERANI TIMIDI" RICORDO CHE INDOSSAVA GUANTI NERI, ALLA SECONDA PARTECIPAZIONE INVECE, LE MANI ERANO GIA' FORTEMENTE COMPROMESSE E NON NASCOSTE DA GUANTI.
RIVEDERLA NELLA TRASMISSIONE DI SABATO E' STATO ANCHE PER ME UN VERO CHOC, ANCHE IO HO NOTATO IL VISO PARTICOLARMENTE TIRATO ED HO SUBITO PENSANO ALLA SCLERODERMIA, CHE POTREBBE QUINDI ASSOCIARSI ALLA ARTRITE REUMATOIDE DI CUI SOFFRE DA ANNI, NEL CONTEMPO HO NOTATO I TIPICI NODULI REUMATOIDI ANCHE AI LATI DELLE MASCELLE, NON SO SE CI AVETE FATTO CASO, SONO VISIBILI SOLO IN ALCUNE INQUADRATURE, E QUINDI HO PENSATO CHE IL PROBLEMA ALLA MASCELLA FOSSE ANCHE ESSO UNA CONSEGUENZA DELL'A.R.
COMUNQUE SIA I SEGNI DELLA SOFFERENZA SONO DAVVERO EVIDENTI E LA COSA MI HA SINCERAMENTE RATTRISTATA.
DIVERSI ANNI FA, QUANDO COMINCIARONO A GIRARE IN INTERNET LE PRIME NOTIZIE SULLA NATURA DELLA MALATTIA, LA CONTATTAI VIA E-MAIL MOLTO AFFETTUOSAMENTE, CHIARENDO LA MIA POSIZIONE DI MALATA E DI REFERENTE DI ASSOCIAZIONE DI MALATI NONCHE' AMMINISTRATRICE DI UN FORUM SUL TEMA, CHIEDENDOLE IN CONTRIBUTO ATTO ALLA MAGGIORE INFORMAZIONE E DIVULGAZIONE DI INFORMAZIONI SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI PRESSOCHE' SCONOSCIUTE, RACCONTANDO LA SUA ESPERIENZA, MA NON EBBI ALCUNA RISPOSTA
MI FU CHIARO QUINDI LA SUA GIUSTIFICATISSIMA VOLONTA' DI NON VOLERSI ESPORRE PUBBLICAMENTE, E LA CAPISCO, ANCHE SE UNA TESTIMONIANZA COSI' AUTEREVOLE AVREBBE CERTAMENTE ATTIRATO L'ATTENZIONE SULLE NOSTRE MALATTIE.
CHISSA' PERCHE' NEL SUO CASO LA MALATTIA E'STATA COSI' DEVASTANTE, FORSE NON HA POTUTO ASSUMERE FARMACI DI FONDO O FORSE NON E' STATA RESPONSIVA, PURTROPPO CI SONO FORME DI ARTRITE REUMATOIDE MOLTO, MOLTO AGGRESSIVE, A ME E’ GIA’ CAPITATO DI VEDERE CASI SIMILI, CON DEFORMITA’ MOLTO AVANZATE, NEL REPARTO CHE FREQUENTO.
IO LA STIMO MOLTISSIMO, E' UNA DONNA INTELLIGENTE E COLTA, COME DONNA DI SPETTACOLO MI HA REGALATO MOMENTI DI GRANDE DIVERTIMENTO E LA SUA PARTECIPAZIONE AL PROGRAMMA DI SABATO SERA, NON HA FATTO CHE CONFERMARE LE SUE GRANDI DOTI.
SPERO DAVVERO POSSA, SE NON MIGLIORARE, MA ALMENO RIUSCIRE A BLOCCARE LA MALATTIA ED A LENIRE LE SOFFERENZE.

Si Rosaria, anche io vedendo Anna Marchesini ho pensato che avesse la sclerodermia oltre all'artrite reumatoide.
Chi ce l'ha, come me, riconosce nel viso delle altre ammalate un po' il suo viso.Spero di sbagliarmi, anche io ho sempre ammirato questa donna e le auguro che comunque sia ,la malattia possa bloccarsi per tanto e tanto tempo.
Grazie.

Ciao carissime/i, ieri ho visto Anna Marchesini in TV. Lei è sempre una grande attrice, bravissima e divertentissima. Ed è anche molto coraggiosa. Ma mi chiedo: l'artrite reumatoide ha fatto questo? nonostante abbia fatto i biologici, ecc? scusatemi ma ho un momento di sconforto, tra l'altro le mani sono anche per me il punto più debole. So che per ognuno di noi è diverso, ma mi dispiace per lei, per me, per tutti, abbiate pazienza ma mi sento giù................. No, devo reagire, devo fare le cose giuste e vivere serenamente un giorno alla volta. Lo so, è così. Coraggio!

Claudia...in effetti vedere la Marchesini così....fà un po' paura...il panico dilaga!
io penso che se avesse parlato in qualche modo della sua malattia e delle terapie che ha fatto, e del perchè non hanno funzionato, forse poteva aiutare qualcuno con ar! invece pare di no...ha taciuto, mostrando l'evidenza...che spaventa!
se hai letto il post vecchio di Rosaria qui sopra...penso che abbia ragione...o non ha potuto fare certe terapie (e non sappiamo perchè) , o non è stata recettiva (ma mi sembra strano non abbia trovato nulla)...oppure è allergica a tutti i farmaci, o ci sono diverse patologie che si intersecano.......insomma, io penso che ogni caso è un caso a sè!
cerca di non spaventarti troppo...perchè ci sono poche persone in girò così, se ne vedono poche, nonostante le ns. malattie siano sempre più numerose, colpiscano sempre più persone....vuol dire che ci sono cure che agiscono e funzionano!
sempre più spesso senti di persone, anche al bar, che dicono di avere l'artrite, o che sua sorella, o il figlio di....eppure, vedendoli non lo diresti mai!
ti capisco....proprio oggi mia figlia mi ha detto che le sembra che il dito mignolo di una mano si sia storto!! a me non pare, ma ora sarà sorvegliato speciale!!
Claudia, fai le cure al meglio, non le lasciare se puoi, e vedrai che diventerai vecchia magari con qualche dito non proprio dritto, ma l'importante è non avere troppo dolore e mantenerne la funzionalità!
dai, sorridi!!

silvana

mio modestissimo parere: NON PUÒ ESSERE SOLO ARTRITE...NON PUÒ !!
ci deve essere qcos'altro ma non è possibile entrare nel merito...lei evidentemente non vuole rendere pubbliche le sue disgrazie...e noi non abbiamo modo di capire...per cui dobbiamo vedere di questa grande persona SOLO una grande persona ...tutto qui!!

Silvana grazie per la tua comprensione e per la serenità che trasmetti nonostante anche per te tutto questo non debba essere facile, sai, anche io sono una super-"mammona" con i miei figli...
Sto cercando di reagire in positivo, mi sto sforzando, perchè, ora, non viene da solo. Per fortuna ho alti e bassi, in genere non mi abbatto ma reagisco, penso alle prossime cure che potrei provare, mi invento soluzioni, a volte ci rido sopra, guardo i lati positivi, o cerco di pensare ad altro, oppure cerco l'esempio delle persone che affrontano tante cose con infinito coraggio. Lo so, l'umore è fondamentale, è sbagliato lasciarmi andare ai pensieri tristi. Provo, proviamo, meno male che ci siete, è importantissimo condividere!

bagghi68 ha scritto:mio modestissimo parere: NON PUÒ ESSERE SOLO ARTRITE...NON PUÒ !!
ci deve essere qcos'altro ma non è possibile entrare nel merito...lei evidentemente non vuole rendere pubbliche le sue disgrazie...e noi non abbiamo modo di capire...per cui dobbiamo vedere di questa grande persona SOLO una grande persona ...tutto qui!!

Vero, sembra strano anche a te?! in fondo sono i giornali che parlano di AR ma chissà come stanno le cose. Tra l'altro la mia tegola dovrebbe essere la spondilientesoartrite sieronegativa..... però a parte tutto, lo vedi come è strana la vita!?! bisogna approfittare di ogni giorrno, momento, di ogni piccola cosa, niente è scontato... è comunque è vero, lei è una grande persona! ...SOLO.......

Anche secondo me anna marchesini non soffre solo di artrite reumatoide ma giustamente anche un personaggio pubblico come ogni persona normale ha diritto a vivere la sua sofferenza in privato condividendo le sue problematiche solo con le persone care
Ho sempre ammirato la marchesini fin da quando ero ragazzina e mi sta piacendo molto ora come persona nella sua riservatezza
Noi non possiamo sapere cosa effettivamente ha per questo non possiamo giudicare
Giovanna

giovi74 ha scritto:Anche secondo me anna marchesini non soffre solo di artrite reumatoide ma giustamente anche un personaggio pubblico come ogni persona normale ha diritto a vivere la sua sofferenza in privato condividendo le sue problematiche solo con le persone care
Ho sempre ammirato la marchesini fin da quando ero ragazzina e mi sta piacendo molto ora come persona nella sua riservatezza
Noi non possiamo sapere cosa effettivamente ha per questo non possiamo giudicare
Giovanna

Sono d'accordo, non possiamo giudicare. Mi sembra che, come diceva Bagghi, Anna Marchesini ci appare a tutte "semplicemente" come una grande persona. Mi sono chiesta cosa avesse perchè abbiamo purtroppo alcune sofferenze in comune, ma c'è il massimo rispetto per la sua scelta di non esporsi.