FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO,
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA

CIAO MARIA, BENVENUTA IN FORUM
HO PROVVEDUTO A SPOSTARE LA TUA STORIA QUA' PERCHE' ABITUALMENTE, E' NEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE RACCONTIAMO LA NOSTRA STORIA E LA PRESENTAZIONE DI CIASCUNO DI NOI, RESTA COME FOSSE UN NOSTRO DIARIO PERSONALE, DOVE RACCONTEREMO SIA DELLA ESPERIENZA CON LA MALATTIA MA ANCHE DI TUTTO CIO' CHE ANDANDO AVANTI NELLA FREQUENTAZIONE ED AMICIZIA IN FORUM, SI VUOLE RACCONTARE E CONDIVIDERE.
IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE INVECE, ANDIAMO A EVIDENZIARE FATTORI MEDICI LEGATI ALLA STESSA, A RACCONTARE E CHIEDERE CONSIGLI PER NUOVI SINTOMI O COMPLICAZIONI VARIE ASSOCIABILI ALLE NOSTRE MALATTIA.
NEI NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI INVECE AGGIORNIAMO IL NOSTRO STATO CLINICO, CI RACCONTIAMO DELLE NUOVE TERAPIE INTRAPRESE O DI NUOVI ACCERTAMENTI E DEI LORO RISULTATI.
MA STAI TRANQUILLA COMUNQUE, E' TUTTO MOLTO PIU' SEMPLICE DI QUELLO CHE SEMBREREBBE, SCRIVERE QUA' IN FORUM, LA CONDIVISIONE, IL SUPPORTO DAGLI ED AGLI ALTRI PAZIENTI, SONO UN AIUTO NEI MOMENTI PIU' PESANTI CHE LE NOSTRE PATOLOGIE CI REGALANO.
MI FA PIACERE CHE TU, NEL GIRO DI APPENA DUE MESI, ABBIA GIA' AVUTO LA TUA DIAGNOSI, SAI NON E' PE NULLA SCONTATO PURTROPPO, SPECIALMENTE NELLE FORME SIERONEGATIVE DOVE VI E' MENO EVIDENZA NELLE ANALISI DEL SANGUE, MA MENO MALE, OGNI TANTO UNA BELLA NOTIZIA.
LA TUA BUONA REATTIVITA' AGLI ANTINFIAMMATORI SONO STAI UN ELEMENTO IMPORTANTE PER LA FORMULAZIONE DELLA DIAGNOSI CREDO, INFATTI HA EVIDENZIATO CHE AVEVI EFFETTIVAMENTE UN PROBLEMA DI MALATTIA AUTOINFIAMMATORIA, VEDRAI CHE CON LA TERAPIA DI FONDO CHE TI PRESCRIVERANNO, LE COSE MIGLIORERANNO DECISAMENTE SU TUTTI I FRONTI, ANCHE PER QUEL CHE RIGUARDA I PROBLEMI INTESTINALI, STRETTAMENTE CONNESSI E CORRELATI ALLE MALATTIE REUMATICHE SIERONEGATIVE E VICEVERSA.
INFATTI MOLTI PAZIENTI CON M.I.C.I. HANNO PROBLEMI REUMATICI SOPRATTUTTO DI TIPO STONDILOARTRITICO E MOLTI PAZIENTI CON MALATTIE REUMATICHE, HANNO PROBLEMI DI TIPO INTESTINALE COME COLON IRRITABILE E COLITI VARIE, MA LE TERAPIE SONO SIMILARE E MIGLIORANDO L'UNO IN GENERE MIGLIORA L'ALTRO ASPETTO DELLA PATOLOGIA
MARIA CARA, PASSIAMO ALLA PARTE "BUROCRATICA" DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRENDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, CONFERMA DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
CIAO, A PRESTO RILEGGERTI

Ciao Maria, benvenuta nella reumfamiglia!

Premettendo che sono in terapia immunosoppressiva da meno di un anno, cercherò di rispondere alle tue domande.

Marie76 ha scritto:Ho però due domande che vorrei porvi:
si torna a star bene esattamente come prima una volta iniziata la terapia? Se non potessi più contare sulle mie gambe sarei rovinata, un’Oss senza l’uso delle gambe non serve a nulla.
E poi… con l’immunosoppressore potrò lavorare in sanità? O sarò sempre a rischio di infezioni?
Mi rendo conto che la mia vita è cambiata radicalmente e nell’arco di un paio di mesi e spero di poter tornare a star bene…
Grazie a tutti per le risposte che mi darete e complimenti per questo forum, sono molto felice di essere tra voi!

Si ritorna a star bene come prima? Dipende da quanto è efficace il farmaco sul tuo corpo. Nonostante abbiamo una malattia comune, ognuno reagisce in maniera diversa non solo riguardo l'eventuale efficacia, ma anche riguardo l'entità del miglioramento dei sintomi. Nella tua vita troverai dei farmaci che sono come acqua fresca, farmaci che ti lasciano qualche acciacco e farmaci che tutto sommato eliminano i sintomi. Solo nell'ultimo caso ti sentirai assolutamente normale, ma anche questa normalità potrebbe essere altalenante perché di tanto in tanto capitano riacutizzazioni. Nel caso migliore, quando avrai accumulato una elevata quantità di farmaco molto efficace nel tuo corpo, allora potresti arrivare a quella fase della patologia che tutti ricerchiamo, cioè la remissione, assoluta assenza di sintomi e possibilità di sospendere la terapia finché dureranno i benefici. Sicuramente potrai tornare a lavorare molto prima di sentirti al 100% perché un immunosoppressore può fare molto. Al limite ti sentirai un po' anziana e vicina alla pensione a causa degli acciacchi , ma niente che ti impedisca di lavorare.
Per il discorso delle infezioni credo dipenda dal farmaco che assumerai. I farmaci che più predispongono a questo rischio sono i biologici che, in quanto veri e propri anticorpi, inibiscono importanti processi delle risposte del sistema immunitario. Per questi dubbi rimando la risposta a qualcuno più esperto di me.

Spero di non averti spaventata, ho solamente cercato di esporti un quadro più ampio possibile. Al giorno d'oggi per fortuna ci sono delle terapie in grado di farti convivere con la malattia autoimmune quasi senza alcun effetto collaterale.

A proposito di Algix posso dirti che anche io ho assunto un farmaco che contiene lo stesso principio attivo etoricoxib (sarebbe Tauxib) e all'inizio bastava solo lui, ma con queste artriti non c'è fans che tenga. Col tempo vedrai che non è sufficiente.

Il tuo tempo di diagnosi è stato ottimo. Io ci ho messo quasi un anno e mezzo per incontrare il primo reumatologo e ricevere la prescrizione di Tauxib per 30gg e dopo poco più di un anno da questa terapia ho incontrato il secondo reumatologo che mi ha prescritto un immunosoppressore.

Benvenuta anche da parte mia!
Confermo che ti è andata benissimo in due soli mesi
a me gira e volta è passato un anno...o più (non ricordo)

Ti auguro che la nuova cura sia buona al primo colpo in modo
da poter riprendere il tuo lavoro e la tua vita di prima +o-

BENVENUTA MARIE,vedrai che con una buona terapia starai meglio e riprenderai presto a lavorare

Benvenuta Maria, anche da parte mia, anche se non ho la tua stessa patologia, ti posso dire che sei davvero fortunata ad avere avuto subito una diagnosi. Per quanto riguarda il modo di vivere, devi darti tempo e avere tanta tanta forza forza di volontà che ti servirà!

CIAO MARIE,
E BENVENUTA NEL FORUM.

PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, NONOSTANTE ALCUNE VISITE SPECIALISTICHE ORTOPEDICHE, HO IMPIEGATO 6 ANNI !!!
POI PER FORTUNA HO INCONTRATO LE DUE DOTTORESSE CHE RITENGO LE MIE SALVATRICI, E PIANO PIANO TUTTO E' CAMBIATO. SONO SEGUITA DALL'UNITA'
OSPEDALIERA DEL S.ORSOLA-MALPIGHI DI BOLOGNA, UNITA' OPERATIVA REUMATOLOGICA GUIDATA DALLA D.SSA NAZARENA MALAVOLTA.
MI TROVO MOLTO BENE E MI SENTO SEGUITA E COMPRESA E, CREDIMI, E' VERAMENTE IMPORTANTE.

SPERIAMO MARIE CHE TU POSSA TRAVARE PRESTISSIMO LA TERAPIA GIUSTA E MANDARE LA MALATTIA IN REMISSIONE.
CI VUOLE MOLTA PAZIENZA MA IL FORUM AIUTA TANTO. SE NON CI FOSSE STATO, CREDO CHE NON SAREI MAI STATA CAPACE DI ACCETTARE LA MALATTIA.
I PRIMI TEMPI SONO STATI VERAMENTE DIFFICILI. I DOLORI TANTI E PERSISTENTI. ESSERE FARMACO RESISTENTE NON E' STATO UNO SCHERZO, POI FINALMENTE
SI E' TROVATO IL MIX DI FARMACI ADATTO A ME ED E' CAMBIATO TUTTO.

CORAGGIO DUNQUE. TUTTO IL FORUM FARA' IL TIFO PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Marie benvenuta nel foruma anche da parte mia , io sono Elena e la mia storia puoi andarla a leggere nel libro degli ospiti. Anch'io come te ho avuto la fortuna di avere la diagnosi di A.R. sieronegativa nel giro di due mesi, e questo sicuramente mi ha agevolato nel bloccare l'evoluzione della malattia. Purtroppo tanti medici ancora oggi non riescono nell'immediato a indirizzarci sulla giusta strada e noi ahimè ne paghiamo le conseguenze. Come ti ha detto giustamente Luigi "il tornare a stare bene esattamente come prima" dipende da molti fattori, da come reagiamo ai farmaci ( ma non scoraggiarti, esistono molteplici terapie) dall'evoluzione della malattia stessa nel nostro corpo e anche da come ci comportiamo nella nuova veste di malati. Mi spiego, io, personalmente, ho dovuto rinunciare a giocare tennis, ad andare a correre (cose piccole in realtà alla luce del beneficio che ne ho giovato) ma ti assicuro che al momento ci ho sofferto non poco. Ho rinunciato alla maternità che stavo cercando per curarmi e quello sì è stato un dramma (ora sono in dolce attesa quindi il peggio è passato ). Io comunque sono un buon esempio di riuscita nella cura. Per quasi due anni sono stata bene, certo alcuni fastidiosi effetti collaterali dati dai farmaci c'erano, ma tutto sommato sono riuscita a sopportarli. Per il lavoro io in due anni di cura con immunosoppressori non ha mai (e dico mai) avuto un influenza, un raffreddamento o altro...e lavoro in un laboratorio di microbiologia!!!
Per qualunque altra curiosità chiedi pure!
Un abbraccio

Ciao e benvenuta. Avere una diagnosi è il primo passo fondamentale per cominciare a curarsi, quindi sei sulla buona strada.

CIAO MARIE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI RITROVO UN PO NELLA TUA STORIA..........OGGI PER FORTUNA SI RIESCE AD AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI UN PO PIU' RAPIDI (IO HO IMPIEGATO 12 ANNI!).
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE SI RICONOSCE FACILMENTE DALLE RADIOGRAFIE PERCHE' LA COLONNA ASSUME UNA FORMA SPECIFICA DELLA A CANNA DI BAMBU' PER IL RESTO LE TERAPIE SONO LE STESSE E QUINDI LA COSA IMPORTANTE E' TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE VADA BENE PER TE.
POSSO DIRTI CHE DA QUANDO ASSUMO GLI IMMUNOSOPPRESSORI LA MIA VITA E' RADICALMENTE CAMBIATA ED IL DOLORE TIPICO DELLA SACROILEITE, DEL QUALE HO SOFFERTO PER 32 ANNI, OGGI E' SCOMPARSO. SONO PIENA DI DOLORINI E DOLORETTI MA NULLA CHE MI IMPEDISCA DI VIVERE LA MIA VITA.
OGGI, PER FORTUNA, CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURARSI E VEDRAI CHE QUANDO AVRAI I FARMACI GIUSTI, COL DOSAGGIO GIUSTO, STARAI PRESTO MEGLIO.
ANCHE IO HO UN INTERESSAMENTO INTESTINALE E PER QUESTO ASSUMO UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE VA BENE SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INTESTINO, L'AZATIOPRINA.
SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Marie76 ha scritto:Ciao a tutti, mi chiamo Maria ed ho 38 anni. Da due mesi sto facendo una marea di accertamenti e di visite reumatologiche e siamo finalmente giunti ad una diagnosi: SPONDILOARTRITE. Resta solo da distinguere tra la Spondilite Anchilosante ed una Spondiloartrite Enteropatica (soffro di intestino irritabile da sempre). Entrambe sieronegative. Vi racconto la mia storia:
Sette anni fa ho iniziato a soffrire di febbricola (37,4) che non mi ha quasi mai mollata, abbiamo fatto vari accertamenti ma non è mai stato riscontrato nulla in merito. Mi tengo la febbre da ben sette anni…
Da quattro anni invece ho iniziato a svegliarmi nelle primissime ore del mattino (le 4 o le 5) per un fortissimo dolore lombare che spariva dopo una mezz’oretta che mi ero, di giorno non avevo nessun dolore e i medici mi dicevano che una lombalgia nella vita capita a tutti… peccato che a me non è mai passata, anzi… a questa “lombalgia” notturna si è aggiunto un forte dolore alla gamba destra (non potevo più dormire sul fianco destro) che partiva dall’anca. Questo dolore all’anca mi accompagnava anche di giorno.
Un anno fa i primi problemi cardiaci… extrasistole, aritmie, fibrillazioni… ma anche qui nessuna causa apparente a tutti i miei disturbi se non stress (secondo il medico curante che avevo allora).
Due mesi fa invece la situazione è precipitata, facevo solo notti (senza nemmeno il giorno libero), sola con 45 pazienti (sono un’OSS) da ben nove mesi. Per nove mesi ho fatto 63 ore a settimana e tutte di notte… potete immaginare lo stress e la perdita di sonno, oltre alla mancanza di recupero visto che non avevo nemmeno il giorno libero…
Una mattina mi sono accorta di un gonfiore all’anca destra (la stessa anca che mi tormentava da un anno e mezzo), sembrava come se avessi un pacchetto di sigarette sotto la pelle!!!! E faceva anche parecchio male, non il gonfiore ma l’articolazione… Andai dal medico che mi disse che era solo GRASSO…. Cambiai immediatamente medico curante!!!!
Il mio nuovo medico mi indirizzò verso un reumatologo e nel frattempo anche l’anca sinistra si era gonfiata e faceva male, così come la clavicola destra… appariva più sporgente, abbassata rispetto all’altra e con una grossa tumefazione nella zona tra clavicola e collo (avevano persino pensato ad un Linfoma ma l’eco era negativa). Per farla breve, nell’arco di due settimane non camminavo più. Ho comunicato il problema al lavoro e sono stata immediatamente buttata fuori (ecco il ringrazio per aver sudato sangue con quei turni massacranti e a partita iva per giunta!!!).
Sono iniziati i controlli, decine di analisi del sangue specifiche e mai sentite nominare prima (cANCA, pANCA, anti-ccp, anti-dna, Ana, Ena ecc…); poi RX, RM, ECO e così via.
Nel frangente anche una stanchezza allucinante mi impediva quasi di alzarmi dal divano (io che sono sempre stata un tipo iperattivo!!!)
Le analisi del sangue sono tutte ma proprio tutte negative, l’RM mostra una sclerosi subcondrale all’anca destra, una degenerazione vertebrale lombare e due degenerazioni cervicali con inversione delle curve fisiologiche…
La diagnosi di sacroileite evidente non c’è (non è presente nessun edema) ma in base ai sintomi che riferisco e a tutti i segni clinici mi hanno diagnosticato una spondiloartite. C’è solo da stabilire con altri esami radiologici se sia di tipo anchilosante o meno.
In attesa della diagnosi definitiva e quindi della terapia con immunosoppressore sto assumento Algix da 90 mg, tutti i giorni e la mia vita è cambiata già così!!! Passati i dolori (a patto che non mi metta a fare troppa strada a piedi, il che significa 200 mt…), passata la stanchezza, la febbre è sparita dopo ben sei anni e anche le aritmie sono scomparse!!! La mi risposta positiva a questo farmaco ha convinto ancor di più il reumatologo che tutti i miei disturbi sono riconducibili ad un’unica causa e di tipo artritico…
E sono in attesa di concludere questo percorso e di poter iniziare l’immunosoppressore oviera energia.
Ovviamente voglio rimettermi in piedi il prima possibile perché se non lavoro perdo casa e tutto, sono la sola che lavora in famiglia, anzi, ero la sola visto che mi hanno gentilmente sbattuto fuori al primo malanno…

Ho però due domande che vorrei porvi:
si torna a star bene esattamente come prima una volta iniziata la terapia? Se non potessi più contare sulle mie gambe sarei rovinata, un’Oss senza l’uso delle gambe non serve a nulla.
E poi… con l’immunosoppressore potrò lavorare in sanità? O sarò sempre a rischio di infezioni?
Mi rendo conto che la mia vita è cambiata radicalmente e nell’arco di un paio di mesi e spero di poter tornare a star bene…
Grazie a tutti per le risposte che mi darete e complimenti per questo forum, sono molto felice di essere tra voi!

Ciao Maria, grazie per aver condiviso la vostra esperienza .. Sì, ho dovuto affrontare problemi simili in modo tuo post mi aiuterà molto ..

Ciao Maria76, benvenuta.

Io sono stata senza una diagnosi dal 1991 al 2005.
I tuoi sintomi sono classici di spondilite.

Mi associo in toto alle risposte di Luigi, che sono come sempre impeccabili.


Un caro saluto, vado moolto di fretta, oggi è una giornata spondilo-anch-scapol-polso-fibro-ghiand- algica ai massim livelli.
non riesco a scrivere.
figuriamoci il resto.

Laura.