FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve, mi presento: ho 52 anni e da circa 6 anni soffro di dolori articolari, dapprima ai polsi, poi alle mani, infine ad un piede. Non mi dilungo a raccontare tutti gli accertamenti (elettromiografia , raggi x, eco tendinea, tecar terapia, ultrasuoni, infiltrazioni di cortisone, infiltrazioni omeopatiche, tutori articolari..)e le terapie a cui mi sono sottoposta, dico solo che circa un anno fa un Ortopedico coscienzioso finalmente mi ha consigliato di sottopormi ad una RMN ai polsi ed alle mani. Quello che è emerso è stato quasi un bollettino di guerra! nello stesso periodo concomitava anche una violenta eruzione cutanea simil - psoriasica nei punti corporei dove avevo dolore ma gli esami di tipizzazione genomica per la ricerca dell'A.R. psoriasica risultano negativi. la Rmn metteva in rilevo una sinovite reattiva a livello radioulnare distale,radio-scafoideo,trapezio-scafoideo, trapezio metacarpale a cui si accompagna modesta quota fluida dei relativi comparti articolari, si sovrappongono erosioni osee - entrambe le mani e polsi sono "colpite" da stessa patologia. Mi affido ad una reumatologa che mi diagnostica "una A.R. sieronegativa" mi prescrive il deltacortene e, vista anche la carenza di vitamina D (conseguente ad una tiroidectomia nel 2010 ed una isteroannessiectomia nel 2011) e una modesta osteopenia , anche D-base e Clodron i.m. una volta al mese. Migliora l'aspetto dell' eruzione cutanea (che scompare lasciando i suoi segni) ma non scompare il dolore. Così dopo tre mesi di terapia ed un nuovo controllo, decide di cambiare terapia, prescrivendomi il Plaquenil. Ho avuto paura di questo farmaco e, dopo una minuziosa ricerca, ho deciso di sentire un altro parere. Mi sono sottoposta ad una nuova visita, altri esami del sangue fatti dove voleva che fossero fatti il medico. Negativi anch'essi.Nel dubbio di cosa avessi e in attesa di un nuovo controllo di RMN e post terapico prescrive "Tre mesi di terapia con Clodron e D- base. Nulla che mi abbia fatto passare per un giorno il dolore alle mani, ai polsi , a tutti e due i piedi!!! Al nuovo controllo (settembre) ho ripetuto la RMN ed è emerso che la situazione rispetto al precedente esame era addirittura peggiorata, così il "nuovo" reumatologo china il capo e ammette che ho una A.R. sieronegativa e consiglia vivamente la terapia con Reumaflex 10mg una fiala a settimana Plaquenil 200 due volte al di - D base una al mese, controlli sierologici ogni 45 giorni.Terapia iniziata il 1 novembre (2 mesi fa) Avevo sognato di poter risolvere il problema a livello di dolore ma non è stato così. E' scomparso il dolore del piede destro, quello emerso da poco ma quelli meno recenti ci sono ancora tutti. L'ho raccontato al Reumatologo e mi ha aumentato la dose del Reumaflex passando alla dose da 15mg. Sono perplessa, alcune volte penso che non sia stata individuata bene la mia malattia e mi sto curando male.... A qualcuno è gia successo? Quanto tempo bisogna aspettare per avere la certezza che il Reumaflex funzioni? Grazie infinite, soprattutto a chi ha avuto la bellissima idea di creare questo sito dove alcune volte si trovano risposte esaudienti ai nostri dubbi. Vi abbraccio tutti, Cinzia

CIAO CINZIA, BENVENUTA IN FORUM
HO SPOSTATO QUESTO TUO TOPIA NEL LIBRO DEGLI OSPITI PERCHE' QUA' SEI PIU' IN VISTA ED IL TOPOC STESSO FUNGERA' DA TUA PRESENTAZIONE
IN EFFETTI, FINO ALLA PRESCRIZIONE DEL PLAQUENIL E DEL METHOTREXATE, NON TI HANNO MAI CURATO UNA EVENTUALE ARTRITE, SIA REUMAOIDE O PSORIASICA SIERONEGATIVA, INFATTI LA TERAPIA CON VITAMINA D E CON IL CLODRON, SERVIVA ESCLUSIVAMENTE A MIGLIORARE L'OSTEOPENIA CHE TI ERA STATA DIAGNOSTICATA.
IL METHOTREXATE E' UN FARMACO CHE AGISCE IN 6/8 SETTIMANE E, PER LA CURA DELLE ARTRITI AUTOIMMUNI, SI ARRIVA A SOMMINISTRARE FINO A 20 MG/SETTIMANA QUINDI IL TUO REUM NON HA SBAGLIATO AD AUMENTARE LA DOSE
GENERALMENTE, NELLE FASI ACUTE DELLA MALATTIA, E' POSSIBILE ASSOCIARE ANCHE UN CORTISONICO ED UN ANTINFIAMMATORIO ALLA TERAPIA DI BASE, PER POTENZIARNE GLI EFFETTI SULLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA, IN ATTESA DI POTERLI POI SOSPENDERE, QUANDO IL FARMACO DI FONDO COMINCERA' A DARE DEI BENEFICI.
NON HO BEN CAPITO A COSA TI RIFERISCI QUANDO SCRIVI:

cinzia1962 ha scritto:ma gli esami di tipizzazione genomica per la ricerca dell'A.R. psoriasica risultano negativi.

AZZARDO CHE TI ABBIANO FATTO ESEGUIRE L'HLA-B27 CHE E' UN ANTIGENE PRESENTE IN ALTA PERCENTUALE NEI PAZIENTI CON SPONDILITE ANCHILOSANTE, CHE E' ANCHE ESSA UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA, PERCHE' NON MI RISULTA VI SIANO "esami di tipizzazione genomica per la ricerca dell'A.R. psoriasica ". ESISTONO SEMPLICEMENTE FORME DI ARTRITE SIEROPOSITIVE E FORME SIERONEGATIVE RIFERENDOSI SEMPRE A POSITIVITA' O MENO DEGLI ANTICORPI SPECIFICI E CIOE' REUMA TEST (O FATTORE REUMATOIDE) ED ANTI CCP (O ANTICORPI ANTICITRULLINA), SE SEI RISULTATA NEGATIVA A QUESTI ANTICORPI MA HAI UN'ARTRITE, ALLORA SI TRATTA DI UN'ARTRITE SIERONEGATIVA E, DAL FATTO CHE HAI AVUTO PROBABILE PSORIASI, VIENE SUBITO LOGICO PENSARE ALL'ARTRITE PSORIASICA.
NON SO OVVIAMENTE SE LA DIAGNOSI CHE HAI AVUTO POSSA, PER CASO, ESSERE SBAGLIATA, SE TU NON NE SEI CONVINTA, NON ESISTARE A SENTIRE ALTRI SPECIALISTI MA, SINCERAMENTE, DA QUELLO HAI RACCONTATO, DALLE EROSIONI APPARSE NELLA DIAGNOSTICA PER IMMAGINI, NON PENSO CHE L'ULTIMO REUM ABBIA SBAGLIATO, DEVI SOLO AVERE LA PAZIENZA DI ASPETTARE CHE IL FARMACO DI FONDO FACCIA EFFETTO OPPURE, CAMBIARLO SE CIO' NON DOVESSE AVVENIRE, OGGI CI SONO MOLTI FARMACI ANTIREUMATICI DA TENTARE.
CARA CINZIA, DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULL'AVVISO CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
IL MIO CONSIGLIO FINALE E' DI ASPETTARE ANCORA QUALCHE SETTIMANA, IL METHOTREXATE, TI RIPETO, HA BISOGNO DI UN PO' DI TEMPO AFFINCHE' FUNZIONA E MAGARI TU HAI GIA' TROVATO, AL PRIMO COLPO, LA GIUSTA TERAPIA TE LO AUGURO DI CUORE E RESTO IN ATTESA DI LEGGERTI ANCORA.

CIAO CINZIA,
BENVENUTA.

NON SO NEANCHE IO, COME DICE ROSARIA, SE CI SIANO DELLE ANALISI APPOSITE MA PORTO LA MIA ESPERIENZA:
IL REUMATOLOGO MI HA DATO DA FARE GLI ESAMI DI TIPIZZAZIONE SIEROLOGICA DAI QUALI E' RISULTATA L'ARTRITE PSORIASICA (CIOE' LA POSITIVITA' ALL'A.P.)
ANCHE SE AL MOMENTO DEL PRELIEVO NON AVEVO NESSUN SEGNO DI PSORIASI.
DI QUESTE COSE NE CAPISCO MENO NIENTE MA IL DOC, LEGGENDO I RISULTATI, MI HA DETTO CHIARAMENTE:
ARTRITE PSORIASIACA ...OLTRE AL RESTO

IN BOCCA AL LUPO PER LE PROSSIME VISITE!

MA QUALE E' IL NOME DI QUESTI ACCERTAMENTI?
IO NON LI CONOSCO, SCRIVI IL NOME SPECIFICO DELL'ESAME, GRAZIE

Sono l'HLA B 16, B 38 - 39 e il B27 per il coinvolgimento assiale.

edit: Benvenuta anche da parte mia.
Sicuro per la diagnosi di artrite reumatoide non hai coinvolte le articolazioni distali.
Comunque è difficile una diagnosi differenziale tra la reumatoide e la psoriasica.
In ogni caso la terapia è la stessa.
Ci vuole un pò di tempo affinchè leniscano i dolori che hai.

Eccomi qua a salutarvi tutti!
Grazie infinite a chi si è prodigato nelle risposte, siete tutti eccezionali. Ieri sera non avevo molta voglia nel dilungarmi nella stesura di tutti gli esami fatti, ma stasera ho deciso di renderveli noti meglio che posso...
Riguardo la tipizzazione genomica, in effetti si è andati a ricercare la tipizzazione HLA , i cui risultati sono i seguenti: HLA - A* 02; B*08, *35; C*04,*07; DRB1*03,*13 - Assenza di alleli associati ad artropatia psoriasica; altri esami come PCR VES FR Anticorpi anticitrullina ANA ENA sono risultati tutti negativi ; ad esclusione dell'anticitrullina che 10 mesi prima era al limite del valore massimo per cui se ne richiedeva il controllo nel tempo (che ho rifatto ma nella norma). Poi ho effettuato una capillaroscopia che evocava una patologia autoimmunitaria in fase early. A luglio u.s., mi sono stati richiesti ulteriori esami : emocromo, C3 C4 anti DNA anticardiolipina, antibeta2 glicoproteina LAC ANA ENA sottopopolazioni linfocitarie anti CCP waaler rose fibrinogeno APTT TAP. Tranne la tromboplastina parziale (il cui valore sfora leggermente il limite max) ed il C4 appena sotto la soglia del valore minimo, gli altri valori sono tutti nella norma. Da questo controllo si è partiti con la terapia tutt'ora in atto e con la diagnosi di Artrite reumatoide sieronegativa soprattutto perchè la RMN recita in sintesi "lesioni edematose della spongiosa delle piccole articolazioni delle mani con lesioni subcondrali preerosive".
Sono una persona che si affida molto, ma non avendo mai preso per anni nessun tipo di medicinale ( se non la tachipirina qualche volta) mi aspettavo un miracolo!!! Ora so che non è così, devo pazientare ed attendere dei risultati che spero arrivino presto. Nel frattempo però la notte mi sveglio con un nuovo dolore... entrambe le spalle (articolazione omero-clavicola) mi fanno male. Saranno gli ultimi colpi di una malattia che si ribella alla terapia
un abbraccio a tutti e grazie ancora!

CIAO CINZIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA. E POSSO DIRTI, PER ESPERIENZA DIRETTA, CHE LA TERAPIA CHE STAI EFFETTUANDO
E' LA CLASSICA PER QUESTO TIPO DI PATOLOGIA.
NATURALMENTE, POICHE' A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE', PUO' ESSERE CHE SI DEBBANO SPERIMENTARE DIVERSE TERAPIE
CON CAMBIO DI FARMACI. E' NORMALE E CREDIMI, CI VUOLE TANTA TANTA PAZIENZA.
ANCH'IO ASSUMO PLAQUENIL 2 CP. AL GIORNO PER TENERE SOTTO CONTROLLO L' A.R. L'UNICA PRECAUZIONE CHE SI DEVE OSSERVARE QUANDO SI ASSUME
IL PLAQUENIL E' SOTTOPORSI A VISITA OCULISTICA ALMENO DUE VOLTE L'ANNO E CONTROLLARE IL CAMPO VISIVO.

PRIMA CHE I FARMACI FACCIANO EFFETTO, POICHE' VANNO PER ACCUMULO, OCCORRE UN PO' DI TEMPO MA VEDRAI CHE, UNA VOLTA TROVATO IL MIX DI
FARMACI CHE FA PER TUTTO SARA' PIU' SEMPLICE.
BISOGNA IMPARARE A CONVIVERE CON LA MALATTIA E IL FORUM AIUTA TANTO.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Ciao Dani45.. Grazie per il tempo che mi dedichi e questa che sto usando nn so se è la "forma" giusta per risponderti! Si lo si anche io che devo avere pazienza di aspettare che la terapia faccia effetto che soprattutto
Le cure nn hanno lo stesso effetto su tutti. Negli ultimi tre anni ho avuto la sfortuna di assistere a vari cedimenti di salute. Tiroidectomia e isteroannessiectomia nel giro di sei mesi.. Ora faccio i conti un po con tutto, ipertensione, osteoporosi, epatomegalia, allergie a fans e chi piú ne ha ne metta! Quella dell a r è solo l ultima scoperta. Per anni nn ho conosciuti nè medici nè medicine e oggi l approccio con loro è sempre difficile da sopportare !!! Ma siccome mi reputo una donna forte NON MOLLO! Ho ancora molte cose che desidero fare.. Un abbraccio a te che come me ami la vita e .. I cani!!!!

CIAO CINZIA,
HAI RISPOSTO PERFETTAMENTE NEL MODO CORRETTO.BRAVISSIMA.
IO, NONOSTANTE ABBIA USATO IL PC PER LAVORO PER TANTI ANNI, NON SONO PER NIENTE TECNOLOGICA.
FOSSE PER ME, SAREMMO ANCORA ALLA PENNA D'OCA ED AL PICCIONE VIAGGIATORE.... CHE DIRE, FACCIO FATICA A DESTREGGIARMI
CON QUESTO MARCHINGENIO E A VOLTE COMBINO PASTICCI NON CE LA POSSO FARE, MI SCENDE UNA SARACINESCA SUL CERVELLO
ANCHE TU VEDO HAI AVUTO UN BEL PO' DI PROBLEMI, MA, COME DICI, ABBIAMO LE SPALLE LARGHE E ANDIAMO AVANTI.
MI FA PIACERE CHE ANCHE TU AMI GLI ANIMALI. I MIEI DUE TESORI CHE VEDI NEL MIO AVATAR E JERRY PURTROPPO NON CI SONO PIU'. MI SONO
RIMASTE DUE GATTE DI 16 E 17 ANNI E QUEL TERREMOTO DI EMILY CHE DI ANNI NE HA APPENA COMPIUTI 2.
SPERO CINZIA CHE TU POSSA TROVARE PRESTO LA TERAPIA GIUSTA E CHE TUTTO RICOMINCI (QUASI) COME PRIMA.
A PRESTO.

Ciao Cinzia benvenuta

Ciao a tutti e buona domenica! Sta finendo questa giornata di festa, e domani riinizia la settimana di fuoco, per chi come me lavora... Vi volevo confermare che anche in questi giorni il dolore alla spalla destra ha fatto la sua parte tant è che ho dovuto assumere nuovamente l antidolorifico. Sto perdendo la.pazienza che da sempre mi contraddistingue e sono moooolto tentata di mandare una mail al mio reum.. Il prossimo controllo delle analisi etc dovrei averlo a metà febbraio, non resisterò per cosi tanto tempo! Intanto mercoledi ho il controllo moc annualesperiamo che la situazione del mio poco calcio nn sia peggiorata! Vi abbraccio tutti

CIAO CINZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA: LA DIAGNOSI PER LE NOSTRE PATOLOGIE SPESSO NON E' RAPIDA. CI VUOLE UN PO DI PAZIENZA. TU FAI UNA SORTA DI DIARIO DI TUTTI I SINTOMI E DELLE COSE CHE NON TI CONVINCONO E PARLANE ALLA PROSSIMA VISITA MEDICA..........SE NON SEI SODDISFATTA PUOI SEMPRE CERCARE UN ALTRO PARERE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao a tutti! Volevo ringraziare "gli incroci magici" mandati da ladolceartedi alexia.. Funzionano!!! La MOC ha dato buoni risultati, quanto meno in un anno non sono peggiorata un gran che.. Questo vuol dire che la terapia di d base e Clody sta funzionando! Vi abbraccio e.. Grazie anche per il suggerimento di annotare una sorta di diario sull evolvere della malattia. Vi aggiorneró sui prossimi controlli

Ciao Cinzia e benvenuta anche da me,
da quello che scrivi mi sorge un dubbio....le eruzioni cutanee che hai avuto erano di sicuro psoriasi? voglio dire le ha viste un dermatologo e ti ha detto che lo era?....te lo dico perché anch'io da sempre, ma a periodi alterni, soffro di eruzioni cutanee anche molto pruriginose e spesso mi vengono sulle articolazioni doloranti (ma anche in altre parti del corpo),ma viste più e più volte da molti dermatologi mi hanno sempre detto che non era psoriasi ma eczema atopico, legato anche al fatto che sono fin da bimba un soggetto allergico, e che spesso la pelle risente dell'infiammazione sottocutanea e per quello compare in quei punti.....potrebbe essere che anche la tua non era psoriasi? in tal caso avresti qualche certezza in più sulla diagnosi....
per quanto riguarda efficacia di metho mi associo a quanto ti hanno già detto....se ce la fai resisti ancora un po' a vedere se inizia a prendere efficacia....in caso contrario senti subito reum che ti cambierà terapia,
buona serata

CIAO CINZIA, LA TUA DOMANDA SUL PREPENSIONAMENTO LA TROVI NELLA APPOSITA SEZIONE QUI: viewtopic.php?f=38&t=5876&p=91257#p91257