FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, io mi sono appena iscritto al forum e spero di avere informazioni utili dagli amici per cercare di alleviare i dolori davvero insopportabili.Da due mesi mi hanno detto che ho la sindrome di Churg-Strauss, ho iniziato una terapia di immunomodulatori e cortisone, ma i problema e' che i dolori aumentano giorno per giorno e oltre a perdere l'uso delle mani anche ai piedi ho dolori atroci.nessuno di voi ha passato questo stato e puo' dirmi qualcosa in merito se passa e dopo quanto tempo si riesce a dormire di nuovo la notte? Possibile che nn si possa fare nulla per alleviare tanta sofferenza?

Ciao Matteo;consigli sulla tua malattia non so darteli nemmeno io Benvenuto tra noi

Ciao Matteo benvenuto.
Hai provato a riferirlo al medico?
I mieidolori peggiorano la notte.

CIAO MATTEO
E BENVENUTO NEL FORUM.
NON CONOSCO LA TUA MALATTIA E NON SONO QUINDI IN GRADO DI DARTI CONSIGLI.
QUANDO L'HAI SCOPERTA E CHI TE L'HA DIAGNOSTICATA ? DA QUANTO TEMPO SEI IN CURA ?
SPESSO DEVE TRASCORRERE TEMPO PRIMA CHE I FARMACI FACCIANO EFFETTO, ANCHE
PERCHE' MOLTI, VANNO PER ACCUMULO. CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO.
E' DIFFICILE CONVIVERE CON IL DOLORE. CREDO PERO' CHE TU DEBBA PARLARNE CON IL MEDICO
CHE TI CURA. A VOLTE SI DEVONO PROVARE DIVERSI FARMACI PRIMA DI TROVARE IL MIX DI
MEDICINALI ADATTI. VEDI, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA,
OGNI PERSONA E' UN UNIVERSO A SE'.
SE VUOI RACCONTACI UN POCO DI TE. VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI DIVERSI AMICI E FORSE
QUALCUNO DI LORO SARA' IN GRADO DI SUGGERIRTI RIMEDI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CORAGGIO MATTEO, NON ABBATTERTI, VEDRAI CHE CE LA FAI. NOI TUTTI SIAMO QUI, PER AIUTARTI
SE POSSIAMO. UN ABBRACCIO.

Ciao Matteo e benvenuto!

Rispondendo alla tua domanda credo proprio che qualcosa si possa fare per alleviare o addirittura eliminare la sofferenza. Si tratta, al giorno d'oggi e riserviamoci per il futuro le migliori aspettattive, di ricorrere uno alla volta o accoppiando questi immunosoppressori. Nel tuo caso ti hanno prescritto un immunomodulatore che mi pare abbia un effetto più blando, ma ciò non esclude che in futuro possano darti un farmaco più potente. Poi c'è da fare una grande distizione tra gli immunosoppressori tradizionali (antimetaboliti) e biologici (veri e propri anticorpi). I secondi sono i più recenti ed efficaci, ma anche un tantinello più pericolosi e da tenere sotto controllo. Ad ogni modo avrai bisogno di pazienza perché a poco a poco bisogna provare questi farmaci fino a trovare quello che per te fornisce effetti benevoli degni di nota. Ci vuole tempo perché per ogni farmaco bisogna aspettare 3-4 mesi per poter osservare l'eventuale miglioramento.
Nel mio caso passando a un biologico ho subito notato una regressione dei dolori e vivo praticamente senza dolori. Non è di certo come tornare alla vita di una persona sana perché ti senti sempre un pochetto rigido e legato, ma è una sensazione bellissima perché i doloretti finiscono per diventare la normalità per la maggior parte di noi.
Ti auguro di trovare al più presto una terapia efficace.
Per alleviare i dolori attendendo l'effetto dell'immunomodulatore potresti ricorrere a fans o cortisone (che già assumi) oppure tentare di apportare qualche miglioria nell'alimentazione (ridurre zuccheri, grassi saturi e certi omega6 che sono tutti fattori pro-infiammatori) e privilegiare alimenti antiinfiammatori (svariate spezie come la curcuma, gli omega 3 del pesce). Poi pare che abbia un effetto rilassante anche la ginnastica nell'acqua perché il fresco per l'infiammazione dà beneficio anche se io non vado mai in piscina, ma in estate un bagno al mare mi faceva stare meglio. Tutte queste misure però tamponano il dolore, ma a livello globale solamente gli immunosoppressori possono darti un beneficio a lungo termine... con le conoscenze mediche attuali.

CIAO E BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA

CIAO MATTEO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SE NON RICORDO MALE ABBIAMO AVUTO UN ISCRITTO IN PASSATO CON LA TUA STESSA PATOLOGIA MA, ATTUALMENTE, CREDO CI SIA SOLTANTO TU. SI TRATTA DI UNA VASCULITE E GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO I FARMACI PREVISTI INSIEME AL CORTISONE, SE NECESSARIO.
COME DICEVA LUIGI LE TERAPIE VANNO MONITORARE, ED EVENTUALMENTE, AGGIUSTATE. SE NON HAI RISCONTRATO GRANDI BENEFICI DOVRESTI PARLARE COL MEDICO PER AUMENTARE/CAMBIARE I FARMACI.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARO MATTEO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAEMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO MATTEO, BENVENUTO IN FORUM
MI ASSOCIO A LOREDANA, LA TUA PATOLOGIA E' UNA VASCULITE ED I SINTOMI POSSONO ESSERE ALLEVIATI CON CORTISONICI, LA TERAPIA DI FONDO SI AVVALE DELLA SOMMINISTRAZIONE DI IMMUNOSOPPRESSORI, AD OGGI NON CI SONO ANCORA FARMACI BIOLOGICI IMMUNOSOPPRESSORI APPROVATI SPECIFAMENTE PER LA TUA VASCULITE, MA IN ALCUNI CASI REFRATTARI AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, SI COMINCIANO A PROVARLI IN OFF LABEL.
SPERO NEL TUO CASO TU RIESCA A TENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA CON LE TERAPIE TRADIZIONALI, TI INFORMO, QUALORA NON LO SAPESSI GIA', CHE LA TUA E' UNA MALATTIA RARA E CHE QUINDI, CON IL CODICE RG0050, CHE POTRAI OTTENERE PRESSO LA TUA ASL, DOPO LA DIAGNOSI RILASCIATA DA UN CENTRO AUTORIZZATO, AVRAI DIRITTO AD AVERE IN ESENZIONE TUTTO CIO' CHE IL TUO SPECIALISTA RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER IOL CONTROLLO E LA CURA DELLA TUA PATOLOGIA.
QUA' TROVI LA NORMATIVA SULLE MALATTIE RARE:
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