FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cari amici è un po' che medito di condividere con voi i miei pensieri sul parlare o meno agli altri delle nostre patologie. Pensavo che fosse bello, positivo, mi sembrava di aiutare o almeno cercare di farlo, parlando con le persone che mi circondano della mia malattia a capire, il perchè a giorni si è " sconvolti o strani"....
Invece dalla mia esperienza, posso dirvi che partendo da quelle che credevo amiche, non serve a niente, solo chi prova certi dolori lo può capire....Addirittura io sono classificata la " pessimista" quella che vede la vita solo con i risvolti negativi, quella che, specialmente l'ultimo mese non è più di compagnia perchè sempre troppo presa dai dolori e sono stata tagliata dal gruppetto....
Se solo potessero sentire, il dolore che non ti lascia mai, le articolazioni che tutto ad un tratto si bloccato con un dolore fortissimo, le anche che non ne vogliono sapere di camminare dritte.....e allora cominci a zoppicare....
Mi reputano pessimista, io che sono solare, mi piace ridere e scherzare, ma sfido chiunque ad avere giorni e mesi con il dolore e fare a finta di niente,di essere positiva, questo è il miglior consiglio che ho ricevuto!!!!!!!!
E allora mi chiedo a che serve spiegare a chi non vuol sentir ragione???? E sono tanti, ve lo assicuro....

DAMMI SUBITO IL NUMERO DI TEL CHE LE CHIAMO IO LE TUE AMICHE
SE SAPESSERO CHE PERSONA MERAVIGLIOSA TU SEI PROPRIO TU CON QUELLO CHE HAI PASSATO E CHE STAI ANCORA ATTRAVERSANDO IO PERO' TI CONOSCO PROFONDAMENTE E SO ESATTAMENTE COSA CELA IL TUO SORRISO E SAI CHE C'è ??? LO TENGO PER ME MI DISPIACE PER LORO PERO' NON PRENDERTELA LO SO CHE FA MALE NON ESSERE CAPITA MA SE LA TUA STESSA FAMIGLIA FA DIFFICOLTA'...E QUESTO VALE PER TUTTI NOI MALATI CONSIDERATI COME IMMAGINARI O...BEH LASCIAMO STARE FA MALE PENSARE A COSA SI DICE DI NOI LO SO MA ALLA FINE ...DICE UNA CANZONE...MA CHE CE FREGA MA CHE CE IMPORTA...
TVTB IL TUO FEDELISSIMO COMPAGNO DE SVENTURA CIOPPE

Michela cara...capisco, oh, se capisco!!
e' un dolore nel dolore!!
si pensa di avere comprensione, appoggio e condivisione....e invece...solo una grandissima, cocente delusione!
e allora ci si chiede se veramente quelle persone erano o sono amiche....com'è possibile che non capiscano, che non sappiano quanto dolore fisico e non ci sia nell'essere malati cronici? e soprattutto di non riuscire a stare bene per lunghi periodi! anzi...neppure brevi periodi!
....ma come possono pensare che tutto ad un tratto sei diventata pessimista? si'...pensa positivo un cac.....ehmmmm...scusa!!
certo, hai il tuo compagno di sventura, che riempie il tuo cuore per fortuna....ci siamo noi, che ti vogliamo davvero bene, ma...lo so,...si vorrebbe una qualche amica da guardare negli occhi, e divertirsi ma anche parlare, anche piangere, sfogarsi e sentirsi capiti nel profondo, insomma...condivisione!
anche io pensavo all'inizio che fosse giusto e positivo parlare...ma invece no, e mi dispiace, la gente non vuole sentire, non vuole capire, quando una persona del gruppo si ammala, per una qualche forma ancestrale di stupidità, tende ad isolarla....ed è per questo che io ora cerco di nascondere cosa ha mia figlia, ...per proteggerla dalla cattiveria che si è mostrata bene bene intorno a noi......
...neppure fossimo degli appestati!
Michela....qui io ho scoperto uno spicchio di umanità per come lo vorrei, per come sarebbe giusto che fosse, per come io mi sento.....ti voglio bene anche io, anche se non sono Cioppe!!
Silvana

SI MICHELA, TI CAPISCO E CI SONO PASSATA
SI NON E' FACILE ED E', COME HA DETTO SILVANA, UN DOLORE CHE SI AGGIUNGE AL DOLORE, ANZI...OSEREI DIRE...UN DOLORE ANCORA PIU' GRANDE DI QUELLO CHE GIA' SOPPORTI
E TI SEMBRA DI ESSERE QUELLA CHE NE HA SEMPRE UNA, CHE SI LAMENTA SEMPRE, QUELLA PESANTE CHE NON SOPPORTA NULLA....TI FANNO SENTIRE COSI'
CREDO CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI
IO PERSONALMENTE HO SEMPRE RACCONTATO DI SENTIRMI MOLTO FORTUNATA SUL LAVORO, HO COLLEGHI CHE SANNO CHE SE MI ASSENTO LO FACCIO SOLO QUANDO NON RIESCO VERAMENTE AD ANDARE IN UFFICIO, HO AVUTO UNA CAPOUFFICIO CHE HA PERSO IL PADRE GIOVANE, PER GLI ESITI DELLA MIA STESSA PATOLOGIA, ECCO CHI CI E' PASSATO OPPURE HA AVUTO UNA PERSONA CARA, ALMENO IN PARTE TI CAPISCE
QUINDI? CHE SIGNIFICA?
CHE BISOGNA AVER PROVATO, SIGNIFICA CHE CHI HA AVUTO UNA QULSIASI SOFFERENZA, CAPISCE MOLTO DI PIU' DI CHI NON E' MAI STATO PROVATO
PER CARITA' ....E' ANCHE ABBASTANZA NATURALE, MA IO PENSO CHE CHI TI VUOLE BENE DAVVERO, ED INTENDO COME "BENE" ANCHE L'AMICIA VERA ED AFFETTUOSA, PUO' NON SAPERE COSA SI PROVA, MA DI CERTO SI DISPIACE CHE TU STIA MALE E SA CHE VERAMENTE STAI MALE, NON SONO SCUSE LE TUE, NON SEI DIVENTATA LAGNOSA ED IMPAZIENTE.
IO HO SEMPRE PREDICATO CHE LA PRIMA CORRETTA INFORMAZIONE, DEVE ANCHE PARTIRE DA NOI PAZIENTI, NON POSSIAMO LAMENTARCI CHE LE NOSTRE SIANO ANCORA OGGI MALATTIE QUASI SCONOSCIUTE, SE POI NOI STESSI NON INFORMIAMO ALMENO CHI CI E' VICINO E CI VUOLE, O CI DOVREBBE, VOLER BENE.
E SONO ANCORA CONVINTA DI CIO'
L'INFORMAZIONE PERO' LA SI FA' CON LA "TESTA" E LA NOZIONE TECNICA LA SI ASSIMILA DI TESTA
LA COMPRENSIONE INVECE E' UNA QUESTIONE DI CUORE
SERVIREBBERO ENTRAMBE, MA E' MOLTO DIFFICILE CHE CIO' ACCADA.
TU VAI AVANTI PER LA TUA STRADA MICHELA, NON SEI UNA LAGNOSA, NON SEI PESANTE, NON SEI IMPAZIENTE, SEI SEMPLICEMENTE UNA PERSONA CHE HA DELLE IMPORTANTI SOFFERENZE E MALGRADO CIO' TIRA AVANTI E LAVORA, E CURA LA PROPRIA FAMIGLIA
MICHELA MA TU SEI MILLE E MILLE VOLTE MIGLIORE DI CHI NON TI CAPISCE, E CHI TI VUOLE BENE VERAMENTE LO SA
A TE QUESTO DEVE IMPORTARE, GLI ALTRI CONTANO GIUSTO IL TEMPO DI UN PIANTERELLO LIBERATORIO, POI IGNORALI.

Grazie amiche care, sempre terro' nel cuore le vostre preziose parole e cerchero' di metterle in pratica!!!!!!!!!!!!!

Cara Michela.
Io ho sempre cercato di parlare abbastanza apertamente con le mie amiche... insoma se sono amiche... si è amiche nella gioia e nel dolore, un po' come nel matrimonio , e forse ho avuto la loro comprensione perchè loro stesse, per altri motivi, vivono situazioni molto difficili in famiglia con malattie o problemi seri e sanno quando è difficle viviere con qualcosa di doloroso che ci accompagna con alti e bassi ogni giorno della nostra vita.
(infatti ci diciamo sempre che la prima che si sposa dobbiamo fare un bell'addio al nubilato a Lourdes )
D'altra parte a volte ho l'impressione che le persone che mi conoscono meno, dato che sono sempre felice e allegra nonostante tutto, non comprendono perchè magari non ho voglia di fare certe attività o sia spesso stanca o mentre tutti son seduti a guardare un film io mi alzo e lo guardo in piedi.... ma ho imparato a fregarmente... e dico si o no senza dare troppe spiegazioni.
Insomma, io ho deciso di fare una selezione, decidere quali sono le persone con le quali mi posso confidare fino in fondo e quelle con le quali avere un rapporto più superficiale.

Sappi che qui con noi troverai un sacco di comprensione e affetto!
Un abbraccio

Ilaria

io penso di essere fortunata perché le mie vere amiche sanno tutto di me e mi capiscono
d' altra parte credo che le persone che siano davvero amiche siano realmente poche, la maggior parte per me sono conoscenti ed io non racconterei mai loro il mio vissuto
non me la sentirei di condividere certe cose con persone con cui ho un rapporto superficiale
giovanna

Come non capirti Michela. A quanto pare è una sensazione quotidiana... Io la vivo con i miei colleghi di lavoro, e cerco di non tirarmi indietro....
La tragedia , nel mio caso, è che neanche il mio medico capisce. In reumatologia ancora non mi hanno fatto una diagnosi, ma i dolori ci sono e sono tanti.... Certo, a volte meglio a volte peggio, ma quando è peggio mi riempio di farmaci per cercare di placare il dolore (a volte senza successo, e comunque ci vuole qualche giorno per vedere qualche risultato... ) e nel frattempo mi sento confusa, ho la testa nel pallone, inevitabilmente il mio rendimento lavorativo ne risente e allora ecco le frecciatine, le battute, le accuse....
Ormai parlo con pochi dei miei dolori, perché ormai riconosco lo sguardo di chi ti guarda e non capisce, o ha solo da proporti rimedi naturali (i farmaci fanno male, non vorrai mica prendere fans... basta un impacco col sale caldo e vedrai come starai bene!). Rispondo con un sorriso (a volte forzato, perché il dolore rinvia una smorfia più che un sorriso) e vado avanti....
"Non ti curar di loro..." So che a volte è difficile, ma dobbiamo trovare in noi la forza, guardare a Chi ce la può dare, cercare di accettare e andare avanti... Lo so, a volte rimane tanta amarezza.... Ma non è colpa nostra! Non colpevolizzarti....
Ti abbraccio

Secondo me l'effetto peggiore di queste patologie si concretizza soprattutto nella sfera psicologica perché ti costringono ad apparire diverso da come vorresti. È una specie di auto-violenza. Poi arriva la violenza gratuita delle persone non insensibili, ma talmente egocentriche da non riuscire a notare quando una persona sta realmente male. Non abbatterti, pensa al fatto che esistono anche persone più comprensive e magari pure in salute, si tratterebbe di persone che cercano di immedesimarsi negli altri prima di esprimere un giudizio. Viceversa non perdere tempo a spiegare, nel senso di fare mega-lezioni. Se a una persona confessi "sono malato di artrite tizio e caio", è più che sufficiente. Sarà proprio quella persona a decidere se approfondire da sé o fare altre domande, forse capirà. Ci saranno sempre "amici" incapaci di discriminare i problemi del prossimo, non sentono, non percepiscono, non vogliono neanche farlo e, a costo di apparire più svantaggiati di te (e quindi migliori perché loro almeno hanno sempre il buon umore), sono disposti a sminuire pure una malattia grave come l'artrite. Tipico il malato: "sto zoppicando perché ho l'artrite" e l'altro: "e anch'io ieri sono dovuto andare a fare la spesa a piedi e ora mi fa male la schiena".
Ora non è che sia giusto ritirarsi in una setta di malati cronici che tutti si capiscono, ma bisognerebbe cercare di rimanere in contatto più stretto solamente con quelle persone che comprendono, si interessano e ti migliorano le giornate.

Non si puo pretendere comprensione.
Non ti sentir sola, la mia compagna mi ha lasciato perche a detta sua incapace di gestire lla mia patologia.
Capita ma si va avanti…

Grazie delle vostre testimonianze! E' che come ben saprete ci sono giorni che si sopporta meglio ed altri......
Comunque avanti a vele spiegate..Anche tu Alessandro, mi raccomando!

Comunque scommetto che c'e del buono anche nelle tue amiche prendi quello e il resto lascialo e ogni tanto manda a fan.... quando ci vuole ci vuole

Alessandro ha scritto:Comunque scommetto che c'e del buono anche nelle tue amiche prendi quello e il resto lascialo e ogni tanto manda a fan.... quando ci vuole ci vuole

Eh eh eh Alessandro, non mi conosci abbastanza bene, io sono tutto tranne che diplomatica e a vaffa ce li mando eccome!!!!!Chiedi alla mia socia Irene

MICHELA ha scritto:Cari amici è un po' che medito di condividere con voi i miei pensieri sul parlare o meno agli altri delle nostre patologie. Pensavo che fosse bello, positivo, mi sembrava di aiutare o almeno cercare di farlo, parlando con le persone che mi circondano della mia malattia a capire, il perchè a giorni si è " sconvolti o strani"....
Invece dalla mia esperienza, posso dirvi che partendo da quelle che credevo amiche, non serve a niente, solo chi prova certi dolori lo può capire....Addirittura io sono classificata la " pessimista" quella che vede la vita solo con i risvolti negativi, quella che, specialmente l'ultimo mese non è più di compagnia perchè sempre troppo presa dai dolori e sono stata tagliata dal gruppetto....
Se solo potessero sentire, il dolore che non ti lascia mai, le articolazioni che tutto ad un tratto si bloccato con un dolore fortissimo, le anche che non ne vogliono sapere di camminare dritte.....e allora cominci a zoppicare....
Mi reputano pessimista, io che sono solare, mi piace ridere e scherzare, ma sfido chiunque ad avere giorni e mesi con il dolore e fare a finta di niente,di essere positiva, questo è il miglior consiglio che ho ricevuto!!!!!!!!
E allora mi chiedo a che serve spiegare a chi non vuol sentir ragione???? E sono tanti, ve lo assicuro....

Ciao Michela,
è un bellissimo argomento da proporre e condividere perchè credo che ognuno di noi nella sua quotidianità da malato abbia provato quello che tu descrivi. Io ho imparato nella mia piccola esperienza (due anni di malattia) di parlarne poco e soltanto con persone scelte che possono realamente capire. Non sopporto più assolutamente chi mi dice di curarmi con metodi naturali (ma hai provato?) oppure chi si spaventa dal numero di pastiglie che prendo ogni giorno e sentenzia: "Io preferisco non prendere nulla"...certo anch'io preferirei non prendere nulla, sai com'è avere l'artrite non è proprio una passeggiata o un mal di testa...con queste persone non discuto, non dico nulla e mi auguro per loro che stiano sempre bene, altrimenti nel calvario che noi affrontiamo tutti i giorni scoprirebbero che il mondo è ben diverso. E poi ora che sono incinta, tutti sono pronti a giudicare la mia necessità di prendere medicinali " ma stai attenta, sei incinta" "sicura di dover prendere tutto"...no guarda li prendo per sport!!!!! tutti pronti a parlare del fatto che faccio troppi controlli, più ecografie del normale e udite udite che all'inizio del quinto mese mi hanno dato la maternità anticipata....del resto la maternità non è una malattia...no è vero, peccato che per una persona malata cronica, la gravidanza non è sempre coì semplice e nel mio caso non lo è stato per nulla. Ci sono giorni che piango da sola per i dolori e per la paura che dopo il parto avrò una recidiva e mi chiedo se sarò in grado di fare la mamma, ci sono momenti dove la stanchezza è così tanta che mi alzo a fatica dal divano o dal letto...ma per gli altri (non tutti intendiamoci) io sono tragica, mi vieto di fare alcune cose, insomma sono pesante...beati loro che vivono nella più profonda ignoranza e che pensano che il mondo sia rose e fiori. Ogni tanto ci resto male, sopratutto quando questo atteggiamento è da parte di amiche, donne, ma poi cerco di non pensarci e di andare avanti per la mia strada...come ha scritto poco sopra Luigi dobbiamo circondarci di persone comprensive e che danno un valore aggiunto alla tua vita.

Scusate lo sfogo ma questo argomento mi attiva!!!!!
Elena

elena mi ha colpito molto la tua frase saprò fare la mamma
io ci ho messo dieci anni ad avere mia figlia e dopo sei mesi dal parto mi è arrivata la spondilite per cui io da sola non riuscivo ad accudire una piccola ed essendo lontana dai nonni mi dovevo solo basare su mio marito (che ha fatto di tutto) e sulla tata
ora la mia bimba compie tra qualche giorno quattro anni, mi ha sempre detto da piccolina mamma se non ce la fai non ti preoccupare ti aiuto io , l' altro giorno mi ha chiesto mamma ora stai bene e quando io le ho risposto di si lei mi ha detto allora ora possiamo fare tutto ti posso anche saltare addosso
ma la frase che più mi ha colpito a quattro anni è stata mamma tante volte a te faceva male la schiena ma io ti voglio bene mille e per me sei la mamma più speciale
ti giuro che mi veniva da piangere
in bocca l lupo
giovanna

Eh sì, dobbiamo già lottare con l'artrite... ora ci tocca pure lottare contro chi non ha niente di meglio da fare che giudicare negativamente? Come dice Michela, avanti a gonfie vele, per me va bene anche a remi, basta andare avanti.

giovi74 ha scritto:elena mi ha colpito molto la tua frase saprò fare la mamma
io ci ho messo dieci anni ad avere mia figlia e dopo sei mesi dal parto mi è arrivata la spondilite per cui io da sola non riuscivo ad accudire una piccola ed essendo lontana dai nonni mi dovevo solo basare su mio marito (che ha fatto di tutto) e sulla tata
ora la mia bimba compie tra qualche giorno quattro anni, mi ha sempre detto da piccolina mamma se non ce la fai non ti preoccupare ti aiuto io , l' altro giorno mi ha chiesto mamma ora stai bene e quando io le ho risposto di si lei mi ha detto allora ora possiamo fare tutto ti posso anche saltare addosso
ma la frase che più mi ha colpito a quattro anni è stata mamma tante volte a te faceva male la schiena ma io ti voglio bene mille e per me sei la mamma più speciale
ti giuro che mi veniva da piangere
in bocca l lupo
giovanna

Bellissima testimonianza.
Ma è mai possibile che i bambini possano essere più sensibili degli adulti?
Non si usa dire che una persona mette giudizio quando cresce? Tua figlia è già alla metà dell'opera.

Cari amici, rispondendo a Luigi, si' i bambini sono più saggi in tutto rispetto a tanti adulti...
Elena, grazie per aver condiviso con noi i ltuo profondo pensiero e si, sono certa che sarai una splendida mamma!

credo di aver già espresso più volte opinioni in merito....e mai mi stanco di farlo.....
essendo poi io malata fin da ragazzina vedi anche come le persone e noi stessi cambiamo negli anni....
ai tempi della scuola non avevo voglia di parlare con nessuno dei mie problemi di salute, inizialmente perché x anni sembravano misteriosi e quindi già i medici mi davano della matta, poi quando ho saputo cosa avevo mi sembrava veramente complicato da spiegare...e poi mi son sempre chiesta se agli altri interessasse veramente.....si certo ogni tanto qualcuno chiedeva perché zoppicavo, perché non facevo educazione fisica (o facevo esercizi diversi dai loro) o perché girassi con un occhio fasciato come capitan harlok.........ma io percepivo più una semplice curiosità....anche per pettegolare, che non un vero interesse x il mio stato...e quindi dicevo il meno possibile e soprattutto non mi aspettavo mai comprensione......ecco forse la mia grande fortuna è sempre stata questa.....sarò un po' cinica, ma non mi aspetto mai niente da nessuno, così vivo meglio......
Con gli anni chiaramente le amicizie si son meglio definite e con quelle 7/8 persone con cui si è mantenuto un rapporto speciale ho in seguito sempre parlato liberamente dei mie problemi, e visto che le avevo precedentemente ben valutate non ho avuto brutte sorprese....anche se c'è sempre l'amica che forse anche per sdrammatizzare cerca di vincere la gara dei malanni, ma vedo bene che lo fa in buona fede....
Per i colleghi.....io essendo libera professionista ne ho molti e sempre diversi...diciamo che con 3/4 con cui da anni c'è vera amicizia e frequentazione ne parlo apertamente....ma essendo tutte libere professioniste ho sempre ricevuto da tutte solidarietà....anzi qualcuna dopo che ha saputo ancora ogni tanto mi guarda e mi chiede....."ma come fai?,fai anche troppo per la tua situazione....."..........
ecco forse il trucco per non restarci troppo male con le persone è proprio quello di condividere i problemi (e a dire il vero non solo questi ma quelli in genere molto importanti) solo con le persone che riteniamo veramente speciali.........con tutte le altre (e sono moltissime) condivido solo cazzeggi e problemi superficiali (acc una multa, e simili).
E' vero che non abbiamo fatto nulla di male e non dobbiamo nasconderci, ma io non lo vedo come un nascondermi.....bensì come misurare molto bene le persone con cui condividere problemi personali (e ripeto, non solo la salute)...........perché per tutti gli altri, sì magari ti sembra che ti ascoltino e ti dicano parole carine....ma in fondo in fondo non gliene frega un beato, e anzi molto spesso noi x loro siamo solo dei problemi e delle noie...........ma va bene così, perché di problemi ce n'è per tutti, e prima o poi...............

Dopo giorni di riflessione, cara amica ti dico PAROLE SANTE, HO IMPARATO LA LEZIONE e concordo in toto!