AIG - artrite idiopatica giovanile

[Caderefi]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Federica e sono nuova del forum!!! 3 giorni fa è stata diagnosticata alla mia dolcissima nipotina (appena 7 mesi) l'AIG sistemica, ci è crollato il mondo addosso! da due settimane ha una febbre persistente con macchie rosastre che vanno e vengono, è uno strazio vederla in quello stato In questi giorni abbiamo cercato di informarci il più possibile su questa malattia, siamo preoccupatissimi!! ci chiediamo se Giulia riuscirà mai a camminare o se semplicemente riuscirà a condurre una vita normale come tutti i bimbi, e se il fatto che sia sopraggiunta così presto sia più grave o meno.
Purtroppo i medici non hanno saputo dirci grancchè
Da domani iniziano la cura al cortisone per far sparire la febbre, e poi credo la porteremo al Gaslini di Genova, ci siamo già messi in contatto, da quello che dicono, lì c'è un reparto all'avanguardia per le malattie reumatiche dei bambini.
Siamo disperati, ho deciso di scrivere, per avere una piccola parola di conforto, una piccola speranza che possa alleviare questa angoscia e questo sconforto che ci assale.
Vi prego aiutatemi

[rosaria1956]

CIAO FEDERICA, SONO RIMASTA SENZA PAROLE QUANDO TI HO LETTA
ADDIRITTURA SOLO 7 MESI!!!
MI SPIACE, SONO DAVVERO ADDOLORATA, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI, OGNI VOLTA CHE ENTRA IN FORUM QUALCUNO A RACCONTARCI DI BAMBINI AMMALATI PRECOCEMENTE, MI VENGONO I LUCCICONI E VADO INDIETRO NEL TEMPO CON LA MEMORIA.....
MA ADDIRITTURA APPENA 7 MESI!!!
IN QUESTA SEZIONE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI GENITORI DI PICCOLI PAZIENTI, CHIEDERE INFORMAZIONI SULLE STRUTTURE CHE SI OCCUPANO DEI PICCOLI REUMATICI, SCAMBIARE OPINIONI SULLE DIVERSE TERAPIE, ANCHE SE GIULIA E' LA PIU' PICCOLA PAZIENTE CHE SIA CAPITATA QUA' IN FORUM
NON POSSO CHE AUGURARE ALLA TUA NIPOTINA DI TROVARE PRESTO GIOVAMENTO DALLE TERAPIE.
COME GENERALMENTE HO SEMPRE FATTO, QUANDO SI E' PRESENTATO QUA' DA NOI IL GENITORE DI UN PICCOLO PAZIENTE REUMATICO, BEN CONSCIA DEI LIMITI CHE IL NOSTRO FORUM PUO' RAPPRESENTARE IN QUANTO AD INFORMAZIONE SULLE ESPERIENZE DI PAZIENTI COSI' PICCOLI, ANCHE SE, E MI PERMETTO DI DIRLO, CON GRANDE VALENZA PER QUELLO CHE PUO' ESSERE IL SUPPORTO E LA CONDIVISIONE TRA GENITORI, MI PERMETTO DI SEGNALARTI L'ASSOCIAZIONE DEI PICCOLI PAZIENTI REUMATICI DEL GASLINI:
http://www.amri.it/
SPERANDO CHE TU POSSA RICEVERE INFORMAZIONI SULLE TERAPIE CHE SI ADOTTANO IN BAMBINI COSI' PICCOLI.
NEL FRATTEMPO SAREI DAVVERO LIETA DI OSPITARTI SEMPRE NEL NOSTRO FORUM, SIA PER LEGGERE LE INFORMAZIONI CHE POTRAI QUA' DARE IN MERITO A TALI TRATTAMENTI, CHE PER CONDIVIDERE IL PERCORSO DELLA TUA FEDERICA CON QUELLO DEGLI ALTRI NOSTRI PICCOLI REUMAMICI.
VORREI AVERE NOTIZIE IN MERITO ALL'ANDAMENTO DELLA TERAPIA DI GIULIA E TU POTRAI, CON LE TUE INFORMAZIONI, AIUTARE CHI, DOPO DI TE, DOVESSE TROVARSI NELLA STESSA SITUAZIONE CON UN BIMBO COSI' PICCOLO.
LASCIO A TE UN BACETTO PER LA PICCOLA GIULIA SPERANDO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE.

[Caderefi]

Grazie per le bellissime parole!!
Purtroppo ho letto che questa malattia può subentrare anche in bambini di pochi mesi, anche se non sono riuscita a leggere testimonianze dirette, spero che qualche genitore ci possa aiutare, anche solo con qualche consiglio o una piccola parola di conforto!
Intanto. ieri Giulia ha iniziato col cortisone, due compresse al dì, sta già meglio... niente febbre!!
Siamo consapevoli della gravità della situazione, ma dobbiamo essere fiduciosi e speranzosi, sono sicura che i progressi della medicina e medici competenti possono offrire a Giulia un futuro il più possibile normale!

[DANY45]

CIAO FEDERICA,
E' SEMPRE TRAUMATICO SAPERE CHE BAMBINI COSI' PICCOLI SOFFRONO.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRI REUMAMICI E SICURAMENTE
POTRAI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI.
SONO CERTA CHE ANCHE PER LA PICCOLA GIULIA SI TROVERA' LA TERAPIA
GIUSTA E, SE PUR CON QUALCHE RIGUARDO, POTRA' CONDURRE UNA VITA
NORMALE COME TUTTI I BIMBI.
TI AUGURO CHE TUTTO CIO' AVVENGA IL PIU' PRESTO POSSIBILE. NEL
FRATTEMPO TI ABBRACCIO E MANDO UN GROSSO BACIO ALLA PICCINA.
TIENICI INFORMATI.

[mammona]

ciao Federica!
immagino quel che state passando tu e i genitori, e i nonni della piccola Giulia!
volevo dirti che spesso, i bimbi così piccoli reagiscono molto meglio alle cure e alle situazioni, dopo averci fatto prendere ovviamente un bello spavento!
può essere che vada presto in remissione...e poi, col tempo, magari leggermente cresciuta, se continuasse ad avere questa malattia attiva, potrebbe fare un bio pensato apposta per i bimbi piccoli con ar sistemica!
certo...era meglio che non le accadesse nulla....ma ora l'importante è che ci siano nuove cure e che possa stare meglio, crescere e condurre una vita normale....
ti/vi abbraccio fortissimamente!!
dacci notizie, come ti ha chiesto Rosaria!
Silvana

[Caderefi]

Buonasera e grazie a tutti per le belle parole!!
Giulia come avevo scritto anche prima, ha iniziato la terapia col cortisone (3 volte al giorno), ieri ha pure fatto le analisi e l'infiammazione è diminuita, diciamo che sta meglio, non ha più la febbre e le macchie sono scomparse!
Mi chiedevo se è giusta questa terapia secondo voi (il cortisone intendo), potrebbe andare in remissione anche solo dopo il cortisone??scusatemi se faccio mille domande ma ci sentiamo completamente perse!!! Il primario dice che bisogna fare un passo alla volta, è ancora ricoverata in un'ospedale locale. Appena la dimettono e riusciamo ad avere la cartella clinica...vorremmo portarla al Gaslini, voi cosa ci consigliate? Il Gaslini dicono sia all'avanguardia.... speriamo bene!!

[Caderefi]

Ma è possibile che a Giulia sia tornata la febbre nonostante il cortisone?? il primario dice che non è dovuta all'artrite, in effetti da qualche giorno ha un pò di tosse e il nasino che cola....

[rosaria1956]

SIAMO IN PIENO PERIODO INFLUENZALE
SE NON HA DOLORE ED INFIAMMAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI, NON E' ARTRITE

[lorichi]

CIAO FEDERICA, SONO VERAMENTE SENZA PAROLE E DISPIACIUTISSIMA.
NON AVEVO MAI SENTITO DI PAZIENTI DI SOLI 7 MESI........SO CHE IL GASLINI GODE DI OTTIMA REPUTAZIONE E SO ANCHE CHE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA, SPERO CHE TROVERETE PRESTO I FARMACI GIUSTI PER LA TUA NIPOTINA E CHE STIA PRESTO BENE.
TIENICI INFORMATI SULLA VISITA, INTANTO MANDO UNA CAREZZA ALLA PICCOLA ED UNA GRANDE ABBRACCIO A TE ED I SUOI GENITORI.

[Caderefi]

Grazie! Siamo veramente distrutti...continuiamo a trovare informazioni ma più cerchiamo e più le notizie sono meno confortanti, ho letto che la forma sistemica (quella di Giulia) è la più grave e la più difficile da trattare e che può comportare anche delle gravi complicazioni!!oggi di nuovo prelievo per la piccina, per controllare il livello dell'infiammazione altrimenti è necessario aumentare il dosaggio del cortisone...
vi terrò informate e speriamo bene

[giovi74]

ho letto la storia della tua nipotina e sono rimasta senza parole.. è veramente piccolissima
cercate di stare sereni perché la piccola ne ha bisogno
al Gaslini sei in ottime mani visto che come reumatologia pediatrica è quotato a livello mondiale
aspetto tue notizie
giovanna

[Caderefi]

Buongiorno!
Scusate l'assenza ma sono stati giorni piuttosto concitati, allora...Giulia è ancora ricoverata, alla fine è stata ricoverata al Bambin Gesù di Roma, ci hanno consigliato questa struttura, anche perchè è più vicina a casa. I medici sono piuttosto bravi, spero abbiate la stessa opinione anche voi...fatemi sapere
Tornando a Giulia, mercoledì ha iniziato con un farmaco bio assieme al cortisone, aspettiamo come va, domani faranno di nuovo le analisi e poi decideranno se diminuire o meno il dosaggio di cortisone, intanto la piccolina sta meglio, macchie e febbre scomparse...confidiamo tanto in questo farmaco, speriamo che non torni più la febbre e che le analisi vadano meglio
Insomma...siamo in attesa!
Saluti a tutti

[lorichi]

UN BACINO ALLA PICCOLA
CONOSCO IL BAMBIN GESU PERCHE' SONO DI ROMA ANCHE IO MA NON CONOSCO LA SUA REUMATOLOGIA, SONO SPECIALIZZATI IN PEDIATRIA QUINDI PENSO CHE LA STRUTTURA SIA ADEGUATA, MA SE AVETE QUALCHE DUBBIO A ROMA CI SONO ALTRI CENTRI DI RIFERIMENTO..... CHE BIO LE HANNO DATO?

[rosaria1956]

si dacci notizie di giulia, spero sia stata ormai dimessa

[Caderefi]

Salve a tutti, allora è da un pò che non scrivo... Giulia nel frattempo è stata dimessa, il farmaco bio che fa è il Kineret e intanto ha anche diminuito il cortisone, che dalla settimana prossima sarà dimezzato....Speriamo Bene!!!
certo fare una punturina al giorno non è semplice su una bambina così piccina, ma speriamo tanto che questa cura dia i suoi frutti e che possa arrivare una remissione
Lo conoscete questo farmaco??
magari qualcuno l'ha già fatto e ci potrebbe dare qualche info in più....

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA
SI CONOSCO IL FARMACO, E' IL BIO CHE SI DA' PROPRIO PER LE FORME INFANTILI QUELLO CHE E' RISULTATO ESSERE IL PIU' EFFICACE IN QUESTI CASI
SONO SICURISSIMA CHE GIULIA MIGLIORERA'