mi presento anche se in realtà vi seguo da molto tempo e mi ero iscritta nel vecchio forum, ma è passato molto tempo quindi...Eccomi a voi!
Mi chiamo Silvia, ho 34 anni ed una meravigliosa (lo so, son di parte) bambina di 18 mesi. Vi riassumo un po' la mia storia.
Nel Luglio 2003, dopo aver avuto uno streptococco beta emolitco a Febbraio, comincio ad avere forti febbri con brividoe dolori articolari e nessun altro sintomo. VES e PCR molto alterate.
Mi ricoverano nel reparto di malattie infettive in cui , in un mese, mi rigirano "come un calzino", ne esco senza nessuna diagnosi, solo una cura con antibiotico ad ampio spettro.
Circa 1 mese dopo le febbri si ripresentano (e io noto una correlazione con la febbre e l'esposizione solare) ma questa volta si associano a dolori lancinanti alle caviglie e ai piedi, con forti tumefazioni e versamenti alle caviglie.Praticamente non riesco più a camminare. Vengo ricoverata a Siena alla clinica reumatologica dove il primario era ancora il prof. Marcolongo.
Vengo trovata fenotipo HLA B27 (questo l'ho saputo solo 2 anni fa quando ho richiesto la cartella clinica, nel referto di dimissioni non era scritto) e trovano modeste quantità di liquido sinoviale (si dice così? non mi ricordoo...
) ai gomiti, ginocchia, caviglie. Vengo dimessa con diagnosi di artrite sieronegativa, cura salazopirina e medrol, cura che continuo sotto controllo del mio reumatologo per 2 anni e poi comincio a diminuire. Sto bene fino al 2009 (quindi 3 anni dalla fine della cura). Qui c'è un passaggio che putroppo credo abbia condizionato tutto il resto delle diagnosi a venire.
Stavo bene, il mio reumatologo era andato in pensione, non lo sentivo più da tempo. Quando si ripresentano le febbri con brivido e i dolori articolari vado dal mio medico curante che comincia a dirmi che secondo lui la strada della reumatologia non è quella giusta, probabilmente c'è stata un'infezione da streptococco ormai radicata nel sangue che dobbiamo curare. Io lo seguo e comincio a fare punture di pennicellina ogni 3 settimane, per 2 anni. Nel 2011 la febbre si ripresenta. Ci sono sempre gli stessi sintomi: febbre anche elevata con brivido, dolori articolari migranti, dolore al fianco sinistro (soffro di colite che peggiora molto con la febbre), indici reumatologigi negativi, uniche alterazioni PCR (limite 5 e io a 25) e fibrinogeno. faccio colonscopia virtuale dalla quale non risulta niente. Smetto pennicellina e vado da una reumatologa di Firenze,una dottoressa giovane ma che mi ha fatto una buonissima impressione, soprattutto dal punto di vista umano.
Ha escluso l'infezione da streptococco, mi ha fatto anche visitare da una vecchia primaria del meyer esperta in febbri familiari che ha escluso che il mio caso possa essere ricondotto a questo.
Rimaniamo d'accordo che dobbiamo indagare di nuovo, appena si ripresentano i sintomi. Questo a ottobre 2011. A dicembre 2011 rimango incinta della mia prima bambina. Sono terrorizzata, penso che questi disturbi possano presentarsi in gravidanza e nuocere alla mia bambina.
Invece faccio una gravidanza splendida, sto bene come non mai,9 mesi di gravidanza e un anno di allattamento senza mai un dolore.
Fino a Giovedì scorso.
Mi ero praticamente dimenticata dei miei dolori, che invece si ripresentano, uguali, come sempre.Febbre con brividi, dolori forti soprattutto ai gomiti (sono sempre stati il mio punto debole) ma un po' in tutto il corpo a turno, dalle falangi delle dita, alle mani, i piedi, le ginocchia,la schiena, il collo, e poi questo dolore fisso al fianco su cui hanno indagato tantissimo e dal quale non è risultato niente. Ho più gonfiore intestinale, un po' di nausea. La notte non trovo una posizione per dormire, è praticamente 5 giorni che non dormo.
Ho ricontattato e fissato di nuovo una visita con la dottoressa di Firenze, vado il 12 Febbraio, domani mattina tornerò a fare le analisi per vedere VES, PCR. (secondo voi devo rifare anche ANA. ENA ecc??? Vado in laboratorio privato e costano tantissimo...)
Adesso mi sorge un grande dubbio e vorrei un vostro parere: Io mi sono trovata molto bene con questa dottoressa, che mi era stata consigliata dal primario di ortopedia di Careggi, che conosco. So che lavora anche in reparto, ma so anche che la clinica reumatologia di Siena è molto molto valida, ed è anche l'unica che mi ha dato una diagnosi.
Voi che fareste?
Io a Siena non conosco più nessuno, è cambiato il primario e il reumatologo che mi aveva ricoverato è andato in pensione. Dovrei iniziare tutto da capo, ma la situazione non è molto diversa con la reumatologa di Firenze, che si è dimostrata molto disponibile ma mi ha visto solo 2 volte... Che voi sappiate anche Firenze è valida come alternativa?
Sono già un po' scoraggiata perchè pensavo di aver superato questi problemi, o meglio, mi ero illusa lo so, non ce la farei a iniziare un percorso con una persona e poi accorgermi che non è in grado... So che mi capite...
Grazie della vostra attenzione, scusate se mi sono dilungata molto ma sapete anche voi che i nostri "disturbi" purtroppo non si liquidano mai in poche parole...
)
NELLA REUMFAMIGLIA 
INFATTI HO RITROVATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL VECCHIO FORUM, ECCOLA:
tolto che, se bastasse andare un'oretta alla settimana a parlare dei fatti miei per farmi stare bene di nuovo ci andrei DI CORSAAAAA!!!!
va beh, son 10 anni che aspetto, posso aspettare un'altra settimana..
...ma secondo voi è possibile?) 
