FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti sono Kartika,
mi sono appena iscritta. Non ho ancora ben capito come funziona il forum, ma mi impegnerò per imparare...
Mi è stata diagnosticata con EMG la polineuropatia demielinizzante sensitivo-motoria, premetto che sono piuttosto impaurita, perchè non so come si può evolvere la cosa nel tempo... la prima EMG l'ho fatta a giugno e ieri la seconda che ha mostrato dei peggioramenti, ho cotattato la neurologa che sta predisponendo un ricovero per fare ulteriori accertamenti, anche se non mi ha specificato cosa nello specifico... potreste illuminarmi sulla patologia? dalle indagini genetiche non è stata riscontrata familiarità e non so cosa ha scatenato lo sviluppo.
Vi ringrazio anticipatamente

CIAO KARTIKA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON POSSO AIUTARTI PERCHE' NON CONOSCO LA TUA PATOLOGIA MA VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRI REUMAMICI E SICURAMENMTE QUALCUNO SAPRA'
DARTI QUALCHE INFORMAZIONE, SOPRATTUTTO ROSARIA E LOREDANA. SONO LE PIU' ESPERTE.
SPERO CHE RICOVERANDOTI POSSANO TROVARE SUBITO UNA TERAPIA CHE SIA IN GRADO DI AIUTARTI E SOPRATTUTTO DI FERMARE IL DEGENERARE DELLA MALATTIA.
LE NOSTRE PATOLOGIE SONO CRONICHE E SAPPIAMO CHE NON POTREMO GUARIRE PIU' PERO' CON LE CURE ADEGUATE SI PUO' CERCARE DI RALLENTARE L'AVANZATA E IL CONSEGUENTE PEGGIORAMENTO DELLA MALATTIA, PER CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE.
IL LIBRO DEGLI OSPITI E' UNA SORTA DI DIARIO PERSONALE E IL TUO POST E' STATO MESSO NELLA SEZIONE GIUSTA. BRAVISSIMA.
QUI CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E POTRAI, SE VUOI, DIVIDERE CON I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI.
PER ME IL FORUM E' STATO DETERMINANTE NELL'ACCETTARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ATTENDIAMO TUE NOTIZIE CHE SPERIAMO SIANO SUPER BUONE.
PER IL TUO RICOVERO TANTI INCROCI MAGICI.

Grazie Daniela sei stata carinissima... non mi ero mai iscritta a nessun forum prima di adesso, spero anch'io di riuscire ad accettare la mia patologia magari con un sorriso sapendo che c'è qualcuno pronto a rispondere e ad ascoltare i miei dubbi...e spero soprattutto di essere anch'io di aiuto e di supporto...

ho appena letto i tuoi acciacchi adesso come stai? caspita ne hai passate davvero tante...

Buongiorno sono nuovissima del forum,mi chiamo kartika, ho cercato sul libro degli ospiti qualche discussione sulla polineuropatia demielinizzante sensitivo-motoria della quale sono affetta.
Sono piuttosto impaurita dalla patologia, ho 30 anni e l'ho scoperta da poco. Potreste illuminarmi sui disagi che comporta con l'avanzare del tempo? non mi hanno ancora dato una cura e a breve mi ricovereranno per ulteriori accertamenti, anche se non hanno specificato che esami faranno. io nel frattempo sento spesso la sensazione di puntara di spilli alle mani e ai piedi, scosse elettriche che vanno e vengono, spasmi involontari alle dita da ferme che si muovono come vogliono ma soprattutto ho i polpastrelli, le piante dei piedi e la coscia destra addormentati, come se fossero sotto l'effetto di anestesia.

Sono d'accordo al 100% un saluto può tanto confortare come un sorriso o un non ti preoccupare so già che sarà bellissimo parlare con voi

Benvenuta kartika! Sono sicura che ti troverai benissimo qui. Anche se sono iscritta da poco ho già trovato tanta disponibilità e comprensione. Non conosco la tua patologia purtroppo (o per fortuna?), ma ti auguro di poter trovare un modo per stare meglio. A presto e buon forum!

BENVENUTA, TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO LE RISPOSTE CHE CERCHI.

CIAO KARTICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO NON SO DIRTI NULLA DELLA TUA PATOLOGIA PERCHE' QUA SIAMO TUTTI PAZIENTI REUMATICI MENTRE LA TUA E' UNA PATOLOGIA DI INTERESSE NEUROLOGICO
PERO' SUPPORTO E CONDIVISIONE SONO PER TUTTI, QUINDI SE TI FA PIACERE RIMANERE CON NOI PER CHIACCHIERARE E PER AVERE UNA PACCA SULLA SPALLA QUANDO NE AVRAI BISOGNO, PER ME SARA' UN VERO PIACERE.
POTRAI VICEVERSA, ESSERE TU A DARE INFO QUA' IN FORUM SULLA TUA MALATTIA, IO HO SMANETTATO UN POCHINO IN INTERNET ED HO LETTO QUALCOSA MA NON ABBIAMO ESPERIENZE DIRETTE QUA IN FORUM
CARA KARTICA, TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE.
SPERO TU POSSA MIGLIORE PRESTO LA TUA CONDIZIONE, LA RICERCA DELLA GIUSTA TERAPIA DI FONDO CHE CI FACCIA MIGLIORARE E' VERAMENTE UNA RICERCA COMUNE A TUTTI QUA' IN FORUM

Ho preso visione di tutto, vi ringrazio tanto per la calda accoglienza

Benvenuta!

benvenuta in forum e un grande saluto a tutti